녹색당원들에게 추천하고픈 도서목록 (신체적 소수자에 대한 이해를 돕는 ...)

[마요네즈쿠키]

 

간병제도화를 위한 후속 연구에 중요한 시사점을 제시하는 연구서 『중증질환자 및 희귀 난치성질환자의 간병문제와 대처방안』. 가사간병방문서비스의 주요 대상자를 노인에서 중증질환자 및 희귀 난치성 질환자로 전환하고자 하는 목적으로 시작되었다. 중증질환자 및 희귀 난치성 질환자 현환, 대상자 규모추계, 간병욕구 분석 등 폭넓은 주제를 깊이 있게 분석했다.

저자

박웅섭 , 허영혜 , 김보경 , 김복희 , 김상아 지음

출판사

한국학술정보 | 2009.12.31

형태

판형 B5 | 페이지 수 223 | ISBN

정가

14,000원 13,300원

http://book.daum.net/detail/book.do?bookid=KOR9788926808108#tab_info

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죽지 않았다는 것, 살아간다는 것

시한부 삶 앞에도 당당하게 맞서서 삶을 개척해 나가는 의지를 보여주는 에세이

양팔, 등, 어깨가 부자유스럽고 겨우 목 위로만 움직일 수 있을 뿐, 휠체어에 앉아 생활할 수밖에 없으면서도 삶의 에너지를 잃지 않고 끊임없이 열정을 꿈꾸며 의지를 가진 여성이 있다. 스튜어디스로 한창 일하던 나이 25세에 희귀난치병 '원위형 미오퍼시' 진단을 받고 근육이 위축되어 걸을 수도 없게 된 나카오카 아키라는 일본 여성.
2008년 4월 원위형 미오퍼시 환자모임을 발족, 대표를 맡았고, 2009년 2월, 특정비영리법인 희귀난치병 환자지원사무국(SORD)을 발족, 환자대표로서 상임이사에 취임한 그녀는 2009년, 2010년 두 차례에 걸쳐 2년 연속해서 휠체어를 타고 후지 산을 등반하는 프로젝트에 참가하였다. 걷지도 못하는 그녀가 주위사람들의 협조와 안내로 추운 겨울 산 정상 등반에 성공하는 쾌거를 알렸다. 이 일은 일본 열도의 많은 이들에게 진한 감동을 주고, 선천적이든 후천적이든 장애가 된 많은 이들에게 삶의 의지와 열정을 심어주는 계기를 마련해 주었다.

스튜어디스 출신의 미모의 30대 여성, 희귀난치병 [원위형 미오퍼시]에 걸려 걷지도 못하면서 일상적인 삶의 기쁨을 밝고 활력적으로 그려낸 감동 이야기

'원위형? 미오퍼시?'
들어본 적도 없는 이름.
처음에는 읽지도 못했다.
도대체 그게 뭐지?
크 게 비틀거리는 일 없이 나름대로 순조로웠던 인생. 나카오카 아키 그녀는 무슨 일이 일어났는지 이해할 수 없었다. 그러나 그동안 살아온 인생에서 지금만큼 삶을 즐겁게 생각했던 시절은 없었다고 말하는 그녀에겐 하루하루가 보석처럼 귀중하고 소중한 나날이다. 왜냐면 난치형 희귀병인 '원위형 미오퍼시'가 그녀에게 참된 '삶의 의미'를 가르쳐 주었기 때문이라고 믿기 때문이다. 그녀는 신체적 장애가 가져다주는 불편함 때문에 때론 힘들고 고달프기는 하지만, 그로 인해 하루하루 일상의 소중한 시간들을 의미 있게, 그리고 긍정적이고 더 적극적으로 다가서려는 의지에 불타오른다. 그런 그녀의 일상적 삶의 기쁨을 잔잔한 감동으로 그려내며 독자들에게 긴 여운을 남겨주고 있다.

