아이가 발달이 늦다고 생각되면 확실한 진단이 내려지지 않더라도 일단 치료는 시작해야 한다. 영아들의 뇌는 적응력이 높고 가소성(Plasticity)이 크기 때문에 조기 치료가 아주 효과가 높다.
이 시기는 또한 뇌성마비 아이들에 있어 뇌손상에 적응하는 시기이기도 하여 운동장애를 극소화하고 충분한 발달상의 경험을 하게 하는 것이 아주 중요하다. 따라서 이 시기는 부모가 장애아에게 가장 적절한 환경을 만들어 주고 효율적인 보호나 지도를 해주는 가정지도도 강조되어야 한다.
뇌성마비란 성숙하지 않은 뇌에 발생하는 다양한 원인에 의해 초래되는 비진행성 운동 기능 장애를 일컫는다. 정상적인 신경계의 발달이 일어나기 전에 발생하여, 성인이 되기까지 신체적으로나 정신적으로 발달해 가는 과정을 거치게 된다. 따라서 아동의 인생 전체을 바라보는 시각을 갖고, 각 발달 시기에 따른 임상 양상의 차이와 문제점, 적절한 치료 지침을 이해하여 기능의 극대화와 균형있는 성장을 이루도록 하는 것이 중요하다. 본 강의에서는 발달 속도와 특성에 따라 출생부터 만 1세까지, 1세부터 3세, 4세부터 6세, 7세부터 12세, 13세부터 18세까지로 구분하여 살펴보기로 하겠다.
- 개괄적 임상 양상 및 예후 -
양하지 마비형은 거의 좌우 대칭적으로 양측 하자의 운동장애 양상을 보이며, 비교적 기능적인 경도의 상지 기능 장애를 동반한다. 대부분에서 근경직을 보이며, 균형과 협응에 문제점을 갖는데, 침범 정도와 부위에 따라 다양한 임상 양상을 보인다. 근 경직과 발달의 지연은 아기가 성장하면서 이에 필요한 적절한 근육의 길이 성장을 저해하여 관절이 뻣뻣해지고, 점차 관절 구축을 초래하게 된다. 무릎보다는 발목과 발의 변형이 보다 더 많이 초래되며, 고관절 탈구도 많아 발생하므로 이에 대한 세심한 배겨가 필요하다. 상대적으로 많다. 또한 경미한 안과적 문제(crossing)를 갖는 경우도 있다. 그러나 많은 경우 정상이거나 거의 정상에 가까운 학습 능력을 갖으며, 늦더라도 독립적 보행이 가능하며, 일반 학교에서의 교육 후 독립적이고 기능적인 성인으로 성장하게 된다.
양측 상지와 하지의 운동 장애가 있으면 사지 마비형으로 분류한다. 경한 사지 마비형은 중도의 양하지 마비형과 혼동되기도 하는데, 상지와 하지의 장애정도로 구분할 수 있다. 무정위 운동형은 상지 기능 장애가 더 심한 경우가 많아 대부분 사지 마비형에 속한다. 장애 정도가 심한 중도의 사지 마비형에서는 고개를 가누지 못하는 경우가 많고, 인지 기능의 저하, 발작, 섭식 기능의 저하, 언어 장애를 동반하는 경우도 많아 이에 대한 이해와 대처가 필요하다.
편마비형이란 좌우 어느 한쪽의 상 하지 운동 장애가 있는 경우이다. 편마비형의 뇌성마비 아동은 대부분 정상적인 인지 기능을 갖으며, 상 하지의 운동 장애가 남는다고 하더라도 일반적인 교육 기관에서 정상 교육을 받을 수 있고, 성인이 되어서도 정상적인 활동을 기대할 수 있다. 대부분의 편마비형 아동은 하지보다는 상지에서, 어깨와 같은 신체의 근위부보다는 손, 발과 같은 말단부에서의 운동장애가 더 심한 양상을 보인다. 또한 대부분이 경직형 운동 마비로, 근육의 경직과 근 성장의 장애와 관련하여 문제가 생기게 된다. 따라서 어린이가 성장하면서 관절의 구축과 이와 관련한 운동 장애가 진행될 수 있으므로 적절한 치료 방침을 갖고 대처하여야 한다.
심한 정도에 따라 경도, 중등도, 그리고 가장 심한 중도로 분류된다. 경도의 양하지 마비형 아동은 목발과 같은 보조 도구의 도움 없이도 보행이 가능할 뿐 아니라, 또래의 정상 아동들과 비교하여 거의 차이가 없는 보행 능력을 갖는다. 중등도의 양하지 마비형 아동은 일상 생활에서 간간이 목발이나 walker를 이용하여 보행 가능하나, 장거리 보행 시에는 휄체어를 필요로 한다. 가장 심한 정도의 중도에서는 보조 도구를 이용하여 방안과 같은 짧은 거리 보행만이 가능하고, 공공 장소에서는 주로 휠췌어를 이용하게 된다. 그러나 일상 생활 자체는 독립적으로 수행할 수 있다. 따라서 양 상지의 운동 기능이 비교적 좋은 경우라도, 일상 생하 동작을 스스로 조절하고, 수행할 수 없으면, 사지 마비형으로 분류해야 한다는 견해도 있다.
1. 출생부터 만 1세까지
이 시기 많은 발달 단계들을 거치게 되는데, 정상 발달의 범위가 비교적 넓은 편이므로, 이 시기 아기들이 뇌성 마비로 성장할 것인지, 아닌지를 정확히 예측하기란 매우 어려운 일이다. 더구나 이 시기에 심한 정도를 예측하기는 더욱 어렵다.
