원하지 않은 버킷리스트(암과 함께 살아가기) 이병세(淡泉맹물)

[맹물샘]

  <인사의 말씀>

    2013.03.8. 삼성서울병원 암센타에 입원, 이어진 10여일 간 정밀한 검사를 걸쳐 골수검사를 끝으로 혈액암(림프종)3기로 판정받고 3월20일 첫 항암주사를 시작여  6번에 걸쳐 치료를 마치다. 그후 3개월, 6개월 주기로 각종 검사를 종합하여 치료 성과에 대한 검토를 거듭하다. 5년이 지난 2018.03.20. 완치(의학적용어는' 完全寬解') 판정을 받다.

판정을 받은 그날 저녁 홀가분한 마음으로 안사람의 간병 수고와 내자신에 대한 칭찬으로 담당교수의 허락한 음주한도, 포도주 한잔으로 부라보를 외치다.

다음 글은 이 때의 기분을 글로 써서 직장의 은퇴자 모임에 게시하였던 저의 경험담입니다.

현재 동기회에서 진행하고 있는 ‘졸업60주년 기념 문집 발간’ 계획과 관련하여 여러 친구들의 적극적인 협조를 기대하며 먼저 용감하게? 제출해 봅니다. 감사합니다.

원하지 않은 버킷리스트, 癌세포와 더불어 살기

“다행히 骨髓에는 전이가 되지 않아 혈액암 림프종 3기로 확진되어
앞으로 3~4주마다 화학적 항암제주사에 의한 치료를 6~8회 받으셔야 합니다.”

“그러면 앞으로 6개월은 죽지 않는다는 말이네요. 그 기간이면 인생을
정리하는 데 충분합니다. 감사합니다”

“ 죽기 왜 죽어요. 치료하면 완치되고요. 암확진 통보를 이렇게 쉽게 할 수 있어 오히려 내가 더 고맙습니다.”

이미 눈치를 채셨겠지만, 위에 적은 내용은 어느 날, 대학 암병동에서 10일간의 기나긴 정밀검사를 마치고 담당의사가 내게 ‘악성 림프종 3기’라는 통보를 하면서 나눈 대화이다. 평소에 전혀 이상 징후를 느끼지도 않고 활발히 일상생활을 하면서 지금까지 지낸 것에 대하여 감사한 마음으로 건강을 지키고 그날그날 최선을 다하며 살아가려는 내게 갑자기 닥친 어느 날의 일이었다. IMF구제금융이라는 국가적 경제위기 상황에서 예기치 않게 30년의 KEB생활을 마치고 15년의 세월이 흘러 예순 시대의 마지막 아홉수를 넘기려는 2013년, 나는 강제로 나에게 주어진 잊지 못할 버킷리스트 하나를 완성하게 되었다.

악성림프종은 혈액암의 일종인데 혈액을 구성하는 성분중에 림프구에 생긴 惡性腫瘍을 말하며 백혈구에 이상이 생기면 급성백혈병, 골수에 생기면 다발골수종이라 진단한다.

이러한 혈액암은 나이가 들수록 발생가능성이 높고 다른 암과는 달리 암세포가 피를 타고 우리 몸 구석구석을 돌아다니기 때문에 수술이 불가능하고 그 진행이 급속히 이루어짐으로 빠른 진단과 치료가 필요한 병이다. 악성림프종3기란 우리 몸 림프조직중에 목, 가슴, 허리등 3개 이상의 림프조직부위에 악성종양이 생기어 퍼진 상태를 말한다.

그간 연로하신 집안 어르신을 비롯한 주변의 인연들, 막역한 친구들과의 이별을 겪고 작은 봉사를 통하여 닮고 싶거나 反面敎師로 삼을 인생들을 보았다. 암과의 치료와 죽음을 거쳐간 경험자들이 쓴 책등을 통하여 내자신의 내면에 도사린 암과 죽음의 두려움에 대해 ‘마음의 근육’을 스스로 강화하여 왔다. 암이란 치료가 가능하고, 설령 이로 인해 인생을 마감해야 하는 운명일지라도 심장마비등과 같이 갑자기 한 순간에 당하는 것보다는 낫겠다는 생각을 했다. 암의 치료기간은 최악의 경우라 하더라도 인생을 정리할 수 있는 일정한 기간이 허용되는 것이므로 기꺼이 받아들이겠다는 마음의 준비를 했다. 그래서 크게 당황하지 않고 맞닥 드린 상황을 담담히 받아들였다.

