집에서 죽을 때까지 -'최후의 순간'을 준비하라(계20:12; 22:12-15)- The Sociological Anthropologi

[dhleepaul]

가정 완화치료의 사회인류학적 기초 The Sociological Anthropological Foundations of Home Palliative Care

Palliative care는 난치병 말기의 환자들의 돌봄이다  

병원의 급실 중환자실에서 CPR같은 생명 연장 치료를 받다가 죽음을 맞이하게 되는 경우가 현대 의료 시스템에서 흔하게 볼 수 있는 상황입니다. 환자는 물론이며 지켜보는 가족들에게도 고g통스러운 순간이며 어느 누구도 마지막 떠나는 죽음의 순간을 이렇게 보내고 싶지는 않을 거라는 생각이 듭니다.

호스피스 케어는 중세 유럽의 피곤하고 지친 여행객들에게 편안한 환경과 보살핌을 제공했던 수도원에서 아이디어를 얻었으며 1960년대 영국 런던에서 Cicely Saunders라는 의사는 죽음을 앞둔 환자들에게 보다 나은 케어를 하기 위하여 호스피스를 설립했습니다. 또 이분과 같이 공부했던 퀘벡 출신 의사 Dr. Balfour Mount는 호스피스 케어에 대한 필요성을 이해하고 1974년 본인의 병원에 (Royal Victoria Hospital in Montreal, Canada) 팔리아티브 병동을 오픈했습니다. 불어로 호스피스를 번역할 수 있는 단어가 없어서 "Palliative care"라는 용어를 사용했다고 힌다.

- 다음 글은 사람의 마지막 때를 찾는 여정을 임상 심리학과 정신사회학적 기초에 의한 사회인류학적 가치관에 따른 연구논문입니다. 그러나 우리 믿음 안에 거하시는 분들은 성경에서 가르치는 말씀에 따라 주 안에서 주님과 함께하는- 낙원에 거하기 위한- 준비가 선행되어야 함을 기도합니다.(말씀 참고:막13/마24 및 계20:12; 22:12-15)- dhleepaul

- socio-anthropologie 사회인류학은 사회와 문화를 통합된 관점에서 연구하며, 사회관계, 변화과정, 사회조직의 형태를 다루는 학문입니다. 그것은 개인이 문화적 맥락에서 어떻게 상호작용하는지, 그리고 이러한 상호작용이 사회구조에 어떤 영향을 미치는지 이해하는 데 관심이 있습니다. 사회인류학은 또한 다양한 사회 집단 내 권력, 정체성, 소속감의 역학을 연구하며, 인간 행동을 이끄는 문화적 관습과 의미를 이해하고자 합니다. 그녀의 연구 분야는 가족 및 지역사회 관계부터 불평등, 문화 다양성, 사회 발전과 같은 전 세계적 이슈에 이르기까지 다양합니다.

죽음 주변의 사람 출전: 집에서 죽을 때까지

* 참고자료: ipseity disturbance 자기 장애 

완화 상황에서 집으로 돌아가 자신을 찾는 것

가정에서 죽음: 고향으로 돌아가는 것과 완화 치료- 완화 치료란 무엇인가? 목적, 접근 방식 및 이점 에서 자아를 찾는 여정

보리스 라사뉴와 엘리안 자위

https://doi.org/10.4000/16id2

요약 | 색인 | 계획 | 텍스트 | 참고 문헌 | 주석 | 인용문 | 저자들

 synoptic

정신분석 임상 심리학과 정신사회학 분야에서는 가정 입원(Safir-Had) 내 말기 환자에 관한 연구 결과에 의존하여 죽음의 문턱에 선 사람이 어떻게 될지 더 잘 이해하기 위해 노력합니다. 가정에서의 완화 치료 개념과 조직에 대한 초기 이론적 발전 이후, 우리는 세 가지 주요 갈등 및 주제적 노드 에 대해 논의를 명확히 합니다. 첫 번째 매듭은 개인이 자신의 관계 네트워크 내에서 상호작용할 때 마주치는 정체성 문제와 관련된다. 두 번째 노드는 정체성과 자기애적 붕괴의 위험을 수용할 수 있게 하는 거주지의 구조와 영역으로서 질문한다. 마지막으로, 세 번째 매듭은 시간과 특정 단일한 시간성과의 관계에 관한 것이며, 이는 우리가 끝까지 살아 있음을 경험할 수 있게 해준다.
우리의 결론은 가정에서의 삶의 끝이 금퇴와 단절의 시기가 아니라, 사람들이 과거와 많은 연관성을 유지하는 시기임을 보여준다. 스스로를 강요하는 현재와 특정 새로운 관계적 양상들. 가족과 돌봄 제공자는 질병과 죽음의 근접성으로 위협받는 정체성을 지원하는 역할을 맡습니다. 여전히 많은 갈등의 매듭이 존재하며, 집은 가장 주관적이고 구체적인 차원인 집에서 자신에게 돌아가 익숙하고 포용된 환경에서 살고자 하는 열망을 지지한다.

계획

완화 치료 및 임종 유지 장치: 맥락적 요소

살아있는 이들과의 연결과 관계, 그리고 어떻게 자신을 유지할 수 있을까?

서식지와 정체성 또는 가정이 약화된 환자의 정체성을 지지할 때

시간과 관련된 독특한 관계

결론

1사람이라는 개념은 가장 상식적이고 실용적인 사고에서 자기 인식, 합리적 행동, 정체성, 그리고 자신만의 특이점과 같은 특성을 가진 모든 인간을 가리킨다. 이 개념은 평화로운 사회에서 인간이 타인과의 관계에서 차지하는 위치를 생각하는 철학적, 종교적, 법률적 언어에서 특권적으로 받아들여진다. 이는 도덕적·윤리적 명백한 기준에 기반한 사회 내 삶의 기능에 대한 긍정적이고 이상화된 비전이다.

