Re: 협회, 희망연대, 환우, 환우보호자분들에게~

[킨슨 66년남 2022서울]

당일(4월3일) 국민신문고를 통해 건강보험심사평가원에 질의를 했습니다

익일에 “심평원”에서 전화도 받았습니다.

처리기관

건강보험심사평가원 (건강보험심사평가원 본원 약제관리실 약제기준부)

처리기관 접수번호 2AA-2504-0123756

접수일시 2025-04-04 08:54:35

처리예정일 2025-04-14 23:59:59

교수님들은 계속 노력하고 있습니다.

[의협신문 발췌]

‘파킨슨’ 희귀질환 지정 시급

첫 강연을 맡은 이웅우 KMDS 홍보이사(을지의대 교수·노원을지대병원 신경과)는 파킨슨 질환 분류체계의 문제점을 지적했다. 

이웅우 홍보이사는 발제를 통해 파킨슨병과 파킨슨증(파킨슨증후군)의 차이를 설명하고, 국내 진료현장에서 사용하는 파킨슨 질환 분류체계가 실제 진료 상황을 충분히 반영하지 못하고 있다고 진단했다. 

파킨슨병과 파킨슨플러스(비전형파킨슨증)를 포괄하는 파킨슨증이 같은 진단코드를 사용하고 있으며, 파킨슨플러스 중에서도 희귀질환인 다계통위축증과 피질기저핵변성은 희귀질환 산정특례에 적용되지 않고 있다는 지적이다. 다만 최근 ICD-11 분류체계의 국내 도입 과정에서 현재 진료코드에 맞도록 개선된 것은 긍정적으로 평가했다.

이필휴 KMDS 부회장(연세의대 교수·세브란스병원 신경과)은 파킨슨 질환에 대한 희귀질환 지정 필요성을 재차 강조했다. 

이필휴 부회장은 "희귀질환으로 지정되면 패스트트랙을 통해 환자와 보호자들이 기다리는 새로운 치료법에 대한 임상시험과정을 신속히 진행할 수 있다"라며 "다계통위축증의 경우 희귀질환임에도 산정특례 대상에 등재되지 않아 어려움이 크다"고 설명했다. 

https://www.doctorsnews.co.kr/ubcare/view.html?idxno=147637

의협신문

환우단체가 같이 움직여야 합니다.

1월 11일 캠페인 발표 내용 중에서 입니다.

아무것도 하지 않으면, 있는 것도 없어집니다.

함께해 주세요.

[푸른희망(여/1962/1998/미국)]

역쉬 ~~~
장문의 원문에서 문제점만 파악해서 그것에 대한 방안을 제시하는 능력 놀랍습니다

[킨슨 66년남 2022서울]

미쿡 뉴냐~ 좋게 말씀 주셔서 탱큐 베리 머치.. 힘내셔요^^

[다이앤]

킨슨님 수고가 많으십니다
당신의 열정에 감동입니다
지치지 마시고 아프지마세요
응원합니다~~!!

[킨슨 66년남 2022서울]

네 감사합니다. 화이팅^^

[킨슨 66년남 2022서울]

네..
말씀하신 부분을 질의를 했습니다.

환우단체도 움직여야 한다는 의미 입니다.

동사무서든 어디든 일단 가야겠지요. (즉,안하면 아무것도 아닙니다 )

누구나 올릴 수 있습니다.
단체소개 같은 것은 없습니다.
이쯤에서 이런 생각을 해봅니다.
환우 1,000명이 해당사항에 대해 신문고에 질의를 해주면 어떠한가?

[킨슨 66년남 2022서울]

군사정권 시절에 학교를 다니신 듯 (ㅎㅎ)

[고요스타(이 윤옥)]

환우 단체가 같이 움직여야 되는 것이 아니라 갈라져 있지 않아야 힘이 되는 겁니다.
아무것도 안 하면 있는 것도 없어진다함은 이해가 안되는 말이네요

[킨슨 66년남 2022서울]

네..
하나든 둘이든 크던 작던 움직여야 됩니다.

아무것도 안 하면 있는 것도 있는 것도 없어집니다.
마도파가 그 좋은 예라 생각합니다.

[대한파킨슨병협회 홍보팀장 뚜레쥬]

지금 환우들의 실상은 의사들의 약물의 과잉 처방과 환자들의 약물을 모르고 남용 하고 있다는 것입니다
환우들이 복용중인 약물에 대한 세심한 알권리가 있어야 봅니다
환우들의 실상은 약물로 인해 삶의 질이 나락을 치는 분들이 많다는 것입니다
댓글을 올려주신 고요스타님, 버프람님, 푸른 희망님 ,킨스님 ,다이앤 님 나 자신을 위해 환우들을 위해 (함께,같이) 애써 주세요^^
요지에 벗어난 애기를 해서 죄송합니다

[킨슨 66년남 2022서울]

네 안타까운 일이에요..