이와 같이 다져온 ‘마음의 근육’을 바탕으로 癌이라는 괴물과 맞서서 싸우거나 절망하는 대신에 친구로서 내안에 같이 사이좋게 지내는 귀여운 어린아이(“善아미”라고 불러왔음)로 여기고 이 아이와 매일 “우리 서로 성내지 말고 사이좋게 지내자.”라는 정다운(?) 대화를 나누며 항암치료기간을 보냈다. 3주에 한번씩 6번째 항암치료를 마지막으로 하여 정밀검사를 한 결과, 항암치료가 완료되었다는 선언을 받았다. 이렇게 6개월 만에 최단기 치료를 마치고 발병 전 평상시의 생활상태로 돌아갔다. 나는 다시 태어나는 종교적인 부활(?)의 은총을 받아 건강하게 4년째 새 삶을 살고 있다. 사실 종교적 의미의 부활이란 육체의 부활이 아니라 이전의 온전하지 못한 정신적인 삶을 근본적으로 변화시켜 완전히 다른 삶을 살아갈 때를 의미하지만, 매사에 실망하거나 섭섭함을 갖기 보다는 되도록 감사하는 마음을 가지려 노력하게 된 것만으로도 크게 성장한 것이라 생각한다. 신은 우리에게 생명의 기쁨을 주지만 또한 근심, 걱정, 고통과 죽음이라는 슬픔도 동시에 준다. 이러한 시련을 통하여 슬픔과 비애보다는 기쁨과 감사를 얻을 수 있어야 한다. 현재의 고통이라는 쓰라린 경험도 언젠가는 그 경험이 유익한 밑거름이 되어 기쁨과 성공의 바탕이 되기 마련이다.

여기에서 마음의 근육을 강화하는데 중요한 계기가 된 몇가지 경험을 안내하고 림프종이란 어떠한 병이고 어떻게 다루어야 하는지 항암치료과정을 거치면서 겪었던 여러 가지 생각들을 종합하여 소개하려한다.

1. 특별히 기억될 자발적/비자발적 버킷리스트

퇴직후에 해 보고 싶은 일(버켓리스트)을 직접 작성한 바는 없지만 삶을 되돌아 보니 최근 몇 년 사이에 잇달아 자의든 타의든 실천에 옮겨본 일이 적지 않다. 특별히 기억해 둘만한 경험이 제법 있으며, 비록 영욕이 교차되긴 하였지만, 그 중 몇 개는 은총을 많이 받은 행복한 삶이었지 않나 생각된다.

1) 보다 전문적인 봉사활동을 위하여 디지털대학에 다시 입학하여 4년간 젊은 학생들과 함께 어깨를 맞대고 새로 공부하여 국가고시를 통하여 사회복지사(1급)자격을 취득하였고 제한된 범위에서지만 복지기관에서의 봉사와 장례예식을 돕는 성당의 연령회봉사의 기쁨도 경험하였고,

2) 사계절의 농촌생활을 통째로 경험하기 위하여 봄부터 평창필립보生態마을에서 寄居하며 15,000평 밭에 60여가지의 채소를 길렀다. 매일 평균 150명 연수생들의 식자재로 공급하고, 배추. 무, 고추등을 재배하여 가을에 각종 김치(약40,000포기)를 만들어 택배로 보냈다. 아울러 진흙으로 전통 토담집을 지어보기도 했다. 이곳이 힐링센타로 이름이 나면서 찾아 온 암환자를 비롯한 휴식이 필요한 사람들의 힐링의 장소가 되었다.

3) 힘든 일년간의 농사일과 오랫동안 누적되어 나타난 부작용으로 椎間板 脫出(허리디스크)과 이에 따른 척추관협착증이 발발했다. 이것은 허리 수술과 6개월 재활 훈련을 통해 회복했다.

4) 허리 수술 바로 1년뒤에 재활성공 여부와 체력을 점검하기 위하여 안사람 ‘데레사’와 함께 34일에 걸쳐 스페인 “산티아고 길” 800Km를 도보로 성지순례하고 이어서 60일에 걸친 스페인 포르투갈 배낭여행을 했다.

5) 그리고 혈액암의 하나인 림프종에 대한 항암치료를 받으며 암세포와 더불어 지냈다.