2임상심리학(정신분석 이론에 기반)과 정신사회학 등 개입 및 이론적 발전 분야에서, 인격 개념은 강한 우려를 불러일으키지 않는 한 거의 사용되지 않습니다. 프로이트의 발견은 그의 행동이 대부분 의식을 벗어난 조직에 반응한다는 사실로 인해 개인의 통일성이라는 개념을 무너뜨렸다(프로이트, 1915). 프로이트의 자기 의식 개념에서 벗어나 라캉은 이 개념을 무의식과 무의식과의 관계로 생각하기 위해 '주체'라는 용어를 선호했다. 그에게 있어 그것은 자기 의식을 알지 못하고 존재하는 무의식의 주체를 질문하는 문제입니다. 정신사회학 분야에서는 '사람'이라는 개념이 꺼려지는 대상이기도 하며, 정체성 개념이 선호된다. 상호작용주의적이고 때로는 역설적인 개념으로서, 유사성과 차이, 나/타인, 익숙한 것/낯선 사람 등 대립의 게임을 자동으로 동원합니다. 리쿠르는 두 개의 정체성 극점을 구분할 때 이 대립 게임에 시간 변수를 도입한다. 첫 번째는 시간의 영원성, 즉 우리 삶의 세월과 시대를 통해 남은 자신에 관한 것입니다. 다른 극점은 자신의 정체성, 즉 저자가 '이프시티(ipseity:)'라고 부르는 것에 관한 것입니다. "나는 대립의 조건을 기억한다: 한편으로는 동일성으로서의 정체성, [...] 다른 한편으로는 정체성이 ipseity입니다. […] 시간의 영원성이라는 문제에서 우리 두 정체성 버전 간의 대립이 처음으로 실질적인 문제를 제기한다"(Ricœur, 1990, 140). "나는 나다"라고 확언하는 것은 개인이 항상 단일 존재로 남는다는 뜻이다. 문화에 새겨져 있고, 영토에 뿌리를 내리고, 상징적인 환경에 갇혀 있으며, 사회적 네트워크에 관여하는 주체는 특정 시점에 자신의 정체성을 보유한다. 존재의 단절과 생리적, 심리적, 사회적 변화에도 불구하고 존재의 연속성 속에서 스스로를 유지하는 정체성. 지엘린스키는 우리 자신과 세상과의 관계가 신체적 격변뿐 아니라 일부 정신적 기능과 관련된 변화하는 본질을 상기시킨다. "자신이 되는 것: 항상 같으면서도 동시에 자신인 이 부분이 진화하고 변형되면서, 나는 7살, 20살, 50살, 80살 때와 오늘날 같지 않다는 뜻이다. 그것은 내가 내 성격과 능력을 시간의 가능성 속에서 참여시키는 방식, 즉 '되어가는 것'의 일부이다; 또는 반대로, 시간이나 사건의 갑작스러운 영향"(Zielinski, 2015, 57).

• 1 우리의 기여는 사피르-하드 연구의 일부 결과를 기반으로 합니다(돌봄과 지원에 대해)
• 2 개념적 유보에도 불구하고, 우리는 계속해서 포함된 "사람"이라는 용어를 사용할 것입니다 (...)

3가정에 입원한 완화의료 환자의 동반은 1번 논의의주제로, 환자를 전반적이고 개인화된 시각으로 고려합니다. 환자를 돌보는 것과 특정 인생 단계에서 특이한 존재를 인식하는 데 초점을 맞추는 궁극적인 이 실천은 위기 상황에 처한 사람의 개념을 의문시하는 모범적인 연구 대상으로 보인다. 따라서 우리는 귀환이 환자가 자신을 찾고 그에게 가해진 격변을 통제할 수 있는 정도를 탐구할 수 있다.

완화 치료 및 임종 유지 장치: 맥락적 요소

420세기 중반 이후로 사망과 임종은 특정 병원 환경에만 국한되었습니다(Ariès, 2014). 죽음과 임종이 도시에서 더 이상 자리를 차지하지 못하고, 가족들이 더 이상 효율적이지 않고 충분히 견고한 중계 역할을 하지 못했으며, 주거 환경도 부적합해지면서 병원은 임종과 사망 관리의 일부 전담 부서에 위임되었습니다(Déchaux, 2002). 하지만 정기 연구에 따르면 프랑스인들은 집에서 죽거나 적어도 가능한 한 오래 집에 머무르길 원합니다: 프랑스인의 80%가 집에서 죽기를 원하며, 오늘날 약 25%가 집에서 죽습니다(Pennec, 2015). 이러한 맥락에서 완화 치료의 발전은 주요 공중보건 이슈가 되었습니다(Pennec, 2015; Vantieghem 외, 2017). 이러한 복잡한 의학적, 사회적, 심리적 현실을 다루기 위해, 이러한 복잡한 환자들의 치료를 가능하게 하는 조직적·제도적 메커니즘을 통해 치료 제공이 확대되었습니다.

• 3 2023년 2월 보고서에서 DREES는 현재 프랑스에 약 930만 명이 (...)