양하지 마비형 아기의 가장 흔한 임상 유형은 뻣뻣하고, 움직임이 떨어지는 두 다리를 갖으며, 비교적 좋은 상지 기능을 갖는 것이다. 간혹 근 경직 때문에 오히려 다리 힘이 센 것처럼 오인하는 경우도 있아. 그러나 출생 후 얼마 되지 않는 시기에는 근육의 긴장도가 떨어져 흐느적거리는 것 같이 보이는 아기들도 잇다. 시간이 경과하면서 아기들은 다른 뇌성 마비 아기들과 다름없이 뻣뻣해 지는 모습을 종종 관찰할 수 있다.
때로는 생후 6개월까지 아무 이상을 발견하기 어려운 경우도 있다. 정도가 경미한 경우에 해당하는데, 전문의사들도 이를 놓치는 수가 있으므로 주기적인 추적 관찰이 매우 중요하다.
9-10개월 혼자 앉을 수 있고, 잡고 일어날 수 있다면 일단 그 정도는 경할 것으로 예측할 수 있으나, 정확한 향후 예측은 뒤로 미루는 것이 바람직하다.
◈ 이 시기 치료는 어떻게 할 것인가?
신경 발달을 도모하는 보이타 치료법이나 신경 발달 치료법(Neuro Developmental Technique, 보바스 치료법)과 같은 재활 치료를 시작한다.
부모교육이 함께 이루어져야 하는데, 이 과정을 통하여 아기의 운동발달을 촉진시킬 뿐 아니라, 아기를 적절히 다루는 방법과 아기에 대한 부모의 마음 자세를 정립하는 기회가 되기도 한다. 즉 노력한 만큼 아기의 상태는 호전하며, 아기의 능력을 최대한도로 이끌어낼 수 있다는 믿음을 갖는 것이 매우 필요하다.
보행기를 사용하는 문제에 대해서 찬반의 의견이 있다. 보행기를 이용하면 경직을 더욱 심화시키고, 독립적 보행을 오히려 방해한다는 주장이 많이 있다. 가능성은 잇으나 장기적으로 확인된 의학적 근거는 없는 상황이므로, 보행기의 높이를 적절히 맞추고, 아기들의 발끝으로 서는 자세를 피하도록 하면서 부모들의 관찰 감독 아래 보행기의 사용은 무방할 것으로 판단된다.
다른 부모들과 함께하는 그룹 프로그램을 갖으며, 상호 교류하는 것도 바람직하다.
2. 1세에서 3세까지
이 시기는 각 유형의 특징이 보다 뚜렷하게 드러나는 시기이다. 돌이 되어도 걷을 수 없음은 이 무렵 모든 부모들에게 가장 큰 관심사이다. 잘 먹고 잘 자라서 정상적인 발육과 전반적으로 건전한 건강 상태를 유지하는 것 또한 매우 중요한 일이다.
아동의 장애 정도에 중점을 두고, 물리 치료, 작업 치료, 언어 치료를 실시하게 된다. 또한 사회성 발달의 기틀을 만들어 나가는 시기이므로, 또래 집단과 함께 어울림의 기회를 주어 사회 적응력을 기르도록 유도하는 것이 필요하다.
◈ 언제 걸을 것인가?
정상 아동들은 대략 10개월에서 15개월 사이에 혼자 걷기를 시작한다.
양하지 마비형 뇌성 마비 아동들은 만 2세에서 4세 사이에 보행을 시작한다. 경증인 경우 2세에서 2세 6개월 경에, 중등도인 경우에 3세 경 걷기 시작하나, 심한 경우엔 3세 경 잡고 서기를 시작하여 8세가 지나도록 걷기 못하기도 한다. 걸을 수 있겠는가, 언제부터 걷겠는가를 예측하는 일은 쉽지 않으나 대략 8세에서 10세 사이에는 아이들이 앞으로 평생 취하게될 이동의 형태를 확립하게 된다. 즉 걸을 수는 있으나 일상 생활 이동시에는 주로 휠체어를 이용하는 형태, 걸을 때 반드시 목발이나 기타 보조 장구를 필요로 하는 형태 등이 있다.
◈ 특히 피해야 할 특별한 자세는?
경직형 뇌성 마비 아동들은 1세에서 3세 사이에 두 다리를 무릎 뒤로 구부리고 앉는 소위 W-자형 앉기를 잘하는 경향을 보인다. 고관절과 보행 패턴에 좋지 않은 영향을 미친다는 이유로 이 자세 대신 다리를 쭉 펴고 앉던가, 책상 다리 모양을 하고 앉도록 권고되어 왔다. 그러나 아이들은 W-자형 앉기 자세를 더 편안해 하며, 보다 안정된 자세로 오랫동안 놀 수 있고 일상 동작을 수행할 수도 있음을 흔히 경험한다. 따라서 이러한 아이들의 W-자형 앉기의 선호는 부모의 생활 지도로 쉽게 변화되지 않는다.
아동들에서 이차적으로 잘 발생하는 합병증중 하나인 고 관절 탈구는 고관절 내전근의 경직, 대퇴골의 내염전 등이 그 원인인 것으로 알려진 만큼, 고관절의 내전과 대퇴골의 내염전 등이 조장되는 W-자형 앉기 자세는 바람직하지 않아 보인다. 그러나 이것이 고관절 탈구 등 나쁜 영향을 끼친다는 과학적인 증거는 아직 제시되어 있는 상태이다.
