<P>2014년 9월 서울아산병원에서 원발성 담즙성 간경화로 확진받은 49세 여성입니다.</P>
<P>2014년 12월에 간조직 검사도 하였으나, 초기단계라 정기검진 잘 받고 처방된 약(현재 우루사 200mg 4알, 아침, 저녁 2번) </P>
<P>잘 먹으면 아무런 문제 없으니 걱정하지 마라고 담당선생님은 말씀하셨지만,</P>
<P>인터넷 검색 등으로 알게 된 사실은 현재 우루사 복용만이 유일한 치료법이며</P>
<P>이 병이 계속 진행되면 결국 간이식만이 유일한 치료법이라는 사실에 두려움을 금할 수 없습니다.</P>
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<P>정말 우루사 평생 먹고 별 탈 없이 살 수 있다면 얼마나 행복할까?</P>
<P>요즘 그런 바램도 가져 봅니다.</P>
<P>현재 서울아산병원은 6개월 주기로 병원 진료 받고 있습니다.</P>
<P> </P>
<P>지난 9월말 목 뒷부분, 어깨 근처가 가려워 '모기한테 물렸나?' 하고 별 생각없이 지냈는데</P>
<P>그 가려움이 좀처럼 사라지지 않아</P>
<P>동네 근처 피부과에서 연고를 처방 받아 발랐더니 좀 나아졌습니다.</P>
<P> </P>
<P>이 때 알게된 사실이 가려움증이 원발성 담즙성 간경화의 1단계에 해당되는 것이라는 것을</P>
<P>인터넷 검색을 통해 알게 되었습니다.</P>
<P>이 사실을 알게 된 후 곰곰히 생각해보니 예전에 한번씩 몸 여기저기에서 가려웠던게 </P>
<P>'이 병 때문이었구나' 하고 느끼게 되었습니다.</P>
<P> </P>
<P>근데 또 최근에 목 뒷부분이랑 어깨 부근에 가려움이 시작되고</P>
<P>눈꺼풀, 항문 주위, 머리 밑 등이 가렵습니다.</P>
<P>나도 모르게 내 몸 안에 내가 모르는 일들이 일어나고 있다고 생각하니 무섭기도 합니다.</P>
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<P>이 가려움증이 병의 진행을 알려 주는 것 같아 두렵기도 합니다.</P>
<P>내년 4월 4일이 정기검진일인데 예약을 다시 잡고 병원진료를 해야 할 것 같습니다.</P>
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<P>이렇게 가려움증이 계속되면 병의 진행 속도가 빨라진다는 걸까요?</P>
<P>우루사만 먹고 평생 살았음 좋겠는데, 가려움 때문에 또 다른 약을 먹어야 할까요?</P>
<P>그 약을 먹고도 가려움이 해소되지 않고 가려움이 심해지면 </P>
<P>간이식을 해야 된다는 무서운 자료를 보기도 했는데....</P>
<P>혹시 저처럼 가려움증 때문에 약을 드시는 분 있어요?</P>
<P>약을 먹으면 가려움증이 해소 될까요? 그리고 그 약이 우루사처럼 부작용이 없습니까?</P>
<P> </P>
<P>서울아산병원은 환자가 많아서 그런지 진료시간 2,3분에 병에 대한 상세한 설명도 없고</P>
<P>피검사나, 초음파 자료를 보고 그저 초기단계이니 우루사 잘 먹고 정기검진 잘 지켜오라는</P>
<P>말 이외엔 들은 얘기가 별로 없습니다.</P>
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<P>다음 검진때에는 제가 궁금한 것을 좀 더 물어보고 싶은데 어떻게 하면 상세한 설명을 들을 수 있을까요? </P>
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정기검진이 중요 합니다... 그냥..정기검진 하시고...약 먹어도 별 느낌 없더라도... 약 잘 드시고.. 꾸준히 병원 다니셔야 합니다.. 지겹더라도.. 다니셔야 하고요.. 관리 받는다 생각 하시고 다니세요.. 민간요법.. 간에 좋타는 음식 절대 찾아 다니지 마시고요.. 건강식품 먹지 마시고... 음식을 골고루 드세요.. 황달(Totil Bilirubin) 높으면 가려울수 있는데요..피부병 히고는 다르지만.. 자꾸 글그면 피부병화 되서.. 연고를 바르는게 좋코요.. 가려우면 사워 가볍게 하고 옷 갈아 입고 피부보습제 바르는걸로..많이 좋아 집니다... 간이 얼마나 안좋냐는 가려움으로 판단하지 않습니다.. 혈액검사와..영상검사로 알수 있는 겁니다..
