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이식 환자의 심리사회적 적응과 재활

                                                                     서울대학교 의료사회복지팀 / 사회복지사, 정대희

▣ 사회복지사의 역할

사회복지사는 질병 때문에 생길 수 있는 환자와 가족의 심리적인 문제, 치료비와 관련된 경제적인 문제, 돌봄 문제 등에 대해 상담하고 문제를 해결할 수 있도록 돕는 일을 하고 있습니다. 생체이식 수술을 준비하시는 경우, 법률에 의거하여 수술 전 환자와 기증자에 대한 장기이식평가상담(순수성 평가)을 실시합니다. 상담을 받고자 하는 분들은 담당 주치의를 통해 의료사회복지팀으로 상담의뢰를 요청하시면 됩니다.

▣ 심리사회적 적응

1. 자신의 감정을 돌보기

1) 자신의 병을 받아들이는 노력이 필요합니다.

누구나 의사로부터 이식을 해야한다는 말을 듣게 되면 충격을 받게 됩니다. 특히 마음의 준비가 되어 있지 않은 상태에서는 충격이 더 클 수 있습니다. “왜 나에게 이런 일이 생겼는가?”  받아들이기 어렵고 치료방침을 따르라는 의사의 지시조차 그대로 이행하기가 힘이 듭니다. 이런 감정은 대부분이 느끼는 정상적인 반응입니다. 하지만 이러한 충격과 슬픔에 압도되어 상황을 제대로 받아들이지 못하면 치료에 나쁜 영향을 줄 수 있기 때문에 올바로 이해하고 극복하는 것이 필요합니다.

2) 죄책감에서 벗어나야합니다.

왜 이런 병에 걸렸을까를 생각하면서 환자와 가족들은 자신을 질책할 수 있습니다. 과거를 돌아보면서 ‘빨리 병원에 왔어야했는데, 술을 조심해서 먹었어야하는데, 스트레스를 너무 받지 말았어야했는데’ 등 아쉬움을 가질 수 있습니다. 하지만 이런 죄책감은 치료에 전혀 도움이 되지 않습니다. 스스로 자책하다보면 우울한 감정에 빠져 만사가 의미 없고, 귀찮아 지게 되어 짜증이 늘어날 수 있습니다. 그렇게 되면 환자와 가족 간에도 싸움이 생길 수 있고, 적절한 도움을 주고받지 못하고 불안감만 늘어날 수 있습니다. 죄책감을 가진다고 해서 상황이 달라지지는 않기 때문에 과거에 집착하는 것보다, 지금 현재 해야 하는 일들을 하나씩 해결해나가는 것이 중요합니다.

3) 분노를 받아들이고 이해해야합니다.

질병을 가지고 살아가야하는 현실이 힘들게 느껴지는 것은 당연합니다. 이런 부담감은 ‘내게 너무 불공평하다’라는 생각 때문에 몹시 화가 날 수 있습니다. 특히 감정조절이 잘 안 되는 환자의 경우 가족들에게 화를 내고 의료진에게 화를 낼 수 있습니다. 이런 신체 상태에 대해 병운 탓을 하고 싶은 마음이 들기도 하고, ‘왜 빨리 발견하지 못했는지, 왜 편안하고 좋은 치료방법이 없는지, 야속한 마음이 들 수 있습니다. 하지만 이런 분노 표현이 지속된다면 자칫 치료진과의 관계에 오해가 생길 수 있습니다. 그런 분노가 심할 경우 서로 대화를 통해 환자와 치료진이 함께 좋은 관계를 맺고 치료에 협력하는 것이 중요합니다.

자신과 타인에게 상처를 주지 않고 분노를 다루는 방법에 관해서 아는 것이 필요합니다. 수영, 등산 등 몸을 움직이는 운동이나 무엇인가에 집중할 수 있는 시간을 보내거나(영화관람 등), 밖에 나가 고함을 치거나 실컷 우는 등의 방법을 사용하면 도움이 될 수 있습니다. 하지만 자신의 분노 때문에 배우자나 자녀에게 상처를 주는 것, 폭력을 행사하는 것, 치료받지 않아 자신의 건강을 해치는 것은 정신적, 신체적 후유증을 남길 수 있으므로 분노를 건전하게 표출할 수 있는 방법을 가족과 함께 찾아보는 노력이 필요합니다.

