<p class="cafe-editor-text">저에게는 여름이면 나무그늘을... 가을이면 도토리를 내어주는 우리 집 뒷 산같은 아빠...<br /><br />그런 아빠가 갑작스레 혈액암같다는 소견을 받았어요. <br />아니 차라리 확진이면 이렇게 불안하고 답답해하기 보다는 준비라도 할텐데... 지금 확진도 받지 못한 채로 시간만 보내고 있어요.<br />그래서 여러 경험 많으신 분들께 여쭤보고 싶어요.. <br /><br />저희 아버지는 52년 생이시고, 할머님을 약 4년전에 혈액암(다발성골수종)으로 잃었습니다. <br /><br />그리고 처음 시작은 약 1년 반 전...<br />감기 한 번 안걸리던 분이.. 건강검진하면서 피가 많이 모자르다고 이 정도면 위험하다며 빈혈수치가 6.5라고 하더라구요. 몸이 무겁고 힘들긴 해도 어지럼은 없으셨다 했는데 ... 당장 동네 대학병원으로 가서 수혈을 받았어요..2팩.. <br /><br />우리가족은 할머니를 혈액암으로 잃어서 덜컥하는 마음으로 혈액종양내과에 갔는데.. 피검사후 이정도 수치는 혈액암 의심할 정도 아니라고... 어디선가 피가 새는 것 같다고, 소화기 내과로 옮겨주었어요. <br />소화기내과에서 위 대장 내시경 후 이상없음.. 소장은 입원해서 해야하는 힘든 검사인데 검사해도 이정도면 이상없을 가능성이 높다고 추적관찰하라 하더군요. <br /><br />이렇게 마무리되면 좋았으련만 .... 약 5개월 후 다시 온 몸이 무겁고... 빈혈수치가 7대로 떨어져서 2팩 추가 수혈... 근처 대학병원으로 옮겼어요.. 소화기내과에서 다시 위 대장내시경... 또 이상없음.. <br />소장을 봐달라하니 입원 ... 어려움.. 등으로 캡슐내시경을 권하더라구요.. 캡슐 내시경 결과 .. 또 이상없음.. 그대로 또 종결..<br /><br />다시 빈혈수치가 나바지고 철분주사를 맞고 약을 먹으며 지금까지 버티셨어요.. 그러다가 지난 9월.. 갑자기 배가 너무 아프시다며.. 밥도 드시지 못하고.. 심지어 먹으면 토하고.... 참을 수 없이 아플 때도 있다시며...<br />병원에 가도 엑스레이만 찍고 ... 가스가 가득찼고 변이 가득찼다고 하시더군요. <br />첫 번째 대학병원에서 소화약만 잔뜩 받아왔어요..<br />아버진 그렇게 버티시며 1주 2주.. 정말 너무 아프시다시기에 다른 병원 응급실을 보냈는데.. 같은 소견...<br /><br />이 시기 2군데 대학병원을 다니고 있어서 ... 다행히? 동네 대학병원 외래일이 왔어요. 너무 아프다 죽을 것 같다 밥을 아예 못먹은지 1주일이 넘었다 입원시켜달라 사정하니 그때 .. 왜 CT 한 번을 안찍었냐고 뭐라하더군요... 저희가 무슨 ....의료지식이나 권한이 있어서 엑스레이만 찍어대는 의사에게 CT를 찍어라 마라 하겠습니까만은.. 무식한게 죄죠 . <br /><br />CT를 찍어보니 장폐색이라 하더군요.<br />당장 수술해야 한다며... 그런데 위가 너무 부어서 위와 장 속에 있는 걸 빼내야 한다고 콧줄을 끼우고 1주일 동안 그것만 빼고 다시 CT를 보니 소장에 종양이 있대요.. 근데 소장은 암이 별로 없는 장기이고.. 머 하면서... 쉬울 거라 예상.. 복강경으로 하기로 했어요. <br />그런데 위와 장에 있는게 다 빠지고 나니... 야구공만하다며... 개복으로 수술방향 변경...<br /><br />수술후 갑작스런 호출... 