아이에게 맞는 크기의 특수 의자나 좌석을 사용하는 것이 좋은 앉기 자세습관을 갖도록 하는데 도움이 될 것으로 추천되고 있다.
◈ 치료는 어떻게 할 것인가?
아동들이 잡고 서고, 걷기를 시작하게 되는시기이므로 물리 치료에 중점을 두게 된다. 그러나 많은 경우에서 상지 기능이 떨어지고, 언어 장애를 동반하므로 이에 대한 작업 치료, 언어 치료를 병행하여야 한다.
근 긴장도를 완화하기 위해 스트레칭 운동, 관절 가동 범위 운동을 실시하며, 관절의 구축과 비정상적 자세 습관을 막고, 자발적 운동 능력의 발달 촉진을 위해 신경 발달 물리 치료를 시행한다.
아동들이 벽이나 가구를 작보 걸으려고 하면 연령에 따라 적절한 보행 보조도구를 이용하도록 한다. 2세 경에는 Walker보다는 서서 밀고 다니는 장난감이 좋은데, 가벼운 단점이 있으므로 모래 주머니 등으로 무게를 더하여 안정감을 주는 것이 좋다. 3세 정도 되면 Walker를 사용하는 것이 안전하나, 아동이 이를 거부하고 장난감을 보다 선호한다면 강요보다는 좀 더 기다려 주는 것이 필요하다.
정도가 심한 경우 2세 6개월이 되어도 혼자 서지 못하기도 하는데, 세우는 기계나 치료사의 도움을 받으며 서기를 하여야 한다. 이는 아동에게 몸통과 머리의 자세를 조절하는 기능을 촉진하고, 다리 관절과 뼈의 성장을 도모하며, 서는 감각을 익히게 하기 때문이다. 아동이 잘 견딜 수만 잇다면 하루에 적어도 1-2시간 서기를 권장하며, 발의 적절한 자세 유지를 위해 단족 보조기가 필요한 경우도 종종 있다.
보행을 시작하는 많은 경우에서 발레 무용수처럼 발 끝으로 서거나 걷는 모습을 보이는 데, 이때는 단족 보조기를 처방하여 발과 발목의 안정을 도모해야 한다. 수술은 이 연령에서 거의 시행하지 않는다. 이동시 휠체어보다는 일반적인 유모차만으로도 큰 문제가 없다.
◈ 골격계 이차적 변형에 관하여
만 2세가 되면 특히 고관절의 변형 가능성에 대해 관심을 갖고 정기적 검진을 해야 한다. 고관절 주변 근육의 강직은 고관절 탈구의 위험성을 초래하는데, 이는 매우 서서히 점진적으로 진행된다. 초기에는 관절에서 대퇴골 두가 제 자리에서 바깥 쪽으로 다소 이탈하는 아 탈구의 형태를 취하며, 대부분의 경우 아동들은 아무런 증상을 호소하지 않는다. 그러나 아동이 점차 성장하면서 대퇴골 두의 이탈도 점차 진행되면 통증과 관절염을 조기에 유발할 수 있다. 고관절 변형의 여부는 일반 X-Ray 검사 및 진찰로 발견할 수 있으므로 6개월마다 정기적인 검진이 필요하다. 이 시기 고관절 변형이 발견되면 비록 어린 나이이기는 하나, 아 탈구의 정도가 심하여 완전 탈구의 가능성이 높은 경우 강직이 심한 고관절 근육에 대한 수술이 필요하다. 아탈구의 정도가 심하지 않는 대부분의 경우에는 고 관절 내전근에 대한 스트레칭 운동과 관절 가동 범위 운동법 이외에 강직의 완화를 위하여 보톡스주사 법, 페놀 운동점 차단술과 같은 보다 적극적인 방법을 시도한다.
많은 아동들이 보행을 시작하는 시기이니 만큼, 발의 변형도 드러나기 시작한다. 발끝으로 걷는 모습을 흔히 볼 수 잇으며, 평편족을 어렵지 않게 관찰할 수 있다. 이러한 족부의 문제들은 대부분 단족 보조기를 처방하여 보존적 방법으로 조절하도록 한다.
3. 만 4세에서 6세까지
이 시기는 운동 기능의 발달이 가장 현저히 일어나는 시기이다. 또한 현격한 운동 기능의 습득을 이루어야만 하는 시기이기도 하다.
왜냐하면 이후 유치원이나 초등학교에 입학하게 되는 아동들은 많은 시간들을 학교에서 보내게 되며, 학교 생활에 필요한 인지적이고 학습적인 면, 사회적인 면이 보다 중요하게 된다. 이러한 학교 생활의 시작과 원만한 적응을 휘아여 이를 위한 사전 준비가 필요하다.
◈ 적절한 치료 방법에는 어떤 것들이 있는가?
치료의 구체적인 방법이나 치료 횟수는 아동의 운동 기능의 상태, 치료에 대한 각자의 반응, 부모의 수용 태도 및 기타지지 여건에 따라 달라질 수 있다. 개인적인 차이는 있으나 대체적으로 이 시기가 치료하기에 가장 좋은 시기로 본다. 가급적 아동과 부모 모두 편안한 마음으로 치료를 받을 수 있도록 치료 시간을 이끌어야 한다. 적어도 두렵고 고통스럽거나, 부담스런 상태에서 치료를 지속하는 일은 없어야 할 것이다. 치료 시간은 한번에 30분씩, 정도에 따라 차이가 있으나 일주일에 5회까지 시행하는 것으로 되어 있다.
