장애 영유아 가족에 대한 이해와 지원

<a href='javascript:fileFilterViewer("http://pds65.cafe.daum.net/attach/8/cafe/2008/04/12/08/11/47fff02e8666f?.pdf", "/pds65_disk8/20080412/0811_47fff02e8666f", "중앙보육-장애아동가족지원.pdf", "grpid%3DnGXA%26fldid%3DF964%26dataid%3D1034%26fileid%3D1%26regdt%3D20080412081236&url=http%3A%2F%2Fpds65.cafe.daum.net%2Fattach%2F8%2Fcafe%2F2008%2F04%2F12%2F08%2F11%2F47fff02e8666f%3F.pdf")'><img src="https://t1.daumcdn.net/cafe_image/cf_img2/bbs2/p_pdf_s.gif" border="0" alt="첨부파일" class="vam"/> 중앙보육-장애아동가족지원.pdf</a>     - 1 - 장애 영유아 가족에 대한 이해와 지원 조윤경(광운대학교 교육대학원 장애아통합교육전공) Ⅰ. 장애 영유아 가족 참여의 필요성과 그 효과 한 가족 안에 장애를 가진 자녀가 태어남으로 인해 가족 구성원들은 여러 가지 심리적, 정신적 어려움을 경험하게 되고 다른 가족과는 차별되어지는 특별한 요구들을 가지게 된다. 과거 장애아동 교육의 초점은 유아에게만 있었고 정상 발달에 근거, 장애아동의 발달이 얼 마나 지체되었으며 그 지체된 영역을 어떤 교육 방법으로 교육하여 발전을 도모할 것인가에 맞추어져 있었다. 그러나 이러한 교육 방법들은 기대만큼의 효과를 이루지 못했으며 이러한 비효과성들이 유아가 교육받고 성장하는데 있어 가장 영향력인 크고 핵심적인 가족에 대한 고려들이 이루어지지 않으므로 야기된 결과들로 인식되기 시작하였다. 따라서 장애아동의 탄생과 이에 따른 중재들은 장애아동 뿐만 아니라 가족 구성원들에게 영향을 미친다는 사실이 재인식되었고 장애아동을 대상으로 하는 모든 중재가 가족을 포함 하는 가족 참여의 중요성에 초점을 맞추어 이루어져하는데 강조점을 두게 되었다. 장애아동 교육에 있어 조기의 가족 참여는 가족으로 하여금 장애자녀의 양육 및 보호, 교육 등에서 있어서의 대처 능력과 적응력을 길러 주며, 장애에 대한 장기적인 해결력을 길러주어 가족 안에 존재하는 특별한 요구들을 스스로 해결해 나갈 수 있는 장기적인 힘을 가지도록 돕는 다. 장애아동의 특별한 요구를 충족시키기 위해 고안된 프로그램은 다음과 같은 이유로 가족 을 참여 시켜야 한다고 하였다. 첫째, 장애아동의 부모들은 비장애아동의 부모들보다 의미있게 더 긴 시간을 책임질 것이 기 때문에 부모들은 추가의 양육 및 교수 기술을 필요로 한다. 둘째, 부모들은 그들 자녀의 행동과 수행에 관해 전문가들에게 많은 가치 있는 정보를 제 공 할 수 있다. 셋째, 프로그램 목적이 효과적이기 위해 가정과 학교 간에 협력이 이루어져야 한다. 학교 프로그램과 관련된 부모를 위한 체계적인 프로그램은 기술의 획득율을 거의 두 배로 증가 시킬 것이다. 교육에 있어 부모를 포함한 가족의 참여는 어느 발달단계의 어느 아동에게나 필요하나, 일반아동의 경우보다는 장애아동의 교육에서 더욱 중요시되고 있고, 특히 장애아동 교육 프 로그램 계획의 수립과 시행에 가족이 참여하는 것이 강조되고 있다. 이러한 필요성과 강조 점은 부모 및 가족이 장애아동 교육 프로그램에 적극적으로 참여함으로써 아동의 학습을 촉 진하는 가정환경을 구성 할 수 있으며 장애아동으로 인해 가정 내에서 발생하는 문제에 좀 더 효과적으로 대응하기 위한 도움을 받을 수 있는 혜택을 얻게 되었다는 사실 등으로 입증 되고 있다. 다시 말해, 가족참여를 위한 지원과 중재를 통해, 장애아 가족들이 자신들에게 필요한 정보를 제공 받고 사회적 지원을 받을 수 있는 사회 관계망을 만드는 등의 능력을 지니도록 도와줌으로써 이들의 삶의 질적 향상을 가져올 뿐만 아니라 결과적으로는 장애아 동의 교육과 삶에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 보고되고 있다. - 2 - Ⅱ. 장애아동 가족의 특성 1. 가족 체제 이론 사회집단의 하나로서 가족은 체제(system)로서 존재하며 기능한다. 체제란 요소들이 일정 한 속성을 가지고 상호작용함을 의미한다. 다시 말해서 체제내의 요소들은 그 자체로 온전 한 하나의 하위 체제로서의 작용을 함과 동시에 상호작용을 하며 보다 상위 개념의 체제를 유지하는 역할을 한다. 예를 들어 가족이라는 체제는 부부라는 하위체제, 부모 또는 자녀라 는 하위체제들로 구성되고 유지되는 것이다. 체제로서의 가족 내에는 질서와 그에 따른 규 칙이 존재하고 그것을 바탕으로 가족으로서 기능한다. 가족 체제 이론의 핵심은 부분들(개인)을 이해하기 위해서는 부분들의 관계뿐만 아니라 전체(가족 전체)와 관련하여 파악해야 한다는 것이다. 이것은 체계이론이 격리되어 있는 실 체들(개인)보다는 실체들 간의 관계(가족원들의 상호 작용) 에 초점을 둔 결과로서 교류, 사회적 상호작용 그리고 개인-환경 간 교환과 적응을 강조하는 것으로 이해해야 한다는 것 을 의미한다. 즉, 가족체제에서는 가족을 개인들의 단순한 집합이 아닌 그 부분들의 합으 로 환산될 수 없는 하나의 역동적인 전체라는 관점에 기인하고 있다. 따라서 장애아동 개인 은 단순히 동떨어진 개인 그 자체가 아니고 형제 부모를 포함한 가족이라는 전체 단위의 부 분이고 이들과 결정적이고도 역동적인 상호작용을 주고 받을 수 밖에 없다는 것이다. 그런데 체제로서의 가족은 스스로 균형을 유지하려는 노력을 하는데 이를 ‘항상성 (homeostssis)’이라 한다. 어떤 사건이 가족의 이 안정성을 위협 할 때 가족 구성원간의 환류가 체계의 항상성을 회복하기 위해 반응을 한다. 체제내의 한 부분에 변화(예: 장애아 동의 출생)가 일어나면 가족관계의 성격이 변하고 불균형이 야기되는 것같이 다른 부분(형 제, 부모)에도 변화가 일어날 수 있다. 그리하여 가족구성원간 환류(감정, 행동, 정보의 교 환)가 일어나는 동안 체제가 균형을 이루지 못한 가족은 예전의 관계로 돌아가고자 시도하 거나(‘장애가 없고 건강했으면 ’하고 끊임없이 생각하고 행동하는 것), 또는 그 반대로 가족의 변화나 적응을 통해 항상성 회복을 추구하며 노력한다(장애아동을 가족의 일원으로 받아들이고 가족이 새로운 적응을 하려고 노력하는 것). 환류에는 긍정적 환류와 부정적 환류가 있는데, 긍정적 환류는 변화를 유도하고 새롭게 적응하고자 하는 것이고 부정적 환류는 안정성을 위협한다고 느끼는 일이나 사건 이전으로 돌아가려는 비현실적인 소망을 추구하므로 체계의 불안정성을 야기 시킨다. 결국 환류는 체 계의 적응이나 불안정성을 증진시킨다. 예를 들어 장애아동 부모가 끊임없이 종종 우리 아 이가 장애가 없었으면 하고 비현실적인 소망을 가지고 자녀나 배우자와 교류를 한다면 이것 은 부정적인 환류를 하며 산다고 할 수 있고 이럴 경우 반드시 상대에게 부정적 영향(짜증, 부적절한 분노 등)을 주게 되어 가족 전체가 현재 상황에 적응하기 힘들게 된다. 환류 뿐아니라 가족이 가지는 가치체계와 그 견고성에 따라 가족 체제는 개방적과 폐쇄적 으로 나뉘기도 하는데, 밖으로의 정보 흐름의 수준이 높은 체제를 개방 체제라 하고 경계선 이 쉽게 넘나들 수 없는 것을 폐쇄체제라고 한다. 보다 개방적일 수 록 가족체제는 보다 더 적응을 잘하고 변화의 가능성이 높다. 장애아동 부모에게 우울, 슬픔, 분노의 감정이 일어 날 수 있는데 가족의 개방성은 이러한 감정을 정화시킬 수 있고 아동에 대한 자신감을 증 진시킬 수 있을 뿐만 아니라 성공적인 적응은 체계에 대한 미래의 위협을 잘 극복하고 위기 상황을 충분히 대처하는 원동력이 될 수 있다. 