자립생활과 배경이론

[용돌선생]

자립생활과 배경이론

1) 탈의료화

최근까지 장애인을 이해하는데 있어서 지배적인 개념이었던 장애의 의료모델(medical model)에 의하면, 장애인에게 필요로 한 것은 의료서비스라는 생각이 지배적이었다. 뿐만 아니라 의료서비스를 제공함에 있어 몇 가지 가정과 역할기대로 이루어져 있는데 그 내용은 다음과 같다. 첫째, 의사는 기술적으로 유능한 전문가이다. 그리고 의료 서비스는 의사가 중심적인 의사결정자로서의 역할을 수행하는 관리체계를 통해 이루어져야 하며, 환자 보호에 대한 책임도 그 담당 의사에게 집중되어 있다. 둘째, 환자(patient)의 요구에 의해 반드시 필요한 협력을 행하여야 하는 병자의 역할(sick role)을 할 것이 기대된다. 셋째, 의학의 주요 목적은 급성 혹은 회복성 서비스(acute/restorative care)를 제공하는 것이며, 장애인에 대한 조치도 이와 같은 맥락에서 이루어지는 것이다. 넷째, 질병은 일차적으로 수술 혹은 약물치료나 재활치료와 같은 임상절차를 거쳐서 치유된다. 다섯째, 질병은 수련을 받은 의사에 의해서만 진단되고 증명되며, 치료될 수 있다. 이처럼 장애의 의료모델에 의하면, 장애인은 의료전문가에 의해 의학적인 차원에서 치료와 재활서비스를 제공받는 환자가 됨을 뜻한다.
그러나 1970년 이후 의료모델에 대한 반론이 제기되면서 장애의 탈의료화에 대한 주장이 제기되었다. 또한 탈의료화는 시설수용 중심의 장애인 치료 혹은 보호의 개념에서 탈시설화와 함께 자립생활운동으로 탈바꿈하게 되었다. 장애인의 자립생활운동(IL운동)이 장애의 탈의료화를 주장하고 있는 중요한 이유는 의료모델에서 제시하고 있는 가설들이 장애인들의 욕구에는 적합하지 않다는 것이다. 예를 들어, 의료모델은 환자에 대한 급성 혹은 회복성 중심의 서비스에 대한 강조는 급성질환의 단계를 넘어서 만성적이며, 장기적으로 장애인으로 생활하는 사람들의 욕구에 부합하지 못하기 때문이다. 그리고 오랫동안 장애상태를 유지해 온 장애인들의 경우엔 스스로 의료적 감독이나 치료를 해낼 수 있을 만큼 자신들의 조건이 지닌 특이성에 충분히 익숙해져 있기 때문에, 의료 전문가들의 진단, 증명 혹은 치료적 서비스가 필요하지 않은 경우가 많기 때문인 것이다.

