<p class="cafe-editor-text">2016년 9월에 재생불량성 빈혈 발병하여 지금껏 투병중에 있습니다. 6개월간 면역치료가 듣지 않아 골수 이식을 앞두고 있네요. 일치되는 골수가 없어 아빠걸로 반일치 골수이식을 하려고 피검사 결과 기다리고 있습니다. 그런데 여기 sick kids (토론토 소아전문 병원) 에서 골수이식 생착율(engraft rate)을 50-60% 사망 확율을 20%로 보고 있습니다. 확률이 생각보다 너무 낮아 한국은 어떠한가 해서 의료쪽에 아는 분이 계셔서 문의한 바로는 아빠한테 받는 half 상황에서 최근 혈액필터에서 혈액을 걸러 골수 이식하고, 그로 인해서 골수이식 생착률이 거의 100% 항암 포함 전체치료 과정중 생존률 95%라고 하네요. 이 분이 추천해 준 서울 아산병원에 연락을 하려던 중에 이 곳을 알게 되어 문의 하게 되었습니다. <br /><br />위에 적은 내용이 맞는 것인지요? 5% 아니1%라도 높은곳에 마음이 향하는게 부모마음인데 위에 수치가 너무 차이나 의아할 뿐 입니다. 제가 문의한 분이 말씀 하시기는 sick kids에서 혈액필터를 쓰지 않아서 그렇다는데 그것도 이해가 가지 않습니다. 아시는분도 있겠지만 sick kids은 미국에서도 환자가 많이 올 정도로 세계적인 병원으로 알고 있는데 왜 필터링 방법을 사용하지 않을까요? 도움 부탁 드립니다. 아산병원이 낫다면 한국으로 가는게 마땅한 일이지만 여러가지 문제를 해결해야하고 아이 사후관리도 어찌해야할지....아시는 분 답변 부탁드려요.한국에 계신 어머니와 전화기만 붙잡고 아무말 없이 서로 눈물만 주고받다 끊고 외로움과 허탈함에 몸부림치다 이제 말씀보며 기도로 이겨내려고 하고 있습니다. 아내는 한인 2세라 저와 공감을 못 하는 부분이 쾌 있습니다. 부딪치지 않고 딸만 위한 방법을 찾아내 보려고 애 쓰는데 쉽진 않네요. 주신일에 감사함으로 담대하게 나아가기를 소망해 봅니다. 감사드리고 여기 모인 환우분들 모두 완치되기를 기도합니다.</p>
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첫댓글제일 큰 문제는 비용이겠네요~~ 저희 아들 4살때 발병 했고~ 지금 9살입니다 아산병원에서 반일치 했고 지금 아주 건강해요~ 일단 반일치 시술은 아산병원 임호준 선생님팀이 거의 세계최초로 시술했고 사례도 많아요~ 저희가 할때 성공률이 92프로 정도 됐었고~ 숙주가 생기지 않을 확률도 90프로 정도 였습니다~ 말씀하신게 일부 숙주를 일으키는 T세포 관련 필터인거 같아요~ 그게 너무 많이 걸러내면 생착에 문제가 생기고 그렇지 않으면 숙주에 영향을 미쳐서 이부분이 사실상 반일치의 가장핵심이라고 할수 있는것 같아요~ 그런경험에선 아마도 아산병원팀이 세계어느 병원보다 사례도 많고 경험도 많을것 같네요~
까페에도 반일치 하신분들이 저희가 했을때에 비해 지금은 아주 많이 늘었네요~ 투병기들 보면~ 어느정도 참고가 될수 있을것 같고 지금 현지 병원에서도 아마 임호준 선생님 팀에 관해서 많이 알고있을듯 합니다~ 슬쩍 주치의 선생님께 여쭤보세요~ 반듯이 완치되는 질병입니다~ 언제나 희망을 잃지 마시고 힘내세요~ 화이팅입니다
건방진 메탈: 답변 정말 많은 도움이 되었습니다.안 그래도 sick kids 주치의와 아산병원 골수이식팀에 대해 애기 해 보려던 참이었는데, 아산병원에서 도움을 받아 여기에서 같은 방식의 치료를 받았으면 하는 바램이 있습니다. 혹시나 해서 질문 하나 드리고 싶습니다. 저희는 의료보험 적용이 안 될 것 같은데 안될시 제 지인분이(의사) 5-6천 이라고 하네요 그 때 당시 총 비용이 어느정도 들었는지 알려주실 수 있을런지요? 다시한번 감사드립니다.