가족을 독특한 특성과 요구를 지닌 하나의 사회 체제로 보는 가족체제이론에서는 한 가족 - 3 - 을 구성하는 개인 각자가 서로 연관되어 한 구성원에게 영향을 주는 사건은 다른 모든 구성 원에게도 영향을 미치게 된다고 본다. 그래서 이전까지는 부모 특히 엄마에게, 그리고 장애 가 있는 아동에 대한 부모들의 참여 문제에 초점을 두어 왔지만 이제는 각 가족 구성원들의 다양한 요구에 더 많은 관심이 모아지고 있다. 그리고 장애아를 위한 정책이 아동의 독특한 요구에 따라 교육과 교정을 개별화할 것을 요구하는 것처럼 가족․부모에 대한 접근에서도 이런 개별화 개념이 적용되어야 한다고 주장하고 있다. 가족체제 이론에 의하면 가족의 특 성은 장애를 보는 시각을 결정하거나 장애아에 대한 태도․반응에 영향을 주게 되며, 가족의 기능은 장애아의 존재로 인해 영향을 받게 된다. 가족의 독특한 구조, 상호작용 패턴, 그리 고 가족의 기능은 또한 가족의 생활 주기 과정에 따라 변화하는 가족의 요구 및 특성에 뒤 따르는 지속적인 과정이 된다. 장애아동의 가족에 대한 체제적 틀은 가족특성, 가족상호작 용, 가족 기능, 가족 생활 주기라는 4가지 구성 요인들을 포함한다(<그림 1> 참조). 확대 가족 부부 부모 형제 결 속 력 적 응 력 변화 투입 가족의 상호작용 가족의 생활주기 ․발달 단계 ․전환 가족 특성 ․가족이 지닌 특성들 ․가족 구성원 개인적 특성들 ․특별한 당면 과제들 과 정 산 출 가족 기능 ․애정 ․사회화 ․자아 존중․여가 ․경제 ․교육․주간보호 <그림 1> 가족체제의 틀 가족 특성(family characteristics)은 상태 변수(장애의 심각성 정도, 가족의 문화적 배 경 등)과 같은 설명적 요인들을 말하는 것으로 가족을 설명하고 가족 상호작용에 대해서는 투입(input) 요인이 된다. 가족 상호작용(family interaction)은 가족 관계의 지속적인 과 정으로서 개별 가족 성원과 가족 전체의 욕구에 대한 반응이라고 할 수 있다. 가족 기능은 (family function)은 가족이 표명하는 다양한 욕구의 범주들을 의미하는데 경제적 욕구나 건강의 욕구들이다. 끝으로 가족 생활 주기(family life cycle)는 초기 아동기, 학령기, 청소년기, 성인기에 걸쳐 장애인이 연령적으로 성장해 감에 따라 가족에 영향을 미치는 일련의 변화를 겪게 된 - 4 - 다. <표 1> 장애인 가족의 생활 주기에 따른 관심사 생활 주기 부모의 관심사 형제들의 관심사 초기 아동기 (0 -5세) ․정확한 진단을 받는 것 ‧ 형제나 친지에게 알리는 것 ‧ 서비스를 찾아다니는 것 ‧ 장애가 있다는 것에 대한 긍정적인 의미를 발견하는 것 ‧ 의사결정을 좌우하는 개인적인 관점을 분명히 하는 것 ‧ 낙인의 문제에 대처하는 것 .‧ 커다란 기대를 가지는 것 ‧ 형제들의 욕구에 대해 부모의 시간과 에너지 할애가 줄어드는 것 ‧ 관심이 줄어드는 것에 대한 질투의 감정 ‧ 장애에 대한 잘못된 이해와 관련된 두려움 학령기 (6세- 12세) ‧ 가족기능의 수행을 위해 일상적인 생활을 조정하는 것 ‧ 교육에 관련된 문제들에 대해서 적응하는 것 ‧ 일반학급 통합과 특수학급 분리에 따른 문제를 분명히 하는 것 ‧ 개별화 교육 회의에 참여하는 것 ‧ 지역사회 자원을 찾고 활용하는 것 ‧ 교과목 이외의 아동의 활동을 조정하는 것 ‧ 신체적 보호의 욕구에 대한 책임 을 분담하기 ‧ 여자 맏이들이 위기를 맞을 가능성 ‧ 레크리에이션과 여가를 위한 가족 의 자원이 제한되는 것 ‧ 친구나 선생님에게 장애형제를 알 리는 것 ‧ 동생이 장애를 가진 형이나 누나를 앞지를 가능성 ‧ 장애형제의 통합에 따라 같은 학교 에 다니게 되는 문제 ‧ 장애에 대한 기본적인 정보의 욕구 청소년 기 (12 - 21세) ‧ 장애적 조건의 만성화 가능성에 대해서 정서적으로 적응하는 것 ‧ 성적인 문제의 등장에 대한 이해 ‧ 또래들의 거부와 배제 가능성에 대 하여 대처하는 것 ‧ 직업 생활에 대해 계획하는 것 ‧ 여가생활에 대해 계획하는 것 ‧ 사춘기의 신체적, 정서적 변화에 대처하 는 것 ‧ 학교 교육 이후의 생활에 대해 계획하는 것 ‧ 형제에 대한 과잉동일시 ‧ 사람들 사이의 차이점에 대한 폭넓 은 이해 ‧ 장애의 영향이 직업의 선택에 미치 는 영향 ‧ 낙인의 가능성에 대해서 대처하기 ‧ 형제 훈련프로그램에 참여하는 것 ‧ 형제 지지집단에 참여하는 것 성인기 (21세 이후) ‧ 후견인의 필요성에 대한 준비 ‧ 성인으로서의 적절한 주거의 형태 를 구상하는 것 ‧ 성인에게 의존성이 가지는 함의에 대해서 정서적으로 적응하는 것 ‧ 가족 밖에서 사회화의 기회를 가질 수 있도록 대처하는 것 ‧ 취업이나 직업훈련 프로그램을 시작하는 것 ‧ 재정적 지원에 대해 책임을 질 가능성에 대한 문제 ‧ 유전적 문제와 관련된 걱정을 해결 하는 것 ‧ 결혼으로 인한 새로운 가족을 장애 인에게 소개하는 것 ‧ 직업/주거문제에 대한 정보의 욕구 ‧ 형제들의 옹호인으로서의 역할을 분명히 하는 것 ‧ 후견인 문제의 가능성 2. 장애자녀가 가족 체제에 미치는 영향 다각적인 영향을 주고 받는 가족체제 이론에 근거해서, 이상복․정영숙․박충선(1998)의 연 구에 의하면 장애아 가족들이 겪게되는 심리적 측면에서 장애아 가족은 일반 가족과는 달리 부모들이 심한 양육 스트레스를 경험하게 된다고 하였다. Belsky(1981)는 가족체제이론에서 아동을 양육하는 어머니가 겪는 양육 스트레스는 남편과의 관계에 영향을 미치고, 남편과의 - 5 - 관계는 부모의 양육활동에, 다시 그 영향으로 인해 아동발달에 영향을 미치게 된다고 하였 다. 또한 아동발달은 부모의 부부관계에 영향을 미치고, 장애자녀의 출생은 가족에게 새로 운 경험이 주는 부담뿐만 아니라 장애아동이 필요로 하는 입원이나 의료처치, 교육적인 서 비스, 양육에서의 과도한 요구 등으로 또 다른 어려움을 부여한다. 장애아의 부모, 형제 자매의 심리적인 스트레스 수준은 일반인보다 높은 것으로 알려져 있 으며 장애아의 가족이 겪는 여러 스트레스 중에서도 장애아를 양육하는데서 오는 일상의 스 트레스가 가족에게는 가장 큰 스트레스 요인인 것으로 보고되고 있다. Knoll(1992)이 1-18세 까지의 장애아를 둔 89가족과 성인 장애인을 둔 3가족을 대상으로 한 조사에서 장애아동이 가족에게 미치는 영향은 다음과 같았다. 조사 대상 가족 중 89%가족이 가족의 생활 스타일에 주요한 변화를 겪었으며 72%의 가족이 형제 자매가 큰 영향을 받았으며 63%의 가족이 가족의 거주지 결정에 큰 영향을 받았으며 56%의 가족이 가정의 지출이 크게 증가하였고 50%의 가족 이 가족 중 한 사람이 직장을 포기해야만 했던 것으로 나타났다. 또한 장애아동의 나이에 따라서 가족이 경험하는 스트레스가 달라지는 것으로 보고되고 있 다. Damato와 Yoshida(1991)는 중증 정신 지체 아동을 둔 40쌍의 부모들을 면담한 결과 아동 의 연령에 따라서 부모들이 겪는 어려움이 다른 것으로 보고했다. 영아의 부모는 정상아인 또래들과 비교 할 때가 가장 어렵다고 응답한 반면, 유아의 부모들은 자녀의 의사소통 능력 부족과 행동 문제를 학령기 부모들은 행동 문제를 들었다. 우리나라에서도 이애현(1995)은 아동기나 청소년기 장애아의 가족보다는 유아기 장애아의 가족이 서비스에 대한 욕구가 높으 며, 정신지체아의 경우보다 자폐아의 가족이 욕구가 높은 것으로 보고되고 있다. 또한 장애아동의 가족이 경험하는 스트레스는 아동의 장애 유형에 따라 달라지며 장애자녀 의 출생과 같은 스트레스 상황에 대해 각 가족들이 보이는 반응에는 상당히 차이가 있는 것 으로 보고되고 있다. 