2) 병자역할(Sick Role)과 손상된 역할(Impaired Role)로부터의 탈피

자립생활 운동(IL운동)은 병자역할(sick role)로부터 탈피하기 위한 것이며, 장애에 대한 의료모델에서 기대하는 장애행동에 대한 비판에서 비롯되었다. 원래 Talcott Parsons(1951)에 의해 형성된 병자역할 개념(파스니언 이론)은 의료사회학에서는 가장 중요한 개념으로 간주되어 왔다. Parson가 제시한 병자의 역할은 상호 관련된 몇 가지 면제사항과 의무사항을 요구하고 있는데, 면제사항은 병자는 질병의 특성과 장애정도에 따라 정상적인 사회활동과 책임으로부터 면제되고, 또한 병자는 자신의 질병에 대한 모든 책임에서 면제된다고 설명하고 있다.
다시 말해 병자는 정상적으로 자신의 상태에 대해 책임을 질 수 없으며, 단순한 질병에 대해서도 자신의 의지로 병이 호전되리라고 기대할 수 없다는 주장인 것이다. 장애란 변화시킬 수 없는 자신 존재의 한 부분인 경우가 많기 때문에, 장애인이 오랫동안 병자역할을 지속하게 되고 그 결과 자신의 장애상태 뿐만 아니라, 장애인 자신의 인격 자체도 비정상적이고 바람직하지 못한 것으로 받아들이게 된다. 더구나 장애상태가 지속되는 동안에는 병자의 역할이란 이름 하에 제시된 의존성을 당연시하게 된다.
이러한 의존적인 상황의 지속은 장애인 스스로 자신의 문제에 자주적으로 대처하는 능력을 약화시키고, 사회적으로 모든 면에서의 책임성을 경감시켜 주게 되는 결과를 낳게 되는 것이다.
병자역할에 비해 보다 더 낮은 지위를 뜻하는 개념이 손상된 역할(the impaired role)이다. 손상된 역할은 그 조건에 개선의 여지가 없고, 가능한 한 빨리 회복되도록 노력해야 한다는 환자역할의 제 1조건을 충족시키지 못하는 사람에게 주어지는 것이며, 손상된 역할을 가진 사람들은 회복이라는 생각 자체를 완전히 포기하고, 자신의 조건과 의존성을 영원한 것으로 받아들이게 되는 것을 뜻한다.
손상된 역할은 인간적 지위의 완전한 상실을 내포하고 있을 뿐만 아니라 손상된 역할은 의료적 처치에 있어서 협력이나 자신의 건강을 되찾도록 노력하고 재활치료를 위해 참여하고 협조하려는 것을 필요로 하지 않는다. 따라서 이러한 지속적인 손상된 역할은 나태함으로 취급되고, 그 대가는 인간적인 가치하락을 가져와 일종의 하급시민의 자격으로 인식되어짐을 뜻한다(Ramon, 1991).
자립생활운동은 병자의 역할이나 이의 파생적 역할인 손상된 역할에 의해 제시된 행동 기대들을 거부하고, 장애인들이 아동과 같은 의존의 대가로 그들의 가족, 직업 및 시민으로서의 책임을 박탈당하고 싶어하지 않음을 주장하고 있다. 사실상 이러한 박탈은 장애인들이 지역사회 생활에 참여하고 완전한 인격체가 될 권리를 부정하는 것과 마찬가지이다.

3) 탈시설화(Deinstitutionalization)

의료모델의 병자의 역할이나 손상된 역할이 지니고 있는 의존적 특성은 장애인이 속한 시설 상황에서 가장 현저하게 나타나고 있다. 대부분의 시설들은 임상 실천가들과 의료진들이 외부의 간섭을 거의 받지 않고 통제력을 행사할 수 있는 봉쇄된 사회체계이다. 탈시설화의 경향은 장애의 종류와 정도에 상관없이 일어나고 있다. 그중 지역사회 정신보건운동(community mental health movement)이 가장 대표적인 탈시설화 노력이라 할 수 있다. 이들 만성장애인들은 시설의 수용보호 생활을 떠나서 지역사회에 복귀할 수 있도록 허용해 주었다. 유사한 예들은 장애인복지, 노인복지, 청소년 교정과 같은 영역에서도 찾을 수 있다. 이러한 탈시설화는 비용절감이라는 정치적 목적으로 제기되었는데 자립생활운동도 다른 집단들이 탈시설화의 경우와 동일한 목적인 비용절감 차원에서 채택되었다. 문제는 이러한 주장들 대부분이 실제 사회복지 서비스 지출에 있어 실질적인 감소를 확인하지도 못해 일반 납세자들 앞에서 설득력을 잃어가고, 탈시설화에 대한 대중의 냉소적인 반응 등, 장애인 자립생활운동을 확산시켜 나가는데 있어 또 다른 장벽으로 작용하였다.