저도 수술후에 담도가 안좋아서 가려운걸로 많이 고생했습니다. 지금도 가렵구요. 벅벅 긁어도 시원하지 않은데 사람들은 톡톡 치라던지 상황을 모르고 일반적인 잔소리만 합니다. 그런데 안타깝게 참는 수밖에 없습니다. 피부과 약도 잘 안듣고 보습은 꼭 해주시고 세안제도 아주 순한걸로 쓰세요. 저는 em발효한 세제 사용했는데 워낙 가려워서 도움이 되었는지는 모르지만.. 참을 수 없을 때는 샤워기 틀어놓고 뜨거운 물에 지집니다. 좀 나아지기는 합니다. 그것도 그 때 뿐이지만 그게 제일 나은 듯해요. 그리고 나선 꼭 보습히야 손가락이 안갈라집니다.
안녕하세요 현재 38세 여성 입니다 저는 2009년도 급성으로 간수치가 높아져서(1500)2주정도 입원치료하여 300정도 후 퇴원을 하여 통원치료를 하다가 2010년도에 조직검사 후 원발성 답즙성 간경화 판정을 받았습니다...저도 님처럼 우루사만 평생 먹으면서 관리하면 되는줄 알았습니다...작년 여름쯤 간수치가 자꾸 오르고 가려움증. 극심한 변비. 불면증. 소화불량. 구토 등등 이상증상이 나타나서 대구에 있는 병원에 다니다가 서울삼성병원으로 옮겨 다시 조직검사를 하니 간이식을 준비 해야겠다고 하더군요...지금 상태로 봐서는앞으로 5년 이내 이식을 해야될것 갔다고 하셨어요~~
이 병은 희귀난치병이라 아직까지 약도 없고 치료방법도 없어서 간이식 말고는 답이 없다고 하더군요~그래서 저도 밤마다 온몸을 벅벅~끍는다고 잠도 못 이룰때가 많습니다..이 때문에 피부과 약도 처방받아 봤는데 크게 효과도 없더라구요...불면증도 심하고. 변비도 심하고. 소화도 잘 안되서 잘 토하기도 하고. 여러 증상들이 나타나고 있어요~개인마다 조금씩 차이는 있겠지만 언젠가는 이식을 받아야 할 병입니다...마음 크게 가지시고 천천히 준비하세요. 저는 대구에서 매달 서울 진료받으러 다니고 있답니다~~
답글 감사드립니다. 이번 5월 2일 아산병원 진료시 PBC로 인해 어깨 뒷부분, 어떤때는 머리밑, 요즘엔 양쪽 턱부분 등 몸 여기저기가 가렵다고 이야기 했더니 "PBC는 몸 전체가 가렵다"며 이 병으로 인한 가려움이 아니라고 말씀하시더라고요..그러면서 피부과에 가서 상담을 받아 보라고 하시네요. 그래서 약 처방전을 들고 약국에 가서 이야길하니 약사가 "모든 약은 부작용이 있다. 우루사 200, 4알씩 아침, 저녁으로 먹는데 고용량이라 부작용이 나타날수 있으니 피부과에 우루사200, 4알씩 하루 2번 복용한다고 하고 진료 받으라고 하네요.
