국회에서 파킨슨 질환 정책간담회 열려

[곰솔]

오늘('24.9.20, 금) 14:00 국회의원회관 제2세미나실에서 "파킨슨질환 운동과 재활"이라는 주제로 정책간담회가 열렸다.​

오늘 간담회는 국민의힘 백종헌, 한지아 의원이 주최하고 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회(이하 학회) 주관으로 개최되었으며, 정부·학회와 더불어 환자단체 자격으로 대한파킨슨병협회(이하 협회) 관계자가 참석했다.
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협회 양성동 회장은 인삿말을 통해 현재 우리나라에서 파킨슨병 환자는 12~14만 명을 넘어서고 있으나 현실은 “파킨슨 환자로 살아가기에 많은 어려움이 있다”며, 특히 파킨슨 치료제의 발전이 정체되고 있음에도, 해외에 유통되는 다양한 약물들이 국내 도입이 안되고 있는 것은 정부의 획일적은 약가정책과 규제가 주 원인이라고 평가하고 정부가 현황을 잘 파악해서
개선할 것을 건의했다.​

이어서 간담회는 제1부와 제2부로 나눠 진행했으며, 제1부는 발표형식으로, 제2부는 패널토의 형식으로 진행됐다.

제1부는 "우리 함께 걸어요" "이번엔 운동과 재활이다" 라는 주제로 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회와
대한뇌신경재활학회 등의 전문기관과 환자단체인 대한파킨슨병협회에서 발표하는 시간을 가졌다.

협회는 자체제작한 “환자의 관점에서 바라본 한국 파킨슨치료의 실상”이란 제목의 영상(나레이션 : 리니님)을 상영하고 해외에 유통중인 다양한 신약의 조속한 도입을 요청했다.

이어서 협회 발표주제인 "파킨슨 질환 환자로서 살아가며 겪는 문제”에 대하여는 한양태 제도개선위원이 발표에 나섰다.

그리고 제2부는 패널토의 형식으로 진행됐다.​

한편, 협회는 파킨슨병 환자들의 권익향상을 위한 행보를 계속 이어갈 방침이다.​

협회는 오는 10.15일에는 더불어민주당 소속 박주민 국회 보건복지위원장을 면담하기로 하고 의원실과 일정조율을 마쳤다고 밝혔다.​

* 영상 나레이션을 맡아주신 리니님과,
ppt편집에 협조해 주신 호호맘님 감사드립니다.

[다은맘(72.설2005.DBS)]

한발한발 나아가는 모습이 건벙진표현이지만 대견스럽습니다~ 수고 하셨 습니다
이제야 물고를 텄으니 앞으로 나아가는 일만 남았습니다
팍킨슨 협회 화이팅!!하루빨리 오리지널 약이 들어왔으면좋겠습니다~

[기쁨가득/1972/인천/2020]

[앵무새/ 여 / 1961/2005/부천/DBS(o)]

수고하섰습니다~^^

[향낭(1964경주2014)]

가장 큰 변화는 의료계와 정부기관 관계자와 환자가 한자리에 앉아 있다는 것.

[마리에]

수고둘 많으세요^^
곰솔님 응원합니다

[야생마/남/1951/청주/2012]

곰솔님! 대단히 큰 일 하셨씁니다. 오늘 날자를 시발점으로 새롭게 탄생 준비를.............고생하셨네요.
머지 않는 날 피반령 한 번 넘어 갔다 옵시다.