<p class="cafe-editor-text"> 안녕하세요? 가입한 지는 꽤 되었는데, 글은 처음 남기네요. 같은 병명으로 투병 중이신 환우 혹은 보호자 분들께 질문 드리고자 글을 적어봅니다. 모바일 작성이라 두서 없음을 양해 부탁드려요.<br /><br /> 저는 작년 10월부터 올해 3월까지 경희대 병원에서 양안 눈물샘 비대와 우안 하결막 병변으로 경구 스테로이드제 치료를 받았습니다. 그러나 차도가 없어 결국 3월 조직 검사를 받게 되었고, 이후 골수검사 등을 통해 다른 부위에 전이는 없으며 눈물샘은 만성 염증으로 우안 하결막은 말트 림프종으로 확진을 받은 상태입니다. <br /><br /> 처음부터 지금까지도 전혀 증상이 없어서 그랬는지, 경희대 병원에서는 별다른 치료 없이 5개월 동안 항생제(영풍독시사이클린정) 복용만 하며 시간을 보냈네요.. 그러던 차에 카페에 올려주신 글들을 보니 대부분 방사선 혹은 항암제 등 적극적 치료법으로 투병하고 계심을 알게 되었습니다.<br /><br /> 결국 9월 성모 병원으로 전원하여 MRI 촬영 후 어제 통합외래진료를 보고 오게 되었습니다.가기 전 안와 말트 림프종은 방사선 치료가 1차적 치료임을 염두하고 저도 그렇겠지 했는데 그게 아니었네요... 임상병리, 혈액내과, 방사선과, 안과 등 각 분야 의사들의 공통된 의견은 이렇습니다.<br /><br />1. 우안 하결막 림프종 확진 부위 뿐만 아니라, 조직검사 상 비대한 양쪽 눈물샘도 만성 염증이라 하나 이 역시 림프종일 확률이 큼. <br />2. 그러나 방사선은 림프종 확진 부위에만 치료 가능하기 때문에 눈물샘 방사선 치료 불가<br />3. 비교적 젊은 나이(34세)라 방사선 부작용 등을 생각하면 '항암제+면역 세포 치료?(여기서 부터 멘붕이 와서 제대로 듣지 못 했으나 비급여 회당 200선이라고 하셨어요.)'를 권함.<br /><br /> 다음 외래까지 2주의 시간이 있는데 어떻게 치료 방향을 정해야 할지 모르겠습니다... 성모병원 의사분들은 항암제 부작용이 사람마다 다르지만 '탈모도 머리를 밀 정도는 아니다 치료 끝에 다시 원상복귀 되는 부작용들이다 걱정마라'만 하시는데.. 사실 항암까지는 생각을 해보지 못 했네요...<br /><br /> 심란한 마음에 글이 많이 길어졌습니다.... 저와 같은 림프종 환우 분들의 고견을 얻고 싶은 내용은 다음과 같습니다.<br /><br />1. 혹시 항암제 치료 권유 받으시고도 방사선 치료 받으신 분들 치료 과정과 부작용 그리고 예후는 어떠신가요?<br />2. 항암제 치료 받으시는 분들께는, 위의 면역 비급여 치료를 하면 조금 더 부작용을 덜 수 있다던데 어떠신지, 또 케모포트는 꼭 시술 받아야 하는 건지, 부작용 및 일상 생활은 어떠신지 의견을 여쭙고자 합니다.<br /><br /> 저등급의 림프종이라고 너무 쉽게 봤나 싶고 앞으로 어떻게 헤쳐나가나 막막하지만, 여기 계신 모든 분들의 의견을 참고해서 잘 치료 받아 보겠습니다. 다른 모든 분들도 꼭 완치 받으시길 바라며 오늘도 평안한 시간 보내세요. 고맙습니다.^^</p>
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@Daydreamer저도 처음에 혈액내과 예약했어요. 어느 과로 보시던지 성모병원은 다학제 진료(혈액내과, 안과, 방사선과, 병리과 등)로 한번에 진료가 가능하니 걱정 않고 가시면 될 것 같아요. 저는 결국 치료 방향이 저랑 더 잘 맞는 삼성병원으로 전원했지만 성모병원 교수님들 모두 전문가시고 친절하셨어요. 적절한 치료 받으셔서 꼭 완쾌하시길 바랍니다^^
hahahoho님, 답변 감사합니다. 어머님은 이제 쾌차하신 것이지요? 항암제가 잘 들으셨던 것 같아서 너무 다행이에요!! 저는 혈관이 잘 잡히지 않는 편인데 아무래도 케모포트를 염두해 두어야겠네요ㅠㅠ 혹시 어머님께서 어떤 항암제를 사용하셨고 부작용은 어떠했는지 추가로 여쭤봐도 될까요?