가족의 적응과 관련된 일반적인 변인으로는 따뜻하고 안정된 가족 관 계, 부모역할의 조화, 장애 조건의 수용 같은 가족의 특성과 가족 관계를 들 수 있다. 그러나 이에 못지 않게 중요한 변인으로서 사회적 지원을 들 수 있다. 장애아동들에게 지역사회가 시끄럽고 혼란스러우며 불편하기 때문에 그리고 장애아동의 문제 행동과 바쁜 일정, 재정적 인 어려움 때문에 많은 가족들은 모임, 조직, 여가 활동에 참여하는 것을 회피하는 것으로 알려지고 있기 때문이다. 3. 장애자녀가 부모에게 미치는 영향 장애아동을 자녀로 두고 있는 대부분의 부모나 가정은 그 자녀들로부터 장애와 관련된 독 특한 상황들을 경험한다. 이는 일반 아동의 부모 가족이 직면하는 것과는 다른 갈등, 스트 레스 부담감 등과 같은 특정 문제들로서 나타난다. 부모가 자녀의 장애를 수용하기에 앞서 충격, 부인, 원망, 흥정, 좌절, 낙담의 일련의 정서적 발달단계를 거친다(<표 2> 참조). 심리학자들은 장애 자녀를 둔 부모들의 자녀에 대한 정상성 기대의 상실에 대한 적응 단 계는, 마치 삶의 상실인 죽음을 수용하는 말기 암 환자의 심리적인 수용 단계와 유사하다고 한다. - 6 - <표 2> 부모의 심리적 단계별 특징 단 계 행동 정서 감정(기분) 사람과의 관계 인식 1. 충 격 격 분 하 거 나 안절부절 한 다. 불안이나 충 격의 느낌 불안이나 쇼 크 불 쾌 감 , 설 사 , 기절 하 거 나 근육이완 등의 생리적 변화가 생긴 다. 다른 사람과의 지원을 찾거나, 대화를 요구하거 나 또는 고립감 을 느끼고 관계 에서 철수한다. 방향감각을 상실하 거나 혼란스럽거나 꼬리에 고리를 무는 생각을 한다. 2. 부 정 치료나 새로 운 진단을 받기 위해 이곳,저곳을 찾아서 다닌 다. -의사쇼핑 희 망 , 실 망 과 회피감이 서 로 교차한다. 통제된 불안 실망을 가져다 준 삶을 회피하 거나 현재의 문 제를 검토 해줄 수 있는 동료 지 원자를 찾는다. 문제가 사라지게 되 는 상황을 상상해서 불신하거나 치료를 발견하고 가공적인 해석을 하고 왜곡된 기대를 하고 경청하 지 않는다. 3. 슬 픔 아동의 양육 으로 인한 행동에 있어 서 불면증이 나 울거나 하는 행동을 분 출하 거 나 무 기력 감 을 가진다. 분노, 좌절,상 실 간 , 자 기의 심,고립감, 죄 책감 등 잠재 되어 있던 것 이나 해결되 지 못했던 감 정이 되살아 난다. 불안과 관련 된 신체적 증 상들이 있고 눈물을 흘리 거나 피로해 한다. 대인관계에서 온 정감을 상실한 다. ‘어떻게’‘왜’라는 의 문을 가지고 가능한 해결책으로 아동에 대해서 죽기를 바란 다.‘전생에 무슨 죄 를 지었길래 이러한 벌을 받아야 하나 ’ 장래에 어떠한 일이 일어날 것인가를 생 각한다. 4. 외 부 집 중 단 계 정보를 찾고 타인과의 친 밀감이나 접 촉이 증가된 다. 안심,확신 새롭게 에너 지가 생성 된 다. 지식을 가진 사 람과의 교제를 바라고 가능한 선택에 대해 이 야기 한다. 선택을 제고하고 현 실에 대해 인식하고 공식적인 계획을 갖 는다. 5. 친 밀 단 계 아동의 욕구 에 따르고 위기 이전 단계의 행동 으로 돌아간 다. 침착해진다. 신체적 증상 이 없어지고 근육의 긴장 이 안됨 유사한 처지의 사람들과의 친밀 감이 증가되고 새로운 목표에 대한 일을 시작 함으로써 가족 결속이 생성된 다. 아동과 상황에 대한 수용을 할 수 있다. 부모와 아동간의 상호작용관계에 있어서도 부모들이 장애자녀의 독특한 행동, 발달 특징 을 정확히 인식하지 못하여 적절한 상호작용 형성에 많은 어려움을 겪고 있으며 이는 아동 의 특정문제를 어떻게 다루어야 하는지에 대한 지식 및 기술부족이 부모의 스트레스를 가중 시키고 있다(<표 3> 참조). - 7 - <표 3> 부모의 장애 자녀에 대한 부정적인 반응 반응 내용 부정과 불신이 계속됨 의사나 전문가를 불신함으로써 계속적인 진단과 차료 방법을 찾는다 장애의 원인을 지속적으로 찾음 원인을 찾음으로써 누구의 잘못인지를 밝히거나 원인 을 찾으면 완치할 수 있는 치료방법을 또한 찾을 수 있다고 생각한다 가정 불화 불안한 마음과 죄책감으로 인해 계속적인 가정 불화를 일으킨다 우울증, 열등감, 무력감 아무런 시도도 하지 않으려고 한다 유아에 대한 과잉보호 죄책감과 유아에 대한 분노의 표현으로 자녀를 과보호 하거나 헌신적인 태도를 취한다 무관심과 학대 때로는 과잉보호와 무관심의 비일관적인 태도를 보이 면서 신체적 혹은 언어적인 학대를 한다 지속적인 스트레스 실제 문제를 해결하려는 과정에서의 스트레스보다는 문제 자체만으로 심한 스트레스를 계속 느낀다 자녀의 양육과정에서도 장애자녀의 어머니들은 일반 아동의 어머니들에 비해 더욱 많은 양육시간을 요구하고 있어 가족의 일상적인 기능유지에 많은 제한을 초래하고 있다. 스트 레스와 관련하여서는 아버지와 어머니가 각기 다른 경험을 한다. 어머니가 아버지에 비해 더 높은 수준의 스트레스, 절망감과 가족 와해에 대한 염려, 자녀 및 가족 기능과 관련된 더 많은 문제를 경험한다. 반면에, 장애자녀의 아버지가 어머니보다 사회적 낙인(sigma)을 극복하는데 더욱 많은 어 려움을 겪고 있으며 일반 아동의 아버지에 비해 낮은 자존감(self-esteem), 심한 우울증을 겪고 있는 경우도 많다. 장애자녀의 가정에는 장애아동 양육으로 인한 그들만의 독특한 욕구가 있고 따라서 부모 들은 아동에 관한 교육 증대와 원만한 가족 기능을 위한 다양한 가족 지원에 관련된 정보를 필요로 하고 있다. 또한 장애자녀의 부모는 사회적인 고립을 경험하게 될 수 있는데 아동의 문제를 알리거나 가족이외의 친척이나 가까운 이웃 관계에서도 상호간의 접촉을 꺼리고 관계에 있어서 소극 적이 될 수도 있다. 4. 장애아동이 형제에게 미치는 영향 장애아동은 정상형제자매와의 상호작용을 통해 정상형제자매에게 영향을 미치기도 하고 받 기도 한다. 최근 여러 연구자들(Cerreto & Miller, 1981; Lobato, 1990; McHale, Simeonsson, & Sloan, 1984; Seligman, 1983; Senapti & Hayes, 1988; Simeonsson & McHale, 1981)이 장애아동과 그들의 정상형제자매 간의 관계를 연구하였다. 기본적으로 이들 연구들 - 8 - 은 장애아동이 그들의 정상 형제자매에게 긍정적․부정적인 영향 모두를 끼친다고 보고하였다. 긍정적인 측면을 살펴볼 때, 몇몇 장애아동의 정상 형제자매들은 삶에 대해 더 감사하고 만족도도 높았으며 조그마한 성취에도 기뻐하고 개인의 독특한 욕구와 능력은 물론이고 사람 들에 대해 연민과 사랑을 배웠다고 응답하였다. 그러나 몇몇 정상 형제들은 부정적인 측면을 보고하기도 하였다. 부정적인 영향은 장애형제에게 주어지는 부모들의 관심으로 인해 정상 형제자매는 소외감과 적대감 등을 느꼈다. 어떤 정상 형제자매들은 장애형제와의 상호작용에 두려움과 공포심을 나타냈으며, 심지어 어떤 정상 형제자매는 자신의 건강에 대해 죄책감을 느끼기도 하였다. Croker(1981)는 장애아동이 가족 및 정상형제자매에게 미치는 영향을 다음과 같이 기술하 였다. 첫째, 정상적인 가족 패턴이 변한다. 휴가와 같은 가족 활동은 장애아동의 욕구에 맞 추기 위해 많은 것들이 고려되어야 하는 불편함이 뒤따른다. 둘째, 부모의 관심과 지원이 한 정적이다. 부모는 장애아동을 보살피기 위해 많은 시간을 할애해야 하며 가정의 경제적 지원 또한 장애아동을 위해 더 많이 쓰여진다. 셋째, 정상 형제자매는 장애형제에 대해 잘못된 인 식을 할 수도 있다. 손위 정상 형제자매는 장애형제로 인해 자신이 어떤 영향을 받을지도 모 른다고 걱정하였으며, 손아래 정상 형제자매들 또한 장애형제를 돌보는 일을 걱정한다. 