2. 질병에 대한 정보를 모으고 실천하기

이식 관리를 잘 하느냐 하는 갓은 우선 환자에게 많이 달려있습니다. 그러므로 환자는 질병의 특성과 올바른 관리 방법에 대해 잘 알고 있어야 합니다. 이전에 막연하게 알고 있던 정보나 다른 사람이 효과를 보았다며 권유하는 방법들, 신문, 뉴스, 인터넷을 통한 정보들을 무분별하게 받아들여서는 안 됩니다. 치료진으로부터 소개받지 못했지만, 관심이 가는 정보가 있다면 반드시 담당 주치의로부터 확인을 하셔야 합니다. 그리고 치료진을 믿고 치료진이 제시하는 지침을 철저히 이해하고 잘 따르는 것이 중요합니다.

3. 학교생활과 적응 돕기

환자인 자녀가 초등학생이라면 담임교사, 보건교사와 긴밀하게 연락하시고, 만일 자녀가 중학교 이상이라면 담임교사, 체육교사, 보건교사와 긴밀하게 연락하여 잘 적응할 수 잇도록 자녀의 상태에 대해 설명하고 협조를 구하여야 합니다. 자녀가 이식을 했다고 무조건 단체 활동에서 제외하거나 과보호하는 것은 적절한 또래 관계 형성과 학교 적응에 도움이 되지 않습니다. 교사에게 자녀의 안전과 질병관리에 협조해주시되, 다른 아이들과 똑같이 대해 주시고, 적극적인 학교생활을 격려해주시도록 당부해 주십시오.

교사와 면담하실 때, 다음과 같은 상황을 적어서 드리면 도움이 될 것입니다.

 

 ? 진료병원명:

 ? 비상시 연락처:

 ? 치료로 인한 변화:

 ? 치료스케줄 요약:

 ? 결석할 수밖에 없는 상황;

 ? 학교활동 중 제한할 것:

 ? 특별히 격려해야할 사항:

 ? 친구들에게 어떻게 현재 본인의 상태에 설명해 주기를 원하는가:

▣ 장애정보 및 경제적 지원 제도

1. 장애인 등록
2003년 5월 1일 장애인복지법이 개정됨에 따라 신장 및 간질환도 내부장애로 분류되었으며 장애인등록이 가능합니다. 신장질환 장애분류는 2급과 5급으로 나뉘며, 간질환 장애분류는 1, 2, 3급과 5급으로 나뉘며 구체적 사항은 아래와 같다. 

 

2. 장애인 신청방법
① 누 가 : 환자 본인이나 대리인 또는 보호자
② 어 디 서 : 거주지 읍ㆍ면ㆍ동사무소
③ 어 떻 게 : 직접 방문
④ 소요시간 : 신청 후 약 2주 정도 걸리며 각 읍ㆍ면ㆍ동사무소의 사정에 따라 변동 가능 

 ※ 2011년부터 장애인 등록절차가 개선되어, 일선병의원은 장애진단을 하고 장애등급부여는 장애심사 전문기관인 국민연금공단에서 수행하게 되었습니다. (일선병의원은 장애를 진단만하고 장애등급을 기재하지 않음) 또한 뇌병변장애 등 거동이 불편하 ㄴ경우 찾아가는 서비스 등이 추가되엇습니다.(자세한 사항은 국민연금공단 홈페이지 참조)

3. 장애인 혜택
읍ㆍ면ㆍ동사무소를 통해 장애인 등록을 한 자에 대하여 보건복지부 및 기타 중앙행정기관, 지방자치단체 등에서 장애수당을 비롯한 각종 수당지급, 건강보험 지역가입자의 보험료 경감, 장애인 직업재활 기금사업 운영, 장애인 소득 공제 및 각종 세금 면제 및 할인 등 각종 혜택을 제공하고 있다. 또한 2007년부터는 국민기초생활보장법에 의한 수급자 및 차상위 계층의 18세 이상 등록 장애인에게도 장애 수당을 지급하고 있다.
①세금 관련 : 건강보험료 감면, 세금 공제, 증여세면제
②요금 할인 : 철도, 전화요금, 이동통신요금, 초고속 인터넷 요금, 항공요금, 연안여객선 운임, 공영주차장 주차요금, 고공, 박물관, 공연장 이용요금
③자동차 관련 : 상용차 LPG 연료사용 허용, LPG 연료 할인, 장애인용 차량 지방세 면세, 장애인용 자동차표시, 고속도로 통행료 50%할인