4) 사회통합(Social Integration)

1990년대 중반까지 장애인이 사회로부터 배제되어온 채 의료적 조치를 필요로 하는 특정형태로 장애에 대한 이해가 이뤄져 왔다. 그후 후기 자본주의 과도기에는 장애인들의 사회통합에 대한 욕구가 생겨나기 시작하였다. 장애인의 사회통합에 관해 몇 가지 차원에서 논의될 수 있다.
첫째, 사회통합의 이념은 사회구성원인 장애인이 개인의 기본적인 시민권을 추구하는 개인주의적 이념과 사회를 장애인이 공존할 수 있는 집합체로 규정하고 이를 추구하는 집합주의적 이념으로 분석할 수 있다. 통합주의적 복지이념은 장애인복지과정에서 추구해야 하는 궁극적인 목표, 즉 장애인의 사회통합을 의미하는 것으로 기본적인 시민의 권리를 실현함과 장애인이 공존할 수 있는 사회실현을 동시에 추구하는 이상적 가치관념이다. 그러므로 사회통합은 장애인복지이념의 결정체이며 복지실현의 목표인 것이다.
둘째, 통합이란 한 개인이 가치 있는 방법에 의해 정상적인 지역사회 안에서 인격적인 개인으로서 성공적으로 참여하게 하는 것이다. 여기서 중요한 개념은 개인(personal)과 참여(participation)이다. 개인이라고 하는 것은 통합이 이루어지기 위해서는 가치가 저하된 사람들의 집단이 아닌 개인 그 자체의 관점에서 보아야 한다는 것을 의미한다. 그리고 참여는 단지 해당 장소에 몸이 간다는 의미가 아니라 사회적으로 인정받는 방식으로 개인적으로 참여하는 것을 의미한다.
또한 통합이란 필요한 지원도 없이 어떤 지역사회로 사람을 밀어 넣는 것을 뜻하는 것이 아니다. 이러한 행위는 일반적으로 가치를 떨어뜨리는 결과를 초래하게 된다. 예를 들어, 일반학교에 다니는 지적장애를 갖고 있는 아동이 필요한 사회적 기술을 배우지 못하고 필요한 지원을 받지 못한다면 다른 아이들로부터 소외되고 분리되어질 것이다.
진정한 통합이란 가치 있는 활동과 접촉 그리고 관계 속에서 사람들의 개인적인 참여를 의미한다. 이러한 통합의 정의는 한 사람이 지역사회에 참여하는 일원이 되기 위해서 모든 필요한 기술을 가져야 한다는 것을 의미하지는 않는다. 사회통합은 교육과 훈련의 과정이 참여의 과정과 동시에 일어날 것을 요구한다.
셋째, 장애인 복지의 통합체계의 개념으로 살펴보면 장애인이 생물학적으로나 기능적으로 가지는 장애(impairment)와 능력장애(disability)는 있을지라도 사회적 불리(social handicap)를 제거해 줌으로써 사회통합을 촉진시킬 수 있다는 것이다. 더불어 개인적으로 느끼는 신체장애나 의식장애와 사회적으로 느끼는 물리, 문화적 장애 등 환경적인 장애의 두 가지 영역을 모두 극복하도록 의료, 교육, 직업, 심리, 사회재활 영역의 개발과 물리적 환경, 문화적 환경, 사회 심리적 환경의 개선을 수단으로 사회통합을 촉진시킬 수 있다는 것이다.
한편 장애에의 적응문제에 있어서 주관적(내면적 혹은 정신적) 측면과 객관적(사회적 혹은 환경적) 측면을 통합하려는 시도는 인간의 행동은 인간과 환경간의 관계적 기능의 산물이라는 공식에서 발전되었다.
Wright(1980)에 의해서 재활의 통합이론이 개발되었다. 행동적 반응이 한편으로는 환경적 압력에 대한 통합된 반응이고 다른 한편으로는 내면적 정신 과정에 반응하는 것이라고 제시한 점에서 그의 이론은 사회적(환경적)인 동시에 개인적이라고 할 수 있다. 이 이론은 높은 수준의 자존심이나 긍정적 자기존중감 같은 내면적인 상태를 바람직한 개인적 적응과 관련시키고 있지만, 그와 동시에 내면적 적응의 성공정도를 결정짓는 요인으로서 물리적, 대인적(interpersonal)환경의 형성적(formative) 영향력을 강조하고 있다.
통합이론에 의하면, 장애인의 심리적 부적응이 장애 그 자체 때문은 아니며, 심리, 정신분석, 사회, 생활환경 등의 종합적인 영향으로 인해 나타나는 결과라고 설명하고 있다. 심리적 부적응은 장애인이 타인들이 부여한 자신에 대한 평가절하를 받아들일 때 발생한다고 주장하고 있다. 이와 더불어 장애인에 대한 평가절하를 조장하는 사회적 태도 역시 환경이라는 요소에 의해 생산되는 것으로 인식할 수 있다. 타인들의 부정적 평가를 받아들인다는 사실을 중시하면서 개인의 내면적 상태라는 심리적 요인도 이론 안에 통합시키고 있다.
다시 말해 장애인의 심리적 부적응은 개인에 대한 사회적인 평가절하와 그 평가절하에 대한 것을 자기 자신의 상태로 받아들이는 상황, 이 두 가지 모두가 일어날 때에 나타난다는 것을 뜻한다. 특히 사회통합은 사회적 가치절하의 위험에 놓인 사람들에게 있어서 개인의 사회통합과 의미 있는 사회참여의 중요성을 강조하는 개념으로 이해할 수 있다.
이처럼 사회통합의 이념과 실천의 확산은 장애인의 사회참여와 성공적인 자립생활을 위해 반드시 선행되어야 할 사회적 과업이다.