5최근까지 혼자 사는 환자 입원 자체가 가정 입원 거부의 이유였습니다(HAS, 2017). 완화 상황에 있는 환자의 입원은 여전히 가족 돌봄자의 존재에 의해 조건화된다: 가정에서의 삶의 마지막은 조직적, 관계적, 심리적 재조직을 요구하며, 자율성과 개별화 과정의 윤곽을 재정의해야 한다. 이 단계는 종종 위급하게 느껴지며, 환자뿐만 아니라 심리적, 정서적, 의료적 필요와 관련된 "비공식 돌봄"을 제공하도록 요청받는 첫 동반자 모두에게 높은 위험군으로 남아 있습니다. 치료 치료에서 완화 치료로의 전환은 환자의 구체적인 삶뿐만 아니라 가까운 주변 사람들의 삶에서도 이러한 격변을 더욱 심화시킵니다. 이 상황은 여러 차원에서 위기를 발생시킵니다: 환자와 친척 간의 정체성 위기, 가족 및 사회 생활의 재조직, 공간 재구성을 통한 가정 재구성, 내부와 외부 간 이동의 재정의 등이 포함됩니다. 환자에게 이러한 변화는 정체성의 사회적 표식인 요소들에 영향을 미칩니다: 신체와의 관계(신체는 감소하고 모든 의료기기에 의해 잔인하게 훼손되고 있음), 시간과의 관계(죽음과의 근접성), 익숙한 공간과의 관계(점점 통제 불가능하고 인식하기 어려워짐), 사랑하는 사람들(사랑과 경쟁의 대상), 소속 네트워크와의 관계 등이 포함됩니다. 정체성의 이중 차원은 약화된다: 사회적 정체성은 "객관적"(각 사회 환경이 구성원에게 부과하는 규범과 분류 양식의 우주)과 정신적 정체성은 "주관적"(주체의 특이성과 특수성의 표현)이다. 환자들과 그들을 동반하는 이들은 점점 더 불안과 미래에 대한 두려움, 그리고 불가피해진 죽음과의 대면을 겪고 있으며, 이는 우리 자신과 타인과의 관계를 재정의합니다(La Montagne, 2006; 라사뉴, 2024).

6죽음 직전의 여러 힘의 선이 환자에게 긴장을 주고 있으며, 각각은 심각하고 고통스럽고 진행성 있는 질병의 관점에서 고려해야 합니다.

7연구 자료를 수집하는 동안, 우리는 이 사람들이 살아남기 위해 힘을 동원하며 싸워야 하는 고군분투를 목격했습니다. 이러한 패러다임 전환과 투자의 성격이 이러한 변화를 특징짓습니다:

8이 맥락에서, 가정에서의 삶의 마지막 단계에 있는 사람은 다양한 정도로 그의 생활 방식에 영향을 미치는 긴장의 희생양이 됩니다. 우리 연구는 세 가지 주요 긴장 결절을 확인한다:

9환자의 과거와 현재의 이야기는 심각한 질병과 죽음의 근접성으로 인해 정체성이 훼손되어, 이 세 가지 주제적 매듭을 교차하고 색칠한다.

살아있는 이들과의 연결과 관계, 그리고 어떻게 자신을 유지할 수 있을까?

10암 병리의 말기 단계에 있는 38세 여성 오위는 인터뷰 중 이렇게 말했다: "나는 잠을 좋아해, 쉽지 않아, 쉽지 않아, 우리는 집에 살고 있고, 그래야 해... 여기에는 여전히 많은 구절이 있고, 때로는 침입당하며, 항상 편안함을 느끼지 못하거나 항상 적응해야 합니다 [...]. 하지만 결국 모두 내 곁에 있어."

11첫 번째 매듭은 엄격히 조직적인 문제로 보이며, 의존과 심각한 질병과 관련된 상태입니다. 그럼에도 그는 자신의 죽음에 이르는 관계의 역학을 형성하지만, 자신이 짜내거나 앞으로 짜야 할 새로운 이질적인 환경과의 관계들도 함께 형성한다. 임종 장소를 구현하는 가능성은 종종 이전에 유지된 익숙한 환경과의 연결에 의해 조건화되며, 이는 임종자가 위임하는 특정 필요와 필수를 받아들일 수 있습니다. 의료 기관의 조직적 제약은 환자와 그 주변 인물들이 자신들의 것이 아닌 새로운 필수 과제에 적응하도록 강요합니다.

12환자와 그 가족은 종종 역설적인 상황에 빠지는데, 임박한 이별은 감정적·정체성의 재편을 강요하고, 새로운 유대를 구축해야 하는 필요성이며, 이는 종종 강력한 애착 움직임으로 특징지어지며, 새로운 의존성과 자신의 필요를 보장해야 하는 필요성으로 더욱 악화됩니다.

13특정 관계적 재배열은 드 므우잔이 죽음의 작업으로 지목한 강렬한 심령 작업을 증명한다. "그를 타인과 묶는 끈이 완전히 풀릴 위기에 처할 때, 그(죽어가는 남자)는 역설적으로 강력하고 본능적인 움직임에 의해 들어 올려진다. 이렇게 [죽어가는 이들은] 사랑하는 대상들을 과도하게 투자하게 되는데, 이는 그가 본능적으로 삶에서 동화된 모든 것을 동화하려는 마지막 노력에 필수적이기 때문이다. 마치 사라지기 전에 완전히 세상에 자신을 끌어들이려는 듯하다"(De M'Uzan, 1977, 185).

14자신의 죽음과 평화로운 관계의 일부가 아니라, 그 사람은 다른 이른바 견고하고 지지적인 관계에 매달리며, 일정 시간 동안, 때로는 환상적인 방식으로라도 관계 네트워크에 새겨져 있게 한다. 이 심령 작업은 죽음과 붕괴에 대한 불안을 줄이려는 노력을 증언하며, 자신의 열망에 따라 조금 더 오래 살면서 존재에 대한 통제권을 유지할 수 있게 해준다.

1590세의 암 말기, 의료적 결혼 생활이 아닌 침대에 누워 몇 주간 식사를 하지 못하는 소피는 "나는 여기서 행복하다. 모든 것에 둘러싸여, 내 인생 전체에 둘러싸여 있다"고 말하며, 은퇴한 의사인 남편에게 "가능한 한 빨리, 최상의 상태로 떠나고 싶다."고 말했다.