넷 째, 정상 형제자매들은 부모 대리 역할을 수행한다. 손아래 정상 형제자매는 장애아동을 돌 보아야 한다는 책임감이 일반아동과 비교했을 때 보통수준 이상이었으며, 손위 정상 형제자 매는 일생 동안 장애형제를 돌봐야 한다는 책임감을 갖는다. 이런 책임감은 정상 형제자매의 사회생활에 영향을 미친다. 다섯째, 정상 형제자매들은 장애형제가 하지 못하는 일을 자신이 보상해야 할 의무가 있다고 생각할 수 있다. 부모가 정상 형제자매에게 장애형제의 한계를 보상하라고 말한 적이 없는데도 불구하고 장애형제가 할 수 없는 성공에 대한 압박감을 간접 적으로 경험한다. 여섯째, 정상 형제자매는 장애형제에 대해 부모가 어떤 때는 장애형제에게 지나치게 사랑을 보이고 어떤 대는 미워하는 등 부모의 반응에 대해 혼란을 경험하고 있다. 이런 부모들의 반응은 가족 기능은 물론이고 정상 형제자매에게 영향을 미친다. 심리적인 측면을 조금 더 세분화해 보면, 장애아를 형제자매로 둔 아동이 겪을 수 있는 여 러 가지 구체적인 어려움은 다음과 같다(서경희, 1998). 첫째, 자신도 형제자매와 같은 문제 (장애)를 가질까봐 걱정하는 과잉 동일시(overidentification) 현상을 보인다. 가령 전염에 대한 개념이 미성숙할 때 "수두도 ___가 걸렸을 때 나한테 옮겼어. 그러니까 나도 저렇게 되 지 말라는 법이 없지 않을까?" 하고 생각한다. 이러한 과잉동일시는 장애의 정도, 형제의 나 이, 장애에 대한 정보의 유무에 의해 영향을 받는데 장애가 비가시적일 때, 정상아인 형제자 매가 동생일 때, 장애에 대한 정보가 없을 수로 과잉동일시가 더 잘 일어난다고 한다. 둘째, 다른 아이들이 원치 않는 관심(행동문제, 외모, 장애에 대한 주위의 질문)을 보일 때 정상아인 형제자매는 무척 당황하게 된다. 행동문제가 경도이거나 장애가 비가시적일 때 아동을 더 당황스럽게 만드는데 그 이유는 장애가 가시적일 경우는 적어도 외모를 통해 비 정상적인 행동에 대한 이유가 일부 제공되기 때문이다. 또한 다른 아이들이 장애아인 형제 를 놀릴 때 형제 대신 나서서 싸워 문제가 되기도 하고, 그러다 보니 자신의 문제의 원인을 장애아인 형제자매에게 돌리게 되는 경우도 있다. 셋째, 어린 아이인 경우 자아중심적인 사고로 인해 형제자매의 장애가 자신 때문이라고 생각해 실제적인 죄의식을 느낀다. 특히 장애 진단 시기 즈음에 자신이 했던 나쁜 말, 행 동, 생각 때문에 형제자매에게 그런 일이 일어났다고 생각한다. 다른 유형의 죄의식으로는 장애 형제자매와 비교해 자신이 가지고 있는 능력이나 건강에 대해서 죄의식을 느낄 수 있 으며, 전형적인 형제간의 싸움(장애아인 형제자매에 대해서는 화내거나 놀리거나 말싸움을 - 9 - 해서는 안되는 것으로 생각할 수 있다)에 대해서도 죄의식을 가질 수 있다. 혹은 장애아인 형제자매를 가진 것을 친구들에게 숨기려하고 부끄러워하는 것에 대한 죄의식이나 장애 형 제를 돌보는 것이 귀찮아질 때 죄의식을 느낄 수 있다. 넷째, 외로움, 고립감, 상실감 등을 느끼는데 장애아의 형제자매는 부모의 관심으로부터 의 방임되고 고립되는 경우가 많은데서 기인한다. 특히 장애 진단 시기나 입원 시기에 그러 하다. 이 시기에는 정상아인 형제자매도 정서적인 지원이 필요하다. 어떤 장애아의 형제자 매는 자신은 장애아 형제만큼 가치가 없다고 생각했고, 자신이 화를 내고 문제를 일으켜야 만 부모가 관심을 보였다고 한다. 또한 자신의 외로움을 부모님께 말씀드리지 못한 것은 부 모님이 자신의 외로움에 대해서 이해할 수 없을 것이라고 생각했기 때문이라고 했다. 다섯째, 대체로 장애아는 가족의 정서적, 재정적 자원을 독차지하며 가족이라는 태양계의 태양이 된다. 이에 대해 정상아인 형제자매가 어릴 경우에는 자신은 장애 형제에게 부모의 관심을 뺏기고, 공평하지 못한 대우를 받는다고 생각하여 분노를 느낄 수도 있다. 다른 가 족구성원에게는 허용되지 않는 행동이 장애아인 형제에게는 허용되고, 응석이 받아들여질 때 분노가 일어난다. 더군다나 자신의 내면에 있는 분노를 터트릴 대상이 없어 자신의 분노 에 대해서 죄의식을 느낀다. 장애아의 형제자매가 청소년이 되었을 때 분노를 느끼는 큰 이 유 중의 하나는 자신들의 미래에 대한 계획을 세우기가 어렵다는 것이다. 왜냐하면 자신들 이 부모보다 오래 살게 되므로 성인이 되었을 때 장애 형제자매의 보호자가 되어야 한다는 점 때문이다. 정상 형제자매들은 장애 형제자매의 미래에 담당하게 될 자신들의 역할에 대 해서 많은 염려를 하는 것으로 연구 결과 밝혀졌다. 부모가 장애아인 형제자매의 미래에 대 한 설계를 해 놓지 않았을 때도 문제이지만, 설계를 해 놓았을 경우에도 부모들이 자신들에 게 거는 과도한 기대(보호자의 역할)로 인해 분노와 죄의식을 느낀다. 많은 부모가 자신들 이 죽은 후 정상아인 형제자매가 장애아인 형제를 같은 집에 데리고 살면서 보살피기를 원 하는 것으로 밝혀졌다. 또한 청소년기에 열 명 중 아홉 명의 정상 형제는 장애 형제자매를 위해 부모가 세워둔 미래의 계획에 대해서 모르고 있었다. McCullough(1981)은 중상층의 발 달장애아 23가족을 조사한 결과 60%의 부모가 자신들이 돌볼 수 없을 때 장애아를 누가 돌 볼것인가와 장애 자녀의 미래에 대한 재정적인 문제에 대한 계획이 없다고 하였다. 그러나 60%의 가족의 정상 형제자매는 부모가 그런 계획을 세워 놓았을 것이라고 생각했다. 과반수 이상의 장애아의 부모가 미래에 대비한 계획을 세우지 않으며, 또 그런 계획을 세울 때 정 상아인 형제자매를 참여시키지 않는 것으로 해석된다. 부모 사후의 장애아의 미래에 대한 계획을 전문가의 도움을 받아서 미리 세워야하고 이때 정상아인 형제자매도 미래에 자신이 담당하게 될 역할을 아는 것이 필요하다. 즉 정상 형제가 십대가 되면 장애아인 형제자매의 미래를 위한 계획을 세우는데 참여시켜 자신들이 담당할 역할에 대해서 부모와 논의할 필요 가 있다. 여섯째, 주로 장애아의 언니나 누나에게 어머니가 다 감당하지 못하는 가사 일이나 장애 아인 동생을 돌보는 대리부모 역할을 담당하는 부담을 줄 수 있다. 이 경우 자신에게 부과 된 과외부담으로 인해 또래들과 놀 시간이 없어서 또래들에게서 고립될 수 있으며, 과도한 요구는 형제자매의 아동기를 잃어버리게 할 수도 있다. 너무 책임감이 많으면 학업실패의 위험도 뒤따르게 되므로 적정량의 책임감만 부여하도록 해야 한다. 일곱째, 장애아의 부모는 장애아로 인한 실패감을 보상받기 위해서 정상아인 형제자매에 게 성취에 대한 압박감을 줄 수 있다. 이것은 특히 장애아가 아들일 때 더욱 심하며 부모의 충족되지 못한 희망을 보상하기 위해서이다. 장애아의 형제자매에 관련된 많은 연구가 너무 부정적인 측면에만 초점을 맞추었지만, 그 - 10 - 러나 장애아인 형제자매로 인한 긍정적인 측면도 많다. 장애아인 형제자매를 가진 것은 분 명히 도전이기는 하지만, 독특하고 중요한 경험과 기대치 못한 보상을 가져다 줄 수도 있 다. 첫째, 장애아의 형제자매는 또래들보다 더 성숙하고 책임감이 있는 것으로 특징지워 진다. 이들은 이미 워낙 큰 어려움을 경험하였으므로 또래 아이들의 걱정거리는 하찮은 것 으로 보인다. 점차로 인생을 여러 측면에서 바라보며 타인의 요구에 민감한 성인으로 자랄 수 있다. 그러나 너무 일찍 성숙하면 걱정이 많으며 또래들과 공통점이 없어질 수도 있다. 또한 한편으로는 너무 일찍 인생은 불공정할 수 있으며, 나쁜 일은 항상 다른 사람들에게만 일어나는 것이 아님을 배워 천진난만함을 상실할 수도 있다. 둘째, 특히 여자 자매에게 일어나는 일로 동생을 돌보는 일에 능동적인 역할을 하도록 요 구되며 그런 일들을 성공적으로 다루면 성숙감과 자부심이 커진다. 