안녕하십니까
아버지가 투병중이셔서 정보를 얻으려 가입한지 얼마 안되었는데, 신약 등 공유 정보를 틈틈이 지켜보면서 감사히 생각하고 있습니다
부모님이 건강이 악화되시고...게다가 통증을 호소하시는데 어찌 해드릴 방법도 없고 줄곧 안타깝고 힘든 마음 입니다
보험적용이 되지 않는 약제를 이용하기 시작하면 사실 금전적으로도 고민이 되기 시작되는 듯 합니다
환자도 비용을 걱정하기 시작하고 부양인은 애써서 환자를 안심시키려 노력하고 투약을 권유하지만 어지간한 재산가가 아니면 끝을 모르는 투약비를 걱정하는 시기가 도래 하게 됩니다 사실 보험이 되는 기간에도 노령인 경우 이래저래 경제활동 없이 건강관리를 위해서 비용을 제법 지출하게 되는데, 기존과는 금액의 단위가 다른 약값에 효과도 장담할 수 없으며, 투약 기간도 모른다는 점이 걱정을 가중시키게 되는 거 같습니다. 환자의 통증의 크기는 간병인의 정신적 육체적인 힘든 정도와도 비례하는데 육체적 통증에 더불어 비용에 대한 걱정까지 환자와 부양인에게 주어지게 되면 그 고통이 더욱 가중될 듯 합니다
아버지는 골반쪽 통증이 심하셔서 연령을 고려한 가벼운 방사선 치료 후, 조피고 주사와 자이티가 호르몬제를 병행하시는 중입니다
골전이 전문 방사선동위원소 표적치료제 라는 조피고는 회당 800만원으로 4주간격으로 6회 주사를 한 사이클로 처방 되며 이 비용에 대해서는 다른 지원을 받을 수 있는 방법은 안내받거나 알아내지 못했습니다
한 사이클 4,800만원 입니다 이 약은 진통효과를 기대하고 적극적으로 투약하려고 마음먹고 있습니다만 골전이에 국한된 치료라는 한계로 2차 호르몬제 병행치료가 필요하다고 합니다
2차 호르몬제 중 보험이 적용된 엑스탄디는 한달 16만원대 약값으로 도세탁셀 항암 이후 표준 처방으로 부담이 없었으나 저희 아버지는 효과를 보지 못하셔서 보험적용이 되지않는 자이티가로 약제를 변경하셧는데 월 470만원대의 약값이 부담이 되더군요... 그럼에도 불구하고 엑스탄디와 다르게 작용하여 효과가 있을 수 있다는 희망을 가지고 오래 드실 수 있기를 바라는 마음이기는 합니다... 버티다 보면 더 좋은 약이 나오겠지..라는 마음으로요
그렇지만 조피고와 병행 치료시 매우 부담스러운 비용입니다
이제 본론입니다
이미 아시는 내용일지 모르지만 자이티가 관련해서는 한국혈액암협회의 약제비 지원 프로그램이 있어 (아마 제약사 얀센 또는 모회사인 존슨앤존슨과 같이 진행하는 내용으로 보입니다) 내용 공유 드립니다.
협회의 약제비 지원은 1+1으로 ..30일 약 구입 후(470만원대) 다음 30일간 무상 제공을 반복하며, 8개월 경과 후 부터 효과가 있을경우 3개월마다 주치의의 추천서를 접수하여 지속적으로 무료로 약제를 제공받으실 수 있는 프로그램 입니다 (뭔가 변경이 있을런지 모르겠습니다만 일단 현재는 신청서 상 그렇게 보입니다)
적용을 받아 효과가 있다면 470만원대 약제를 4회만 구입하면 영구적으로 복용 할 수 있어 예산이 2천만원 안쪽으로 제한적이기 때문에 투약 선택 시 환자도 보호자도 마음을 놓고 결정하실 수 있어 효과까지 있다면 정말 다행입니다.
단, [건강보험료 납입액 30만원 미만]이라는 조건이 필요합니다
그래서 소득 및 부양관계등을 고려하여 조정할 수 있다면 건강보험료가 30만원 미만인 건강보험납입자의 피부양인으로 등재하는 등 준비가 필요하실 수 있습니다
가령 근로소득자가 30만원을 약간 초과할 경우 오히려 근로소득을 줄이는것이 투약 비용과 합산 시 더 도움이 될수도 있는..(물론 투약효과가 확실하지 않아서 선택이 어려운 옵션이겠습니다만 건강보험료 산정식을 살펴보면 다른 옵션이 있을 수 도 있습니다, 지역가입자의 경우 재산이나 차량의 명의 변경 등으로 보험료 조정을 해둘 수 있습니다)
투약시를 대비해서 조정 가능한 옵션을 미리 염두에 두시는 정도로 참고하시면 좋을 것 같아 공유 드립니다.. 지원조건이나 내용이 변경될 수 있으니 미리 건강보험자격을 변경해두는 것은 불필요해 보이지만요
물론.. 이 약이 알려진 치료제중 하나이고 효과도 제한적이며, 또 이 약까지 안쓰시고 보험치료 범위내에서 안정적으로 관리가 되시기를 바랍니다만, 카페명이 악성...인지라... 굉장한 신약정보도 필요하겠지만 기존약제 투약정보도 필요할 듯하여 보답하는 마음으로 글을 적어 봤습니다
아래 신청서 양식을 참고로 붙임 하였습니다, 직접 작성하실 일은 없고 병원의 사회사업실에서 지원해 주니 그냥 사전 참고 용도로 보시라고 공유 드립니다
그저 다들 건강하시기를 바랍니다
자이티가(Zytiga)정약제지원신청서
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신 청
자
일반사항
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성 명
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생년월일
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진 단
명
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□ 무증상
또는 경미한 증상의 전이성 거세저항성 전립선암
□ 도세탁셀 화학요법을 투여 받았던
전이성 거세 저항성 전립선암
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치료병원
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주 치
의
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전화번호
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휴 대
폰
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주 소
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첨부서류
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최 초
신 청
시
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의료진 진단서
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1부
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의료진 추천서
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1부
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개인정보 제공 동의서
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1부
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자이티가 처방전(또는 세부내역서)과 납부영수증
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1부
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부 양 자
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건강보험료납부확인서(본인)
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1부
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피부양자
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건강보험료납부확인서(부양자)
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1부
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건강보험
자격확인서(부양자)
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재신청시
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- 8개월
치료 이전에는 유상약제 처방전과 납부영수증
- 8개월
치료 이후에는 무상약제 인수확인증과 추천서
*추천서는 8개월 치료 시점 이 후 매 3개월마다 접수
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각 1부
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첫댓글 자세한 정보 감사합니다.