5) 정상화(Normalization)

탈시설화 운동, 나아가 자립생활운동과 밀접하게 연관된 것이 정상화(normalization)와 주류화(mainstreaming)의 개념이다. 정상화 이론은 1960년대 후반 스칸디나비아에서 정신지체인의 서비스 실천원칙으로 제기된 이론으로 시설보호에 대하여 반대하며, 생활리듬과 패턴이 정상적인 생활을 하도록 강조하는 개념이다. 이러한 이론적 지향은 비슷한 시기에 북미에 유행하여 Wolfensberger(1980a) 등에 의하여 1970년대와 1980년대 초반을 거치면서 장애인 재활, 교육 그리고 복지측면 등에서 중요성이 더욱 강조되었다. 정상화 이념은 기존의 전통적인 재활서비스 이데올로기에 대하여 반대하며, 정상적인 일상적인 생활의 리듬을 존중할 것을 강조하고 있다.
그러므로 정상화는 탈시설화에서 한 걸음 더 나아가 실패의 가능성도 내포하는 것이기 때문에 탈시설화 운동이 확산되어 나가는 것만큼 쉽게 이뤄지지 않고 있다. 위험의 감수와 위험의 존엄성을 함께 인식하는 것이 바로 자립생활운동이 추구하는 것이다. 실패의 가능성이 없다면, 장애인은 사실상 진정한 독립성과 인간의 기본 권리인 자주적인 자기선택권을 박탈당하고 있는 것이기 때문이다. 정상화는 또한 개인의 성장과 발달에서 정상적인 발달경험, 인생주기에서의 선택의 자유, 정상적인 이웃과 같이하는 정상적인 가정에서의 삶, 지역사회에 통합되어 있는 삶을 강조하면서 시설집중화에 대하여 반대하는 것이다.
정상화는 지역사회로의 이전이라는 현상적인 면에서는 탈시설화와 동일하지만 근본적인 지향은 다르다. 탈시설화는 시설수용의 비 인도주의적인 측면에서 출발하였지만 시설의 비용측면을 보다 강조한 흐름이다. 즉 탈시설화는 시설유지에 따른 비합리적인 재정투입에 반대하여 복지예산 삭감의 정치적 이유를 제공하는 기능을 하였다.
반면에 정상화는 시설수용에 반대한다는 측면에서는 탈시설화와 동일하지만 재정투입의 대폭적인 증대를 통한 서비스의 질(quality of service)의 향상을 주장하며 근본적으로 정상화를 위해서는 시설수용의 경우보다 훨씬 많은 예산이 투입되어야 함을 강조하고 있다(Wolfensberger, 1980a). 이처럼 정상화 이념은 지속적으로 발전되면서 확산되어 장애인복지 분야의 서비스 질을 개선시키는데에 영향을 미치는 가장 중요한 기준으로 자리잡아 가고 있다.
다시 말해, 장애인에게 있어서 사회통합(social integration)은 우리 사회 속에서 소수를 이루는 장애인이 주류를 이루는 비 장애인과 더불어 편견과 차별 없이 완전한 참여와 평등이 보장되는 사회 속으로의 완전한 복귀를 의미한다. 따라서 장애인이나 비장애인에게 있어서 사회통합은 최고의 이상이며 목표가 되어야 할 것이다.

