복지 사각지대 빈자리 채우고 있는 척수장애인 가족들 현실

[이규연]

복지 사각지대 빈자리 채우고 있는 척수장애인 가족들 현실척수장애인 후천적 장애발생률 88%‥간병·돌봄 대부분 어머니·배우자
장애인가족지원법 제정·조기 재활시스템 구축·간병비 지원 등 제언

• 기자명백민 기자
• 입력 2023.11.01 18:03

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한국척수장애인협회는 1일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터에서 ‘제3차 척수플러스 포럼 : 척수장애인 가족 지원 방안’을 개최했다. ©에이블뉴스

중도·중복장애가 비율이 높은 척수장애인은 사고 직후 병원생활부터 퇴원 후 장애인 생활까지 신체적·심리적·경제적으로 여러 어려움을 가지고 있지만, 지원이 부족해 그 복지 사각지대의 빈자리를 가족들이 힘겹게 채우고 있다는 지적이다.

이에 척수장애인 가족을 지원하기 위한 ‘장애인가족 지원법’을 제정 등 법률 개선, 척수장애인의 조속한 사회복귀를 위한 조기 재활시스템 구축, 간병비와 같은 경제적 지원 등이 필요하다는 목소리가 하나로 모였다.

한국척수장애인협회는 1일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터에서 ‘제3차 척수플러스 포럼 : 척수장애인 가족 지원 방안’을 개최했다.

1일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터에서 개최된 ‘제3차 척수플러스 포럼 : 척수장애인 가족 지원 방안’에서 발제하는 한국장애인개발원 통합지원센터 서해정 센터장. ©에이블뉴스

당사자뿐 아니라 가족도 가장 원하는 척수장애인 조속한 사회복귀

한국장애인개발원 통합지원센터 서해정 센터장은 지난 2019년 실시된 연구를 바탕으로 우리나라의 척수장애인 가족의 욕구조사 결과와 제언에 대해 발제했다.

척수장애인은 후천적 장애발생률이 88.1%고 척수장애뿐 아니라 감각장애, 대소변장애, 성기능 장애 등 다수의 장애를 가진 대표적인 중도중복장애인이다. 이들이 가진 장애와 합병증, 후유장애, 심리적 요인 등 문제는 가족에게까지 어려움을 겪게 한다.

이러한 척수장애인의 가족지원을 위해 ‘장애인 가족지원사업’과 ‘가사·간병 방문 지원 사업’ 등 정책이 있으나 미흡한 실정으로, 이마저도 지원대상이 발달장애인 가족이 대부분으로 중도장애인을 포괄하지 못하고 지원사업 내용이 휴식과 여가에 치중돼 있는 한계가 있다.

190명을 대상으로 실시된 척수장애인 가족의 욕구조사 결과, 척수장애인에 대한 정확한 정보를 획득하기 어려워했고 병원비와 간병비 등 경제적 부담을 가지고 있었으며 척수장애인을 위한 조기 재활 서비스에 대한 욕구가 강했다.

서해정 센터장은 “척수장애인 가족지원은 미흡하다. 실제적인 욕구조사를 위해 척수장애인뿐 아니라 가족의 실태조사도 지속적으로 할 필요가 있다”면서 “무엇보다 가족들이 바라고 중요한 것은 척수장애인 당사자가 조기재활을 통해 사회복귀를 하는 것”이라고 강조했다.

이에 ▲법률 및 전달체계 개선 ▲척수장애인 조기 재활시스템 구축 ▲가족돌봄 수당 및 고령부모의 돌봄에 대한 활동지원급여 산정 방식 변경 등 돌봄정책 공공성 강화 ▲간호간병통합서비스 확대 ▲장애인 가족 휴식지원 및 지속적인 건강관리 제공 등이 필요하다고 제언했다.

1일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터에서 개최된 ‘제3차 척수플러스 포럼 : 척수장애인 가족 지원 방안’에서 발표하는 한국척수장애인협회 이찬우 정책위원장. ©에이블뉴스

“가정에 장애인이 생기더라도 가족들은 정상적인 삶을 지속해야 한다”

한국척수장애인협회 이찬우 정책위원장은 “중도, 중증, 중복장애인인 척수장애인은 통계도 부족하고 복지사각지대에 있으며, 고령화 추세에 돌봄자도 함께 노화해 가족의 부담이 가중되고 있다. 즉 가족이 복지의 빈 공간을 채우고 있다”고 꼬집었다.