이 시기 아동들의 정상적 운동 발달, 보행을 방해하는 주요 원인으로는 강직과 균형 감각 장애, 협응 장애, 골격계 이상(Alignment)등을 꼽을 수 있다. 강직은 근육의 불균형 뿐 아닐, 근 섬유의 발달을 방해하여 아동이 성장하면서 관절의 구축을 유발함으로써 정상적 자세 및 보행을 어렵게 한다. 강직에 대한 치료는 스트레칭 운동을 포함하여 물리 치료를 시행하며, 심한 경우 약물의 경구 투여 또는 보툭스 주사법, 페놀 운동점 차단술등을 실시한다.
경구 투여 약물로는 바크로펜, 다이아제팜, 단트로렌 등을 사용할 수 있는데, 많은 아동에서 각성 상태의 저하, 위약감, 피로감, 어지러움, 오심, 구토와 같은 전신적 부작용을 나타내는 경우가 많다. 또한 강직이 증가하던가 특히 바로크펜의 경우 환시와 경련을 일으키기도 하는 것으로 알려져 있다. 따라서 약물의 사용은 얻는 것보다 조심해야 될 부작용이 더욱 많은 경우도 있어, 제한적으로 사용되고 있다.
보톡스 주사법은 근육의 수축을 억제하는 보틀리눔 독소 A를 근육 내 주사하는 방법으로 강직 뿐 아니라 Dystonia에도 효과적인 것으로 알려져 있다. 기존에 사용되었던 페놀이나 알코올을 이용한 운동점 또는 신경 차단술보다 시술 방법이 간단하고, 같거나 보다 우수한 효과를 거두면서, 주사 후통증과 부작용이 거의 없어 근래 세계적으로 널리 선호되고 있는 방법이다. 강직 감소 효과는 아동마다 개인 차이는 있으나, 주사 후 약 3일에 나타나기 시작하여 4개월에서 6개월 정도, 길게는 9개월까지 그 효과가 지속된다. 단점으로는 값이 비싸고, 주사 후 약 3일 후에야 강직의 감소가 관찰되므로 주사직 후의 변화를 직접 관찰하지 못하는 점이다. 장기적으로 볼 때 보행과 자세, 기타 운동 동작을 좀더 원활하고 바르게 유도하고, 이차적 변형을 지연시킴으로써 결과적으로 수술 시기를 늦출 수 있다. 일반적으로 첫 수술을 시작하는 나이가 어리면 어릴수록 재수술의 빈도와 횟수가 높아지는 것으로 알려져 있다. 이를 고려해 볼 때, 수술 시기를 늦춤은 수술 횟수의 감소를 유도할 수 있다.
한편 알코올이나 페놀을 이용한 주사법은 10여년 전까지만 하여도 매우 널리 사용되는 방법이었으나, 최근에는 보틀리눔 독소 A의 등장으로 그 사용이 많이 감소되었다. 신경 섬유를 구성하는 단백질 성분을 변성시킴으로써 강직을 완화시키는 것인데, 4개월 내지 6개월이 경과하면 신경이 다시 재생되면서 강직도 다시 돌아온다. 값이 저렴하고 주사 직후 그 효과가 나타나므로, 주사량을 즉석에서 조절할 수 있는 장점이 있으나, 주사 후 통증을 유발하는 경우가 잦고, 주사 방법이 상대적으로 까다로와 시술 시간이 많이 소요되고 고통을 수반하므로 특히 소아에서의 적용에 어려움이 있다.
이 시기는 수술을 적극적으로 검토하기 시작하는 시기이다.
수술은 크게 신경외과적 수술인 선택적 척수 후근 절단술과 정형외과적 수술이 있다. 척수 후근 절단술은 1980년 대부터 임상에 적용되기 시작하였으며, 감각의 소실이나 배뇨 곤란과 같은 수술 후 합병증을 방지하기 위해 새로이 도입된 것이 선택적 척수 후근 절단술이다. 이것은 신체 부위의 감각신호를 전달하는 척수 후 신경근의 신호 전달을 감소시키기 위하여 수술 중후 신경근을 여러 가닥으로 나누어 전기 자극을 시행하고 이들 중 과잉 반응을 일으키는 감각 신경의 가닥들만을 선택적으로 절제함으로써, 감각이나 운동 기능의 장애를 유발하지 않고 강직을 줄여 줄 수 있다. 과거와 달리 수술 후 근력이 더욱 약해지는 부작용은 거의 발생하지 않으며, 강직이 갑자기 약해지면서 생기는 주관적인 위약감이 있으나 대부분 수술후 나타나는 일시적인 현상인 경우가 많다. 수술 후 석고 고정과 같은 사지 고정이 필요치않고 수술후 통증이 적어 빨리 재활 치료를 시작할 수 있는 장점이 있다. 이 방법은 관절 구축과 같은 골격계 합병증이 없고, 도수 근력검사상 Fair grade 이상의 근력을 갖으며, 인지 기능이 좋은 3세에서 6세 사이의 아동에서 좋은 결과를 나타낸다.