6) 한도시에 한달 이상 살아보기

● 사우디 젯따: 1979.10.25.~80.01.07 해외건설현장 마무리작업

● 런던: 1983.10.15.~84.2.28 영국은행에 연수(프로젝트파인넌싱대출)

● 홍콩:1986.05~89.06 외환은행 홍콩지점 근무(차장, 지배인)

● 밴쿠버 & 밴쿠버아일런드 2003.07~09/ 2

● 싱가포르:2007.12~01/ 2015,03~05

● 미국 뉴욕/뉴저지: 2011.05.01.~07.15

● 산티아고(총800km 걷기: 2011.05.03.~ 11.06.07 )

2. 암발견 경위와 림프종이란 무엇인가?

2-1 암발견 경위

며칠간 아랫배에 가스가 찬 듯한 느낌을 주어 오전에 동네 소화기내과의원에 갔다. 원장이 맹장과 붙어 있는 소장의 맨 마지막부분에 아주 조그마한 혹이 만져지는데 의학적으로는 소장에 혹이 절대로 생기지 않으니 이는 악성림프종이 의심되므로 당장 대학병원으로 가서 정밀진단을 받으라는 권고를 했다. 동네의사가 그렇게 확신을 가지고 이야기 하니 약간 의심도 가고 기분은 썩 좋지 않았다. 같은 날 오후에 서울 S 병원 암센타에 외래진찰하고 바로 입원하여 며칠간에 걸친 온갖 정밀검사를 다했다. 최종적으로 이름도 생소하고 기다란 ‘미만성(濔漫性) B형 대세포 림프종’(Diffuse large B cell Lymphoma) 3기라는 진단을 받았다.

그리고 다음날 제1차 항암치료를 받고 퇴원했다. 그 후 3주마다 여섯 번에 걸친 항암주사(네가지 종류의 주사약)를 맞고 6개월간의 기나긴 인고의 시간을 보냈다. 그렇게 해서 이상 없이 잘 회복되었다는 좋은 소식과 함께 첫해에는 3개월에 한번씩, 그 다음해에는 6개월에 한번씩 정밀검사를 받았다. 그 후,1년에 한번씩 혈액검사와 CT촬영을 통해 일상적인 검진만 받고 있다.

2-2 악성림프종이란 어떤 병인가?

‘악성 림프종’ 이란 우리 몸에 혈관과 같이 전신으로 퍼져있는 림프관과 림프절로 구성된 ‘림프조직’이 있는데 조직속 ‘림프구’와 ‘백혈구’에 이상현상이 생김으로써 면역력의 저하로 일어나는 혈액암의 일종이다. 그 발생원인은 전혀 알려지지 않고 악성세포의 종류도 200여 가지가 되어 특별히 표준화된 치료방법이 아니라 개별적으로 맟춤 치료방법이 시행되고 있다. 전신에 침범한 3~4기의 악성도가 높은 림프종은 여러 가지 약제(5가지)를 병합한 복합항암화학요법(흔히 ‘항암제치료’라 부름)으로 치료한다. 3주 단위로 6~8회 혈관에 직접 주사하여 치료하며 5년이상 생존률이 50~60%에 이른다. 항암제가 전신을 순환하므로 정상세포에도 영향을 주어 입안이 헐고, 惡心, 嘔吐, 脫毛, 혈액세포의 감소등 부작용이 나타난다.

예전에는 발견하기 쉽지 않고 원인도 모르면서 늙어서 폐렴에 걸리거나 외부로부터 감염되고 이어지는 패혈증으로 그냥 죽어가던 병이었으나 최근에 발전된 진단기술과 치료약의 개발로 새롭게 분류되는 질병이다.

3. 혈액암과 더불어 살기

3-1 ‘마음의 근육’을 강화하기

HAKUNA MATATA(괜찮아, 잘 될거야!)

