오늘이 무슨 날?

[남청도]

오늘이 2월 마지막 날이다. 왜 2월은 28일인가?

2월달도 본래는 30일이었는데 로마시대에 황제에 의해서 다른 달로 이틀이 떨어져 나간 것으로 안다.

다른 달에 비해 이틀 혹은 사흘이 부족하다 보니 윤달이 들 때는 하루가 더 불어 29일이 된다.

달력에 보니 오늘이 '2.28 민주운동 기념일'로 돼 있다. 민주화 운동이라면 '3.15의거'가 제일 효시가 아닌가?

알고보니 '2.28 민주운동기념일'은 국가기념일로 지정된 것은 그리 오래 되지 않은 2018년 2월 6일이었다.

2·28민주운동은 1960년 이승만 독재정권의 부패와 무능이 극에 달한 상황에서

제4대 정·부통령 선거를 앞두고 저질러진 불의와 부정에 분노해

대구지역 8개 고등학교 학생들이 중심이 되어 일으킨

대한민국 정부수립 후 발생한 최초의 민주화 운동으로 돼 있다.

당시 자유당의 정치강연 때문에 빚어진 일요일 등교에 대해 몇몇 학교의 학생대표들이 모여,

“첫째, 2월 28일 오후 1시를 기해 일제히 궐기하여 자유를 쟁취하기 위한 피의 투쟁을 전개하기로 한다. 둘째, 데모에 참가한 학생을 구속하거나 교사들에 대한 인사 조치가있을 경우 데모를 계속할 것이며, 사태가 악화될 경우 백만 학도들에게 호소한다.”

어린 나이에 어울리지 않게 진지한 자세로 자유와 민주주의에 대해 토론하고 과감한 결단을 내려 궐기하기로 하였지만 은근히 걱정되고 주저하는 마음이 생기기도 하였다. 치열한 선거 기간에, 그것도 자유당의 위세가 등등한 가운데 반기를 들고 나선다는 것은 엄청난 모험이었기 때문이다. 당시 지역 신문인『영남일보』는 이날의 광경을 다음과 같이 묘사하였다.

1960년 2월 27일 밤, 당시 경북고등학교 운영위원회 부위원장 이대우군 집 냉돌방에는 각 학교 간부들이 문풍지를 새나가지 않을 낮은 소리로 무언가 머리를 마주 대고 회의를 하고 있었다. …… 2·28 데모의 진통의 소리가 밤이 깊어감에 더 높아 가고 있었다. 자정이 넘어간 구수회의(鳩首會議) “2·28데모의 산실”에서는 어둡고 괴로운 일당 독재에 항거하는 학생 데모의 결의를 마침내 낳고, 어느 아침보다 더 선명히 밝은 아침 햇살을 받았다. 27일 밤 3개 고등학생 대표자의 구수 회합에서는 자유당의 정치 악에 정면으로 도전하자는 28일의 데모 계획이 만들어졌다. “하자!”는 측은 학도의 명분을 들었다.

국가기념일외에도 오늘은 '희귀질환의 날'로 지정돼 있다. 눈부신 의학과 의술의 발달에도 불구하고 아직도 병명을 모르고 시름시름 앓고 있는 사람들도 많다. 그들은 병명이라도 제대로 알았으면 하고 바란다. 친구들중에도 희귀병으로 고생하다 사망한 친구도 있다. 지난해 국내에서 희귀질환으로 진단받은 사람은 5만여 명이라고 한다. 질환별 환자 수는 적지만 희귀질환의 종류가 많아 전체 환자 수는 적지 않다. 세계적으로 약8000종의 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있으며, 국내는1000여 개의 희귀질환이 지정돼 있다고 한다. 희귀질환은 진단까지 소요되는 시간이 길고, 진단 이후에도 치료·관리가 쉽지 않지만 기술의 발달로 조기 진단이 많아지고, 증상 완화와 질환 진행 억제로 삶의 질과 기대수명이 높아지는 추세라고 한다.

2020년 통계를 보면 국내 희귀질환수는 1014개로 신규환자발생건수는 5만 2069명으로 나타났다.

진단치료경험을 보면 진단 받기까지 다닌 병원 수는 평균 2.8곳, 타 질병으로 진단 받은 경험은 33%나 된다고 한다.

의사도 사람인 이상 오진 확률도 높을 수 있다. 더우기 잘 알려지지 않은 희귀병으로서는 제대로 알 수가 없기 때문이다.

그래서 증상후 첫 병원 방문부터 진단까지 걸린 시간은 평균21개월이나 된다고 하니 근 2년이나 병원 곳곳을 찾아 다녀야 겨우 제대로 된 진단을 받을 수 있다는 결과가 나온다.

희귀질환자가 진단까지 걸리는 시간·비용을 줄이려면 증상만으로 대처하기보다 희귀병·유전자 진단 전문가를 찾아가는 것이 좋다고 한다. 건국대병원 희귀질환클리닉 김영환(알레르기내과) 교수는 “병원에 다니는데도 증상이 나아지지 않으면 희귀질환을 다루는 센터·클리닉을 찾아 자세한 검사를 받아보면 된다”며 “우리나라는 의료 접근성이 좋아서 희귀질환으로 분류된 특발성 폐섬유증의 경우 다른 나라보다 진단이 빠른 편이고 환자 수도 상대적으로 많다. 치료 수준도 높다”고 말했다. 특발성 폐섬유증은 알 수 없는 원인으로 폐가 서서히 굳어지는 희귀병이다.

유전자진단검사센터가 있는 병원을 찾는 것도 도움이 된다. 김명신 교수는 “가족력 없이 환자가 1세대로 나타나는 유전병도 있다”며 “완전한 유전 질환인데 성인이 된 후 처음 유전자 검사를 해보고 발견하는 경우가 상당히 있다”고 말했다. 그는 이어 “소아일 땐 소아청소년과 전문의가 유전자 검사를 잘 알고 있으므로 발달 지연 등 증상이 있을 때 상담받으면 된다”고 했다.

거주지가 지방이면 지역과 가까운 지역 거점 희귀질환센터를 먼저 찾는 것이 좋다. 대구·경북권 거점센터인 칠곡경북대병원 희귀질환센터 권순학(소아청소년과) 센터장은 “희귀질환자의 3분의 2 정도는 지역 내에서 신속한 진단과 꾸준한 치료·관리가 가능한 것으로 본다”며 “완치가 어려워 만성화하는 질환이 많으므로 거주지와 가까운 병원이 좀 더 유리하다”고 말했다.

어쨌거나 병에 걸리지 않으려면 꾸준히 운동을 하는 게 제일이다. 건강은 건강할 때 지켜야 한다. 늙어서는 한 번 건강을 잃고 나면 회복하기 어렵다.