소리님, 답변 정말 감사드립니다. 지금은 완치 되셔서 건강하게 생활하고 계신 것이지요? 앞으로도 쭉 그렇게 건강하고 행복하시길 기원합니다~^^ 덧붙여 질문을 좀 드리고 싶은데요, 전이 없이 눈에만 종양이 생겼던 것인데도 함암을 하신 것인가요? 그리고 양안이셨는지, 한쪽만이셨는지 궁금합니다. 저는 전이 없이 양안인데 방사선이 아니라 항암을 권하셔서 이게 맞는 건가 어찌해야 하나 너무 걱정이에요ㅠㅠ 그럼 답변 기다리겠습니다. 감사합니다.^^
결막쪽 교수님께서는 아마도 오른쪽이 먼저왔고 왼쪽으로 전이된것같다고 그렇지만 다른곳은 전혀 종양이 안보이는데 대신 덩어리가 크고 세포특성상 아주 천천히 크는 녀석이라서 어느정도 불편을 느낄때 병원에 오게 된다고종양 크기로 봐서는 아마도 7~8년 정도 됐을 꺼라고 아주 천천히 크는 녀석이라 본인은 잘못느낄꺼라고 말씀하셨고 혈종교수님은 항암으로 결정해서 네 믿사옵니다했죠 대부분 방사선한다길래 의아했지만 그럴만 하니까 그러겠지 싶어 더이상 이럴까 저럴까 갈등은 접었고 치료끝나고 사회생활 하면서 잘지내고 있습니다
소리님, 자세하고 친절한 답변 다시 한번 감사드려요. 저도 한편으로는 다 생각이 있으시니 림프종 권위자 의사 선생님들께서 그리 말씀하셨겠지 생각하다가도 갑자기 겁이 나고 혼란스러운 날들입니다.. 도움 주신 마음 잊지 않고 잘 선택해서 치료 잘 마치겠습니다. 항상 건강하시고 좋은 일만 가득하셔요~^^
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경순님, 답변 감사드립니다. 일전의 글에서 방사선 치료 받으신 것을 보았어요. 방사선 치료 후 별다른 부작용은 없으셨지요? 치료 무사히 잘 끝내시고 검사를 기다리고 계신 것 같던데 꼭 이 치료를 끝으로 쾌차하시길 바랍니다. 그리고 나중에 후기 말씀도 부탁드려요^^
경순님 저도 조석구교수님 진료받았어요.
아직 치료는 하지 않았지만 방사선과 항암 둘 중 생각해보라고 하시네요! 저는 26살이라서 이야기 하신거 같은데 둘다 장단점이 있다고 하셨어요
눈물샘쪽은 어떻게 확진을 하나요? 조직검사가 가능한가요??
@릴리 조직검사는 가능한데, 전체를 다 뗘내는 것이 아니니 병변이 나올 수도 안나올 수 있다고 하시더라고요. 그래서 만성염증으로 조직검사 결과가 나왔지만 항암을 추천하셨던 거고요.
@ㅋㅋㄴㄴ 친절한 답변 감사드립니다. 저는 치료 후에 충혈도 자주 되고 눈물샘이 막히는 것 같아서 치료랑 관련이 있나해서..궁금했어요.
@이혜진 저도 조석구 교수님 예약 잡았는데, 님은 어느쪽으로 진행하시나요? 양안이라 걱정이많네요.. 무턱대고 혈액내과 예약했는데..안과 진료부터 보는건지 타병원에서 의뢰서 들고 가는거라서 헤매고 있네요..
@Daydreamer 저는 안과 양석우교수님예약하고 진료의뢰서 들고 갔어요. 진료보구 안과에서 알아서 MRI랑 PET-CT 예약잡아주시고 혈액내과 조석구교수님 연결해주셨어요
@Daydreamer 저도 처음에 혈액내과 예약했어요. 어느 과로 보시던지 성모병원은 다학제 진료(혈액내과, 안과, 방사선과, 병리과 등)로 한번에 진료가 가능하니 걱정 않고 가시면 될 것 같아요. 저는 결국 치료 방향이 저랑 더 잘 맞는 삼성병원으로 전원했지만 성모병원 교수님들 모두 전문가시고 친절하셨어요. 적절한 치료 받으셔서 꼭 완쾌하시길 바랍니다^^
@ㅋㅋㄴㄴ 삼성병원으로 전원하셨군요!