※ 상기 장애인 혜택은 장애 1급~6급간 차등적용 되는 사안이 있으며, 자세한  사항은 보건복지부  장애인복지시책 참조 http://www.mw.go.kr/

4. 중복장애의 합산
두 종류 이상의 장애가 중복되어 있는 경우 주된 장애(장애등급이 가장 높은 장애)와 차상위 장애를 합산할 수 있다. 2 종류 이상의 서로 다른 장애가 같은 등급에 해당하는 때에는 1등급 위의 급으로 하며, 서로 등급이 다른 때에는 2 가지 장애를 합산한 장애정도가 주된 장애의 차상위 등급과 같거나 오히려 높은 때에 주된 장애의 등급을 한 등급을 상향조정할 수 있다.

①중복 장애의 합산은 주된 장애의 소관 전문의가 하되, 합산이 명확한 경우(같은 등급인 경우) 신청에 의하여 직권으로 행할 수 있다.
②중복장애의 합산에 따른 주된 장애등급의 상향조정은 두 가지 장애를 합한 장애율이 주된 장애의 차상위 등급의 장애율과 비교하여 반드시 상향조정할 필요가 있는 경우로 장애율은 아래 <표1>과 같으므로 <표2>의 기준을 참고하여 장애등급을 조정할 수 있다.

※ 중복장애 합산의 예외
① 지체장애와 뇌병변장애는 합산할 수 없다.
② 정신지체장애와 발달장애는 합산할 수 없다.
③ 정신지체장애와 그로 인한 언어장애는 합산할 수 없다.
④ 발달장애와 그로 인한 언어장애는 합산할 수 없다.
⑤ 정신장애와 그로 인한 언어장애는 합산할 수 없다.
⑥ 장애부위가 동일한 경우는 중복장애 합산 판정을 할 수 없다. 

5. 희귀 난치성 질환 의료비 지원

희귀난치성 질환자의료비 지원 사업은 국민건강보험공단에 산정특례자로 등록돼 있는 경우에만 신천가능하며 대상자나 보호자가 거주지 관할보건소에 의료비 지원을 신청하면 소득이나 재산 등 지원대상 적격여부를 심사한 후 신정 의료비를 지원하게 된다. 단, 희귀난치성 질환으로 인해 간이식을 받게 된 경우에는 의료비 지원대상에 해당됩니다.

희귀난치성질환 헬프라인(http://www.helpline.cdc.go.kr) 웹사이트를 방문하시면 희귀난치성질환정보, 의료비지원사업 안내 및 온라인상담 등 정보를 얻을 수 있습니다. 전국 어디서나 지역번호없이 129번으로 문의하시면 “복지서비스, 건강생활, 소득보장, 긴급지원” 등에 대한 보건복지 관련 모든 상담을 받으실 수 있습니다.

※ 2008년 4월부터 요양기관이 ‘희귀?난치성 질환자’의 본인 일부부담금을 직접 건강보험공단에 청구하는 방식으로 변경되었습니다.

6. 희귀난치성질환 산정특례 신청 : 희귀난치성질환자로 확진 받은 자가 등록절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%(등록 암환자는 5%)로 경감하는 제도입니다.

1) 지원대상 : 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀난치성질환자로 확진 받은 자로서 본인 일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀난치성질환 산정특례 대상 138종 질환군에 해당하는 자

2) 지원절차 : 해당진료과에서 신청서 작성 후 원무팀에 제출하거나, 국민건강보험공단을 방문, Fax, 우편을 통하여 산정특례를 신청(문의 : 국민건강보험공단 1577-1000)

3) 구비서류 : 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부

4) 지원내용

- 입원. 외래 본인부담금(비급여, 100/100 본인부담 항목 제외)

- 약국/ 한국희귀의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우 포함

- 미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률 적용

7. 국민연금 중 장애연금

국민연금관리공단에서 지급하는 장애연금은 국민연금 가입 중 발생한 질병 또는 부상으로 인하여 신체적 또는 정신적인 장애를 입은 경우에 그 완치 후에도 장애가 존속하는 동안 그 장애의 정도에 따라 지급되는 급여이다. 장애등급의 결정은 완치시점에서 판단하는데 초진일로부터 2년 경과 후에도 완치되지 아니한 경우, 2년이 경과한 날을 기준으로 장애정도를 결정하며, 초진일로부터 2년이 경과된 날의 장애정도가 장애등급에 해당되지 아니한 자가 그 후에 해당 장애가 악화되어 장애등급이 인정되면 지급청구일을 기준으로 장애정도를 결정한다.