암을 선고받은 환자들의 심리상태는 일반적으로 부정,분노,인정,우울,수용의 다섯단계를 거친다. 그러나, 마음의 근육을 평소에 강화해 놓으면 이를 뛰어넘어 바로 수용할 수 있게 된다. 사실은 너무나 급작스러운 상황이 전개되고 혈액암의 일종인 악성림프종이라는 진단을 받는 순간, 마음에 충격이 순간적으로 오기는 했으나 워낙 의약발전이 비약적으로 이루어지는 세상이라 한동안 괜한 고생을 하게 되었구나 하는 낙관적인 생각이 먼저 떠올랐다. 이미 주어진 시련은 내가 어찌한다고 없어지거나 변화되는 것이 아니므로 그것을 있는 그대로 인정하고 긍정적인 태도를 갖는 것이 중요하다. 지금 이 순간에 내가 할 수 있는 모든 것을 다 바쳐 힘을 쏟아 부으면 마땅한 응답이 있으리라는 확신을 가지고 버텨기로 마음을 굳게 먹었다. 우리 모두는 누구를 막론하고 자신에게 실제 질병이나 죽음이 닥치면 심한 고통과 공포를 느낀다. 그러나 살아 있는 모든 것은 生老病死라는 과정을 거치는 아주 자연스러운 현상일 뿐이다. 마침 입원기간과 항암주사를 맞기 시작한 시점이 종교적인 부활절기간이라 이제까지 너무 안일한 생활을 해온 내 자신에게 정말로 예수님이 겪으신 고통과 시련을 몸소 체험하고 부활의 참뜻을 온몸으로 느낄 수 있도록 기회를 주신 것이 아닌가 생각하였다. 이것도 나에게 내려주신 하느님의 은총으로 겸허히 받아들이고, 누구를 원망하지도 않고 묵묵히 주어진 현실을 헤쳐 나가기로 하였다.

3-2 나이들수록, 중병일수록 익숙한 곳에서 지내기

흔히들 암등 중병에 걸리면 우선적으로 공기와 물이 좋은 환경을 찾아 시골과 산으로 들어가 그림 같은 전원생활을 생각하고 그렇게 실천에 옮기는 것이 일반적이지만, 나는 이런 생각과는 반대로 익숙한 내 집에서 기거하며 치료하였다. 치료과정에서 면역력이 극히 저하되어 응급상황이 발생할 지도 모르고 내가 먹고 싶은 것을 언제나 손쉽게 찾아가서 먹을 수 있고, 가족과 친지, 친구들을 언제나 볼 수 있는 내 집을 중심으로 지내며 맑은 공기와 환경은 주변에서 찾아 내기로 하였다. 마침 남한산성이 집에서 가까워서 그곳에서 운동과 휴식을 취하는 것이 훨씬 좋을 것으로 판단하였다.

3-3 충분한 영양섭취와 꾸준한 운동하기

항암제의 부작용으로 입안이 헐고 주사후 3~5일은 기력이 저하되어 식사도 어렵고 움직이는 것도 모두 거추장스럽다. 그러나 체력이 뒷받침 되어야 이를 극복할 수 있으므로 나는 단 한번도 끼니를 거르지 않고 억지로라도 먹었으며 특히 근육강화, 유지에 필수 영양소인 동물성단백질 공급을 위하여 각종고기종류를 빼놓지 않고 섭취하였고 보신탕을 자주 먹었다. 집에서 30분이면 언제라도 갈 수 있는 남한산성 노송지대에 매일 올라가서 바라보는 시야의 모든 자연을 내 정원으로 생각했다. 그곳에서 신선한 공기를 마시고 노송의 넉넉한 그루터기에 몸을 의지하여 그들이 마구 뿜어내는 피톤치즈로 두 세시간 독서와 휴식을 취하였다. 처음에는 100m 올라가기가 무척 힘들었지만 10여일 지나자 평상시의 걸음으로 오르는데 성공하였다. 그러면서 온몸에 퍼져있는 림프종 암세포와 맞서서 싸우지 않고 아주 친한 친구로 평생을 동고동락할 생각으로 세월을 보냈다.

3-4 공개적으로 선언하고 떳떳하게 행동하기

항암치료의 부작용의 하나로 첫 항암치료 후 열흘 지나면 탈모현상이 일어나기 시작하여 머리털은 물론 눈썹 그리고 深山幽谷까지 온몸의 털이란 한 올도 예외 없이 모두 빠져버린다. 대중 앞에 나타나기에는 자존심이 상할 경우도 있다. 그러나, 오랜만에 민머리로 다니니 여름에는 시원하고 샤워하기에도 엄청 편리한 점도 있다. 언제나 주변에 있는 분들이 만날 때마다 모두 고생한다고 위로의 말을 해주어 따뜻한 우정을 만끽하고 환자에게 주어지는 특권을 많이 누리기도 하였다. 가장 절박한 시점에서 무엇보다도 가족의 중요성을 확인하고 주변의 친지, 친구들의 지원이 결정적인 힘이 되었음을 절감했다. 지금에 와서 생각하면 치료과정은 잃은 것보다는 오히려 얻은 것이 수십 배 많은 그야말로 하느님의 은총이 가득한 기간이었다.