셋째, 장애아의 형제자매는 장애아 형제자매가 없는 또래들보다 사회적 유능감이 높은 것 으로 보고되고 있다. 다운 증후군을 가진 아동의 형제자매는 정상아의 형제자매보다 더 친 사회적이었으며, 전반적인 발달장애를 가진 형제자매가 다른 장애를 가진 아동의 형제자매 들 중에서 가장 높은 사회적 유능감을 보였다. 이것은 장애아의 형제자매가 사회심리학적 손상의 위기에 처한 집단이라는 종전의 견해를 반박하는 자료이다. 넷째, 장애아가 정상아인 형제자매의 인생관이나 철학에 큰 영향을 미치는 것으로 나타났 다. 가령 장애아의 형제자매는 어렸을 때부터 진정한 친구의 조건이란 특별한 요구를 가진 사람(장애인)을 조롱하지 않는 사람이라고 생각하며 더 철학적으로 된다. 또 이들은 친구, 애인, 배우자 선택에서도 일반인과는 다른 기준을 내세우기도 한다. 다섯째, 장애아의 형제자매들은 또래들이 인식하지도 못하고 감사하지도 않는 것들에 대 해서 감사한다. 장애 형제자매의 결함을 언급하는 대신 그들의 능력과 적응력에 대해서 감 사하기도 하고, 어려운 시기에 부모의 노력에 대해서 감사하고 가족이 함께 힘을 합칠 수 있는 것에 감사한다. 또한 형제자매의 장애가 자신이 받은 축복을 일깨워 주어 자신의 건강 과 능력에 대해 감사하여 타고난 지적능력을 이용하고 건강한 신체를 돌보는데 더 힘쓴다. 여섯째, 장애를 가진 형제자매와 함께 자라는 잇점은 타인을 더 잘 이해하고, 타인에 대 해 연민의 정을 느끼고, 또래들보다 다른 점을 더 잘 수용하여 인내력이 키워지게 된다는 점이다. 일곱째, 장애아의 형제자매는 이타적인 목적을 위해 헌신하고자 하는 마음인 이타성을 많 이 갖게 된다. 또한 장애에 대해서 더 편안해하고 인간조건의 다양성을 이해하게 됨에 따라 서 다른 사람들에게 도움을 주는 직업에 많이 종사하게 된다. 따라서 이미 청년기에 장애아 인 형제자매가 없는 청년에 비해 자신의 미래와 직업적인 목표에 더 확신을 가질 수 있다 이러한 장애 형제자매로 인한 긍정적인 감정과 부정적인 감정이라는 이중적인 감정을 가 지는 장애아의 형제자매를 도울 수 있는 가장 기본적인 방법은 그들이 보편적으로 가지는 <표 4>에 제시된 의문점들에 대한 정보를 지원하는 것이 필요하다. - 11 - <표 4> 정상 형제들이 장애 형제에게 대해 가지는 의문 내용 의문 장애의 원인 ∙왜 그는 장애아인가? ∙장애의 원인은 무엇인가? ∙새로 태어나는 나의 형제들도 장애아가 되지는 않을까? ∙누구의 잘못 때문에 그가 장애아가 되었는가? 아이들의 느낌 ∙그는 지금 고통을 느끼고 있는가? ∙그는 나와 같은 감정을 가졌을까? ∙그는 지금 무슨 생각을 하고 있을까? ∙왜 그는 이상하게 행동하는가? 진전 ∙그는 치료가 될까? ∙그는 앞으로 점점 나아질까? ∙그는 지금과 같은 잘못된 버릇을 버릴 수 있을까? ∙지금 받고 있는 치료가 정말 그에게 도움이 될까? 서비스의 필요성 ∙그에게 특별히 필요한 도움은 무엇일까? ∙그를 도와줄 수 있는 전문가는 누구일까? ∙전문가들은 그와 함께 무엇을 하는가? 도움의 방법 ∙나는 그를 위해 무엇을 할 수 있는가? ∙나는 그에게 무엇을 기대할 수 있는가? ∙나는 그를 가르치는데 도움이 되는가? ∙나는 어떻게 그에게 관심을 표현해야 하는가? ∙나는 그를 보호해야 하는가? 생활 장소 ∙그는 왜 집에서 생활하여야 하는가? ∙시설에서 생활하는 것이 그에게 더 좋지는 않을까? ∙그는 왜 집에서 생활하지 않을까? ∙시설에서의 생활은 그에게 더 나쁘지는 않을까? 미래의 삶 ∙앞으로 그에게는 어떤 일들이 일어날까? ∙앞으로 그는 계속해서 우리와 함께 생활할 수 있을까? ∙앞으로 그는 학교에 다닐 수 있을까? ∙앞으로 그는 결혼해서 가정을 이룰 수 있을까? ∙앞으로 그는 혼자서만 살아야 하는가? 그런데, 장애 형제를 둔 정상 형제는 발달 시기별로 연령에 따라 다른 경험을 하게 된다 고 한다. 먼저 학령전기인 경우 아직 장애형제의 문제가 무엇인지 잘 이해할 수 없는 나이 이며, 부모가 장애아동에게만 전적으로 매달리고 자신에게는 소홀하다고 느끼게 되면 도리 어 장애형제에 대한 미움이 생길 수도 있고 엄마의 관심을 끌기 위해 부정적 행동을 모방하 기도 한다. 학령기에는 장애형제가 무엇인가 다르다는 것을 알고, 그 형제에게 필요한 것이 무엇인지 도 이해하게 된다. 그러나 그 장애가 전염되는 것인지, 유전은 아닌지, 자신도 무엇이 잘못 되진 않았는지 걱정하고 또 이런 부정적인 생각이나 감정에 대해 죄의식을 느끼기도 한다. 장애아의 형제가 같은 학교에 다닐 때 social stigma(사회적 낙인)의 영향을 받을 수 있다. 혹시 학교에서 장애형제 때문에 놀림을 받게 되면 장애형제를 미워하기도 하고, 때때로 가 족 전체에 대한 표찰로 여겨 스트레스를 받기도 한다. 이런 감정들은 때로는 지나치게 도움 을 주려는 행동으로 표현되기도 한고 반대로 전혀 복종하지 않으려 하기도 하는 양극단적 감정을 가지게 된다. 자칫하면 과중한 책임감을 느낄 수 있으므로(등하교 안내, 약 챙기기, - 12 - 부모에게 전달사항 대신 전하기...) 부모가 학업성취에 대해 지나치게 요구하고 자녀 나름 의 갈등이나 어려움은 이해하지 않으면서 장애형제를 돌봐주기만을 바라면 아이의 불만과 갈등은 심해진다. 또한 감정을 솔직하게 표현할 기회를 갖지 못할 수 있다. 청소년기가 되면, 장애에 대해 더 깊이 이해할 수 있게 되지만 자신의 친구들과는 다른 형제가 있다는 것을 거북해 하기도 한다. 또한 자신이 장애형제의 몫까지 해 주기를 바라는 부모의 기대에서 벗어나고 싶어 하고 가족으로부터 독립하고자 하는 욕망과 장애형제에 대 한 애정과 책임 사이에서 갈등하고 걱정하고 분노하기도 한다. 미래의 진로에 대해 고민하 는 시기이므로 이제껏 잘 수용해온 형제라 할지라도 새로운 갈등을 겪을 수도 있다. 성인기에는 장애가 유전인 경우 결혼 시 걸림돌이 될 수 있다. 이때 유전상담이 필요하며 배우자와 사전에 의논해야 한다. 또한 누가 장애형제를 돌볼 것인가에 대한 결정이 필요한 시기로서 후견, 재정적, 옹호자의 역할에 대한 불확신으로 갈등을 겪을 수 있다. 형제가 둘 이상이면 역할 분담시 혼란을 느끼기도 한다. 한편으로는 장애형제 가까이 살면서 성인기의 장애형제가 삶의 질을 즐기도록 돕는 역할을 하기도 한다. 이러한 다양한 전이(transition) 시기마다 장애아의 형제는 새로운 변화에 적응해야 한 다. 이러한 전이는 아동기→학령기→청소년기→성인기로 넘어가는 일반적인 과정이 될 수도 있고, 아버지가 명예퇴직하고 어머니가 취업하거나 갑자기 가족 중에 한 명이 사망하는 등 과 같은 기대하지 않은 때에 일어나는 전이가 될 수도 있다. 장애자녀를 가진 부모와 형제를 가진 정상 형제 외에 우리나라 가족 구조에서 영향을 받 는 대상은 장애아동의 친가와 외가의 조부모들이다(조윤경, 2002). 생을 마감하고 정리하는 단계에 있는 조부모인 경우 자신의 손주의 문제와 이들로 인해 어려움을 겪는 자신의 딸 또 는 아들 때문에 이중의 고통을 겪는다. 혈족 위주의 그리고 유교 전통이 강한 우리나라의 가족 구조에서 조부모도 상당히 유아의 양육에 영향을 끼친다. 자신의 2세대에 대한 상실감 으로 오는 조부모의 심리적 반응은 가끔 장애 손주에 대해서 부정적으로 표출되기도 한다. 이들에 대한 지원도 고려되어야 할 것이다. Ⅲ. 가족 지원의 개념과 실제 1. 가족지원(Family Support)의 개념 장애아동 가족을 지원하는 서비스는 ‘부모에게 힘 부여하기(empowement)' ’가족초점 중 재’ ‘가족 중심중재’ 등의 다양한 명칭으로 불리워졌는데 아래와 같은 기본 가정을 담 고 있다(Bailey, Buysse, Edmondson, & Smith,1992, 김주, 1999 재인용). 