영규맘: 답변 감사드려요. 아시아계가 유독 많이 걸리는 병인줄은 모르고 있었습니다. 전 늘 부족한 아빠 입니다.
여기서도 수치에따라 의료보험이 적용 되기도 하고 안되기도 합니다~ 저흰 재이식이어서 적용을 못 받았고 그때당시 T세포를 걸러내는 필터 시술이 연구비에서 지원을 어느정도 받아서 4000만원 정도 든것 같아요~ 2년이 넘어서 가물 가물 하지만 ~ 병원비만 그정도 들었던거 같네요~ 아마 지금도 4000~5000정도 들것 같아요
안녕하세요 저는 뉴욕에 살고있는 20대여자이구요, 작년 10월에 항함치료와 함께 형제 반일치 이식을받았어요. 인터넷을 통해 피를 수집하고 t세포를 걸러내서 필요한것만 이식한다는걸 들었는데요. 저는 다르게 직접 형제의 허리뒤쪽 에서 빼서 받았습니다. 의사선생님께선 이게 더 질높은 골수를 받을수 있다며 그방법으로 이식을 하였구요. 이식편대숙주gvh 생기지 않았음 해서 아주천천히 약을 끊는중이예요. (백혈병과 다르기 때문에 gvh를 최대한 안오는 선에서 천천히 끊어주신다고 하셨어요) 저도 조금은 다른 방법으로 이식해서 혹 도움이 될까 싶어 올려봤어요. 힘내세요
@성우석저도 한국을 고려해봤지만 바이러스 감염 위험성 때문에 비행기탈정도의 몸상태가 아니였구요, 보험문제도 있고해서 뉴욕, 롱아일랜드에 위치한 north Shore university hospital 에서 이식했어요. Northwell을 검색해보시면 여러군데의 병원들이 통합해져있어요. 힘내세요! 딸분도 분명 회복될꺼라 믿어요!
첫댓글 제일 큰 문제는 비용이겠네요~~ 저희 아들 4살때 발병 했고~ 지금 9살입니다 아산병원에서 반일치 했고 지금 아주 건강해요~ 일단 반일치 시술은 아산병원 임호준 선생님팀이 거의 세계최초로 시술했고 사례도 많아요~ 저희가 할때 성공률이 92프로 정도 됐었고~ 숙주가 생기지 않을 확률도 90프로 정도 였습니다~ 말씀하신게 일부 숙주를 일으키는 T세포 관련 필터인거 같아요~ 그게 너무 많이 걸러내면 생착에 문제가 생기고 그렇지 않으면 숙주에 영향을 미쳐서 이부분이 사실상 반일치의 가장핵심이라고 할수 있는것 같아요~ 그런경험에선 아마도 아산병원팀이 세계어느 병원보다 사례도 많고 경험도 많을것 같네요~
까페에도 반일치 하신분들이 저희가 했을때에 비해 지금은 아주 많이 늘었네요~ 투병기들 보면~ 어느정도 참고가 될수 있을것 같고 지금 현지 병원에서도 아마 임호준 선생님 팀에 관해서 많이 알고있을듯 합니다~ 슬쩍 주치의 선생님께 여쭤보세요~ 반듯이 완치되는 질병입니다~ 언제나 희망을 잃지 마시고 힘내세요~ 화이팅입니다
님이 알고 계신 확률은 맞습니다
한국에선 10세 이하 어린이의 이식성공률은 90%이상 이라고 알고있어요
50~60대 환자의 이식성공률이 50% 정도죠
재빈환자가 서양에는 드물고 주로 아시아지역에 많다 보니 아무래도 수술경험에 따른 차이가 있지않을까 싶네요
건방진 메탈: 답변 정말 많은 도움이 되었습니다.안 그래도 sick kids 주치의와 아산병원 골수이식팀에 대해 애기 해 보려던 참이었는데, 아산병원에서 도움을 받아 여기에서 같은 방식의 치료를 받았으면 하는 바램이 있습니다. 혹시나 해서 질문 하나 드리고 싶습니다. 저희는 의료보험 적용이 안 될 것 같은데 안될시 제 지인분이(의사) 5-6천 이라고 하네요 그 때 당시 총 비용이 어느정도 들었는지 알려주실 수 있을런지요? 다시한번 감사드립니다.
