(칼럼) 진단 받았는데 아무것도 없었다.

[비바람을맞고서]

진단 받았는데 아무것도 없었다..pdf

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(파킨슨 환자의 시각으로 바라본 한국의 현실)
진단받았는데 어떤 것도 없었다
24년 10월 7일
             대한파킨슨병협회 제도개선위원
              환자인권운동본부 본부장 한양태
1. 들어가는 말
21년 3월 21일 병원의 신경과 전문의는 나에게 파킨슨병과 모야모야병을 있음을 알렸다. 뇌졸중으로 치료받고 있떤 3년 차에 지역의 의료기관에서 파킨슨병을 의심하였고 상급의료기관에서 정밀검사를 할 것을 알린진 6개월 만이다. 상급 의료기관에서 뇌pet 검사를 하는데 대기자가 많아 6개월을 기다려야 했다. 그것도 입원을 해서 새벽 2시에 검사를 하였다. 그 때부터 느낀 환자의 시각으로 바라본 불합리한 것들을 이야기 하고자 한다.
 
2. 진단받았는데 어떤 것도 없었다.
1)파킨슨병은 중증난치질환이다. 모야모야병은 희귀질환이다. 지금까지 살면서 사적 보험회사의 선전만 많이 들었지 진작 병에 걸렸을 때 어떻게 병을 극복해 나가야 하는지 들어본 적이 없다. 인터넷 검색으로 파킨슨 병은 약을 먹으면 그나마 증상이 완화됨을 알았다. 하지만 중증질환을 진단을 받은 환자가 그럿듯 ‘내가 왜’, ‘이번 생은 끝났어’라는 병에 대해서 받아들이는데도 상당한 시간이 흘러서야 받아들일 수 있었다.

또한 나를 가족의 불쌍히 보는 시선은 더욱더 자존감을 떨어지게 했다. 지인들의 위로의 말들이 내게 상처가 될지 몰랐다. 시간이 흐르니 대인기피를 하게 되었고 집에서 한 발자국도 나가지 않게 되었다. 물론 직장에서는 권고사직을 당했다. 어느덧 자살하는 법을 검색하는 나를 발견했다. 처음 진단을 받고 6개월동안 마음이 힘들었다.

정보화 사회에서 비교적 정보를 검색, 편집과 전파에 익숙한 세대에게도 파킨슨병의 관리가 벅차게 느낄 때가 많은데, 고령인 정보 취약계층에 대한 어디에도 배려가 없다. 상급병원에서 환자 진료 시간이 5분이 안된다. 그 짧은 진료시간에서 병에 대한 충분한 설명이 있을 수 없다. 심지어 병원의사가 약만 처방하고 다른 말이 없었기에 약만 먹고 재활이나 운동을 하지 않아 급격히 상태가 안좋아진 환자를 만나기도 하였다. 또한 의사가 처방전을 발행을 하고 나니 주치료제만 있고 보조 치료제가 없어서 환자에게 다시 병원을 방문하게하여 처방전을 추가로 발행했는데, 의사는 충분한 환자에게 처방전을 추가로 발행을 하는 이유에 대해 설명이 없어서 처음 처방전은 버리고 추가로 발행을 하는 처방전, 보조 치료제만 먹은 사람이 있었고 어디에도 이야기 할 때가 없어서 필자에게 전화가 온 적이 있다. 정보 취약계층이 70대 이상이 많고 관료주의 사고방식과 상명하달의 문화가 있다보니 의사의 말을 절대적으로 믿는 경향이 있다. 거기에다가 충분한 질병에 대한 설명할 시간이 없다보니 두가지의 요인이 겹쳐 질병이 있더라도 삶의 질이 떨어지지 않았을 환자들이 병의 의한 고통을 받고 있다.
 