정형 외과적 수술은 엄밀한 의미에서 강직을 조절하는 방법이아니다. 강직에 의해 이차적으로 초래되는 근육의 불균형과 관절
구축과 같은 골격계 변형을 수술적 방법으로 교정하는 것이다. 과거에는 각 관절의 문제점들을 하나씩 수술해 나가, 거의 일년에 한번씩 수술을 받게되어 Birthday Syndrome이란 별명이 붙어졌었다. 따라서 정상적인 인격 형성과 학교생활 및 가정 생활에 많은 지장을 주었고, 사회 경제적 부담을 주었던 것이 사실이었다. 최근에는 동작 분석기와 같은 객관적 평가 기기의 발달과 수술 기법의 발달로 여러 근육과 관절들의 문제들을 일시에 수술하고 있다. 그 결과 수술의 횟수가 괄목할 만하게 감소되었다. 그러나 일생을 통해 볼 때 두 번 이상의 수술을 필요로 하는 경우도 많은 것으로 알려져 있다. 수술후 기능향상을 극대화하고, 재수술의 횟수를 최소화하기 위하여 적절한 수술 시기의 결정이 매우 중요하다. 일반적으로 어린 나이에 수술을 할수록, 성장하면서 재수술의 횟수가 증가하는 것으로 알려져 있다. 또한 수술에 대하여 이해하고, 수술후 시행되어야 하는 재활 치료에 협조할 수 있는지 여부도 수술결과에 영향을 미치므로 너무 어린 나이에 시행하지 않을 것을 권고하고 있다. 그러나 수술을 미룸으로써 근 골격계 변형이 심화되고, 좋지 않은 자세 및 보행 패턴이 더욱 고착되는 부정적 측면도 있으므로 수술의 시기 결정은 각개인의 상태에 따른 세심한 평가에 의해 이루어져야 한다. 대부분의 경우 초등 학교에 입학하기 직전, 즉 만5세 이후인 6-7세 경에 첫 수술을 시행하는 것이 적절한 것으로 받아들여?側? 있다.
단족 보조기의 착용는 보행시 발과 무릎 관절의 이상을 어느 정도 교정해 주는 것으로 수술하지 않을 때거나 수술 후에도 필요하다. 단족 보조기는 발목 관절이 부착된 플라스틱 제품으로 발바닥은 발끝까지 내려오는 것이 좋다.
◈ 고관절 탈구는 어떻게 진행되는가?
고관절 탈구의 발생은 심한 정도에 따라 달라진다. 경미한 강직만을 갖는 경한 뇌성 마비 아동에서는 발생 빈도가 극히 낮으나, 심한 경우에는 50-75%의 높은 발생 빈도를 나타낸다. 따라서 심한 뇌성 마비 아동에서는 매 6개월마다 정기적인 검진 및 X-ray촬영을 하도록 하며, 진행되는 경우 수술이 필요하다.
◈ 척추 변형은 어떻게 대처해야 하는가?
등이 한쪽으로 휘는 척추 측만증과 둥그랗게 구부정해 지는 만곡증이 관찰될 수 있으나, 대부분 고착된 변형 상태가 아니고, 자세에 따라 변화하는 단계이다. 따라서 수술이나 보조기 처방과 같은 치료 방법은 고려하지 않는다.
그러나 적절한 앉는 자세 유지를 위한 의자의 사용과 앉는 쿠션, 휠체어가 도움을 둘 수 있다. 또한 측만증의 경우, 고관절 탈구, 하지 관절 구축등과 같은 측만증을 일으킬 수 있는 원인들을 점검하여야 하는 등 정기적인 전문의의 검진이 필요하다.
4. 만 7세에서 12세까지
학교생활을 시작하는 이 시기는 모든 아동에게 큰 변화가 오는 시기이며, 이는 장애 아동에 있어서도 다르지 않다. 아동들은 자연스럽게 학교생활, 학습과 인지 영역으로 관심을 갖게 되며, 또 그렇게 되어야 한다. 왜냐하면 이 시기가 되면 대부분의 경우 신체적인 호전은 기대하기 어렵기 때문이다. 따라서 학습의 성취도를 높이는데 보다 많은 관심과 투자를 하는 것이 바람직하다.
◈ 적합한 학교의 조건
일반 학교에 입학할 것인가, 혹은 특수 학교에 입학할 것인가로 많은 고민을 하게 된다. 일반 학교에서는 일반 아동들과 어울리면서 서로에게 배우는 장점이 분명히 있으며, 특수 학교에서는 장애 아동들에게 적절한 교육 환경을 제공한다는 장점이 있다. 반면 우리 사회 일반적인 장애인에 대한 편견과 차별, 장애인 시설의 빈약은 실제적으로 아동들이 일반 학교에서의 적응을 어렵게 한다. 특수 학교에서의 교육은 정상적인 또래 아동들과의 접촉 기회를 감소시켜, 장기적으로 볼 때 우리 사회 구성원의 한 사람으로 함께 살아가는 것을 어렵게 할 가능성이 있다.
이러한 각각의 장단점을 고려하고, 아동의 장애 정도를 고려하여, 어려우나 신중한 결정을 하여야 한다.
