처음 시낭송예술협회가 생긴다고 할 때만 해도 저는 파킨슨환우를 대변할 단체가 하나 더 생기니 좋다고 생각했지만 가입할 생각까지는 없었습니다.
이런저런 단체나 모임에 가입하여 사회생활반경을 자꾸 넓히는게 제 에너지를 너무 많이 소모하는 일이라 가능하면 있는 모임도 정리해야겠다고 생각하고 있었기때문입니다.
그러나 시낭송협회 개소식을 앞두고 사랑방카페에서 연일 올라오는 글들과 언쟁은
제 눈에는 파킨슨환우들을 대변하여 환우들의 상황을 개선하려는 노력보다 기득권을 뻇기지 않으려 온갖 이유를 대며 논쟁을 벌이고 있는걸로 밖에 안 보입니다.
개소식을 저지하기 위하여 막말을 마구 쏟아내어도 제재하기보다는 오히려 나이와 연차를 들먹이며 옹호하는 모습들.
환우 비환우 갈라서 위화감 조성시키는 말 들.
지나간 사건들을 새삼스레 수면위로 끌어올려 누워서 침뱉기인줄도 모르고 시낭송협회뿐만 아니라 (사)대한파킨슨병협회와 모든 협회원들까지 부끄럽게 하는 이런저런 모습들이 참 실망스럽네요.
문원장과 과거 홈페이지 사건이 아직까지 정리가 안되었다면 6대 이후의 회장님들과 운영진들은 무엇을 하고 계셨습니까?
환우라서 일을 빨리 처리를 못해서 그렇다고요?
비리가 있었다면 명확하게 시시비비를 가려서 징계를 했었어야 했지만, 이후 여러번의 총회에서 감사지적사항에는 그런 내용이 없었다고 기억됩니다.(제가 잘 못 기억하는 건가요?)
증명할 수 없는 의혹으로 온갖 비리가 판치는 곳이 파킨슨병협회라는 이미지를 누가 주고 계신가요?
이런곳에 누가 기부를 하며 회원으로 남아있고 싶을까요?
저는 파킨슨환우로써
제게 맞는 약을 잘 고를 수 있는 기회를 주고,
나날이 움직임이 힘들어져가는데 장애진단의 기준을 파킨슨병에 맞게 새로이 정하고
연차가 쌓일수록 재활치료 등 약 이외의 관리방법을 파킨슨환우에게 적합하게 정할 수 있도록
정부와 관계기관 및 의료기관과 논의할 수 있는, 환우의 권익을 옹호해 줄 단체가 필요해서
(사)대한파킨슨병협회의 회원이 되었습니다.
그러나 회원가입 후 제가 본 것은 사소한 일에 목숨걸고 싸우면서 동병상련을 외치는 모습이었습니다.
조용하다가도 자신과 생각이 다를때 벌떼처럼 쏘아대는 모습을 환우니까 이해하라고 하는 건 부끄러운 모습이라고 생각합니다.
타산지석이라고 저는 병이 깊어지면서 저런 모습은 되지 말아야겠다고 늘 생각하지만 저도 변해가겠지요.
인정할 건 인정합시다.
그래서 또 다른 선택지인 한국파킨슨시낭송예술협회의 회원이 되기로 하였습니다.
이럴 때 선택할 수 있는 다른 협회가 있다는게 다행이라는 생각이 들 정도네요.
(사)대한파킨슨병협회에 저는 해마다 회비를 꼬박꼬박 내며 남편에게 부탁하여 회사 이름으로 적은금액이지만 매월 기부금을 보냅니다.
환우들의 이익을 위해서 애써주시는 많은 분들께 감사하는 저의 작은 정성이기도 합니다.
그러나 계속 실망만 하게 된다면 제가 끝까지 협회에 남아있을지는 모르겠습니다.
다정도 병인양 하다고 협회에 대한 애정이 너무 깊으신 분들.
그 애정을 사랑방에다 쏟아놓지 마시고 정말 환우들을 위한 고민에 써주시면 훨씬 협회가 발전하지 않을까 생각합니다.
저는 (사)대한파킨슨병협회가 더욱 발전하고 커 나갔으면 좋겠습니다.
협회가 발전해야 제게도 좋은 일이기 때문입니다.
아무리 비슷한 환우단체가 많이 생겨도 듬직하게 중심을 잡으면서 일희일비하지 않는 모습을 보여주면 좋겠다고 생각합니다.
그래서 다른 환우들에게 자신있게 협회가입하라고 추천할 수 있는 단체가 되기를 바랍니다.
아니 제가 소개하기전에 환우들이 먼저 알고 찾아서 가입할 수 있는 믿음직한 협회가 되기를 바랍니다.
첫댓글 안타까운 마음 금할수 없고...
협회와 회원들께 전혀 도움 안되는 글들이 올라오고,
비환우를 배재하고,뻑하면 떠나라는 글들로 인해 저도 상처를 받지요. 무슨말만 하면 공격한다 하고...,그래서 저는 작은 월후원이지만 어제 바로 끊어버렸네요.
라니님글애 동감합니다.
토닥토닥...
맘이 많이 아프셨을겁니다. 화도 나셨을거구요.