@트위티우루사 약 설명서에도 가려움증세가 나타날 수 있다고 써 있더라고요. 혹시 어머니께서도 몸 전체가 다 가려우신가요? 전 어떤날은 머리밑이 한 며칠 가렵다가, 눈 꼬리부분이 한 며칠 가렵다가 괜찮고. 어떤날은 항문주위랑, 양쪽 턱이 가렵기도 하고.....불규칙하게 몸 여기저기가 가려워요. 견디기 힘들 정도로 가려운 건 아닌데요. 어머님은 이 병으로 우루사 외에 다른 약은 안드시나요? 저는 아산병원 임영석 선생님한테 진료 받는데 어머님은 어느 분한테 진료 받으세요?
첫댓글 빌리루빈이 올라가면 몸이 가렵고 황달이 옵니다. 좀더 자주 피검사를 하시고 엠알아이나 시티를 일면에 두번 정도는하여야 하는 제 사견 입니다. 우루사는 부작용이 별로 없다고 들었습니다, 저는 500미리 하루에 2번 복용한지 몇년됐지만 아직 부작용은 없는 것 같네요.
우루사는 담즘을 물게 만드는 거로 알고 있읍니다. 담관이 좁아서 담즙이 껄쭉하니 막히기 쉬어서 묽으면 덜막히는 걸로 알고 있늡니다. 담즘이 막히면 빌리부빈 올라갑니다. 저는 PBC가 아닙니다. 500mg 아침 저녁에 한알 복용합니다.
정기검진이 중요 합니다... 그냥..정기검진 하시고...약 먹어도 별 느낌 없더라도... 약 잘 드시고.. 꾸준히 병원 다니셔야 합니다.. 지겹더라도.. 다니셔야 하고요.. 관리 받는다 생각 하시고 다니세요.. 민간요법.. 간에 좋타는 음식 절대 찾아 다니지 마시고요.. 건강식품 먹지 마시고... 음식을 골고루 드세요.. 황달(Totil Bilirubin) 높으면 가려울수 있는데요..피부병 히고는 다르지만.. 자꾸 글그면 피부병화 되서.. 연고를 바르는게 좋코요.. 가려우면 사워 가볍게 하고 옷 갈아 입고 피부보습제 바르는걸로..많이 좋아 집니다... 간이 얼마나 안좋냐는 가려움으로 판단하지 않습니다.. 혈액검사와..영상검사로 알수 있는 겁니다..
가렵다고 간때문이다. 라고 할수는 없고요. 병원 혈액검사를 해봐야 알수 있습니다.. 간때문 이라기 보단 실제 피부병일 가능성도 매우 많습니다..
피부병은 아닙니다. 한의원에서 원발성담즙성 간경화로 가려움증을 고친 치료 사진을 인터넷에서 봤어요. 저의 가려운 부위와 사례가 똑같더라고요^^. 그래서 이 가려움이 저도 PBC로 인한 것이구나....하고 깨닫게 되었어요
강남세브란스 소화기 내과 김자경 교수님 상담을 받아보시기 바랍니다.
간이 안좋으면 피부가 좀 안좋킨 합니다.. 병원 정기적으로 다니세요... 민간요법, 건강식품 먹지 마세요. 가정식 백반 골고루 먹는게 좋습니다..
저도 수술후에 담도가 안좋아서 가려운걸로 많이 고생했습니다. 지금도 가렵구요.
벅벅 긁어도 시원하지 않은데 사람들은 톡톡 치라던지 상황을 모르고 일반적인 잔소리만 합니다. 그런데 안타깝게 참는 수밖에 없습니다. 피부과 약도 잘 안듣고
보습은 꼭 해주시고 세안제도 아주 순한걸로 쓰세요.
저는 em발효한 세제 사용했는데 워낙 가려워서 도움이 되었는지는 모르지만..
참을 수 없을 때는 샤워기 틀어놓고 뜨거운 물에 지집니다. 좀 나아지기는 합니다.
그것도 그 때 뿐이지만 그게 제일 나은 듯해요. 그리고 나선 꼭 보습히야 손가락이 안갈라집니다.