우리 나라의 현실과 동떨어진 점은 있으나 바람직한 방향을 제시하자면 다음과같다. 경한 양하지 마비형이나 편 마미형의 아동들은 일반 학교의 일반학급에서 정상적인 학교 활동을 하도록 격려하도록 한다. 그러나 이동 시보행기, 목발 등과 같은 보장구나 휠체어가 필요한 경우에는 학교 구조에 있어서 몇 가지 필수적인 문제가 요구된다. 즉 교실 이용시 계단이나 문턱이 없어야 하는 점과 장애인용 화장실 등이 그것이다. 인지 기능 장애를 동반하는 경우에는 학업 수행에 많은 문제를 초래하므로, 학과 수업은 일반 학교의 특수 학급에서 특수 교육 활동이 진행되고, 음악이나 미술 시간 등에는 일반 학급에서 일반 아동과 공동 수업에 참여하는 통합 교육을 권고한다. 또한 학교에서 물리 치료, 작업 치료, 언어 치료를 계속할 수 있는 치료사와 시설을 갖추어 수업이 끝난 후 치료를 계속할 수 있도록 한다. 즉 일반 학교에 장애 아동들이 교육받을 수 있는 특수 학급과 치료 시설을 설치하여 장애 아동들에게 편리한 교육 환경을 제공하면서 일반 아동들과도 함께 어울릴 수 있는 기회를 주어야 한다.
◈ 보행은 점차 호전되는가?
대부분의 경우 8세에서 10세 경이 되면 신체 기능의 최고점에 도달하는 것으로 알려져 있다. 운동 기능의 향상이 크게 일어나지 않는 것과 비교하여 사춘기에 일어나는 키와 체중의 증가와 같은 빠른 신체 지표의 성장은 오히려 보행을 더욱 어렵게 할 수 있다. 8세에 잘 걷던 아동이 16세에는 휠체어를 사용하게 될 것이라는 것은 아니나, 어렵게 목발을 이용하여 걷던 아동은 16세 경에는 휠체어를 이용하게 될 가능성이 높다는 것이다. 즉 8세까지는 지속적인 신체적 기능의 향상이 지속되었으나 이후에는 보행 기능이 답보내지 다소 퇴행할 수 있다. 따라서 이 변화의 시기에 잘 적응하는 일이 매우 중요하며, 아동 각자의 기능 수준을 부모와 아동 자신 모두가 객관적 사실 그대로 받아들이면서 이에 적극적으로 대처하는 태도가 요구된다.
◈ 재활 치료는 어떻게 해야하는가?
만 8세 정도될때까지 재활 치료를 받으면서 운동 기능이 꾸준히 향상되어 왔으므로 이후에도 치료를 많이 받으면 받을수록 많은 호전이 지속될 것으로 기대하기 쉽다. 그러나 앞서 기술한 바와 같이 이후의 운동 기능의 호전은 대부분의 경우 기대하기 어렵다. 또한 학교를 다니기 시작하면서, 학년이 높아질수록 기존의 물리 치료와 작업 치료등을 받을만한 시간적 여유도 없어지는 것이 사실이다. 따라서 기존의 재활 치료는 점차 줄여나가도록 한다. 그러나 계속해 오던 치료를 중단하면 기능의 퇴행이 올 수 있고, 빠른 신체 성장이 일어나는 시기에는 보행 기능의 퇴행이 오므로, 이에 대한 대처가 필요하다. 그 대처 방법으로는 사회 체육 활동을 권하고 싶다. 구체적인 항목으로 수영과 무용, 육상, 요가, 태권도 등이 있다. 아동이 평생을 두고 즐길 수 있고 운동 기능과 체력의 유지, 사회성을 높일 수 있는 장점이 있으므로 가능하다면 더 어린 나이부터 이를 염두에 두고 아동의 관심과 기능을 고려하야 시도해 보는 것이 좋다. 또한 음악과 미술 활동도 상지와 몸통의 기능, 인지 기능의 향상을 도모할 뿐 아니라 정서적인 면에서도 많은 지지를 기대할 수 있다. 컴퓨터 교육 또한 빼놓을 수 없는 항목이다.
아동이 평생 재활 치료를 받을 수는 없는 일이다. 이 모든 활동들은 병원에서의 치료 효과를 유지하기 위하여, 또한 사춘기를 무난히 지나 성숙된 성인으로 성장해 나가는데 있어서도 매우 중요한 일이라 생각된다.
예외적으로 살아가는데 필수적인 기본 일상 생활 동작 훈련과 수술 후 재활 치료와 같이 각 아동의 상태와 필요성에 따라 재활 치료를 실시할 수 있다.
◈ 근 골격계 이차적 변형에 관하여
병원에서의 재활 치료를 받지 않음이 정기적 진찰이 필요 없음을 의미하는 것은 아니다. 오히려 빠른 신체적 성장과 함께 근 골격계의 이차적 변형이 발생될 가능성은 많아질 수 있으므로, 전문의의 정기적 진찰이 필요하다.
척추의 변형, 특히 측만층은 사춘기에 가까워지면서 보다 심하여지고 고착화되는 경향을 보이므로 세심한 진찰과 X-ray촬영을 요한다. 특히 보행이 불가능한 심한 정도의 뇌성 마비 아동에서, 좌우 근력이나 강직의 정도가 같지 않은 아동에서 보다 많이 발생함을 고려해야 한다.
고관절 탈구가 기존에 있었던 아동은 보행이 가능한 경우라도 지속적인 진찰과 X-ray 촬영이 필요하다. 탈구의 정도에 따라 치료 방법이 달라지는데, 심한 탈구가 있으면서 수술이 시행되지 않았던 아동에 있어서는 수술을 반드시 시행하도록 한다.
다양한 발의 변형을 보인다. 이 시기 양하지 마비형에서는 평편 외반족 변형을 보이는 경우가 많다. 단족 보조기의 처방으로 발의 안정성을 도모할 수 있다. 변형이 심하여 발의 안정성을 기대할 수 없는 경우에는 발꿈치 뼈인종골을 중심으로 세 개의 관절을 고정시키는 수술을 시행한다. 그러나 이러한 수술은 뼈의 성장을 멈추게 하므로 성장이 끝나는 시기까지 최대한 기다리도록 한다.
