만45세세 여성입니다.
42세에 결혼해 43세에 건강한 아들을 얻었습니다.
워킹맘이라 육아가 너무 힘들었고 정신적인 스트레스도 많았습니다.
그래서 인지 회사건강 검진결과 범혈구 감소증이 나왔습니다. 1년간의 추적관찰중 골수검사를 해보자 하셔서
골수검사를 올해 5월 충대 혈액종양내과에서 받았습니다. 결과는 이상이 없었습니다. 상세불명의 범혈구.
이런 와중에 회사검강 검진에서 이번에 간 수치가 이상하다고 재검이 나와 충대 소화기내과에서 간초음파와 간조직검사를 받아 올해 말 원발성담즙경화증이라는 희귀난치병 진단을 받았습니다.
우루사 처방을 받고 하루 4알 복용하고 있습니다. 아침 저녁으로,,,
처음엔 별거 안닌것 처럼 말씀하셔서 그러려니 했는데... 인터넷 보니 간이식 ... 이런게 나오니 무섭네요.
며칠전 진료 받으니 사람들마다 다르다며 관리 잘하면 이 상태로 유지될 수 있다고 희망적인 말씀을 해주십니다.
지인들은 범혈구감소증에 원발성담즙간경화 둘다 자가면역질환이니 서울 큰 병원으로 가보라 하는데
제가 정보도 없고, 두 병을 함께 봐 주실 선생님이 계신지도 궁금합니다.
저 처럼 자가면역질환을 앓고 계신분들... 정보 부탁드립니다.
그리고 이런 상황에서 제가 임신을 했습니다.
초기 약 복용을 중지해야 한다는데... 걱정입니다.
많은 조언 부탁드립니다...
첫댓글 둘다 자가면역질환으로 알고 있습니다. 즉 면역력이 자기 몸을 공격하는병 인데요. 그래서 면역력이 높다고 좋은것도 아니라고 하더군요. 홍삼이나 보약 그런것 드시지 마시고 민간요법 하지 마시고요. 음식 골고루 적당히 잘 드시고.. 큰병원 진료를 꼭 보세요. 말씀 하신대로 잘 관리하면 진행을 늦출수도 있을 꺼고요.. 지겹더라도 꾸준히 정기관리 해야 하는 병 입니다.. 이런 병은 최대한 빨리 발견해서 관리 받어야 합니다. 대부분 증상이 별로 없어서 느꼐 발견되면 간이식까지 하시는 분도 꽤 있는 걸로 압니다. 느꼐 발견하면 약으로도 안되서요. 심하면 간경화 상태로 갑니다. (간기능이 떨어 집니다)
자가면역 질환은 스테로이드제로 보통 하시는듯 합니다.. 긴기능을 도와주는 우루사(병원에서 주는 흰색알약, 일반 약국과 좀 다름)을 드시기도 하고요. 우루사는 임신해도 드실수 있는약 같은데.. 큰병원 소화기내과 가셔서 꼭 진료를 보세요. 이런병은 일찍 발견해서 관리받어야 합니다. 지겹더라도 꾸준히 관리 받어야 합니다.. 치료 받고 약 먹어도 몸으로 느껴지는 회복이 전혀 없더라도 꾸준히 진료 받어야 합니다.. 몇년 다니다 보면 지겹고 좋아지는것도 모르겠고.. 가나 안가나 약먹으나 안먹으나..별로 좋아지는것 못느껴도 꾸준히 다니셔야 합니다.. 그래야 병의 진행이 느려지든... 뭐.. 멈추든.. 그럴껍니다..
네,, 감사합니다. 충대 소화기내과 교수님은 임신 초기에는 약 중지하라고하시네요. 한달에 한번 혈액검사 받으라 하시구요. 임신중에는 나빠질수 없지만 출산후 급격히 안좋아질수 있다고...
모든 분들이 다 간이식으로 가나요? 이 병을 앓은 후 간 이식이나 간경화로 안가고 계속 이 상태로 유지도 가능한건가요? 궁금합니다...
통계는 잘 모릅니다. 하지만 지금 간경화 상태가 아니라면 . 관리 받으면 늙어 사망할때 까지 별일 없을 가능성이 많코요.. 대부분 간경화로 간이식 까지 가시는 분들은 초기 진단을 늦게 받으시고 이미 간경화 상때 까지 가신분 들이 많은걸로 압니다. 현제 간경화 상태가 아니라면 너무 염려 안해도 됩니다.. 혈액검사로 AST . ALT 수치로 간세포가 파괴되는 정도를 알수 있어서 정기 병원 검사를 하세요... 생활하다보면 매우 올라갈수 있어서요.. 의사 선생님과 여러가지 문제를 상의 해 보세요...
너무 감사합니다... 다행히 간섬유화나 경화 증상은 보이지 않았구요. 직장 건강검진에서 간이 초음파상 매끄럽지 못하고 숫치가 올라가 재검이 나왔습니다. 선생님은 아직 섬유화나 경화 증세는 없다고 하셨습니다.
@성니꼴라오 메끄럽찌..못하고....그런말은....그동안 간손상이 많이 됬다는 말입니다... 간손상이 많이 되면 흉터자국이 많아지며 매끄럽지가 못한거 고요...심해지면 간경화 증상도 나오거등요...대부분 느께 발견 됩니다.... 님도 그런듯 합니다.. 관리 잘 받으세요..
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네..힘이 되는 답글 감사드립니다. 3개월차 관리중 현재 임신 4주차네요... 의사 선생님은 1개월마다 혈액검사 받으라 하시는데. 출산후 급격히 나빠질수 잇다 하셔서 걱정입니다...
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네~ 감사합니다... 많은 힘이 되었습니다. 사실 47세에 임신도 두렵고, 범혈구감소증에 원발성담즙경화중도 두렵고... 정말 하늘이 노랏습니다. 그래도 건강이 허락되어 아기를 주셨다 생각하고 긍정적으로 생각하려고 맘 잡고 있습니다. 거듭 감사드립니다