1678세인 진은 이런 고통을 겪고 있다. 기관지암으로 고통받으며 휠체어에 앉아 있던 그는 아내 앞에서 이렇게 말했다: "나는 나 자신에 대해 신경 쓰지 않는다. 저는 저에게 미래가 없다는 것을 압니다. 하지만 그녀가 조금 더 행복할 수 있도록 어떻게 변신해야 할지 모르겠어요. 미래는 우리 둘 다 아직 조금은 행복하다는 거예요. »

17일부 환자는 이전에 유지된 인연을 끊기도 합니다. 이 심령 작업과 방어적 행동 표현은 불안과 슬픔으로부터 자신을 보호하기 위해 살아있는 존재와의 연결에서 점진적으로 분리되는 과정을 증명합니다.

18죽음에 대한 다양한 태도의 다양성은 이전의 연결과 단절의 작업임을 보여주며, 주변 측근과 보건 전문가들 사이에서 유지되는 특정 관계적·정서적 기반을 재정의한다.

19어렸을 때 올리비에는 연애 중 일부 역할을 부분적으로 빼앗긴 것에 속상해했다: "예전에는 내가 쇼핑도 많이 했고, 슈퍼마켓도 많이 돌았어. […] 부인, 여기서는 다 해야 해요! 그래서 좀 아파요... 부양 환자의 상태는 기존의 균형, 조정, 일상 업무 분배를 자주 흔들게 합니다.

20이러한 상황들은 죽어가는 사람이 더 이상 혼자서, 스스로를 위해, 혹은 주변 환경의 방해 없이 결정할 수 있는 능력만으로 정의되지 않음을 나타냅니다. 결정은 한편으로는 현재와 과거의 관계적 질을 바탕으로, 다른 한편으로는 즉각적인 수행원들의 심리적·조직적 가용성에 따라 이루어질 것입니다. 새로운 관계 구성은 그 사람의 과거, 불안한 부담과 신체적 쇠퇴 상태를 통해 재정의될 것입니다. 종종 친밀한 것으로 여겨지는 죽음은 사람들의 과거와 현재의 역사, 그리고 이용 가능한 정신적 자원과 깊이 얽혀 있습니다. 주택은 과거와 현재의 차원, 그리고 새로운 무질서함 속에서 또 다른 중요한 요소를 구성한다.

서식지와 정체성 또는 가정이 약화된 환자의 정체성을 지지할 때

• 정신분석 임상 심리학 박사 논문: "현장 가정의 임상 연구 (...)

21이미 수행된 몇몇 연구들은 사회적·심리적 정체성 구성에서 주거 공간의 중요성을 강조했다(Bonetti, 1994; 세르파티-가르존, 2003; 베스, 2013, 카실드, 2016). 이전 연구4는 서식지, 가구, 사진이 아픈 사람의 심각하게 약화된 정체성의 구조로 작동함을 입증합니다: 그들의 삶의 장소에 의해 실체화된 집은 정체성 고정과 자기 영속성을 지원합니다.

22우리 집에서는 여러 장식품, 가구, 물건뿐만 아니라 여전히 중요한 장소와 공간들을 발견하며, 항상 생존 욕구를 지지하는 데 감정적으로 투자되어 있습니다. 여기서는 "기념품이 집 안 여러 곳에서 발견되며, 다양한 가정용품과 연관되어 있습니다. […] 우리 집은 선물과 상속받은 물건들로 가득하며, 그것들을 준 사람을 떠올리게 한다"고 말했다(Parrott, 2007, 306). 사진들은 끈질긴 감정적이고 보호적인 충전을 담고 있다. 60세의 누워 누워 있는 릴리는 벽에 걸린 사진들을 이렇게 묘사한다: "내 침대에서, 아들, 남편, 그리고 어머니가 나를 지켜보고 있어... 곧 그들과 함께할 수 있다는 점이 저를 안심시켜줍니다. »

23친밀함과 사회, 과거와 현재의 접점으로서, 서식지는 인생의 시기에 따라 외곽과 그 기능을 관통해 고려할 수 있다. Anzieu는 이와 관련하여 "모든 정신 기능은 정신 차원으로 전이되는 신체 기능에 의존하여 발달한다"고 말한다(Anzieu, 1997, 119). 자비롭고 자비로운 어머니의 무릎처럼, 집은 질병과 의료기기로 인해 자주 찢어지고 부서진 피부의 경계를 연장시켜 주는 기본적인 필요를 제공합니다.

24우리는 종종 이 지배적인 사회적 표현이 집을 아늑하고 보호하는 둥지와 연관 짓고, 확장하면 '잘 죽는다'는 환상과 연결된다는 것을 발견한다: 따뜻함 속에서, 침대에서, 잠들 때.

25그렇다면 집이 '좋은 죽음'의 장소가 되는 것일까요, 아니면 병원이 '나쁜 죽음'의 장소로 간주되는 것일까요?

26사실 이 현실은 복수적이고 훨씬 더 복잡합니다. 여기서 우리는 꿈속 상황에 처해 있는데, 죽어가는 사람이 익숙한 세계에 새겨지고 사랑하는 이들에 둘러싸여 끝까지 주체로서의 지위를 유지할 것이다. 이 이상화된 표현은 모든 갈등, 양가적 움직임, 부정적 감정이 사라지는 단합되고 자비로운 가족 환경의 아첨된 이미지를 제공한다. 익숙한 환경에 의해 '진정'된 죽음은 공포로 가득 찬 아우라를 잃게 된다. 현실이 항상 이 표현과 일치하는 것은 아니다.