양 무릎을 구부린 채 걷는 이상 보행의 패턴이 심해지는 경향을 보인다. 이러한 보행 패턴은 특히 경직형 양하지 마비 아동에서 많이 관찰되며, 그 원인으로는 무릎 관절 굴곡근인 슬괵근과 고관절 굴곡근인 장요근의 과 긴장에서 기인하는 경우가 많다. 신체 계수의 바른 성장을 보이는 이 연령에서는 뼈의 길이 성장을 근육의 성장이 따라가지 못하여 이러한 현상이 더욱 두드러질 수 있다. 따라서 관절 구축과 근육의 과 긴장을 완화시키기 위한 관절 가동 범위 운동을 적극적으로 시행하여야 하며, 이상 보행이 심화될 경우 재 수술이 필요하다.
5. 만 13세부터 18세까지
성인이 되기 위해 준비하는 시기로, 좀 더 많은 사람들과의 다양한 사회 경험을 하게 된다. 이 과정을 통해 장애 청소년들은 때론 절망과 실망을 하게 될 것이다. 그러나 이러한 어려움은 장애가 없는 일반 청소년들 누구도 격게 되는 과정임을 잊지 말아야 한다. 이러한 경험은 청소년기 자아의 확립과 인생의 목표를 세우는 일을 보다 확고하게 도와줄 것이다.
정도가 심한 뇌성 마비 청소년은 스스로 독립적인 일상 생활 동작을 수행하기 어렵기 때문에 보다 더 어려움을 경험하게 한다. 비록 일상 생활 동작의 수행시 누군가의 도움이 계속 필요한 경우라 하더라도 가능하면 부모로부터 어느 정도의 거리를 두고 정신적인 독립을 시도하도록 허용하여야 한다. 부모 이외의 다른 간병인을 제한적으로 이용하는 것도 한 방법이 될 수 있다. 외국의 경우이기는 하나, 시각 장애인을 돕는 안내 견과 같은 도움 견(Service dog)은 문을 열고 닫고, 신문을 가져오고, 스위치를 켜고 꺼는 등, 신체 장애인들의 독립적인 생활을 돕는다. 또한 사회 적응에 어려움을 느끼는 청소년기에 좋은 친구의 역할도 일부 담당할 수 있을 것이다. 이러한 도움 견의 훈련을 위하여는 시간과 비용이 필요하며, 미국의 경우에도 비교적 새로운 도입으로 널리 보편적으로 사용되고 있지는 않으나, 시도할 만한 가치는 충분히 있다고 생각된다.
◈ 심리적 측면
성숙된 자아를 찾기까지 누구나 사춘기라 불리는 방황과 고통의 시기를 지치게 된다. 개인에 따라 차이는 있을 수 있으나, 누구에게나 거쳐가는 일종의 통과 의식이며, 장애를 갖는 청소년들에 있어서도 예외일 수 없다. 흔히 장애 정도가 심하면 심할수록 치루어야 하는 고통이 심할 것으로 예상할 수 있으나, 여러 연구 보고에 의하면 그렇지 않은 것으로 알려져 있다. 장에 정도가 매우 경미하하여 거의 정상에 가까운 경우, 완벽한 정상이 되지 못한다는 사실 때문에 더욱 힘들어 하는 모습을 드물지 않게 볼 수 있다. 때로는 이 과정 중에 전문적인 심리 상담가의 도움이 필요한 경우도 있다. 따라서 장애의 정도보다는 있는 그대로의 자신을 인정하고 긍정적으로 바라보는 인성이 보다 중요하다 하겠다. 이를 위하여 객관적이면서도 긍정적인 부모의 태도와 일관성있는 지지가 무엇보다도 필요하다.
◈ 신체 기능상의 변화가 오는가?
보행 기능은 이미 기술한 바와 같이 8-9세 이후 더 이상의 호전은 기대하기 어렵다. 청소년기에 이르러 급격히 증가하는 신체 지수는 오히려 지구력과 근육 조절 능력에 감퇴를 초래할 수 있따. 또한 어릴 때보다는 움직임이 확실히 적어진다. 이는 체중 증가와 직결될 수 있으며, 이는 보행을 보다 어렵게 만드는 또 하나의 요소가 될 수 있다.
이미 수술을 받았던 뇌성마비 청소년에서 무릎 관절과 고 관절을 구부리고 움크린 모습으로 걷는 보행 형태가 다시 나타나거나, 더 심해지기 쉽다. 이러한 보행 형태는 주로 양하지 마비형에서 많이 볼 수 있다. 대부분 오금을 구부리게 하는 근육인 슬곽근의 긴장도가 항진됨으로써 나타나는 양상으로, 청소년기의 빠른 뼈 성장을 근육이 좇아가지 못하여 심화되는 것으로 알려져 있다. 심하지 않은 경우에는 진행 정도를 주의 깊게 관찰하다가, 성장이 끝났다고 생각되는 시점에서 수술을 해 주는 것이 좋다. 그러나 병적 보행의 형태가 계속 진행되고, 그 정도가 심각한 경우에는 보행을 못하게 되는 경우도 있으므로 성장이 끝날 때까지 기다리지 말고 수술하도록 한다. 수술후에는 적극적인 재활 치료가 필요하다.