4. 항암치료를 마치고 나서의 소감

흔히 이야기 하는 5년 생존율(50~60%등)이란 어디까지나 통계적인 숫자에 불과하고 당사자인 나에게는 오직 All or Nothing 즉 100% 또는 0% 둘 중에 하나일 뿐이었다. 앞으로도 평생 지금과 같이 건전한 삶을 유지하기 위하여 치열하게 노력하는 생활이 요구된다고 생각한다. 너무나 갑작스럽게 마주한 일이었지만, 다른 사람들의 경우에는 병원에 입원하여 여러 검사를 거치면서도 확실한 진단을 내리기까지 여러 병원을 거치거나 병원 내에서 이런 치료 저런 치료를 하면서 상당한 시간이 경과하여 치료시기를 놓치는 사례가 많다. 때로는 돌이킬 수 없는 길을 떠나는 경우가 너무나 흔히 일어나기도 한다. 그에 비하면 내 경우에는 발견 과정과 그 후에 진행된 입원절차와 검진절차가 자연스럽게 한치의 시간도 허비하는 일없이 너무나 순조롭게 진행되었다. 단 10일 만에 결론에 도달하고 수술도 없이 막 바로 치료를 시작할 수 있었던 것은 침으로 다행스러운 결과임에 틀림없었다.

5. 지나간 세월 보다 짧은 살아갈 시간에 대한 마음가짐

지금 내게 주어진 현실은 지난 세월보다는 훨씬 짧은 시간이 주어졌을 뿐이다. 이제는 내가 가진 모든 것이 남과 비교하여 전혀 만족스럽거나 부족하다고 할지라도 바로 지금 이세상에 존재하고 있는 것만으로도 하느님의 축복을 충분히 받은 것이라고 생각된다. 새로운 일을 벌이기 보다는 아름다운 인생의 마무리를 서서히 준비하여야 할 시기인 것이다. 대부분 인생의 마무리를 재산 등 눈에 보이는 유형물의 정리만을 생각하는 경우가 많다. 하지만 이것보다 더 중요한 것은 가족을 비롯하여 일생동안 맺어진 모든 인연(무형의 재산)과의 헤어짐을 어떻게 하면 깔끔하게 정리할 것인지를 생각하는 것이라 할 수 있겠다. 나는 아름다운 인생의 마무리를 위하여 10년전부터 매일 빼놓지 않고 아쿠아로빅 운동을 실천하고 있다. 오늘 새벽도 수영장을 향해 발걸음을 옮긴다.

살아 있는 것이 축복입니다.

마지막으로 아름다운 인생의 깔끔한 정리에 관하여 제가 읽은 책 중에서 제일 인상 깊었던 책을 소개하고 싶다. 전 미국의 최고의 종합회계법인 KPMG 총회장(한국 파트너 삼정KPPMG)으로 재직중 뇌종양으로 53세에 짧은 생을 마감하는 Eugene O'Kelly 와 그의 부인이 지은 “Chasing Daylight (인생이 내게 준 선물)”가 바로 그 책이다.

항암치료내용

한 가지 약제로는 병이 금방 재발하므로 서로 작용 기전과 독성이 다른 약제를 몇 가지 조합하는 복합항암화학요법이 시도됩니다.

국내에서 빈도가 제일 높은 미만성 거대B세포 림프종의 경우에는 복합항암화학요법의 표준인 CHOP요법(사이클로포스파마이드, 아드리아마이신, 빈크리스틴, 프레드니손 요법)와 B세포 표면에 결합하는 단클론항체인 리툭시맙(Rituximab)을 병합하여 치료하는 것이 장기 생존율을 높일 수 있어 근래에 표준치료로서 시행되고 있습니다.

고위험군의 악성 림프종이나 재발한 후 구제 항암화학요법에 반응을 보이는 악성 림프종의 경우에는 고용량 항암화학요법 및 자가조혈모세포이식을 통해 생존율과 완치율을 높일 수 있습니다.

*구제 항암화학요법(salvage chemotherapy): 일차 항암제치료에 실패한 경우, 다음 단계로 시도하는 항암화학요법을 총괄하는 명칭

[이상구]

병세 형, 존경스럽습니다.