어머니가 같은 질환으로 항암하셨는데 놀라운건 몸에 퍼져있던 림프종 종양들이 항암하자마자. 엄청나게 줄어들어 심히 놀랬어요. 케모포트는 혈관이 튼튼하다고하여 안하셨구요. 운동하시면 혈관 튼튼해진다고 합니다.
hahahoho님, 답변 감사합니다. 어머님은 이제 쾌차하신 것이지요? 항암제가 잘 들으셨던 것 같아서 너무 다행이에요!! 저는 혈관이 잘 잡히지 않는 편인데 아무래도 케모포트를 염두해 두어야겠네요ㅠㅠ 혹시 어머님께서 어떤 항암제를 사용하셨고 부작용은 어떠했는지 추가로 여쭤봐도 될까요?
이제 첫 항암하셨구요. 약 이름은 모릅니다. 서류 떼봐야죠. 늘 병실에 붙어 있질 못해서요. 잘 이겨내고 계시더라고요. 다만 항암을 하니 혈색소 백혈구 등 같이 죽네요. 정상수치 될때까지 수혈받으시네요.
그렇군요. 어머님도 꼭 쾌차하실 거예요!! 보호자 분도 많이 힘드실테지만 보호자님과 어머님 모두 늘 건강하고 행복한 일만 가득하시길 기원하겠습니다~ 소중한 댓글 감사드려요ㅠㅠ
걱정하지 마세요
저57세때 종양이 커서 바로 항암 했어요17년9월에 3주간격으로 항암하고 18년6월 막항했어요
저같은 경우 항암을 오래 했지만 보통 길어도 6회정도면 말끔해 진다네요
항암할때 괴롭더니
지금은 너 언제 아팠노?
할정도로 건강하게 생활하고 있어요
소리님, 답변 정말 감사드립니다. 지금은 완치 되셔서 건강하게 생활하고 계신 것이지요? 앞으로도 쭉 그렇게 건강하고 행복하시길 기원합니다~^^ 덧붙여 질문을 좀 드리고 싶은데요, 전이 없이 눈에만 종양이 생겼던 것인데도 함암을 하신 것인가요? 그리고 양안이셨는지, 한쪽만이셨는지 궁금합니다. 저는 전이 없이 양안인데 방사선이 아니라 항암을 권하셔서 이게 맞는 건가 어찌해야 하나 너무 걱정이에요ㅠㅠ 그럼 답변 기다리겠습니다. 감사합니다.^^
안와 원발에 항암하신거가요? 전이 없으시고 부위가 큰거죠...? 저도 전이 없이 부위가 커서 방사선만 해도 가능할지 부작용 걱정도 있고 나이가 30대라서 생각이 많아지네요.. 혹시 병원을 여쭤봐도 될까요?
결막쪽 교수님께서는 아마도 오른쪽이 먼저왔고 왼쪽으로 전이된것같다고 그렇지만 다른곳은 전혀 종양이 안보이는데 대신 덩어리가 크고 세포특성상 아주 천천히 크는 녀석이라서 어느정도 불편을 느낄때 병원에 오게 된다고종양 크기로 봐서는 아마도 7~8년 정도 됐을 꺼라고 아주 천천히 크는 녀석이라 본인은 잘못느낄꺼라고 말씀하셨고 혈종교수님은 항암으로 결정해서 네 믿사옵니다했죠
대부분 방사선한다길래 의아했지만 그럴만 하니까 그러겠지 싶어 더이상 이럴까 저럴까 갈등은 접었고 치료끝나고 사회생활 하면서 잘지내고 있습니다
소리님, 자세하고 친절한 답변 다시 한번 감사드려요. 저도 한편으로는 다 생각이 있으시니 림프종 권위자 의사 선생님들께서 그리 말씀하셨겠지 생각하다가도 갑자기 겁이 나고 혼란스러운 날들입니다.. 도움 주신 마음 잊지 않고 잘 선택해서 치료 잘 마치겠습니다. 항상 건강하시고 좋은 일만 가득하셔요~^^
같이 힘냅시다!!
저도 우안 하결막 결막림프종진단받았어요.
아직 검사할게 있어서 치료는 빨라야 11월초 일것 같아요
이혜진님, 같은 병명이라 어쩐지 물색 없이 반갑습니다ㅠ 남은 검사, 그리고 앞으로의 치료도 모두 다 순조롭게 이루어지길 바랄게요~ 힘내서 우리 모두 완치해요!!^^
@ㅋㅋㄴㄴ 감사해요!! 혹시 서울성모에서 치료 하시나요? 저는 오늘 골수검사했는데 30일에 통합진료해요
@이혜진 쪽지 드렸어요^^
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.20.04.14 18:07
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.20.04.14 22:48
쪽지 확인 좀 부탁드려요^^