2)만약에 파킨슨병 진단을 받자 마자 공공기관에서 전화로 질병에 대한 안내를 할 수 있고 대면 상담을 할 수 있는 곳이 있다면 어땠을까?　도서산간, 전국 어디에도 있는 국가가 국민건강보건을 위해 설립한 보건소에서 그 역할을 할 수 있을 것이다. 또한 보건소 관할인 정신건강보건센타에서 담담자를 배정하기만 하면 큰 예산없이 지금이라도 실시하여 환자들에게, 정보취약 계층에게 도움을 줄 수 있다.
또한 지금은 정보의 바다라고 한다. 온라인으로 파킨슨병 치료를 검색하다보면 해외원정 줄기세포치료, 고액한방치료, 고액 기치료등 과학적 근거가 빈약한 치료들이 파킨슨환자의 마음을 파고들어 오히려 병만 악화되고 치료비만 날리는 경우를 많이 보왔다. 중국이나 일본의 파킨슨 해외원정치료의 비용이 1년에 1억원이 넘는다, 3개월 또는 6개월 단위로 해외로 나갈 것을 브로커가 권하고 줄기세프를 치료를 받고 한, 두달은 몸이 좋아진다. 하지만 줄기세포가 100% 사멸된다. 사멸되기전에 2차, 3차 줄기세포 치료를 권유받고 환자들은 정말로 치료되는 줄 알고 고액을 지불한다. 나중에는 사멸된 줄기세포만 뇌에 남게되어 그 부작용만 심각해진다. 이와같이 환자들의 간절한 마음을 파고들어 사익을 취하는 곳이 많다. 정부에서 공신력 있는 기관을 설립하여 파킨슨정보를 제공하여 그 피해를 예방을 하고 심리치료등 비운동증상 치료와 운동증상 치료를 홍보를 해야한다.
 
3)미국의 파킨슨질병단체를 홈페이지를 보면 정보전달에 노력한 흔적이 보이며 또하나의 특징이 보인다. https://www.apdaparkinson.org/
 

 
미국의 홈페이지를 상기내용을 보면 환자가 이용가능한 정보와 리퍼럴센타를 소개한다. 또한 파킨슨완화치료 섹션이 보인다.
파킨슨 질병만이 아닌 암, 치매, 백혈병등, 20여개의 질병에 대해 완화치료를 실시하는 것을 알수 있다. 완화치료는 질병으로부터 증상,통증, 스트레스를 완화를 통하여 환자와 가족의 삶의 질 향상에 목적이 있다.
국내에는 암관련 완화치료가 있는 것으로 알고 있다. 파킨슨병등 다양한 중증 질환으로 확대가 필요하다.
 

 
파킨슨 완화 치료에 대하여 모 신경과 전문의는 필자에게, 그룹신경완화 의료를 위한 그룹진료수가의 도입, 신경완화의료팀(의사,간호사,사회사업팀,종교관계자, 자원봉사자)구성, 파킨슨신경완화의료전문센터의 도입과 지원등 제도적 뒷받침이 있어야 됨을 주장했다.
 
4) 영국의 파킨슨질병단체의 홈페이지를 살펴보면
https://www.parkinsons.org.uk/
 

파킨슨환자들이 겪게되는 지역사회와 사람들과의 관계맺기 회복을 통한 삶의 질 향상에 초점이 맞추어지고 이야기 중심임일 알 수 있다.
 

 
지역의 활동과 지원을 알리고 있다. 그만큼 질병으로 인한 심리적 위축과 우울증을 동반하는 경우가 많다. 환자 뿐만이 아닌 가족들에 대한 지원도 있음을 알 수 있다.
이야기와 사례 중심이어서 환자들이 자신과 비교하며 어떻게 병을 극복해 나가야 하는 지를 간접 체험하게 해준다
 

 
대한파킨슨병협회의 ‘이해와 배려’ 켐페인이다. 비영리민간단체로서 병에 대한 넘치는 지식을 전달하기보다 주변의 사람들이 어떻게 이해하고 배려를 해야 하는지에 초점을 맞추었다.
 
3. 한국의 노인 자살률이 OECD 국가중 제일 높은 것으로 알려져 있다. 하지만 질병으로 인한 자살률은 그 통계 조사도 이루어지고 있지 않으며 중증질환으로 인한 사망인지 자살인지를 판가름하기도 어렵다. 가족들의 부검요청이 있어야 만 그나마 알 수 있는게 현실이다. 대한파킨슨병협회는 정황상 자살로 추정하는 죽음을 많이 목격하고 있다. 주변인들에게 알리기도 하고 주변정리를 한 흔적이 많기 때문이다. 단지 병이 있을 뿐인데 우리 사회는 너무 가혹하게 개인에게 책임을 전가한다. 병이 있더라도 당당하게 사회의 구성원으로서 살아 갈 수 있는 환경이 조성되기를 바란다.