1)수급요건(국민연금법 제 58조∼제 59조)

☞ 다만, 완치일 또는 2년경과일 당시 연금보험료를 납부한 사실이 없거나, 연금보험료를 납부한 기간이 납부하여야 할 기간의 2/3에 미달하는 경우 장애연금이 지급되지 아니함(법 제72조의 2)

☞ 상시 장애등급은 국민연금관리공단에서 장애연금 수급대상여부 평가를 위해 산정되는 장애등급으로 장애연금수급을 원할 경우 심사신청을 통해 진행할 수 있음.

▶ 국민연금 장애심사규정 개정 고시(보건복지가족부 고시 제2009 - 204호, 2009.11.19) )참고하세요.

※ 문 의 : 국민연금관리공단 www.nps.or.kr
              (전국 국번없이 "1355" 누르시면 가까운 국민연금지사로 연결됩니다)

              국민연금관리공단 지원관련부서  : 02-397-9511

              국민연금관리공단 장애심사관련부서 : 02-387-9506

2)장애연금 신청시 필요 서류

8. 병역 면제

1) 대상 : 병역 이행 전에 있는 환자 및 기증자

① 내부장애에 해당되는 신장장애 2급, 5급 및 간장애 1, 2, 3급, 5급 등의 경우(수혜자) 필요서류를 제출로 병역면제 가능합니다.

② 이식 공여자(기증자)도 서류심사를 거쳐 병역면제 가능합니다.

※제대 후 간이식 수술을 받거나 기증한 자는 예비군 훈련도 면제 가능함.

2) 문의 : 전국 1588-9090(병무청)

※ 단, 타인 간 장기증 시, 기증자가 병역이행 전일 경우 병역회피 목적으로 기증의사표현 할 가능성을 배제할 수 없어 장기이식상담평가 시 기증진행불가로 판단될 가능성이 높습니다.

9. 경제적 지원 : 종합병원에서는 이식수술비 마련으로 어려움을 겪는 환자를 돕기 위해 아래 후원 단체 및 기관을 활용하여 도움을 제공하고 있습니다.

1) 국가지원제도 : 의료급여환자나 차상위 계층의 환자의 경우, 정부의 긴급지원제도로서 긴급한 입원 ˙ 수술치료비에 한하여 300만원 한도 내에서 지원받을 수 있습니다. 전국 어디서나 지역번호없이 129번 또는 관할 구청에 전화하시면, 신청접수 가능하며, 진행과정은 의료사회복지팀에서 도와드릴 수 잇습니다.(단, 소득 및 재산기준 충족 및 금융자산이 300만원 이내일 경우 신청 가능합니다.) 

2) 서울대학교병원의 후원자원 : 서울대학교병원의 경우  함춘후원회, 어린이병원후원회를 통해 성인 및 소아 이식환자, 기증자의 치료비 마련 어려움을 도와드리고 있습니다.

3) 민간후원자 연계 : 치료비 지원 단체로는, 사회복지공동모금회, 어린이재단(KBS 사랑의 리퀘스트) 등이 있습니다.

상기 지원제도 및 후원기관에 지원신청을 원하는 경우 의료사회복지팀에서 상담 받으시면 자세하게 안내해드립니다. 

▣ 이식환자와 가족이 호소하는 주요문제와 대처방법

1) 이식대상자가 느끼는 어려움

① 경제적 문제 : “생활하는 것만으로도 빠듯한데 수술비는 어떻게 하죠?”

- 대부분의 간이식환자들은 40~50대의 가장이 많습니다. 간질환의 특성상 대부분의 환자들이 소득생활을 하지 못하고 배우자나 자녀의 소득에 의존하고 있습니다. 그렇기 때문에 이식수술비용에 대한 부담감이 매우 높습니다.

▶ 대처방법 : 병원 사회복지사와 상담하여 경제력 평가를 받은 후, 외부 후원기관에 직젖 혹은 사회복지사를 통해 지원 신청하여 진료비 중 일부를 지원받을 수 잇습니다. 단, 경제적 기준에 적합해야하며 후원기관의 지원신청일 등을 고려하여 신청해야 합니다.