첫째, 아동과 가족은 불가분의 관계에 있다는 것이다. 이는 아동에 대한 중재는 가족에게 영향을 미치고 가족에 대한 중재와 지원은 아동에게 영향을 미친다는 것이다. 둘째, 아동에게만 초점을 맞춘다는 것보다는 가족을 참여시키고 지원하는 것이 더 강력한 중재가 된다는 것이다. 셋째, 가족 구성원이 프로그램을 계획하고 결정하고 서비스 전달에 참여하는 수준을 선택 할 수 있다는 것이다. 마지막으로는 전문가들은 가족의 목표와 가족이 가지고 있는 서비스에 대한 선호에 관심 을 가져야 한다는 것이다. 가족은 그 자신만의 구조, 역할, 가치, 신념, 적응 스타일을 가 지고 있다. 이러한 다양성에 대한 존중과 수용이 가족중심 중재의 초석이 된다는 것이다. - 13 - Zigler와 Berman(1983)은 가족지원의 목적은 “가족들에게 직접적인 서비스를 제공하는 것이 아니라, 가족과 그들의 자녀를 돕기 위해 가족들에게 능력을 주고 강화하는 것이다” 라고 하였으며, Dunst와 그 동료들(1993)은 가족기능을 지원하고 강화하는 개인 및 가족의 능력을 향상시키고 장려함으로써 사람들에게 권한과 힘을 부여하는데 있다고 주장하였다. 이미선과 김경진(2001)은 ‘가족지원이란 장애아동 및 그 가족의 요구를 진단하고, 이러 한 요구를 충족시킬 수 있는 다양한 공식적․비공식적 자원(학교, 친구, 이웃) 및 서비스를 확인한 후 그 가족으로 하여금 가족의 기능을 강화하는 방법으로 자원(resources)을 얻도록 함으로써 가족의 자녀에 대한 효율적인 참여 능력을 갖추도록 하여 자녀의 발달을 촉진하고 자 하는 것이다‘라고 하였다. 여기서의 자원의 개념은 <표 6>의 내용이 포함된다. Dunst와 그 동료들(1988)은 가족과 관련된 많은 핵심 용어를 <표 5>와 같이 정의하였다. <표 5> 가족지원 용어 정의 가족지원 용어 용어의 개념 가족에게 능력 주기 (enable) 가족 단위와 가족 구성원들이 요구나 기대에 충족되는 자원들을 동원하기 위해 필요한 새로운 능력들을 학습할 뿐만 아니라 잠재된 능력을 발휘 할 수 있는 기회들을 의미한다. 가족에게 힘 실어주기(empower) 삶의 중요한 측면을 습득하고 통제하는데 가족의 이해를 반영하는 행동과 신념들을 말한다. 강화하기(enhance)와 촉진하기(promote) 습득과 가족에게 힘 실어주는 것의 이해를 강화하기 위 한 행동의 긍정적인 측면과 사회화(prosocial) 측면을 촉 진하는 의미로 사용된다. 가족 능력 (family capability) 가족들이 요구, 기대와 성취와 가족간의 수행을 충족시키 기 위한 자원들을 동원하기 위해서 사용하는 지식, 기능, 재능들을 말한다. 지원과 가족 기능 강화 (Support/strengthen ing) 가족단위와 개별가족 구성원들에게 능력을 주기 위한 노 력으로부터 인간 서비스의 실제를 언급한다. 가족지원 프 로그램의 목적으로 실행하는데 중요한 특징은 가족의 요 구와 강화(empowerment)를 충족시키기 위한 자원으로써 더 확장된 범위의 지역사회 사람들과 지원을 유용하게 한다. 결론적으로 가족지원은 변화에 도전 받는 사회체제로서의 가족의 요구와 연결되어야 하며 장애아동 가족들이 가능한 다른 가족들처럼 살 수 있게 지원과 자원, 서비스와 기타 다른 도움을 제공하는 것이다. 아울러 가족의 약점을 수정하거나 결함을 치료하려고 하기보다는 가족의 장점을 찾아내고 그 위에 기초하여야 하며 또한 장애아동을 가정 내에서 가족과 함 께 양육하려는 가족의 노력을 후원하고 주요 양육자로서 장애아동 가족의 주류 사회에의 통 합을 장려하기 위하여 지역사회 내에서 수립하여야 한다. - 14 - <표 6> 가족 지원의 자원의 범주 범주 내용 개인의 사 회적 지원 망에 속하 는 성원 가족이 자문, 도움, 돌보아 주는 사람 등을 찾을 때 이용하는 많 은 개인, 즉 배우자, 자녀, 친척, 친구, 이웃, 동료, 성직자, 교회, 구성원, 아기 돌보아 주는 사람, 주간 탁아, 직원, 교사, 카풀(car pool) 동료 등 교제 집단 예술 집단 사업, 자선 집단 및 자선 운동, 교회 집단, 시민 행사, 지역사회 지원 집단, 상호 지원(자조) 집단, 정치 집단, 학교 집 단,사회 운동 집단, 스포츠 연맹, 공부 집단, 남성 집단, 여성 집 단, 청소년 집단, 노인 집단, 취미 클럽, 시민 행사 등 지역사회 프로그램 및 전문가 공립 및 사립 학교, 가족 자원 프로그램, 주간 탁아 센타, 재정적 계획 프로그램, 고등 교육 기관, 대학, 도서관, 지역사회 건강관리 센타, 가족 계획 클리닉, 경찰 및 소방 부서, 병원, 레크레이션 프 로그램 및 캠프, 가정의/간호사, 사회복지사/상담가, 공무원, 직업 소개소, 법률 지원 기관, 사회복지 기관 및 프로그램, 주택 프로 그램 특별한 전문적 서비스 많은 아동과 가족의 요구는 특별한 전문가 및 전문적인 프로그램 /기관에 의해 충족 될 수 있으며 공공보건 클리닉, 가족 보건 기 관, 정신건강 프로그램/기관, 조기 중재 프로그램, 특수 교육 프 로그램, 직업재활 프로그램, 아동복지기관, 가족 유지 프로그램, 특별한 건강관리 클리닉, 성인을 위한 기본 교육 프로그램, 부모 교육 프로그램, 아동 발달 전문가(의사, 특수교사, 심리학자, 물리 작업 치료사, 언어 치료사 등) 약물 오용 예방 프로그램, 특별한 교통 수단 서비스, 비상, 위기, 재난 구제 서비스, 주간 단기 보호 (respite) 및 사례 관리 등 2. 가족 지원의 원리 1) 가족 지원의 원리 Dunst 등(1990)은 가족지원의 원리를 다음의 여섯 가지 범주로 기술 하였고 이 여섯 가지 원리는 가족지원 프로그램의 정책과 실제들이 가족의 기능을 지원하고 강화하는 방법으로 시행되고 있는지를 평가 할 수 있는 체계를 제공한다. 첫 번째 원리는 공동체 의식의 강화(enhacing a sense of community)로, 공통된 요구와 공유된 가치를 주변 사람들과 함께 하도록 촉진하여 서로에게 이로운 상호 의존성을 창출하 기 위한 방법이다. 따라서 중재는 지역사회와 가족구성원들 간의 상호 의존성을 구축하고 일반 사람들에게 행하여지는 중재를 기초로 모든 사람들의 공통된 요구와 지원에 초점을 둔 다. 두 번째 원리는 자원과 지원의 동원(mobilizing resources and support)으로, 가족을 도 와 줄 수 있는 사회적 지원망을 조직하고 조성할 기회를 창출하는 것이다. 따라서 가족들은 가족기능, 특별히 부모의 책임을 수행하기 위한 기술, 시간, 정력, 지식을 갖추어야 한다. 중재는 단지 전문지원 체계에 의존하기 보다는 가족들을 위한 비공식적인 지원망을 강화하 고 형성하는데 초점을 둔다. 자원과 지원들은 개인이 요구하는 것에 즉시 반응 할 수 있어 야 하고 가족들이 활용하기에 융통성 있고 개별화되어야 한다. 세 번째 원리는 책임의 공유 및 협력(shared responsibilty and collaboration)으로, 자 원 동원 및 지역사회 구축을 위한 기자제로서 동반자 의식과 협력을 촉진하며 가족과 전문 - 15 - 가간의 생각, 지식, 기술들의 공유에 초점을 둔다. 중재는 가족기능 강화와 지원을 위한 최 초의 기자제로써 부모와 자녀간의 동반자 관계를 유지해야 하며 가족과 서비스 제공자간의 자원 및 지원 동원의 상호작용은 상호간의 존경 및 관련된 정보를 공유하는 것에 기초를 두 어야 한다. 네 번째 원리는 가족의 존엄성 보장(protecting familly intergrity)으로, 가족의 신념과 가치를 존중하고 가족이 외부 사람들에 의해 그러한 믿음을 침해받는 것으로부터 보호받는 것을 나타낸다. 따라서 자원과 지원은 모든 가족 구성원들 간의 건전하고 안정적인 관계를 유지, 발달, 격려하는 방법으로 제공해야 한다. 