스크랩 불손하지만 질문드려 봅니다.

[버프람]

파킨슨병이 무서운 것은 좋자고 먹은 약으로 인하여 장기복용에 따른 부작용으로 다른 병들은 잘 모르지만 파킨슨약은 새로운 어쩌면 파킨슨 본 병보다 더무서운 이상운동이라는 병을 만들어 내가 제어할 수 없는 주유소에 춤추는 인형처럼 흔드는 병이 생깁니다.  왜그럴까?를 늘 고민하게 됩니다. 증량을 고려해야 하는 시점이라 더 예민해진 면도 있습니다.

약을 잘 아시는 분들의 조언을 부탁드립니다.

저 개인적 경험으로는 퍼킨속방 100짜리를 500을 넘으면서 부터는 환자가 조절하기가 어려움이 느껴졌습니다.

300까지는 할만했구요. 그래서 저 개인적으로 속방 300으로 일상생활이 불편이 조금 느껴지는 정도까지가

하니문기간이라 생각하며 500을 환자가 할 수 있는 마지노선이라 생각하여 레보도파 속방 500을 고수하려 애를 쓰고 있습니다

500이 넘으니까 또다른 증상이 스물스물 올라오는 듯한 느낌이 있었습니다.

위의 사진들은 스타레보와 퍼킨(속방정)의 약 종류와 성분함량 표시입니다. 

스타레보는

레보도파/카비도파/엔타카폰의 순서로

퍼킨은

카비도파/레보도파의 순서로 숫자가 되어 있습니다.

어떤 기준으로 저렇듯 숫자가 바뀌기도 하고 고정(엔타카폰)인지를 모르지만

각각의 레보도파, 카비도파, 엔타카폰의 하루 복용량의 한계가 다르다는 점입니다.

카비도파 경우 일일 총 용량으로 200mg 이상에 대한 경험이 한정적인 반면,

엔타카폰 일일 최대 권장용량은 2000mg이고, 레보도파 일일 최대 권장용량은 1500mg 입니다.

스타레보 100/25/200을 기준으로 본다면

레보도파는 15알 카비도파는 8알 엔티키폰은 10알이 최대 치입니다.

퍼킨은 카비도파/레보도파 로 되어 있습니다.

그러면 퍼킨100을 기준으로 한다면 15알이 레보도파의 최대치

카비도파는 8알

퍼킨 250을 기준으로 한다면 카비도파 8알 레보도파는 6알이 최대치입니다.

 의사선생님도 동결이나 이상운동증상이 약 부작용인지 약과다인지  더러는 약 부족인지 다르게 말씀하십니다.

약을 맞추기가 상당히 어려운 부분이라고 하십니다.

그래서 대충 이런 경우까지 가면은 약조절을 환자에게 맡기는 경우가 많습니다.

근래들어 제가 약을 잘 모르는 사람이 고민하는 부분은 이 약들의 조합을 세밀하게 하여야 하지 않는가?

어떤 환우분들은 퍼킨속방 250으로 세번을 먹던 것을 분복한다고 100짜리를 7알로 드시는 경우도 드물지 않게 보는 경우입니다.

제가 약에 자신이 없고 그 부분까지 경험이 없어 크게 말하지 못하지만

최소 의사선생님들께서나 약사분들께서는 약의 과다니 작으니 과용이니 이런 애매한 말씀으로 하지 마시고 정확한 설명이 있었으면 합니다. 이상운동까지 간 환자들을 이제까지 처방해주신 의료진이 모르겠다고 환자 알아서 드시라고 하시는 지금의 경우가 너무 안타깝습니다.

[선태]

무도증 은 약과 병력에 비례하여 나타 나는것 입니다. 함께 고민해봐요

[버프람]

저는 이문제를 무척 심각하게 고민하고 있습니다. 약 대부분이 각각의 성분이 합성되어 있습니다. 각각의 성분의 최대치와 최소치가 각각 존재합니다. 그 정교하게 합성된 비율을 잘 지키지 못하고 오랜기간 약을 먹다가 겪게 되는 약 부작용이 동결이나 이상운동이 아닌지 그런 생각이 들고 있습니다. 의사선생님들께서도 동결이나 이상운동증상은 어려우시다고 그정도 가면 환자에게 약복용을 해보라는 자유(?)를 주십니다. 참 안타까운 현실입니다. 이제 연차가 되다보니 주변에 동결을 겪으시고 갑자기 딱 서버리는 경험을 하시는 분들이 늘고 있습니다. 아직은 겪고 있지 않지만 너무도 괴로워하시는 모습들에 어떻게하면 저 증상까지 안갈까를 늘 고민하다 올려본 글입니다.
혹시 동결을 이겨내신 분이 계시다면 좀 공유를 부탁드리고 싶습니다.

[선태]

버프람님!
병의 년수와. 약복용과 병의 진행차이 에따라서 무수히 많은 변수가 있습니다 개인차가 있어서 공유도 쉽게 접할수 없을거예요
약조절이 먼저 인것 같습니다

[버프람]

약의 공유나 치료법의 공유란 참고 하겠다는 것이지 그대로 똑같이 하겠다는 뜻이 아닙니다. 무수히 많은 사람마다 또 각각의 증상이 조금씩 다르지만 파킨슨병이라는 한 울타리라는 넓은 범위가 있습니다. 그래서 카페나 온라인 상으로 같은 환자끼리도 묻고 답해주고의 대화가 이루어지는 것이고요.

저는 오래 다니던 병원에서 개발되어 시중에서 처방되는 약 말 잘들을때 더러는 환자끼리도 경험으로 물론 정확하지 않을수도 있지만 조언을 해줄 수 있는 시간의 처방보다는 걷다가 꼼짝도 못하는 이 어려운 문제를 풀어 주시는 데 앞장 서 주셨으면 하는 바람이 있습니다.

[버프람]

동결은 의사선생님들도 어렵다고 손을 흔드십니다. 약조절로 가능하다면 이런 고민도 없을 것입니다.
님께서는 동결을 약조절로 해결하신 경험이 있으십니까?

[선태]

저는 파킨슨병 약먹기 전부터 뒤로넘어 지려는현상과 걷다가 걸음을 멈추질못해서 전봇대 를 잡고 넘어지고 발걸음이 떨어지지를 않아서 종종걸음으로 한발두발 걷다가 보폭을 늘리고 했습니다. 이러한 현상은 도파민 부족였던것 같아요 공부좀 해서 다음에 글써올리겠습니다