② 수술 후 사회적응문제 : “이전보다 건강해지는 것은 감사한 일이지만, 앞으로 생활은?

- 환자들은 간이식 수술을 받으면 빠른 일상생활의 복귀를 원하나, 수술 이후에도 면역억제제를 평생동안 복용하는 등 지속적인 치료가 필요함을 듣고 일상생활 복귀에 대한 불안감을 느낍니다.

▶ 대처방법 : 수술 후 일상생활의 복귀 및 적응에 대해 많은 환자들이 고민하는 부분입니다. 진료진과 가족, 그리고 간이식 자조모임을 통해 심리적 지지를 받을 수 있습니다. 적극적으로 장애인고용촉진공단에 문의하여 취업정보를 확인할 수 있습니다.

③ 기증을 받는다는 것에 대한 미안함과 살고 싶다는 욕구의 양가감정 : “내 딸(아들)이 나를 위해 기증을 한다는 것은 마음 아프지만, 살고 싶어요.”

- 친족 간 간 이식수술이 행해질 때, 혼자들은 가족에 대한 미안함과 고마음 그리고 살고 싶다는 욕구와 마주하게 됩니다.

▶ 대처방법 : 많은 환자들이 겪는 심리적 어려움임을 이해하고, 가족들과의 개방적 대화를 통해 서로를 이해하는 시간을 갖는 것이 필요합니다.

2) 기증자가 느끼는 어려움

① 군복무 문제 : “이제 전역이 3개월 남았는데, 기증 후에 군생활을 마무리 할 수 있을까요?”

_ 유종의 미를 거두고 싶은 마음과 가족을 살리고 싶은 마음간에 갈등이 있을 수 있습니다. 또한, 군필자에 대한 사회적 우대 등에 대해 불이익이 있을까 우려의 마음이 있을 수 있습니다.

▶ 군병원의 환자관리위원회 등 절차를 통해 의병전역으로 전역하게 됩니다(통상 의가사전역이라고 하나 의병전역이 올바른 입니다). 병역 전에 있는 분의 경우에는 면제대상자로 분류됩니다.

② 장기기증에 대한 두려움 : “작은 아버지를 살리기 위해 기증은 하기는 하는데, 아직 잘 모르겠어요?”

- 간질환의 특성 상, 응급 이식수술이 필요한 경우가 많습니다. 이럴 경우, 기증자들이 마음의 준비가 되지 않은 채 수술에 임하는 경우가 있습니다.

▶ 대처방법 : 수술에 대한 두려움은 누구나 느낄 수 있으며, 간기증에 대한 결정은 매우 복잡하고 어려운 부분입니다. 무엇보다 최종 결정은 기증자 본인이 해야 하며 이식대상자를 포함한 다른 누구도 기증에 대한 결정을 강요할 수 없습니다. 기증에 대한 막연한 두려움을 없애기 위해 의료진이나 공인된 정보를 습득하고, 가족들의 충분한 대화를 나누는 것이 도움이 됩니다.

③ 기증 후, 사회 차별에 대한 두려움 : “아버지가 아프셔서 기증은 하지만, 취업이 안될까 걱정이에요.”

_ 순수한 마음으로 가족에게 장기를 기증한 기증자에게 복직을 시켜주지 않거나, 보험 가입거부를 하거나 강제해약을 하는 등의 차별이 사회 내에서 벌어지고 있어 기증자들이 심리적 부담을 느끼는 경우가 있습니다.

▶ 대처방법 : 장기기증자에 대한 차별을 막기 우해 2011년 6월 관련 법이 시행되었습니다. 기증자에게 불이익을 주는 기업이나 보험사에는 500만원의 과태료가 부과되고, 차별대우 신고는 보건복지부 ‘장기기증자 차별신고센터’에 할 수 있습니다. [전화(02-2628-3611), 팩스(02-2628-3629), 홈페이지(www.konos.go.kr)]

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[논문] 한국 장기이식 수혜자들의 심리사회적 적응 => http://blog.daum.net/livertransplant/92

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【동영상】

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'서울대병원 장기이식센타'의 건강강좌 내용이 별도의 창으로 뜹니다.

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이식환우건강강좌 : 이식환자의 사회경제적 지지(김학령 사회복지사)

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