이와 반대로 무릎을 구부리지 못하고 뻣정 다리 형태로 걷는 보행 형태가 있다. 이는 웅크린 보행 형태보다는 적게 관찰되며 편마비형과 사지 마비형에서 볼 수 있다. 대퇴부 앞면에 위치하여 무릎 관절의 신전근으로 작용하는 근육인 사두직근의 강직 또는 구축에 의해 초래된다. 따라서 심하지 않은 경우에는 이 근육에 대한 스트레칭 운동만으로도 효과를 볼수 있으나, 효과가 없는 경우에는 근육 수술을 시행하여 좋은 효과를 볼 수 있다.
◈ 발의 변형에 관하여
몸무게가 늘어나면서 일반적으로 발의 변형이 심해진다. 양하지 마비형에서는 평편 외반족이, 사지 마비형에서는 첨 내반족 변형이 많다. 단족 보조기만으로 발의 안정을 유지하기 어렵고 통증을 호소하는 경우, 이 시기에는 수술을 고려한다. 수술은 강직이나 단축이 심한 근육의 연장술이나 전환술을 먼저 고려하며, 변형이 심한 경우 발꿈치에 위치한 거골을 중심으로 세 관절을 고정시키는 방법을 사용한다. 때때로 수술 여부를 결정하기 어려운 경우가 있는데, 수술의 적응증은 보조화나 보조기로 발의 통증이 조절되지 않거나, 발의 안정적 위치를 저해하는 변형이 있는 경우이다. 10세 이상 40세까지에서 보통 시행하며, 그 수술 경과도 큰 차이가 없는 것으로 알려져 있다.
발가락의 문제가 생기기 시작하는데, 특히 엄지 발가락의 변형 및 통증이 많이 발생한다. 흔히 둘째 발가락 쪽으로 기울어지고, 엄지의 내측으로 건막류가 생기는데, 구두를 신을 수 없게 되고, 심한 경우 보행에도 지장을 초래한다. 치료로는 딱딱한 구두 대신 부드럽고 크기가 넉넉하며 발가락이 있는 앞부분이 뭉툭한 디자인의 운동화를 신도록 하고, 통증이 심하면 수술을 한다. 이밖에 발가락이 과도로 구부러지는 갈퀴 족지, 장도리 발가락 변형, 발톱이 안으로 자라는 내생 발톱 등을 보이기도 한다.
◈ 척추 변형에 관하여
척추 측만증은 운동 장애 정도가 경한 경우에 흔히 보이는 문제는 아니다. 주로 장애 심하고 사지 마비형의 뇌성 마비 아동에서 빠른 신체 성장을 보이는 사춘기에 이르러 발현하게 된다. 많게는 75%-90%의 발생률을 보고하기도 하였다. 따라서 이 시기에는 이에 관하여 관심을 갖고 진찰과 방사선 촬영을 정기적으로 시행하여야 한다.
척추 보조기는 앉는 자세를 취하는데 도움을 줄 수 있으나, 측만증의 진행을 막거나 교정 효과를 거두기는 어려운 것으로 알려져 있다. 즉 20세가 될 때까지 진행되는 척추 측만증의 정도는 보조기의 착용 유무와 별 관계가 없었다는 연구 보고들이 있다. 이외에 휠체어의 좌석과 등받이를 각 개인의 척추 상태에 따라 보완해 주는 방법이 있으나 그 효과는 척추 보조기와 크게 다르지 않다. 척추 융합 수술이 자체가 큰 수술에 속하고, 수술 후에는 척추의 성장을 기대할 수 없으므로 가능한 성장이 어느 정도 이루어진 이후, 12세-16세가 될 때까지 기다리는 것이 좋다.
없던 측만증이 발현하면 척추 뿐 아니라 고관절 탈구와 같은 문제가 없는지, 강직이 심해지지는 않았는지, 하지 관절의 구축이 심해지지 않았는지 세밀히 점검해야 한다. 이와 같은 원인이 될만한 문제가 있다면 적절한 원인 치료를 시행하여야 하며, 경과 관찰후 개선되지 않을 경우 척추 수술시 이러한 문제들에 대한 수술도 가능하면 동시에 시행하도록 한다.
척추 후만증이란 척추가 앞으로 구부러지는 것을 말한다. 이는 뇌성 마비 아동이 어릴 때 몸통의 근력이 약하고 조절 능력이 떨어져 나타나는 현상으로 나이가 들고 운동 기능이 향상되면서 대부분에서 좋아진다. 일부 좋아지지 않고 앉기에도 지장을 초래하는 심한 후만증에 대해서는 측만증에서와 같은 척추 융합술을 시행한다.
◈ 상지의 문제점에 관하여
특히 무정위성 사지마비형에서 견관절의 탈구가 발생할 수 있다. 적절한 자세를 유지하도록 부목이나 보조기를 사용하게 하고, 보존적 방법으로 효과가 없을 때는 수술을 시도한다.
강직이 심한 경우 팔꿈치와 팔목 관절의 굴곡 구축, 엄지 손가락이 손바닥 안쪽으로 구부러지는 변형들이 발행한다. 보조기와 스트레칭 운동등 보존적 방법으로 효과가 없는 경우 수술한다. 수술은 근육이나 건을 연장하거나 전환해 주는 방법을 사용하는데 수술 효과는 대부분 만족스러워 외견상으로나 기능적으로 많은 향상을 보인다. 그러나 무정위 운동형에서는 지속적인 움직임으로 그 효과가 좋지 않은 것으로 알려져, 수술을 잘 시행하지 않는다.
글쓴이 : 중앙병원 재활의학과 성 인 영 |