27Voléry와 Schrecker(2018)는 연구에서 32세 환자의 사례를 인용하는데, 그는 가정에서 입원하며 어머니와 함께 살고 있었습니다. 죽을 것 같아 집에서 어머니 앞에서 죽고 싶지 않아 병원으로 데려가달라고 요청했다. 마찬가지로, 일부 친척들은 지나치게 침습적인 증상(아폭시아, 혼란과 불안, 범불안 침습) 때문에 집에서 죽기를 꺼리거나, 사망 후유증과 집의 특정 구역에 투자할 가능성을 생각하는 데 주저하는 경우가 있습니다. 환자가 생애의 마지막 순간에 머무는 방, 그의 옷, 그가 다루는 물건들은 가족 전체를 오염시킬 수 있는 더러움의 상상으로 가득 차 있다. 이러한 행동들은 죽음에 맞서 싸우기 위해 온 힘을 다해 집을 지켜야 한다는 필요성을 강조합니다. 환경(개발, 장식, 공예 기구 여러 차례 조작)과 자신(새로운 일상 관행 도입, 표현의 진화)에 대한 끊임없는 작업이 이루어지고 있습니다. 이 모든 움직임과 새로운 하비투스는 거주자가 정신적 삶과 사회적 무대에서 죽음을 상기시키는 모든 것을 제거하려는 시도를 증명한다. 이러한 작업은 집을 이상적인 따뜻한 생활 환경으로 상상할 수 있게 합니다. 임종하는 이들의 마지막 숨결을 맞이함으로써, 이 전례 없는 시기를 견뎌야 하는 사랑하는 이들을 지원하고 돕는 공간으로 기능합니다.

28병원에서는 환자로 지정되어 때로는 물건의 계급에 배정되기도 했지만, 병원 내 많은 환자 중 한 명이 집으로 돌아오는 것은 통제권을 되찾고자 하는 욕구를 보여줍니다. 자신의 신체적, 심리적 취약함과 싸우는 아픈 사람은 자신의 서식지를 안전을 찾는 데 투자합니다. 환자가 진행성 있고 치명적인 질병의 변덕을 겪을 경우, 집은 "얼어붙은 시간처럼" 안정적인 공간으로 남아 있어 자기 보호의 역할을 하며, 질병에도 불구하고 영구적인 정체성을 보존하거나 심지어 복원하는 역할을 한다(Ostrovsky, 2023, 97).

29더 이상 자신을 인식하지 못할 위험은 엄청납니다. 전신암 말기 단계에 있는 50세 여성 에마뉘엘은 당시 12살이었던 딸과의 관계에서 자신을 좋게 유지하려 애쓴다: "내가 아직도 그녀의 엄마인지 모르겠어. 내가 그녀에게 어떤 존재가 된 걸까? 나는 누구인가? 내가 무슨 악취 나는 괴물이 되어가는 거지? ». 이 질문들의 폭력성은 여전히 투자된 사람들과의 유대가 붕괴되는 불안을 증언하며, 부모로서 향기로운 환자로 전락하지 않는 현실적이고 상징적인 역할을 더 이상 맡지 못할까 두려워하는 것과 연관되어 있다. 암종성 질환은 환자와 그 가족이 피부 외피를 변화시키고 많은 내부 생리 시스템을 붕괴시켜야 합니다. 현대 의학과 특정 의료 기기는 이러한 신체 외부의 혼란을 통제합니다: 상처, 관, 장루, 요로 카테터는 환자의 일상이 되어, 그 자체가 타자성의 고통과 싸우는 존재입니다. "이 타질성은 의학적 것(세포들이 더 이상 같지 않음), 또한 물리적이다(질병 상태에서 몸이 할 수 있는 일은 질병 이전과 비교할 수 없다), 또한 형이상학적이다: 안정적이고 규칙적이라고 여겨졌던 자아의 정체성이 질병의 시련에 의해 변형되어 불안정함이 드러난다, 연약하고 불안정하다"(르 블랑, 2006, 114쪽).

30이러한 정체성 붕괴는 자신과의 연결 및 타인과의 관계에서 '불안한 이상함'을 경험하는 불안을 악화시킵니다. 이러한 맥락에서 우리의 서식지는 자신만의 영역, 즉 몸의 한계 밖에서도 항상 집의 벽에 갇혀 있는 자신을 유지한다는 느낌을 경험할 수 있게 해주는 정체성의 기반을 지지한다.

31가족 생활에서 중요한 사건들을 담은 일부 사진은 이러한 영원한 병의 순간들을 보여주면서도 여전히 감정적으로 깊이 얽힌 익숙하고 가족 환경과의 연결을 유지합니다(Leibing, 2016; 거스만, 2018).

32주거 공간은 은신처이자 랜드마크로서, 존재의 연속성 속에서 자신을 찾고자 하는 이러한 열망을 뒷받침한다(하이데거, 1998). 하지만 이러한 욕구는 가정에서 일하는 의료진에 대한 새로운 형태의 의존으로 인해 자주 좌절됩니다. 스스로 결정할 수 있는 가능성을 유지함으로써 자기 주장은 점점 줄어들고 있으며, 많은 기능과 역량이 질병, 병원 규정, 새로운 능력 장벽 위에서 쇠퇴하고 있습니다. 특정 리듬과 일상적인 조직의 통제는 여전히 가정에서 일하는 돌봄과 의료진에게 걸림돌이 되고 있습니다. 이 긴장은 74세의 잭키가 기저귀를 차고 거의 벌거벗은 채 침대에 누워 있는 모습에서 잘 드러난다: "나는 항상 혼자 결정을 내렸다. 오늘은 아무것도 할 수 없고, 화장실조차 갈 수 없습니다. 하지만 최소한의 기준이 있습니다. 인터뷰 후반부에서 간호진과의 때때로 긴장된 관계를 언급하며: "벌써 점점 나아지고 있네, 안녕하세요, 안녕하세요. 우리는 테이블 위의 모든 것을 가져다주고, 인사 후 첫 문장: 오늘 다리를 씻을까, 말 것인가? 이 질문이 뭐죠? 전에는 매일 샤워를 했어요. 그래서 내가 그들에게 말하고, 너도 샤워할 때 다리 씻어? 아무것도 안 하러 오면 집에 가도 돼. »

33그의 환경은 잭키가 너무 비대칭적으로 느껴지는 관계에서 벗어나 보호자에게 특정 요구를 부여할 수 있게 합니다. 부서진 몸으로 인해 자신, 욕망, 정체성, 최소한의 기대를 주장하는 것은 익숙한 환경과 가정 생활에 의해 뒷받침된다. 여기서 언급하는 것은 가정 간호의 혜택을 받는 것이 때때로 의료 기관이 자신의 신체, 하루의 특정 리듬, 특정 명령에 대해 지나치게 통제하는 위험을 막아준다는 점입니다.