조피고까지 쓰시는 분의 정보는 잘 없었는데...조피고와 자이티가 금액에 비하면 루테슘은 오히려 부담이 적은거네요..
희망을 놓지않는 님의 정성으로 아버님께서 꼭 건강해지시길 바랍니다..
저렇게 많은 비용이 발생한다는것에 새삼 경악 스럽습니다.
빨리 보험 적용의 확대 및 루테슘치료등의 국내 활성화로,
고통받는 우리 환우님들의 걱정을 조금이라도 덜수 있기를 소망합니다.
이휴.. ㅠㅠ
비용이 너무 부담되시겠어요. ㅠㅠ
하루 빨리 급여처리 되어야 할텐데...
좋은 프로그램 알려지셔서 도움이 될 것같습니다. 엑시탄디 나 자이티가 서로 경쟁관계 여서 할인 프로그램 두 약제 모두 있습니다. 어차피 호르몬제제를 드시면서 치료 하시는 상황이면 저는 루테시움 을 권하겠습니다. 조피고는 뼈에 전이된 암에만 효과가 있고 다른 부위에는 전여 효과가 없고 말씀처럼 비용도 만만치 않습니다 그 돈이면 루테시움 치료가 더 나을 것 같습니다
제약회사에서 생색내는 것 같아 한 마디 더 하면 아주 장기간 혜택을 주는 것처럼 말하지만, 악성 전립선암 경우는 호르몬 제제에 어차피 내성이 오기 때문에 8개월 이상 복용하는 경우는 거의 없습니다
그래도 (내성이 오더라도) 루테시움 치료와 2차 호르몬 제제를 병행하는것이 도움이 되지 않을까요?
조피고를 어디서 치료받고 계신지요?/조피고 치료를 받는 분 얘기를 처음 들어서 ..
일산 국립암센터 입니다, 자이티가와 체외방사선치료 (2주)를 11월초부터 시작하셧고 조피고는 월말에 첫 투약 예정입니다... 저두 전문가가 아닌지라 여기저기서 읽고 들은 정보에 따르면 .. 골전이에만 작용하며 체외 방사선 치료 대비 부작용은 적고 효과는 좋을 확률이 있어서 내장전이가 없는 골전이 환자에 처방이 된다고 합니다
Chiron님 말씀처럼 전신효과가 있다는 루테시움이나 악테니움 같은 제제들이 국내에서 투약 가능하고 효과도 좋다면 정말 좋을거 같습니다
알고싶었던 정보를 구체적으로 올려주셔서 진심으로 감사드립니다.병고에 고통받는 것도 힘든데 경제력의 고충도 참 크네요.
외국처럼 우리 나라도 항암치료 전, 2차 호르몬제(엑스탄디,자이티가) 치료의 의료보험 적용이 빠른 시일 내에 시행되기를 고대합니다.
조피고 치료후 자세한 내용을 올려 주시면 정말 감사하겠습니다.우리 아빠와 치료과정이 똑같네요.
방사선 치료.비타민 고용량 주사.산삼약침.통증 올때마다 물리치료 기본.허리 수술후 뭘 어떻게 해야 하나 싶구..
안녕하세요, 걱정이 많으시겠습니다 치료,복약 후기 들을 살펴보면 개인마다, 병기나 연령따라 약효가 각각 다른듯 한데 저희 아버지는 근래 방사선 2주(10회) 치료 후 약간의 설사 부작용 외에는 통증이 좀 완화되셧지만 여전히 보행이 좀 힘드십니다. 자이티가는 큰 부작용 없으시구요 조피고는 11월말 하루전에 입원해서 치료 시작하기로 했습니다 통증자체가 굉장이 주관적인거라서 자세히 알려드릴 수 있을지는 모르겠구 적어두 2개월 정도 지나야 무언가 치료효과등이 나올듯 합니다. 님의 아버님도 관리 잘 하시구 차도가 있으시길 바랍니다
감사합니다, 많은 정보 알아갑니다.