또한 중재는 가족의 개인적, 문화적인 가치 와 신념을 보호하고 가치롭게 여기고 수용하는 방법으로 유도되어져야 한다. 다섯 번째 원리는 가족의 기능 강화(strengthening family functioning)로, 가족들에게 다양한 발달적 과제와 기능을 숙달 할 수 있는 기회와 경험을 강조함으로써 자원을 동원하 고 양육의 책무성을 수행하는데 필요한 가족의 능력을 강화하는 것을 말한다. 따라서 중재 는 가족의 기능을 지원하고 강화하는 주요 방법으로써 가족의 단점이나 결함을 교정하기 보 다는 가족의 강점에 의존해야 하며 가족들이 그들이 받는 서비스에 대한 통제와 의사결정 권한을 최대한 보장받을 수 있는 방법으로 자원과 지원을 이용 할 수 있어야 한다. 여섯 번째 원리는 순향적인 인간 서비스의 실천(proactive human service practice)으로, 가족지원 프로그램의 목적과 일치라는 결과를 가져올 가능성이 많은 인간서비스 모델 및 접 근 방법을 나타낸다. 순향적인 인간 서비스를 실천하기 위해서 서비스 전달 프로그램은 가 족의 기능을 강화하는 체계로써 처치적 접근 보다는 예방적, 조장적 접근 방법을 적용해야 한다. 예방적 중재는 문제 혹은 질병의 발생을 줄이거나 예방하며 부적절한 결과의 발생을 줄이기 위해 부정적 기능이 나타나기 이전에 이루어진다. 조장적 중재는 긍정적인 기능의 발달을 강화하고 최적화하며 기능과 적응적 능력을 강화하는 능력의 습득에 초점을 둔다. 또한 서비스 제공자 중심 혹은 전문가에 의해 규정된 중재방법 보다 자원 중심 및 수용자 중심의 중재방법을 적용하는 것은 “지원프로그램에 참여하는 사람들에게 자주 나타나는 결 과인 부모의 능력을 강화하는 방법으로 생각된다. 이것은 명백하게 인간 발달에 대한 생태 학적 사회체계 관점을 강조하는 전체적 중재(holistic intervention)의 적용을 필요로 한다 (이미선, 김경선, 2000). 이러한 여섯 가지 원리는 가족의 능력을 강화하는 힘 실어주기에 초점이 맞추어져야 한 다. 가족 힘 실어주기란 가족이 어려움에 처한 상황에 대해서 통제력을 발휘하고 가족 성원 이 자존감과 높은 내적인 동기를 갖고 문제 해결자가 되는 것이다(Dunst et al., 1988). 이 러한 것의 기본 전제가 되는 것은 가족 구성원이 이미 힘과 능력을 갖고 있기 때문에 중재 의 방향은 전문가 주도가 아니라 가족들의 욕구와 바램에 반응적이어야 한다는 것을 강조한 다. 즉 가족이 삶의 자원을 효율적으로 관리하는 태도를 가질 수 있도록 가족에게 필요한 지식과 기술을 습득하도록 기회를 만들어주고 가족 단위에 영향을 미치는 많은 수요와 개별 적 및 가족전체의 복지를 증진시키는 능력과 힘을 길러 주는 것이다(Dunst et al., 1991). 가족에게 힘을 부여하는 것이 중재의 목표라는 것을 고려하지 않거나 인식하지 못할 때 가족에게 힘과 능력을 부여할 기회를 상실 할 수 있으며 심지어 부정적 도움을 줌으로써 의 존적 경향을 키울 수 있을 것이다. 가족 지원의 목적에서 나타난바와 같이 가족으로 하여금 가족 내․외부의 자원을 좀더 잘 동원 할 수 있는 힘을 부여해 주는 것에 가족지원의 주요 강조점이 주어져야 한다. 이때 고려되어야 하는 주요한 가족 지원의 개념은 <표 7>과 같다 (Wolery, Strain, & Bailey, 1992). - 16 - <표 7> 가족 중심 지원 서비스의 주제와 그 함의성 요약 주 제 내재적인 함의성 서비스는 가족 단위의 한 구성원으로서 전 가족과 유아에게 초점을 맟추어야 한다. ․서비스는 가족의 욕구와 우선 순위에 대한 평 가와 관심을 포함해야 한다. ․전문가는 유아만이 아니라 가족과도 일할 능 력을 갖추어야 한다. 서비스는 가족 자신이 결정 하고 자원을 찾고 전문가 로부터 독립적이 되도록 가족들을 지원한다. ․전문가는 가족의 결정을 대신해서는 안된다. ․서비스는 현재의 가능한 자원과 중복되어서는 안된다. ․전문가는 가족 스스로 지원의 자원을 찾도록 도와주어야 한다. ․전문가는 가족의 의존보다 독립을 격려해야 한다. 정보, 사회적 지원, 유아의 장애를 타인에게 설명하기, 지역사회 서비스,재정적인 지원, 그리고 일반적인 가 족기능에서의 도움에 대한 가족의 욕구는 서비스의 본질과 양을 결정해야 한 다. ․전문가는 가족이 자신의 욕구를 명시하도록 도와 주어야 한다. ․전문가는 욕구를 가족의 관점에서 보고 서비 스를 조직해야 한다. ․전문가는 욕구는 빠른 속도로 변할 것이고 그 변화는 서비스 계획에 포함되어져야 함을 인 식해야 한다. 서비스는 가족 단위의 한 구성원으로서 전 가족과 유아에게 초점을 맟추어야 한다. ․서비스는 가족의 욕구와 우선 순위에 대한 평 가와 관심을 포함해야 한다. ․전문가는 유아만이 아니라 가족과도 일할 능 력을 갖추어야 한다. 서비스는 가족이 정상화된 생활 형태(예:만약 유아가 장애를 가지지 않았다면 유지 되었을 상황과 유사 한 생활 형태 )를 습득하 도록 도와 주어야 한다. ․전문가는 가족의 어떤 것이 그들에게 정상적 인 생활 형태인지 판별하도록 도와주어야 한 다. ․전문가는 가족들이 규정되어진 생활 형태를 습득하도록 도와주어야 한다. 서비스는 가족의 문화적 다 양성에 예민하여야 한다. ․전문가는 가족이 그들 자신의 문화에 근거해 서 그들의 욕구, 목적, 소망을 정의하도록 해 야 한다. ․전문가는 가족의 역할, 행동, 목적의 전형화된 개념에서 벗어나야 한다. 서비스는 개별화 되어야 한 다. ․전문가는 가족의 욕구, 강점, 그리고 원하는 것을 평가해야 한다. ․판명된 욕구에 근거해서 가족들이 계획을 발 달 시키도록 전문가는 지원해야 한다. 서비스는 기관들 간에 협조 가 이루어야 한다. ․전문가는 다른 기관들과 의사소통을 해야 한 다. ․전문가는 다른 기관들과 상호작용하는데 있어 가족들을 지원해야 한다. 2) 가족과 전문가의 협력적 관계의 형성 가족 지원에 있어서 가족과 전문가의 관계는 일방적인 관계가 아니라 상호 관계를 바탕으 로 하는 협력 관계이어야 한다. 장애 유아의 교육에 있어 가족과 전문가는 각자의 역할을 촉진하기 위해 책임감을 가지고 서로 상호작용하고 효과적으로 의사를 교환하여야 한다. 협 력자로서의 부모 참여는 부모가 부모로써의 개인적인 독특한 상황을 갖고 있는 개체이며 아 - 17 - 동 양육에 있어서 전문가만큼의 전문성을 가진 능력 있는 능동체라는 것을 인정한다는 의미 이다(Turnbull, & Turnbull, 1997). 이제 부모는 아동의 교육을 계획하거나 실시하는데 있어서 협력자로써 적극적인 참여가 가능하며 각 가정의 상황과 요구에 부응할 수 있도록 부모 참여는 개별적으로 이루어져야 하는 것이다. 즉, 전문가는 장애를 진단하고 그 진단결과에 따른 일률적인 연습프로그램을 부모에게 제공하고 실시하게 하며 사후 검토하는 식의 프로그램 진행이 아니라, 진단부터 프로그램 계획까지 부모와 함께 하며 각 가정의 독특한 상황을 고려한 개별화된 가족계획을 실행하여 궁극적으로는 각 가정이 전문가의 전문성에만 의존하여 문제해결을 하는 수동체에 서 스스로 문제를 해결 할 수 있는 능력 있는 능동체가 되게 하는 것이다. 이를 위하여 부 모와 전문가는 서로의 독특성과 전문성을 인정하고 수용하며 상호협조하여야 한다(최민숙, 1999) 부모와 협력적인 동반자가 되기 위한 방안의 하나로 Spiegel과 Haper-Whalen(1995)은 전 문가가 실행해야 하는 5단계를 다음과 같이 제시하고 있다. 첫 번째 단계, 전문가는 유아의 진단이 가족 전체와 개개인에게 미치는 영향을 이해한다. 즉, 초기에 낯선 용어, 표찰, 의뢰되는 서비스 등이 가족에게 스트레스를 가중시킬 수 있기 때문이다. 두 번째 단계, 전문가는 가족과의 신뢰로운 관계를 형성한다. 