마리에님 그럼에도 불구하고 환우들을 위해서 시간과 정성을 내어주심에 항상 감사합니다. 부모님으로 비롯된 인연을 뚝 잘라 끊고 내몰라라 할수도 있는데, 화내고 투덜대면서도 일손이 필요한 곳에는 늘상 나서서 도와주시니 고맙고 감사할 따름이죠.^^
@리니/1966/부산/2016 과찬이세요..
이제는 환우친구분들이 너무 많은 인연으로 제 생활속 깊이 들어와 있더군요..
어디서든 인연은 이렇게 찾아와 만들어 가는게 인간관계지요.
좋게 봐주셔서 감사드립니다. 건강 잘 살피시길 기원하겠습니다.
리니님 반갑습니다.
이번 협회의 반응이 생각외로 실망스럽죠
항상 보면 이렇게 해왔던거 같긴 해요.
실수나 무능(칸쿤임의 표현)을 내부에서 찾아 고칠생각은 없고 외부탓만 하는거죠.
힘들고 어려운 난관에 봉착하면 그걸 헤쳐나갈 생각을 해야지...
지키기에만 급급한 모습만 보여서 많은 실망감이 생겼네요....
스스로 방법을 찾아서 돌아가든, 돌파하든 일어설 방법을 찾으라고 하면
도리어 반문을 하더라구요. 그 방법이 뭐냐고......
생각들을 안하시는 느낌입니다.
넘어지면 우선 일어날 생각부터 해야되는데
자기가 넘어진걸 옆사람이 발을 걸었다면서 주면에 고자질하는 거더라구요...
비유하자면...ㅋㅋ
건강 잘 살피시고
이넘 파씨 이기기는 힘들어도...
지지는 맙시다..
즐거운 하루 되세요
반갑습니다^^
이넘의 파씨. 이기기는 애초에 힘든거 같고 살살 꼬셔서 달래가려고 하는데 제가 인내심이 부족해서 자꾸 이겨먹으려고 하다가 고생하게 되네요.ㅎㅎ
만수르님도 건강 잘 챙기시고 좋은 하루 보내세요^^
옳은 이야기이고 가슴에 와닫는 구절이 많습니다
그러나 이럴때일수록 글씌기 댓글달기 자제 해야합니다
지켜보고 기다릴즐도 알아야합니다
넵~지금부터는 조용히 물러나있을 생각입니다.
소모적인 다툼은 결국 모두에게 손해라는 걸 말씀드리고 싶었을 뿐입니다^^
마지막 단락이 마음을 울리네요. 파킨슨병협회를 바라보고 있는 모든 시선을 아울러 환우와 가족(보호자)을 진심으로 대하는 협회가 되어주기를 진심으로 바랍니다.
바라시는대로 이루어지리라 믿어보려구요^^
감사합니다~^^
리니님의
생각을 존중합니다
저역시 그런마음으로 협회라는곳을위해 조금이나마 보탬이되고자 후원을받기시작했습니다
기적이라고 할많큼 여러분들이 헙조하여주셔서 잠시나마 대한파킨슨병협회에 희망이보였습니다
말많고 시끄러웁고 남탓하고 그런것들은 보면서도 관심을 갖고 협조하시는것을보면서 환우들이 간절한 마음은 협회가 화합해 환우들을에게 도움이 될수있는곳으로 발전해줄것의부탁 이라생각했습니다
협회에가입하고 후원하고 기대하시겠지요~
적지않은나이에 어쩌다여기 까지오게됐습니다
저같은 사람이 협회에서 일을한다는것도 문제입니다
젊은분들에게 부탁드립니다
앞으로는 젊은분들이
주축이되어 협회를이끌어 나가야합니다
진심으로
부탁드림니다
협회를 바로세울사람은 여러분들입니다
관심을가지시고 협회일을 하실분을기다리겠습니다
답글이 늦었습니다.
아침에는 보고 생각을 좀 하느라.오후에는 운동하고 나갔다오느라 이제 다시 찬찬히 읽어봅니다.
들꽃님 어려운 상황에서도 협회를 지커시려 고생이 많으신줄 압니다.
저 또한 보직은 없어도 저의 상황에서 도와드릴수 있는 일은 열심히 도와드렸다 생각합니다. 지금은 제가 많이 안 좋아져서 더이상은 무리입니다.
협회를 바로 세우려 하나 젊은 사람들이 나몰라라 하는게 아니라고 생각됩니다.
다가가는 젊은 사람들의 마음을 닫게 만드는 상황과 언행들이 사라지지 않는 한 변화는 일어나지 않을거 같다는 생각이 드네요.
이 또한 저의 잘못된 판단일수 있으니 깊이 생각지는 마세요.
다만 누구든 지금 협회에서 자신의 시간과 건강을 내어놓고서라도 뭔가를 하고싶은 의욕이 생기게 만드는 분위기인지 되짚어 볼 필요가 있지않을까요?
무조건 나와서 일해달라. 젊은 사람들이 맡아줘야한다가 아니라 젊은 사람들이 나도 협회에서 내 생각과 열정을 펼쳐볼까? 하는 생각이 들어야하는데 지금 협회가 그런 분위기는 아니지않나요?