혈우병 환자 처방 대리수령권 요구
겨울철 날씨가 삼한사온(三寒四溫)이라 하여 견딜 만 하다고는 하지만 옷깃을 파고드는 동장군의 입김이 몸을 움츠러들게 만드는 건 어쩔 수 없나봅니다.
코헴가족의 건강한 겨울을 기원합니다.
선진국에선 가정요법이라 하여 응고인자를 집에 배달해가며 예방요법을 시행하고 혈우환우가 건강을 지키고 정상적인 사회생활을 할 수 있도록 지원하고 있는 대 반해
우리는 있던 제도 마저 없애 가며 고통을 가중 시키고 있습니다.
응고인자 대리처방 중지에 따른 분명한 대안이 필요한 시점입니다.
물론 환자 당사자가 직접 진료 받는 것이 원칙이라 하겠습니다만, 건강상의 이유와 처방받을 수 있는 병원이 전국에 몇 안 되는 우리 혈우환우의 특수한 환경을 고려했을 때
이 같은 혈우재단의원의 일방적 대리처방 거부는 무리가 있는 것이라 하겠습니다.
실제로, 의료체계가 제대로 갖춰지지 않은 지역 환우의 경우 한 달에 세 번 서울에 있는 혈우재단의원까지 내원하여 처방받다 보니 오히려 건강도 악화되고 경제적, 시간적
손실 때문에 직장생활도 제대로 할 수 없는 상황이라고 합니다.
점차 더 나은 치료환경을 추구하고 환자를 중심으로 체계가 변화되어 나가야 함에도 불구하고 현실에 맞지 않는 규정 때문에 건강악화와 생활악화의 연쇄 고리가 이어지고
있는 것입니다.
이 문제는 보건복지부가 각 병원으로 내린 지침에 의한 것인데, 우리와 같은 어려움에 대해 제도를 유연하게 적용할 수 있다는 의견을 비쳤음에도 불구하고 현실은 좀처럼
개선되지 않고 있습니다.
이에 한국코헴회는 ‘대리처방의 예외적 허가’에 대해서 보건복지부에 민원작업을 하여 혈우환우가 보다 더 효과적인 치료를 받을 수 있도록 환경을 개선하고자 합니다.
코헴가족 또는 환우는 각자가 처한 환경과 상황을 가식 없이 진솔하게 기술하여(아동 환자의 경우 보호자, 2007년 2월 16일까지) 보건복지부 장관 앞으로
청원서를 작성하여 동봉된 반송봉투에 넣어 코헴회로 보내주실 것을 부탁드립니다.
이러한 코헴가족의 수고 하나 하나가 모여 우리의 의료 환경을 개선하는데 큰 힘이 되겠습니다. 코헴가족의 많은 동참을 호소합니다.
2007년 2월 1일
한 국 코 헴 회 장
청 원 서
▶ 청원서 작성요령
보건복지부 장관 귀중
① 핵심사항을 전달
청원서는 수신 관청에서 확인하기 쉽도록 꼭 전달 하고자 하는 내용의 핵심을 잘 정리하여 사실을 근거로 작성합니다.
② 진실만을 기재
만일 허위의 사실을 청원서에 적어 청원를 하였다면, 오히려 당사자에게 불리하게 작용하게 됩니다. 피해사실을 부풀리거나 없는 사실, 확인할 수 없는 뜬소문 등을 마치
사실인 양 청원서에 기재하여서는 안됩니다.
③ 사실을 정확히 작성
언제, 어디서, 누가, 어떻게 등 육하 원칙에 의하여 정확히 작성합니다. 내용을 장황하게 모두 쓰는 것보다는 자신의 피해사실이나 억울한 상황을 꼭 집어내서 기재하는
것이 더욱 효과적입니다.
④ 증거가 될 수 있는 사항 체크
청원서의 진술 자체도 중요하지만 이를 뒷받침할 증거가 있다면 청원서의 진술에 신뢰를 줄 수 있습니다.
⑤ 분량 및 글씨 사이즈
분량은 A용지 1~2장 범위 이내로 하고 폰트 사이즈는 너무 작아서 읽는데 불편하지 않도록 11~12포인트 정도로 하는 것이 적절합니다.
청원인 : ○○○
주 소 : ○○시 ○○구 ○○동 ○번지
전 화 : ○○○ - ○○○○
2007년 2월 ??일
청원인 : ○○○ (인)