<p>안녕하세요. 20대 후반에 발병한 근육병인줄 알고 많이 헤매고 있었는데</p><p>오늘!! 원래 진료받고 있던 대학병원 교수님께서 케네디병에 가까운 것 같다고 하셔서</p><p>찾아보니 제게 생긴 증상과 아주 비슷하여 환우회에 가입하게 되었습니다.</p><p> </p><p>일단 20대 초반부터 생긴 신체적 변화는</p><p>1. 손 떨림, 턱 떨림 (당시에는 본태성 떨림으로 진단 받았으나 치료도 안되는 이유가 있었네요)</p><p>2. 몸의 여러 부위에서 근육 경련과 떨림 현상 발생</p><p>3. 달리기가 점점 안되고, 계단 및 언덕을 걷는 게 힘들어짐</p><p>4. 팔/다리 근육 약화되며 특히 다리는 근육이 매우 적어짐 (인바디 해보면 근육량이 보통 사람의 70% 수준)</p><p>30대 초반에는</p><p>1. 여성형 유방 발생 (탈모약 부작용인줄 알았고 유방암 경구 치료제를 먹어서 다시 들어가긴 했어요)</p><p>2. 성기능 저하, 고환 축소 (...ㅠㅠ)</p><p>3. 입 주변의 힘이 매우 약해짐 (침이 자주 흐르고, 음식물 먹을 때 흘리는 경우가 많아짐)</p><p> </p><p>뭐 이것저것 더 많은데 일단 이정도입니다...</p><p>내일 당장 대학병원 와서 유전자 검사 받고 가라고, 2~3주 내로 결과가 나온다고 하셨는데</p><p>결과 나오면 다시 들르도록 하겠습니다. ^^</p>
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오늘 강남세브란스병원 다녀왔습니다. 교수님께서 혓바닥 보시고 케네디병 맞다고 말씀 하셨습니다! 유전자 검사는 오늘 했고 한 달 내로 내원해서 결과 들으라고 하셨네요~ 제 특이사항으로는 족저근막염이 아닌데도 발바닥이 너무 아파서 신발과 양말을 엄청 푹신한 걸 신었는데요, 그걸로도 아파서 족부 전문 병원에서 내시경 유리술을 받아 신경 정리 및 족저근막을 약간 절단했으나 통증은 여전합니다.ㅠ 수술하지 말걸 그랬네요 발바닥 아프신 분들 참고 하세요!!
첫댓글 아 그리고 처음에는 베커형 근이영양증이나 디스펄린 근육병으로 다른 병원에서 오진을 받았었습니다. 여기까지 찾아 오는데 거의 6년 정도 걸렸네요.
그리고 CK 수치는 약 3,000가량 나오고 있고, LDH / 간수치 등이 정상 범위보다 높게 나옵니다.
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오늘 강남세브란스병원 다녀왔습니다. 교수님께서 혓바닥 보시고 케네디병 맞다고 말씀 하셨습니다! 유전자 검사는 오늘 했고 한 달 내로 내원해서 결과 들으라고 하셨네요~ 제 특이사항으로는 족저근막염이 아닌데도 발바닥이 너무 아파서 신발과 양말을 엄청 푹신한 걸 신었는데요, 그걸로도 아파서 족부 전문 병원에서 내시경 유리술을 받아 신경 정리 및 족저근막을 약간 절단했으나 통증은 여전합니다.ㅠ 수술하지 말걸 그랬네요 발바닥 아프신 분들 참고 하세요!!