안녕하세요 반갑습니다^^ 저는 간에대한 다른카페에서 글보고 간이식분야에대한 카페가 있다고 해서 찾가서 가입하게 되었어요 처음으로 글을쓰게되었네요..
무려 한달전만해도 병원을 어디서 할지 엄청난 고민끝에 부산에서 아산대병원으로 왔습니다!
우선 저희어머니는 담즙성간경화가 있는데 56세이시구요 맨처음에는 그냥 간기능이 안좋아 져서 부산 백병원을 다녔는데 다니면서 점점상태가 안좋아 지면서 자가면역루푸스까지 진단 받고 루푸스 병을 진단받고서는 서울대병원으로 옮겨 다니게되었어요 근데 루푸스가 간을 쳐서 그런지 계속 간수치도 그대로이거나 나빠지면서 왔다갔다 한 상태였습니다 결국엔 간이식 이야기가 나왔으나 일단은 엄마가 아직 간이식 생각이 없고 어떻게 해야할지 모르겠다고 하시고 약을먹어도 호전되는것 없이 한달에한번식 서울왔다갔다하는게 너무 힘들고 지쳐 하셔서 일단은 서울대학병원에 간이식기증자 신청을 하고 양산부산대학병원으로 옮겼습니다
그러다 올해초 갑자기 복수가차고 변이 너무안나온다며 화장실에서 계속 무리하며 간성혼수가오면서 제정신이 아닌것처럼 이상한 소리하구 너무 놀래서 당장 병원으로 달려가 너몇일입원하고 간성혼수 시럽약하고 알부민 약 드시면서 간성혼수 증상은 사라져 퇴원을했었습니다
그뒤로 2월말 보통 식도정맥류 인가? 위로 피가 나오는 분들이 많던데 저희 어머니는 간성혼수때문에 항문쪽 혈관이 약해졌는지 치질에 , 항문에서 피가 계속 나와 수술을하였고 역시 간이 않좋으니 피도 잘 안멎고 상처도 잘 아물지 않아 아물려고하면 터져버리고, 그반복으로 항문쪽 혈관수술을 4-5번이나 했습니다 어머님은 점점기운을 내다가도 또 수술 들어가고 금식하고 하니 기력이 예전만치도 못하고... 또 터질까봐 두려워서 퇴원하는것도 겁이났엇어요 3주전만해도 또 터져버려서 수술후 금식하며 병원에서 계속 지내다
의사선생님왈 루푸스든 어떤것이든 치료하려면 간부터 고쳐져야한다며, 간이식을 하는게 답이라고 했습니다 이렇게 출혈이 일어나는것도 간이 좋아지지 않으면 계속 반복된다며...
그래서 딸인 제가 기증을 하여 수술을 하려고 고려하고 있습니다 저는 26살 구요 ㅎㅎㅎ
간이식을 병원을 어느병원에서 할지 엄청나게 고민을 하다 이왕하는거 제일잘하는곳에서 하고자하는 맘도 있고 루푸스까지 있으니 걱정이되서 부산에서 서울행 앰뷸런스를타고 아산대 병원으로 왔음니다
5월말에 와서 지금은 어머니 간이식에필요한 기본검사 다하구 지금은 제가1차검사 하구 내일2차검사 하러갑니당!!! 너무나도 기쁜데 2차에서ㅜ안된다구할까바 너무너무 걱정되네요 ㅎㅎㅎㅎ 혼자 검사하러가게됬는데 보호자 없어두 괜찮겠죠?ㅠㅠ(혹시 검사경험있으신분 알려주세용)
이제 수술하게되면 더 많이 알아야할것들이 많은데 리버가이드 회원님들이랑 많은 정보공유하면서 배우고 싶어요 ㅎㅎ
그 병이 치료를 잘 못해서 나빠진게 아니고요...원래 좀 잘 치료가 안되고 점점 나빠지는 병이고요. 복수 차고 혼수오면 이식을 빨리 생각해야 합니다.. 거처온 병원이 치료를 잘.못해서가 아니고 간이 나쁘면 약도 마구 쓸수도 없고요.치료에 제한도 많은걸로 압니다...그래서 간경화 말기 까지 지낸거고 이식을 빨리..잘 하세요..그러면 건강을 되찾으실 껍니다..
