<p style="text-align: left;">안녕하세요<br>오랜만에 궁금한게 있어서 긴글 읽어주시고 경험 공유 부탁드립니다<br><br>지난 1년간 DL-ICE 3회 EPOCH 6회 ESHAP 3회 후 골수기능이 제 역할을 못하게 된 것 같은 상황입니다<br>마지막 ESHAP은 2월이었습니다<br>많은 항암으로 몸은 약해지고 지속된 항암불응으로 병증은<br>더 심해졌지만 여러 안좋은 상황에서도 키트루다가 상당히<br>좋은 효과를 발휘하면서 2차 까지 마치고 3차 항암 전에 중환자실에 가게 된 상황입니다<br>환자의 골수기능이 너무 저하되어서 특히 혈소판을 매일 수혈을 하지않으면 안되는 상황입니다<br>매일 수혈을 해도 2만을 넘지 못하는 상황이며 예로 오늘 혈소판 2만인 상태에서 수혈을 해도 내일 2만인 날을 계속 보내고 있습니다<br>이런 상황에서 2차를 마치고(이때도 저희는<br>골수 기능 때문에 입원 항암으로 진행했습니다) 퇴원 후 일주일만에 입원을 하는데 담당 의사 및 교수님의 이해안되는 조치때문에 상당히 환자가 고생을 하고 있는데요<br>비슷한 상황을 경험하신 다른 분들의 경험을 공유해주시면 좋겠습니다<br><br>수혈을 하지 않으면 그나마도 남아있는 혈소판이 하루에 절반씩 떨어지는것을 이미 확인 했음에도 퇴원을 시킬수 있나요?<br>현 병원에서 장기 입원은 불가능 하니 다른 병원에서 입원을 하든 집에서 버티든 하고 다시 오라는 말일까요?<br>퇴원시 그 누구도 이에 따른 설명이나 응급상황에 대해서 설명해주지 않았습니다<br><br>물런 의도는 오랜 병원 생활을 했으니 주변 환기차원에서 퇴원을 시키는것 같습니다만 혈소판 2만에 퇴원해서 3일면 바닥나는 상황이고 이런 식으로 중환자실에 가게 되었습니다 <br>이 경우에 퇴원을 제가 거부해야하는 상황일까요?<br><br>퇴원후 집에가 있는동안 혈압이 떨어져서 응급실로 입원했더니 온몸에 별별 문제가 다 생겨서 중환자실로 갔고<br>물런 위험한 상황이었지만 병원에서는 어차피 지금도 먼 미래에도 회복 가능성이 너무 낮으니 연명치료 거부에 대한 가족간 타협을 하달라는 말만 하네요<br>어떻게 낫게 하겠다 라는 말은 없었습니다<br>물런 현실적으로 몸이 점점 버티질 못하는건 저도 알고있습니다만 키트루다 2차 후 퇴원할때도 상당히 좋은 효과를 보이고 있다고 말까지 해놓고선 중환자실에 들어갔다고 의사 입에서 결국은 예후가 안좋을 것이라는 말을 하는건지…<br><br>다른 병원도 비슷한 상황이라면 퇴원시킬까요?<br>아무리 환자가 퇴원을 원해도 의료진이 먼저 상황을 설명하고 이렇게 하자고 제안을 해주길 바라는 것른 너무 많은 것을 바라는 것일까요?</p>
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비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.05.15 14:44
첫댓글 저희 아이가 아이스 항암후 골수 기능이 저하되어 골수검사후 HLH로 진단받아 스테로이드 치료중에 있어요. 혹시 비슷한 상황인지 모르겠네요..보통은 환자가 집에 가고 싶다해도 의료진이 말리는데 위중한 환자를 어찌 집으로 돌려보낼 수 있는지 이해가 안되네요ㅜ
저희 어머니는 NK/T 세포 진단받으셨는데요
혈소판이 너무 낮아서 장출혈 동반해서 저혈압쇼크오고 중환자실갔습니다
하루만 늦았어도 큰일날뻔했죠…
그덕에 몸은 더 상했구요
정말 1년을 넘게 병원을 다니는데 이렇게 무책임할수 있는지 생각이 드네요
너무 늦게 댓글을 달지만 dl ice는 로이나제가 들어있어서 nkt에 맞는 항암이지만 epoch나 eshap은 왜 하신걸까요 .. 의문이 듭니다