34소피와 재키의 말들은 무력에도 불구하고 자신의 욕구를 확언할 수 있으며, 익숙한 환경에 고정된 이 자리에서 자율성을 주장할 수 있는 자원과 지지를 찾는다. 그들은 특정 환경 및 위생 기준을 통해 자신의 욕구를 분명히 주장하면서도 자신의 일시성에 책임을 지면서 객관화 위험에서 벗어나려 합니다. 따라서 집에서 인생의 마지막 순간을 보내는 것은 현재의 유대를 동원하면서도 과거의 특정 애착을 유지하여 이별의 위험을 피하는 것입니다.

35반면 오위는 돌봄의 리듬과 의무에 적응하기로 동의함으로써 그녀의 잠과 늦잠 욕구를 억제한다.

36일상적인 의료 및 조직적 상황의 무게가 피실험자의 정체성을 구성하는 다양한 기록에 무게를 더한다. "생의학적 합리성은 전기에서 생물학을 고립시킨다 – 질병은 살아있는 자의 논리로 설명할 수 있지만 – 돌봄의 경험은 생물학적 사실과 전기적 역사를 명확히 표현하려 한다 – 병든 것은 존재하는 사람의 연대기에서 상세히 설명된다" (Pierron, 2010, 87).

37기호학, 의료 또는 조직 장치, 병리학에 대한 담론, 그리고 그 사람이 상처나 고통, 혹은 남은 얼마 남은 삶의 시간으로 축소되지 않기를 바라는 연약하고 서툴며 때로는 폭력적인 표현 사이의 긴장은 여전히 강하다. 때로는 매우 먼 위치의 여러 담론이 양립할 수 없어 보인다: 환자의 담론, 의사와 돌봄 제공자가 질병, 그 진화, 치료, 그리고 돌봄과 고통의 주관적 경험에 대해 갖는 관점.

38이 혼란스러운 맥락에서, 환자와 그 수행원들은 집, 알고 있고 포함된 유대, 또는 특정 정체성 구성 요소와 필수 요소의 유지와 관련된 안심 있는 경험들이 새로운 지형적, 심리적, 관계적 영역을 재정의할 것입니다.

시간과 관련된 독특한 관계

39교류 과정에서 우리는 일상 조직, 업무 계획, 여러 차례의 의료 예약 문제가 환자와 돌봄 제공자에게 중심적인 관심사인 정도를 측정합니다. 오위는 "모든 걸 적어둔 노트가 있지만, 가끔 친구들과의 약속이 잘못되거나 문제가 생겨서 취소해야 할 때가 있어요. 가끔은 간호사가 늦었다고 말하는 걸 잊기도 해. 목암을 앓고 있는 55세의 에릭은 스케줄에 대해 더 급진적으로 말한다: "간호사들이 포크를 주지만 나는 포크에 더 가깝다고 말해!" 기다리다 지치면 나가! ".

40시간 제약과 함께 유지되는 관계는 환자에게 수동적이고 기다리는 태도를 강요함으로써 자신의 조직과 열망을 실현하는 가능성을 저해하는 경우가 많습니다. 포레가 인용한 민코프스키는 생명의 추진력과 연관될 수 있는 모멘텀을, 욕망과 연결되는 미래를 명확히 표현할 것을 제안한다: "'모멘텀' 현상은 사실 '미래를 향해 나아가는' 현상과 혼동된다"(포레, 2020, 61).

41이러한 상황은 매일 역설적이고 짜증을 유발하며, 돌봄 팀, 환자, 그리고 그 수행원 사이에 큰 분열이 존재합니다. 민코프스키는 이러한 다양한 열망과 필요를 드러내는 복수 존재 간의 긴장을 '살아있는 동시성(living synchronism)'이라고 부른다. 이는 환경과 환경과 공통의 시야를 공유할 수 있는 능력입니다. 이것이 바로 질병과 조직적 제약으로 인해 제한된 실제 수명과 시계가 측정한 시간 사이의 오랜 구분입니다. 재키는 이 점에 대해 이렇게 말합니다: "의사들은 2019년 크리스마스를 못 보게 될 거라고 했어요. 5년 동안 지루했어요. 아직 건강한 환자들은 의식화, 즉 현재와 결합된 시간을 최대한 오래 반복하는 습관을 통해 이 마지막 마감일을 다스리기 위한 전략을 실행한다. 볼레리와 슈레커는 남편이 집에 입원한 한 부부의 예를 들며 "우리는 보드게임을 했어요, 항상 보드게임을 했어요, 왜냐하면 보드게임을 하는 것이 우리에게 중요했기 때문이죠!" (Voléry 외, 2018).

42이 몇 가지 예시는 자신과 정체성과의 관계가 여전히 가능한 미래의 투영에서 구체화될 수 있는 특정 시간성과 불가분하다는 것을 보여준다(Porée, 2020). 하이데거에게 시간은 생물학적 결정 요인에 의해 제한되기 때문에 우리 안에서 유한하다: "미래가 시간화의 진정한 초점이다; 그리고 존재 전체에 하나의 프로젝트라는 형태를 부여한다. 존재는 하나의 프로그램의 실행이 아니라 자유의 모험이라는 것이 프로젝트의 형태를 가지고 있기 때문이다"(포레, 2020, 100).