이어 “척수손상 직후 재활 기간 내 간병은 대부분 어머니와 배우자가 약 80%를 차지하며 하루 간병시간은 17시간에 달한다. 비싼 간병비를 감담할 수 없어 가족 간병을 하다 보니 직장을 퇴소하는 등 소득이 감소되고 간병으로 인해 건강 손상도 병행된다. 기나긴 장애인 생활을 시작도 하지 않았는데 시작부터 너무 많은 어려움을 겪게 된다”고 설명했다.

아울러 “퇴원 후 일상생활에도 가장 도움을 많이 주는 것은 약 65%로 어머니와 배우자다. 도움을 주는 시간이 평균 7시간으로 간병시간에 비해 줄어들긴 하지만, 경제적 원인과 일상생활 도움으로 인한 에너지 소진 및 그에 따른 가족 구성원의 스트레스로 가족갈등이 발생한다”고 덧붙였다.

이찬우 정책위원장은 “현재 장애인가족 돌봄 경감을 위해 더불어민주당 김승원 의원이 발의한 ‘장애인가족 지원법’을 제정하고, 간병비 국가부담제를 실시해야 한다. 또한 가산급여 현실화 등 장애인활동지원제도를 보완해야 한다”고 제안했다.

마지막으로 “척수장애인이 가족으로부터 독립할 수 있도록 초기 지역사회 복귀를 강화해야 한다. 척수장애인이 독립을 하면 가족들은 돌봄으로부터 해방될 수 있다”면서 “한 가정에 장애인이 생기더라도 나머지 가족들은 정상적인 삶을 지속해야 한다”고 강조했다.

1일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터에서 개최된 ‘제3차 척수플러스 포럼 : 척수장애인 가족 지원 방안’에서 발표하는 척수장애인 당사자 윤경희 씨. ©에이블뉴스

“중증장애인 활동지원사 기피에 고생하는 어머니”

척수장애인 당사자 윤경희 씨는 사고 후 2년이 지났음에도 활동지원사가 매칭되지 않아 요양병원 생활 3개월을 제외하고는 집밖을 나가지 못하는 현실에 대해 이야기했다.

윤경희 씨는 “간병비 11만원이 부담돼 어머니가 간병을 시작하셨는데 지금까지 저를 돌봐주고 계시다. 우연히 활동지원서비스를 알게 돼 관련 센터에 전화를 많이 해보았지만, ‘거동이 힘든 중증장애인이라서’, ‘활동지원시간 160시간이 너무 적어서’, ‘몸무게가 일정 수준 이상이라서’ 등 이유로 매칭이 힘들다는 답변만 받았다”고 토로했다.

이어 “문제가 나한테 있다는 생각에 마음에 안 드는 활동지원사가 와도 참았는데 어떤 사람은 나에게 불평불만을 하더니 하루 만에 그만두기도 했다”면서 “이런 상황이다 보니 70대 연로하신 어머니께서 2년 넘게 너무 고생을 하고 있으시다”며 눈물을 감추지 못했다.

마지막으로 “이런 상황에서 가족 활동지원보조가 허용되면 심리적 안정과 함께 가계에도 보탬이 될 것이다. 또는 중증장애인 기피현상이 해소될 수 있도록 중증·중복장애인 활동지원서비스를 할 때 가산점을 주었으면 좋겠다”며, “헌신적인 희생으로 어려움을 감내하고 있는 중증장애인 가족들을 위한 가족지원방안 정책개선이 시급하다”고 힘주어 말했다.

1일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터에서 개최된 ‘제3차 척수플러스 포럼 : 척수장애인 가족 지원 방안’에서 발표하는 보건복지부 장애인정책과 정서영 사무관. ©에이블뉴스

복지부, “장애인가족 전반적인 지원 위한 고민 필요”

보건복지부 장애인정책과 정서영 사무관은 “그동안 정부가 장애인가족에 대한 고민을 하지 않은 것이 사실이다. 이제 장애아 가족 지원에 중점을 두는 것이 아니라 장애인가족 전반적인 지원을 고민해야 한다고 생각한다”고 밝혔다.

이어 “먼저 장애인가족 지원법과 같은 근거법 통과와 간병비와 활동보조서비스 등 경제적 지원, 전달체계와 인력, 인프라 구축 등 다양한 말씀을 해주셨다. 정책을 한 번에 할 수 없으니 중요성과 시급성을 따져 우선 과제인 것을 알고 가겠다”고 덧붙였다.

마지막으로 “활동보조서비스 가산급여의 경우 복지부 장애인서비스과 소관인데 이처럼 장애인정책과 소관이 아닌 분야의 경우 말씀해주신 제안들을 돌아가 각 과에 전달하도록 하겠다”고 말했다.

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