스크랩 엄마는 오늘도 아이가 웃지 않기를 바랍니다

[불자0211]

출처[희망해] 엄마는 오늘도 아이가 웃지 않기를 바랍니다

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2015.07.23~2015.08.22 4,851,792원 / 6,400,000(원) 75%달성

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아동모금 어린이재단 제주종합사회복지관와(과) 함께하고 싶습니다.

엄마는 오늘도 아이가 웃지 않...

밀포드사운드의 제안

우리는 즐거울 때 웃고, 슬플 때 울 수 있지만
웃고, 울게 되면 호흡이 어려워져 생명이 위태로운 아이가 있습니다.

‘코넬리아드랑게 증후군‘을 앓고 있는 민기라는 아이입니다.
이 질환은 성장지연, 저체중, 골격과 외모 이상 등의 증상을 가지고 있고,
대표적으로 웃거나 울면, 기도가 막혀 사망할 가능성이 높은 희귀질환입니다.

대한민국에서 환자가 100여명이 채 되지 않는 희귀질환을
안고 태어난 민기는 오늘도 엄마를 보고 웃지만 이내 기도가 막혀 힘들어 합니다.
엄마는 민기가 웃는 모습을 보고 싶지만,
아이가 힘들어하는 모습을 보며 웃지 않기를 바랍니다.

민기는 코넬리아드랑게 증후군 외에도
불안정한 청력, 불안정한 배변활동으로 인한 장절제술
약한 심장 등, 여러 가지 합병증 또한 앓고 있는 상황입니다.

민기가 아프기 전 아버지는 자동차 정비사로, 어머니는 어린이집 교사로 근무하였습니다.
그러던 중 하루에도 2-3곳의 치료 스케쥴을 맞추기 어려워 두 분다 일을 그만두고
민기 치료에만 집중하고 있는 상황입니다.
(민기의 형도 같은 질환을 앓고 있어, 엄마는 민기를 아빠는 민기의 형 치료에 집중하고 있습니다.)

이 때문에 민기네 가족 근로활동을 하는 사람이 없어,
기초생활수급비에 의지해서 생활하고 있습니다.
그러나 정기진료를 위해 서울에 위치한 병원에 다녀오는 교통비,
수시로 발생하는 응급상황으로 인해 발생하는 입원비,
또한 질환으로 인해 구강구조가 다른 민기에게 필요한 특수 분유값 등 때문에
기초생활수급비는 항상 부족하기만 합니다.

민기의 건강이 완쾌될 가능성은 낮지만,
마지막 희망을 가지고, 치료를 진행하고 있는
민기네 가족에게 희망을 선물해 주세요.


코넬리아드랑게 증후군이란:?

코넬리아드랑게 증후군은 성장지연, 정신지체, 다모증, 그리고 골격과 외모의 이상 등을 특징으로 하는 희귀한 유전질환이라고 함. 1933년 네덜란드 의사 Cornelia de Lange에 의해 처음으로 알려지게 되었으며, 1Syndrome이라고도 916년 W. Brachmann에 의해 비슷한 환자에 대한 보고가 기술된 바 있어, 때로는 Brachmann-de Lange 불림. 발생빈도는 정확하지는 않지만 1만~3만 명당 1명 꼴이며, 남녀의 차이는 없다고 함. 증상은 태어날때부터 몸무게가 적고, 작은 머리와 팔과 다리, 짙고 미관이 붙은 눈썹, 코는 넓고 위를 향하고 있으며 아랫입술은 처졌고 머리 숱이 많다고 함. 다양한 위험을 내포하고 있으나, 대표적으로 웃거나 울면 기도가 막혀 사망할 가능성이 높은 것이 일반적이며, 대부분 성인이 되지 전에 사망한다고 함.

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[대구큰절45기성도행]

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[수경신(경19기)]

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