43마지막으로, 시간과의 관계는 두 가지 모순된 프로젝트를 증언하지만, 영원히 가까운 관계에 있다: 자신의 존재를 독립적이고 단일한 역사와 분리할 수 없는 자율성으로 계속 생각하는 것과, 일상생활을 점철하는 프로그램, 프로토콜 및 의학적 응용의 문제이다. 이 중심 요소는 삶의 말기에 대한 정의에서 그리 복잡하지 않지만, 개인이 시간과 시간성에 대한 관계를 생각하며, 죽음의 근접성으로 인해 너무나도 확실한 미래에 자신을 투영할 수 있게 한다.

44이 문제가 주로 일상 조직의 관점에서 다뤄지더라도, 이는 여전히 자신의 몸을 통제하고자 하는 열망, 즉 생애의 마지막 순간을 어떻게 살고 죽음의 장소를 살는지를 증명한다.

결론- 죽음을 슬퍼하거나 억울해하지마라 모든 생명은 사는 날이 있고 죽음(모든 생물학적 기능의 중지)의 날이 있다. 그러나 사람이 죽음으로서 그의 삶의 의미는 완성된다.-dhleepaul

- 본 논문의 원제: 집에서 죽을 때까지

Chez soi jusqu’à la mort

전도서 11:8 

오래 사는 사람은 그 모든 날을 즐겁게 살 수 있어야 한다. 그러나 어두운 날들이 많을 것이라는 것도 기억해야 한다. 다가올 모든 것은 다 헛되다.

45우리의 발전 과정에서 우리는 인간이 그 환경과 존재의 특정 순간, 즉 우리가 다가오는 죽음에 가까워지는 순간에 관심을 갖는 학문 분야들 간의 대화를 열어왔습니다.

46우리의 연구 결과를 바탕으로 여러 군의 흐름이 드러납니다. 우리는 이를 가정에서 임종 환자들의 본질적인 성격 차원을 증명하는 긴장의 매듭으로 생각합니다.

47자주 흔들리는 가정의 기능은 자신이 식별되고 안전한 지형 공간에서 자신으로 돌아가도록 허용하고 지원하여 질병, 병원, 죽음을 잠시라도 멀리할 수 있도록 합니다. 주택의 의료화는 이를 병원 기관의 '가짜 동물'로 전환시키는 효과를 낳아 여러 새로운 긴장과 장애물을 증폭시킬 수 있습니다(Djaoui, 2017; 거스만, 2018). 귀국을 통한 사망 거리두기는 여전히 의료 기관에 대한 새로운 의존성(수많은 통로, 때로는 어려운 조정, 대기 및 의료 기기 도입 등)과 사랑하는 이들의 심리적·물질적 가용성에 따른 특징으로 남아 있다(Lassagne, 2024). 이 매듭들은 이러한 고대와 현재의 연결고리의 본질에 의문을 제기하며, 이는 개인을 위한 안전한 공간을 찾는 것과 분리할 수 없습니다.

48이러한 관계적 재배치와 가정 공간의 조직적 격변(특정 방의 기능에 새로운 귀속 – 거실이 침실이 되는 등)은 우리 삶과의 관계, 의존과 개인·가족사와 관련된 정체성의 단절과 단절에 대해 알려준다.

49우리의 결과는 금단 증상과 단절의 단계가 아니라, 아픈 상태로 집에서 지내는 것이 주변 사람들과의 새로운 관계를 촉진하고, 그들이 정서적·물질적으로 전문가와의 새로운 연결고리에 투자할 수 있는 능력을 촉진한다는 것을 보여줍니다. 친척과 보호자에게는 병든 부모의 과도한 돌봄이 사회생활의 재조직을 강요하며, 때로는 일종의 억압 상태에 갇히기도 합니다.

50이러한 제약에도 불구하고, 병든 사람들은 삶에 대한 의지의 일부이며, 자신의 정체성을 형성한 역사를 지키고자 하는 강한 열망과 본질적인 구성 요소들, 즉 과거에 중요했던 것, 여전히 중요한 것, 연결고리를 보존할 수 있는 장소들, 자신의 생명 충동을 표현하는 시간의 지배를 지키려는 강한 열망을 가지고 있다. 집에 머무르면서, 종종 생애 주기의 마지막 단계로 제시되는 삶의 끝이 더 이상 죽어가는 사람을 부모로서의 특성과 익숙한 네트워크에서 완전히 배제하지 않습니다.

51그 외, 더 무의식적이거나 과정적인 요소들은 죽음의 문턱에서 피험자가 자기결정할 수 있는 능력을 강화하고 제한합니다: 신체의 무력감, 죽어가는 사람을 생명에 '붙잡아' 넣거나 그가 살아 있지 못하게 하는 특정 정신적 움직임 등이 그렇습니다. 질병이 부과한 돌연변이는 자신을 인식하지 못할 심각한 위험(새로운 체취, 신체 변화, 저항성 통증 증상 등)에 노출시킵니다. 집으로 돌아가 머물고 싶다는 요청은 자신의 자유 의지와 정체성 지지를 찾는 것으로 이해되어야 하며, 단순한 지형적 닻으로 축소되어서는 안 된다.

52이 모든 요소들은 자유의 행사와 자율성 유지가 제한적이더라도 결코 당연한 것이 아니며, 정체성, 의존, 무의식과 같은 특정 회색 지대가 열린 갈등 영역과 공존하며, 환자들이 2등 인간성에 빠지지 않으려 애쓰고 있음을 보여준다.

