얼굴부위 거대세포종 질문좀드려요..

[하루랑파파]

안녕하세요..환우님들과 그리고 가족 친지분들 다들 완치되시고 행운이 가득하길 기원합니다.

저는 인천에살고있는 딸딸이 아빠입니다.(3살5살)

어렸을때부터 얼굴 광대부위가 약간은 짝짝이 였습니다.왼쪽이 좀더 나왔지요..놀림도 많이 받았네요.

지금은 40이넘었습니다. 올해 여름7월쯔음인가 왼쪽광대가 예전보다 조금씩 커지는 느낌이 들어.별일 아니겠지 하다가 몇일뒤 동네근처에 병원에 가서 ct를 찍고 섬유성골이형성증 같다..라는 말씀과 큰병원을 가보라하셔서 근처 3차병원인 ㅅㅊㅎ 병원에 의뢰를하니 성형외과를 지정해주셔서 진료를 받았고  ct를 보시더니 섬유성 골이형성증이다. 더디게 자라고있고 걱정말고 11월쯔음에 수술을하자라고하셧습니다.(수술은 반대편을 3d 프린팅하여 반대쪽을 깍는다 하시더라구요).이때가 8월이였습니다.

주말부부라 지방에서 일합니다. 날짜가 지날수록 좀더커지는 느낌이 들었지만 큰병아니라고 말씀을 들었으니 안심하고지냈습니다.

10월초순경 광대피부가 땡길정도로 커져서 다시 ㅅㅊㅎ병원에가보니 담당의사선생님께서 해외나가셧다라고 하셔서 ..혹시나하고

ㅂㄷㅅㅇㄷ병원에 예약을하고 이곳도 마찬가지로 성형외과교수님으로 예약해주셔서 만나뵙고 상황을 말씀드리고 두달이지난 8월ct를보여드리니,섬유성 이형성증 같긴하다라고 말씀하시고 2~3주후에 바로 입원해서 수술하자하셧습니다.(수술방법은 입안 눈안쪽 구랫나루 3부위를 절개해서 종양부위를 다 글어내고 혹시 긁어낸 종양부위가 크면 턱뼈나 두개골 뼈로 이식도할수도있다하시고 2~3시간 걸릴것이고 잘될테니 안심하셔라 하고 좋으신 인상으로 잘말씀해주셧습니다.)

10월 23일 오후경 수술실로 들어가서 2시간도 안되서 나왔나봅니다. 와이프가 여쭤보니 뼈이식은안하고 일딴 종양조직만 긁어 냈다라고 하셧습니다.조직검사를 보냈다하시구요 .얼굴이 심하게부어 일주일 정도를 입원하고 퇴원 하였습니다.

2주정도뒤 선생님을 뵈었고 조직검사 결과가 거대세포종으로 나왔다. 2주뒤 mri를찍고 다시뵙자라고 하시여.나와서 검색을해보니.

경계성종양...페전이가능성...재발유려...등등..식은땀이나서 다시 선생님께 여쭈니 얼굴에나는 케이스는 아주드물다고...치료를 재때안하면 전이된다고,,,

집으로 돌아와 답답한마음으로 몇일을보내다가...(더답답하게 첫째가 페렴으로 입원까지...ㅜㅜ)

검색검색 하여 이곳까페를 알게되었고.네이버 타까페에도 가입하여..열심히 검색을해보았지만... 얼굴에 거대세포종 관련글은 거의 찾아볼수가 없었습니다.

그래서 많은분들이 명의라고 하시는ㅇㅈㄹ 병원에 ㅈㄷㄱ선생님을 찾아뵈었습니다...

들어가자마자...8월씨티와 수술바로전씨티를보시더니...악성같다고,,,가슴이 무너저내렸습니다...

조직검사결과지를 보시더니 거대세포종으로 보이지만 모양이나..세포분열수가 큰점 그리고 조직검사결과지에도 악성을 완전히배제할수없다라고 써있으니..빠른시일안에 많은소견과 검사를 하고 제일급한건 다시 조직검사 슬라이드를 가져오라하셧고..

이비인후과 ㅇㄱㅎ선생님을 바로뵐수있게해주셧고...선생님또한 씨티를봐왔을때 세포분열수를 봐왔을때 예후가않좋다라며..

일딴 조직검사 슬라이드를 가져와라 하시고 16일 조형제ct를우선적을적으로 잡아주셧습니다.

다음날 슬라이드를 받으러 가면서ㅂㄷㅅㅇㄷ담당선생님을만나뵙고 악성같다라는 소견을들었다하니.배제할수없으나 결과지에는 거대세포종으로 나왔으니 mri촬영후에 정확히판단하여 이비인후과선생님과 협진을하고 수술을결정할꺼다하시더라구요..

집안분위기가 암울합니다...별일아니다...거대세포종.....악성종양같다...점점 않좋은 말씀만 들으니...

지금 아버지께서 페암투병중이신데...저까지...

혹시 얼굴쪽에 저와 비슷한 상황이나 격으셧던 환우님들 말씀을 들어보고싶어요...

또 어느곳에서 수술을 받아야할지...

너무힘드네요.. 

거대세포증에서 악성같다라고 말씀을 들으신 환우님들의 경험도 듣고싶습니다...

제가 지금이상황에서..뭘해야할지...답답합니다..

[환자친형]

제 동생은 ㅇㅈㄹ에서 무릎만 두번 수술했는데요, 재발땐 뼈를 넘어서 근육까지 침범했었습니다. 모양이 불량해보이지만 조직검사결과 양성으로 나왔구요.. 재발방지로 데노수맙 처방해주셔서 거의 일년반정도 맞고 폐전이없이 잘 지내고있습니다. 정확한건 ㅈㄷㄱ 과장님께서 직접 검사해보셔야 아니 차분히 기다려보시는게 어떨까요..? 거대세포종이 악성인 경우는 매우 드물다고 알고있습니다