그거 .뜨거운물로 씻으면 시원하고 가려움도 싹 가시긴 한데요.. 피부에는 안좋타고 합니다.. 미지근한 물로 해야 한다고 합니다..물론 미지근한 물은 그 짜릿하고 시원함이 매우 적지만요...
PBC 가려움증 치료에 경구용 항히스타민제, 콜레스티라민 등과 데스오웬로션을 처방합니다.
안녕하세요
현재 38세 여성 입니다
저는 2009년도 급성으로 간수치가 높아져서(1500)2주정도 입원치료하여 300정도 후 퇴원을 하여 통원치료를 하다가 2010년도에 조직검사 후 원발성 답즙성 간경화 판정을 받았습니다...저도 님처럼 우루사만 평생 먹으면서 관리하면 되는줄 알았습니다...작년 여름쯤 간수치가 자꾸 오르고 가려움증. 극심한 변비. 불면증. 소화불량. 구토 등등 이상증상이 나타나서 대구에 있는 병원에 다니다가 서울삼성병원으로 옮겨 다시 조직검사를 하니 간이식을 준비 해야겠다고 하더군요...지금 상태로 봐서는앞으로 5년 이내 이식을 해야될것 갔다고 하셨어요~~
이 병은 희귀난치병이라 아직까지 약도 없고 치료방법도 없어서 간이식 말고는 답이 없다고 하더군요~그래서 저도 밤마다 온몸을 벅벅~끍는다고 잠도 못 이룰때가 많습니다..이 때문에 피부과 약도 처방받아 봤는데 크게 효과도 없더라구요...불면증도 심하고. 변비도 심하고. 소화도 잘 안되서 잘 토하기도 하고. 여러 증상들이 나타나고 있어요~개인마다 조금씩 차이는 있겠지만 언젠가는 이식을 받아야 할 병입니다...마음 크게 가지시고 천천히 준비하세요.
저는 대구에서 매달 서울 진료받으러 다니고 있답니다~~
저희어머니도 원발성담즙성간경변으로 아산병원에 다니시면서 진료받고 계세요...간지러움으로 고생하셔서 계속보습 신경써 드리고 있고요..씻을때도 때를 민다던가 하는 자극을 주는행동은 최소로 하고 있습니다..아무래도 간지러움은 계속 가지고 가야하는것 같습니다..우루사 잘챙겨드시고 하시면 유지가 생각보다 잘되서 정상생활하시며 지내실수 있어요. .마음편히 가지시고 힘내세요
답글 감사드립니다. 이번 5월 2일 아산병원 진료시 PBC로 인해 어깨 뒷부분, 어떤때는 머리밑, 요즘엔 양쪽 턱부분 등 몸 여기저기가 가렵다고 이야기 했더니 "PBC는 몸 전체가 가렵다"며 이 병으로 인한 가려움이 아니라고 말씀하시더라고요..그러면서 피부과에 가서 상담을 받아 보라고 하시네요. 그래서 약 처방전을 들고 약국에 가서 이야길하니 약사가 "모든 약은 부작용이 있다. 우루사 200, 4알씩 아침, 저녁으로 먹는데 고용량이라 부작용이 나타날수 있으니 피부과에 우루사200, 4알씩 하루 2번 복용한다고 하고 진료 받으라고 하네요.
@트위티 우루사 약 설명서에도 가려움증세가 나타날 수 있다고 써 있더라고요. 혹시 어머니께서도 몸 전체가 다 가려우신가요? 전 어떤날은 머리밑이 한 며칠 가렵다가, 눈 꼬리부분이 한 며칠 가렵다가 괜찮고. 어떤날은 항문주위랑, 양쪽 턱이 가렵기도 하고.....불규칙하게 몸 여기저기가 가려워요. 견디기 힘들 정도로 가려운 건 아닌데요. 어머님은 이 병으로 우루사 외에 다른 약은 안드시나요? 저는 아산병원 임영석 선생님한테 진료 받는데 어머님은 어느 분한테 진료 받으세요?