두 번씩이나 후지 산 정상 등반에 성공한 그녀의 불굴의 의지

생활 의 대부분은 도움 없이는 아무 것도 할 수 없게 된 그녀가 후지 산 정상을 두 번이나 올랐다. 백만 명에 서너 명의 비율로 발병하는 희귀난치병, 손끝이나 발끝부터 서서히 근육이 위축되어 사라져 버리는 병을 알고 있는 그녀가 산 정상에 오른 것이다. 치료약이 없기 때문에 언젠가는 꼼짝없이 누워서만 지내야 할 형편에 처하게 될 난치병을 앓는 그녀는 오늘도 삶의 쉼 없는 행진에 전력을 다하고 있는 것이다. 그래서 그런 그녀가 우리들에게 던져주는 메시지는 울림이 강한 것이다. 삶은 끝없이 이어지는 여행처럼 우리에게 희망을 던져주는 행복한 과정임에 그녀는 오늘도 활기차고 의욕 있게 출발을 시도하고 있다.

걸음걸이가 이상해!
짧은 한여름 밤의 꿈
몸에 남은 상처
긴급 연락처
여느 날과 다름없는 날
앞을 향해 걸어 나갈 수밖에 없다
골목대장
난, 지는 건 싫어
장애인과의 첫 만남
내 꿈은 멋진 유니폼을 입은
스튜어디스
꿈을 찾아 도쿄로 향하다
아, 꿈이 아니었구나!
고맙습니다, 아버지!
반창고와 한 마지막 비행
처음 받은 수첩
강한 척하지 않으면 앞으로 나갈 수 없었다
단 한 번의 통곡
내가 왜 이런 일을 당해야 하지?
하룻밤의 드라이브
걷는다는 것
넘어지면 안 돼!
세 개 째의 도넛쿠션
언니, 나도 손가락에 힘을 줄 수 없어
그래도 어쨌든 이겼잖아! ...

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돌담에 속삭이는 햇발같이

우리에게 육체적 건강은 얼마나 소중하고 중요한 것인가. 하지만 대부분의 사람들은 건강할 때는 그 사실을 절감하지 못한다. 인간이라면 누구나 죽음을 맞지만 정작 자신에게 그 죽음이 닥치기 전에는 그것을 절감하지 못하듯, 자신이 병을 앓으리라고, 그것도 병명(病名)도 그 원인도 뚜렷하지 않아 고칠 방도조차 모르는 불치(不治)의 질환을 앓게 되리라고 생각하면서 사는 사람은 아무도 없으리라.


『돌담에 속삭이는 햇발같이』는 사단법인 한국희귀난치성질환연합회가 로또공익재단의 후원하에 이러한 희귀난치성 질환에 걸려 엄청난 고통을 겪어온 환우들이 직접 체험한 이야기를 모은 수기집이다. 어느 날 느닷없이 닥친 불행으로 말미암아 평화롭기 그지 없던 삶을 송두리째 날려버리고 말 그대로 엄청난 고통의 늪에 빠진 환우들의 마음에 조금이나마 위안을 주고 또 일반인들의 따뜻한 관심과 배려, 나아가 국가적 차원에서 행할 수 있는 제도적 장치가 마련되었으면 하는 바램에서 그 가슴 절절하고 아름다운 사연들을 책으로 펴낸 것이다.



책에는 온몸이 마비되어 식물인간처럼 사지를 묶인 채 살아가고 있는 환우, 태아알코올증후군 같은 희귀병을 떠안고 평생을 각종 질병에 시달리며 사는 환우, 딸과 엄마가 혹은 아빠와 아들딸이 다 돌이킬 수 없는 병에 걸려 사투를 헤매는 환우, 장 절제수술을 무려 여섯번이나 하면서도 목숨자락을 놓지 않는 환우, 태어나면서부터 입천장이 뚫려 인큐베이터에서 간신히 목숨을 연명해 나가는 아기 등 여러 환우들의 사연과 그 곁을 지키면서 환우 못지않은 고통을 겪고 있는 가족들의 괴로움이 담긴 이야기가 전개된다. 그래서 이 환우들의 안타깝고 눈물어린 사연들을 읽고 있노라면 누구할 것 없이 가슴이 답답하고 먹먹해져 오는 것을 느끼리라.