6) 스티그마(낙인)와 가치절하에 대한 극복노력

장애인의 경우, 확실한 정상화가 준비되어 있지 않은 상황에서의 주류화와 탈시설화가 이루어질 경우, 그 패해가 장애인의 스티그마, 명칭 붙임 그리고 가치절하로 나타나게 된다. 어떠한 인간이 사회적으로 평가절하 되는 것은 그 사회에서 일반적으로 지향하고 있는 가치와 규범에 의해 규정되며 이러한 가치와 규범에서 벗어났을 때, 그 개인이나 집단은 가치절하의 평가를 받게 되는 것이다. 사회적인 가치절하를 당하는 사람들은 상징적인 스티그마(낙인)가 부여되고, 일탈적인 이미지화 되어 사회로부터 분리되게 된다. 결국 사회적 그리고 관계적인 면에서의 단절을 가져오고 심지어는 스스로 포기하는 상태에 빠져들게 된다.
가치절하와 상처에 대한 극복노력은 1950년대에는 주로 장애인 가족들에 의해 주도되면서 가시적인 성과를 거두었고, 1980년대에는 가족의 노력에다 장애인들 자신, 옹호자, 동료들, 전문가들에 의해 주도되면서 커다란 변화를 가져왔다.
인간에 대한 가치절하와 같은 현상은 문화적으로 규정된 개념이며, 상대적인 개념이다. 가치 절하된 사람들이 사회적으로 가치 있는 삶의 조건이나 사회적 역할을 획득하기 위해서는 크게 두 가지의 조치가 필요하다.
첫째는 다른 사람의 인식이라는 차원에서 장애를 갖고 있는 사람들에 대한 사회적 이미지 또는 지각되는 가치의 고양이다.
두 번째는 장애를 갖고 있는 사람들의 능력을 증진시키는 것이다. 일반적으로 사회에서는 이미지의 고양과 능력의 증진은 상호적인 영향을 주고받는다. 즉 능력에 손상이 있는 사람들은 이미지에 손상을 입을 가능성이 높으며, 또한 다른 사람에 의해 이미지에 손상을 입은 사람들은 이에 대한 반응으로 능력에도 손상을 가져오는 경우가 많다.
이밖에도 가치절하를 받은 사람들에 대한 가치 있는 사회통합이 성공적으로 수행되기 위해서 이념적인 측면과 동시에 행정적인 측면에서도 몇 가지 지원이 반드시 필요하게 된다. 이러한 지원은 개인이 능동적으로 사회통합을 유지할 수 있도록 작용하게 되며, 동시에 개인에 대한 긍정적인 이미지가 사회에 통합되는 과정에 긍정적으로 작용할 수 있게 되는 것이다.
이러한 점에서 정상화는 주류화(mainstreaming)나 탈시설화(deinstitutionalization)와 혼돈 되어서는 안된다. 주류화와 탈시설화는 가치절하를 받은 사람들에 대하여 통합적인 방식이 아닌 형태로 사회에 존재하게 되는 것을 목적으로 하고 있다.
정상화의 준비가 되어있지 않는 주류화, 탈시설화는 가치절하를 받은 사람들에 대하여 더 큰 상처를 안기게 될 가능성이 높기 때문에, 사회적으로 가치절하를 받은 사람들에 대해 수용할 수 있는 정도의 전반적인 사회적 성숙이 우선되어야 할 것이다.

[faith]

너무 길어서리...