53돌봄 팀과 기관에 대한 오해는 이러한 희망적인 범주에 자리 잡을 수 있으며, 처음에는 생애 말기에 거의 또는 전혀 인식하지 못하고, 전문가들도 거의 묻지 않습니다. 불필요한 긴장이나 갈등을 피하기 위해서는 귀국 요청의 깊은 성격, 그 범위 및 가정에서의 충분한 좋은 삶의 마지막을 관리할 수 있는 당면한 환경의 조직적, 심리적, 경제적 자원을 평가하는 것이 필수적입니다.

54이러한 무의식적 자원에 대한 섬세한 평가는 가정 입원에서 일상적으로 실천되는 것보다 훨씬 앞선 정신건강 관리 전문가들의 개입에 기반할 것입니다.

참고문헌

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주석

1 우리의 기여는 Safir-Had 연구(가정에서의 임종 돌봄 및 지원: 가정 입원 시 정체성과 가족 위기에 직면한 주택 재구성)의 일부 결과를 기반으로 하며, 이는 가정에서의 삶의 말기에 필요한 변화 중 개인의 정체성을 결정하는 요인에 대해 질문합니다. 우리 연구팀은 임상 심리학자, 교사-연구원, 정신사회학자, 그리고 두 명의 인체공학자로 구성되어 있습니다. 일드프랑스에서 인터뷰된 인구들은 모두 완화 치료에서 확인되었으며, 가정 입원에서 돌봄을 받고 있습니다. 우리의 질적 연구의 데이터 수집은 2025년 5월부터 2025년 12월까지 진행되었습니다. 입원 환자를 대상으로 10회의 비구조적 연구 인터뷰와 가족 및 돌봄 제공자를 대상으로 한 10회의 반구조화 연구 인터뷰를 수행했으며, 주택 단체와 단지 사진을 다수 촬영했습니다. 모든 인터뷰는 필사되어 익명으로 처리되었습니다. 환자 인터뷰를 위한 Alceste 소프트웨어를 사용하여 데이터의 주제별 및 텍스트 분석을 수행하였습니다. 인체공학자 팀은 간호사와 간호보조원을 매일 회진하는 동안 추적하여 환자 가정 내 돌봄 기관을 식별하는 다양한 지도를 만들었습니다. 저희 로펌은 각 참가자에게 연구에 대한 정보 편지와 연락처가 포함된 정보 및 동의서를 제공하여 시행 중인 윤리 요건(IRB N° IRB00014497, HAD AP-HP N° 25-05-01)을 충족합니다. 이 연구는 르로이 멀린 소스, FNEHAD(전국 가정 입원 기관 연맹), CNSA(국가 자율 연대 기금)의 지원을 받고 있습니다.

2 개념적 유보에도 불구하고, 우리는 계속해서 '사람'이라는 용어를 일반적인 의미로 사용할 것이다.

3 2023년 2월 보고서에서 DREES는 현재 프랑스에서 약 930만 명이 장애나 자율성 상실을 겪는 사랑하는 사람에게 정기적으로 도움을 제공한다고 말하며, 의존 연령은 80세에서 85세 사이라고 회상합니다. 실제로 돌봄 제공자의 57%가 여성입니다.

4 정신분석 임상 심리학 박사 논문: "가정에서의 임종 상황에서 가정에 대한 임상 연구. 13건의 비지시적 연구 인터뷰에 대한 주제별 및 텍스트 분석", UNISTRA, M.-F. 교수의 지휘 아래 Bacqué, 2023년 12월.

이 기사를 인용하기 위해논문 참고문헌

보리스 라사뉴와 엘리안 자위, "죽을 때까지 집에서", 사회인류학, 53 | -0001, 23-38.

전자 참조

보리스 라사뉴와 엘리안 자위, "죽을 때까지 집에서", Socio-anthropologie [온라인], 53 | 2026년 6월 29일 온라인에 게재되었으며, 2026년 8월 28일 자문되었습니다. URL: http://journals.openedition.org/socio-anthropologie/21777; DOI: https://doi.org/10.4000/16id2

저자들보리스 라사뉴

 이드레프: https://idref.fr/257052933

•  오르시드: https://orcid.org/0009-0001-6671-639X
•  비아프: http://viaf.org/viaf/62163408643000090570

보리스 라사뉴는 종양심리학을 전문으로 하는 임상 심리학자이자 파리 낭테르 대학교의 강사입니다. 그녀의 연구는 가정이나 기관에서의 완화 상황에서 삶의 종말, 슬픔, 그리고 '집'이라는 개념에 초점을 맞추고 있습니다. 그는 Clipsyd-A2P 팀에서 정신분석 임상 심리학을 가르치고 있습니다. 그녀의 임상 전문성은 소아 종양학 및 완화의료 환자 및 완화 치료 환자와 가족과 접촉하며 쌓아왔습니다. 그는 가정 입원(HAD)과 일반 병원에서 근무한 경험이 있습니다. 그의 출판물은 주로 임종, 상실, 가정 지원, 정신종양학에 초점을 맞추고 있습니다. 최근에는 "커플 플레이스: 가정에서의 삶의 끝이라는 격변에 직면한 마지막 친밀한 공간"(2024)을 썼습니다.

엘리안 자위

•  IDREF: https://idref.fr/053463234
•  비아프: http://viaf.org/viaf/66634884
•  ISNI: https://isni.org/isni/000000000128304X
•  BNF: http://data.bnf.fr/ark:/12148/cb135758020

엘리안 자위는 독립적인 정신사회학자이자 자문가, 사회복지 연구자입니다. 그는 국제 정신사회학 연구, 훈련 및 개입 센터의 회원입니다. 그는 『전문 관행의 시험에 맞춰진 가정: 주택 및 가정 돌봄의 행위자들』(Chronique Sociale, 2017)의 저자입니다.

저작권

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