하지만 마지막 책장을 덮는 순간 독자들은 이러한 질병이 그들에게 단지 고통을 준 것만은 아니었음을 깨닫게 될 것이다. 왜냐하면 그들은 눈이 안 보이자 시각장애인들의 고통을 느끼고, 말을 못하게 되자 언어장애인들의 고통을 느끼며, 팔다리가 마비되자 지체장애인들의 고통을 몸소 느낌으로써 오히려 자신보다 더 큰 불행과 고통에 빠진 사람들을 생각하는 눈과 마음을 갖게 되었을 뿐 아니라 이런 병에 걸리지 않았으면 절대 알지 못했을 질높은 사랑과 행복이 그들 가슴속에 가득하다는 것을 알게 될 터이기 때문이다. 그리하여 그들의 현재 삶이 결코 자신이 꿈꿔왔던 그런 모습은 아닐지언정 만족하고 감사하면서 살아가는 그들을 보노라면 진정한 행복이란 건강이나 명예, 물질, 학력 같은 환경조건에 의해 좌지우지되는 것이 아님을 알게 되는 것이다.




아프지 않았다면 모르고 지나쳤을 행복



물론 이들의 투병수기를 내세우기에는 모자랄 만큼 지금 이 순간에도 우리 주위에서는 이들보다 더 힘겨운 육체적·정신적 고통을 겪고 있는 환우들이 많을 것이다. 그리고 같이 희귀·난치성 질환을 겪고 있지만 서로의 마음속 깊은 곳에 있는 고통까지는 서로 공유하지 못하는 순간도 많을 것이다. 게다가 희귀·난치성질환을 앓는 환자라는 이유로 사람들로부터 무시과 냉대의 눈초리를 받을 때마다 느껴야 하는 외로움과 섭섭함은 어쩔 수가 없으리라.
하지만 오늘을 살아가는 세상 모든 사람들에게 태어난 분명한 이유가 있고 나름대로의 쓰임이 있듯이, 그들 또한 그런 병을 가지고 태어난 이유와 나름대로 쓰임이 있을 거라고 스스로를 위로하면서 그 누구보다 소중한 하루하루를 감사한 마음으로 살고 있음을 안다면 우리는 이제부터라도 그들을 보다 더 따뜻한 시선 ...

날로 심해지는 신경질 증세에 남편도 견디기 힘들었던 듯

어느 날 새벽 나를 흔들어 깨웠다.

일어나 앉은 내게 좀 술기운이 있는 남편이 울면서 말했다.

“우리 이혼하자. 더 이상 힘들어서 못 살겠다. 집에 와도 도무지 편칠 않고, 내 나이 마흔이 다 되어가는데 집 한 칸 없이 빚만 잔뜩 지고… 차라리 이혼하자… 편지만 써놓고 나가려 했는데, 어린 다빈이가 걸려서 이렇게 들어왔다…”

그 말을 듣는 순간 나는 온몸에 전율이 흐르고 식은땀이 흐르면서 머릿속이 마구 뒤죽박죽이 되는 기분이었다. 평소에 눈물을 보이는 법이 없던 남편이 내 앞에서 울고 있는 것이다.

잠시 후 정신을 가다듬은 나는 남편 앞에 무릎 꿇고 울면서 호소했다.

“여보, 미안해요, 잘못했어요. 이젠 짜증 안 내고 아프단 소리도 안 할게요. 그러니 제발 이혼만은 말아주세요…”

(/p.18)



긴 시간 대구에서 달려가 밤늦게 도착한 병원.

응급실에서 바로 1인실로 옮겨져 하루를 보낸 나는 또다시 깊은 잠에 빠졌고, 다시 깨어났을 때는 수많은 기계와 주사들이 옆에 다닥다닥 붙은 중환자실에 누워 있었다. 의식은 조금 돌아왔지만 완전히 되찾은 것은 아니어서, 내게 닥친 현실을 ...

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