전문가의 융통성 있고 개방 적인 의사소통과 가족의 상황을 가족의 관점에서 들어주는 역할이 필요하다. 세 번째 단계, 전문가는 가족을 전문가로 인식하고 이용한다. 즉 전문가는 가족을 지식을 가진 관찰자, 평가자, 그리고 그들 자녀의 치료자 및 교사로 보아야 한다. 네 번째 단계, 전문가는 가족 참여와 협력을 최대화하기 위하여 그 기회를 개별화하고 융 통성 있게 제공해야 한다. 이러한 근거 하에 전문가는 어떤 형태와 강도의 참여와 협력이든 지 가족이 가장 편안해 하는 방법으로 지원해야 한다. 마지막 단계로 전문가는 가족 대 가족 지원을 촉진한다. 이는 장애 유아와 매일 생활하면 서 필요한 과제들을 서로 지원하는데 용이한 방법이 되기 때문이다. 가족의 참여를 이끌어내기 위해서 전문가들은 가족과 협력적인 관계를 유지하기 위해 다 양한 기술들을 지녀야 하고 아동 교육에 있어 개방적인 태도를 지니도록 노력해야 하는데 Beckman(1996) 등은 부모와 전문가의 좋은 관계를 유지하기 위해서는 부모가 아동의 삶에 있어서 가장 중요한 사람이고 가족이 가장 자신의 능력에서 그들의 상황을 잘 관리 할 수 있다는 것을 인식하는 것, 가족에 대한 판단적이지 않은 태도, 공감(empathy)을 갖는 것이 필요하다고 했다. 3. 어린이집에서의 가족 지원의 형태 1) 부모 오리엔테이션 부모 오리엔테이션은 부모가 어린이집의 운영의 방향과 프로그램을 바르게 이해할 수 있 도록 초기에 다양한 정보를 제공하는 것을 목적으로 시행한다. 어린이집은 어떤 곳이고, 어 떤 역할을 하며, 부모가 해야할 주요한 역할은 무엇인지를 주요 내용으로 한다. 진행 형태 는 어린이집에 새로 입소하는 장애유아를 포함하는 모든 유아의 부모들 전체를 대상으로 대 집단 토론 형태를 할 수도 있고, 장애유아 부모들만을 대상으로 실시할 수도 있다. - 18 - 2) 부모 교육 부모 교육은 오리엔테이션과 연결해서 할 수도 있고 별도로 부모들의 교육 욕구와 원하는 주제에 따라 다양하게 진행될 수 있다. 주로 다루어 질 수 있는 내용은 ①장애유아의 부모 로서 자신은 어떠한 존재인지, ②장애유아 양육에서 부모의 적절한 양육 역할은 무엇인지, ③장애유아의 출생이 부모 및 비장애 형제를 포함하는 가족과 경제에 미치는 영향과 이에 대한 대책은 어떤 것이 있는지, ④어린이집과 부모가 어떻게 협조할 때 유아에게 가장 바람 직한 영향을 미칠 수 있는지, ⑤부모와 교사의 적절한 관계성은 어떻게 형성되고 유지될 수 있는 것인지 ⑥장애 자녀를 훌륭하게 키워낸 선배 부모들의 사례 발표 등 다양한 주제와 관 련된 정보를 줄 수 있다. 교육의 형태는 전문강사를 포함하는 대집단 강의, 소집단 토론, 필요한 경우 개별적인 상 담을 통해서 시행될 수 있다. 만약 교육의 대상이 어머니만이 아니고 아버지를 포함하는 경 우 저녁 식사를 포함하는 토요일 오후 모임 형태로 시행하는 것도 생각할 수 있다. 이때는 필히 유아들을 돌보는 방안도 어린이집 내에서 마련되어야 한다. 3) 부모 상담 부모의 욕구와 문제 정도에 따라 다양한 간격으로 부모 상담을 실시할 수 있다. 가능하면 상담 일을 1개월에 1-2회 정도 되게 시간을 정해서 시행하는 것이 적절하다. 시간을 정하는 경우 부모와 교사가 이야기할 내용을 미리 생각할 수 있어서 적은 시간에 많은 정보를 교환 할 수 있는 이점이 있다. 일반적으로 입학전의 초기 면접, 입학후 2-4주내의 적응 상담 혹 은 가정방문 상담, 월 1회의 정기 상담은 프로그램 내에 포함시키는 것이 부모와 교사의 신 뢰감 형성과 적절한 정보 교환을 위해 바람직하다. 4) 진단 및 아동 관련 회의 과정에의 참여 좀더 객관적이고 포괄적인 유아에 대한 평가를 위해서 가정에서의 유아의 수행과 관련된 정보수집이나 체크리스트 평가를 부모에게 의뢰할 수도 있다. 더 나아가서 유아의 수준 평 가와 행동 문제와 관련된 회의에도 필요에 따라 부모가 참여하게 하는 것도 필요하다. 미국 의 경우 IEP 회의에 부모가 참여하고 필히 사인을 하게 법적으로 되어 있는 만치, 장단기 교육 목적 설정을 위한 4월 초 정도의 초기 평가회의나 11월 중순 이후에 일반적으로 시행 하는 유아의 진학 및 차기 년도 배치에 관한 회의와 같이 유아와 관련된 중요한 결정 회의 인 경우 부모가 참여하여 의견을 제시하는 것도 서로간의 발전적 의사소통을 위해서 필요하 다고 보여진다. 5) 부모(어머니/아버지) 참여 수업 통합되어 있는 상태에서 그리고 직접적인 수업 현장에서 부모들이 자신의 자녀를 이해하 고, 자신의 적절한 역할을 시험해 볼 수 있는 기회를 제공함을 목적으로 한다. 참여 수업 일의 프로그램은 가능하면 장애유아의 단점이 드러나는 인지나 언어 학습과 관련된 활동보 다는 상대적으로 참여도가 높은 작업이나 요리 혹은 운동과 연관된 활동들을 함으로써 통합 상황에서 자녀를 새롭게 긍정적으로 보는 계기를 제공하는 것도 고려해 볼 만하다. 6) 가족 혹은 비장애 형제들과의 캠프 1박 2일 정도로 장애유아 가족들이 함께 캠프를 갈 수도 있고, “도깨비 캠프”처럼 비장 애 형제들이 장애유아와 함께 참여하는 캠프를 진행 할 수도 있다. 이때의 프로그램의 중심 - 19 - 은 장애유아가 아니라 참여한 가족들이 되는 것이 바람직하다. 캠프가 어려운 경우 1일 운 동회나 등산과 같은 가족 참여 프로그램을 다양하게 기획해 볼 수 있다. 여러 가족들과 어 울리는 기회들을 통해서 장애 자녀를 가진 가족들은 공통적인 유대감 형성과 서로간의 지원 자원이 될 수 있을 것이다. 7) 어린이집 행사에 도우미로 적극적으로 참여하기 어린이날 행사와 같은 어린이집 행사에 도우미로 참여하면서 일반유아들 속에서 자연스럽 게 장애 자녀를 관찰하고, 또한 일반 유아들에 대한 이해를 증진하는 면에서 유용하다. 그 리고 장애유아의 부모라고 해서 부모회 활동에서 소외되거나 위축되기보다는 적극적으로 참 여하도록 격려하는 것이 유아들이 학교 진학 시에도 예비 경험으로 중요함을 인식할 필요가 있다. Ⅳ. 마치기 앞에서도 언급했듯이, 전문가와의 동반자 의식에 근거한 가족 참여와 지원은 강조되고 있 는 것에 비해서 그 실행이 잘 이루어지지 않는 부분이다. 따라서 이의 실행을 앞당기기 위 해서는 다음의 사항들의 정립되어야 할 필요성이 있다. 첫째, 미국과 같은 선진국에서 보여주었듯이 가족 지원에 대한 가장 변화의 영향력이 클 것으로 기대되는 법제적인 변화와 행정적인 지원 체계를 구축해야 한다. 둘째, 행정적인 체계만큼 서비스의 성패의 중요 요인인 중재 요원과 관련해서, 특수요원 의 발달장애 영유아와 그 가족에 대한 중재 측면에서의 전문성을 질적으로 더욱 향상시킬 수 있는 방안과 함께, 다른 영역들의 전문가와 함께 그 역할을 효율적으로 수행할 수 있는 자질 양성 방안이 교원 양성과정에서 심도있게 강구되어야 할 것이다. - 20 - ▢ 어린이집에서 장애유아에 대한 지원 뿐아니라 가족 지원의 관점에서 실시될 수 있는 프 로그램들을 생각해 봅시다. 입소진단 ․선별과 사정 ․입소/ 반배치 입 학 ․부모오리엔테이션 ․적응기간프로그램 유아평가 ․포테이지관찰표 체크 ․하루일과 적응 평가 ․협력의뢰서 IEP 작성 1차 평가회의 ․장단기교육목표 확정 ․교수방법 및 교사간 협력 방안 논의 3차 평가회의 ․장애유아의 교육목표 및 지원계획의 달성과 수행 평가(내년도 진학방향 설 정) IEP 수립과 부모협력 교육실시 ․2차 평가(1학기 말) 등반 및 진학 가족진단 ․가족욕구조사서 ․유아정보조사서 ․가정방문(1학기) ․반별 개별상담(2학기) -유아지원- -가족지원- 기관 소개 가족지원 방안 수립 어린이집 생활 비디오 배포 가족지원사업실시 ․부모 역할 훈련 ․대집단 부모교육 ․가정연계활동 ․부모 자기 옹호 ․부모 개별 상담 ․가족캠프 ․정보제공 및 지역사회 연계 - 21 -