항문쪽은 간경화 합병증상 입니다... 이식하면 다 저절로 없어지고요... 그수술 하는니 간이식을 더.빨리 알아봤어야 합니다... 간이 안좋으면 온몸이 다 안좋아 집니다..간은 너무나도 많은일을 해서요.. 나타나는 증상 모두가 간기능 부족으로 나타나는 거라서요... 다...간때문 이란 말이 사실 입니다...
첫댓글 보리니님 콜! ㅋ
무슨뜻인가용 ㅠㅠ
@온뉴 잠시 기다리면 보리니님이
댓글 달아줄겁니다. 쫌만
기다리세요
@리치맨 아하 그런거였군요 ㅎㅎㅎ
@온뉴 아..저두부산이다보니 리치맨님이^^
저희엄마두 2월에 식도정맥류터져서 무작정 서울로왓거든여 수술한지 두달반댓어여 2차검사시 보호자없어도 충분히 검사해용 걱정마시구용
2차검사도 잘나오실거에요
저희는 서울서 단기원룸구해서 생활중이에요 수술날잡히구나면 그뒤상황도 한번 생각해놓으시면 좋으실거같아용~수술날빨리잡히셔서 어머니건강해지셧음 싶네요 ^^
힘내세요!!2차검사도 잘 나올겁니다!저도 부산설거든요!저희엄마도 2년전에 아산병원에서 간이식하셨어요. 지금은 너무 건강하게 잘 지내시구요~ 힘든시기인거 너무 잘 알지만~ 지나가는 터널이라 생각하시고... 힘내세요!!!
부산사신다니 더욱더 반갑네요ㅠㅠ
응원해주셔서 감사해요^^!
힘내요..1월에 수술했는데 벌써 6월 이네요..얼마나 지옥 같던지 좋은일만 생기길..꼭 수술받을수 있을꺼예요..
그 병이 치료를 잘 못해서 나빠진게 아니고요...원래 좀 잘 치료가 안되고 점점 나빠지는 병이고요. 복수 차고 혼수오면 이식을 빨리 생각해야 합니다.. 거처온 병원이 치료를 잘.못해서가 아니고 간이 나쁘면 약도 마구 쓸수도 없고요.치료에 제한도 많은걸로 압니다...그래서 간경화 말기 까지 지낸거고 이식을 빨리..잘 하세요..그러면 건강을 되찾으실 껍니다..
항문쪽은 간경화 합병증상 입니다... 이식하면 다 저절로 없어지고요... 그수술 하는니 간이식을 더.빨리 알아봤어야 합니다... 간이 안좋으면 온몸이 다 안좋아 집니다..간은 너무나도 많은일을 해서요.. 나타나는 증상 모두가 간기능 부족으로 나타나는 거라서요... 다...간때문 이란 말이 사실 입니다...
1차검사합격하셨음 2차도 합격일거에요~^^
저도2차검사혼자가서 잘하고 왔습니다ㅎㅎ
저는 아빠가 간이 안좋으셔서 29딸인 제가 기증했구요. 지금은 수술 한달 다되가는데 좀더쳬력좋으실때 빨리할껄이란게 젤후회되지 수술한건 정말잘한거같아요.
매번조마조마하던 혼수랑 정맥류 이제 올일도 없구 ㅎㅎㅎ 서둘러하셔서 좋은결과있으시길..
모르는거궁금한거있으심 아는건 다답해드릴께요^^
후..지금2차 검사기다리구있는데 설명만듣고 아직아뮤것도 시작안했네요 ㅎㅎㅎ지금 조직검사땜에 벌써부터 배가아파요 ㅠㅠ 응원감사 합니다^^
@온뉴 모르는거나 궁금하신거 마니마니 물어보세요
저도아산병원에서해서 도움되는건 다가르쳐드릴께용ㅎㅎ 조직검사생각보다 저는 하나도안아팠어요ㅎ 걱정마시구잘하구오세요^^
수술 잘진행 되었으면 합니다 힘내세요~!! 저의 가족도 5년전 수술했고 집은 부산입니다 ( 현재 서울대병원 정기 외래 다니고 있답니다)