영규맘: 답변 감사드려요. 아시아계가 유독 많이 걸리는 병인줄은 모르고 있었습니다. 전 늘 부족한 아빠 입니다.
여기서도 수치에따라 의료보험이 적용 되기도 하고 안되기도 합니다~ 저흰 재이식이어서 적용을 못 받았고 그때당시 T세포를 걸러내는 필터 시술이 연구비에서 지원을 어느정도 받아서 4000만원 정도 든것 같아요~ 2년이 넘어서 가물 가물 하지만 ~ 병원비만 그정도 들었던거 같네요~ 아마 지금도 4000~5000정도 들것 같아요
@건방진메탈 까페에 좋은 정보들이 많아 도움 받고 있는데 메탈님 글이 많이 보이네요. 감사한 마음 다시 전합니다.
저는 소아는 아니지만 작년 3월에 아빠껄로 반일치 이식 받아서 숙주없이 회복하고있어요. 힘내세요! 이식 전 수치가 보험이 되지않았었고 이식당시 병원비 2천만원 정도 들었어요
감사합니다. 빠른 회복 기원합니다.
안녕하세요 저는 뉴욕에 살고있는 20대여자이구요, 작년 10월에 항함치료와 함께 형제 반일치 이식을받았어요. 인터넷을 통해 피를 수집하고 t세포를 걸러내서 필요한것만 이식한다는걸 들었는데요. 저는 다르게 직접 형제의 허리뒤쪽 에서 빼서 받았습니다. 의사선생님께선 이게 더 질높은 골수를 받을수 있다며 그방법으로 이식을 하였구요. 이식편대숙주gvh 생기지 않았음 해서 아주천천히 약을 끊는중이예요. (백혈병과 다르기 때문에 gvh를 최대한 안오는 선에서 천천히 끊어주신다고 하셨어요) 저도 조금은 다른 방법으로 이식해서 혹 도움이 될까 싶어 올려봤어요. 힘내세요
혹시 어느 병원에서 하셨는지요? 뉴욕 아니면 한국? 궁금하네요. 가까운 곳에 사시는 분을 여기서 뵈니 반갑습니다.
@성우석 저도 한국을 고려해봤지만 바이러스 감염 위험성 때문에 비행기탈정도의 몸상태가 아니였구요, 보험문제도 있고해서 뉴욕, 롱아일랜드에 위치한 north Shore university hospital 에서 이식했어요. Northwell을 검색해보시면 여러군데의 병원들이 통합해져있어요. 힘내세요! 딸분도 분명 회복될꺼라 믿어요!
@forever 네 감사합니다. 빠른회복 바랄께요. 고마운 마음 받아 우리 딸도 모든 일이 순조롭게 해결 되리라 믿습니다.
@성우석 혹시 미국에서 치료를 하게 되신다면, 카페에도 물론 많은정보와 사례들로 도움이 많이 되시겠지만, 궁금한점이 있으시면 연락주세요.
안녕하세요. 제 아이도 3살이라 글이 더 와닿네요. 제아이는 골수이식 하자고 하셨고 지금은 HLA검사 기다리고 있습니다. 병원은 서울성모이구요. 따님의 좋은결과 응원하겠습니다