떼어낸 소장 약 40센티를 보여주며 테니스공만한 혹이 있고 주변 임파선이 다 부어있고 그 주변에도 작은 제거하지 못한 종양들이 더 있다고 하시며 항암이 필요할 것 같다 하시더군요. <br /><br />무슨 말인지 물어도 조직검사가 안나와서 말을 못하겠다며 애매하게 또 일주일.. 그 사이 애원을 해서 들은 결과는 위장관기질종양 GIST 같다고 하시더군요. 증상을 찾아보니 대략 맞는 것 같았아요. <br /><br />조직검사 결과가 나오기로 한 날... 애매한게 있다며 다시 밀리고.. 기스트는 아닌 것 같고... 혈액암 같다며.. 외과의사 말로는 일반세포종과 B세포에서 기인하는 악성림프종의 Intermediate .. 중간이라고 좀 애매하니 추가검사를 해보겠다더군요. <br /><br />아빠가 ... 우리 어머님이 다발성 골수종으로 돌아가셨는데....라고 하니... 아 그거 일 수도 있구요..라고 하시더라구요.<br /><br />대학병원 입원 3주 동안 참 많은 일이 있었습니다만 결국 확진도 받지 못한 채로 어제 퇴원을 하셨어요. 전원을 하겠다고 하니 아직 확진된 것도 없고 결과도 없어서 30일에 외래 예약했으니 그때 와서 받아가라더라구요.. <br /><br />원래 조직검사가 이렇게 오래 걸리나요? <br />악성림프종과 다발성골수종이 헷갈릴 수 있나요?<br />희귀병은 아니지만 흔한 케이스는 아니라고 하며 자꾸 진단을 미루는데... 악성림프종 확진이 어려운 일인건가요? <br />혹시 또 다른 일이 있는 건가... 싶어서요... ㅠㅠ <br /><br />여의도 성모로 옮기려고 하는데 조직세포 슬라이드가 필요하다 하시더라구요. 근데 저희 아버지는 소장에 종양을 통째로 잘라서 장기가 있는데 이거 혹시 가져가는 게 도움이 될까요.. ? 사설 앰뷸런스라도 불러서 가져가야하나 해서요... (수술한 병원에서 가지고 있다하면요..) <br /> <br />입원후 3주가 지났는데 확진도 못받고 퇴원해서 기다리기만 하니 지루하고 무섭습니다. 혹시 그 사이 나빠지거나 할까봐.. 지금 아빠는 소장 절제술 당시 명치부터 배꼽까지 개복을 하셔서 그거 낫는 데 집중하고 있는데 이렇게 시간을 써도 되는지.. 항암을 바로 해야는 거 아닌지.. 여러가지 궁금합니다. <br /><br />한 가지라도 답을 주실 수 있는 분이 계실까요..<br /><br />긴 글 읽어주셔서 감사합니다.</p>
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다른 지식은 없지만 저도 전원을 해서요.. 조직슬라이드는 떼어낸 장기에서 슬라이드를 만들기 때문에 수술한 병원에서 슬라이드를 요청하면 만들어줍니다. 그리고 슬라이드는 염색을 하지않을것을 준비하셔야하고 최소10장을 준비하셔야해요.. 또 슬라이드를 제작하는 시간이 총 이틀 소요되기때문에 필요한 날짜에 바로 말씀하시면 안되고 미리 요청하셔야합니다.
@Zinsei그리고 저같은 경우에는 가려고했던 병원을 정해놓았어요. 병원 관계자한테 물어보니 목표병원 명칭이 진료의뢰서에 적혀있으면 더 좋다더라구요.. 거기다 전 당일 진료로 긴급으로 들어갔기때문에 “ㅇㅇ대병원으로...”라는 구체적 명칭을 요구해주시면 병원에서 거부반응이 좀 덜하더라구요 ㅠㅠ
안녕하세요. 제와이프랑 같은 케이스로 진단명때문에 고생하시는거 같아 댓글적습니다. 저희도 뼈에만 암이 존재하여 대구 대학병원에서 다발성 골수종으로 의심된다고 하여 그 검사만 죽어라 2~3주동안 하더군요. 그리고 병명도 못찾고 죽을 병이다라는 말까지 들었습니다. 그래서 급하게 혼자 검사 내용 다 들고 아산병원으로 외래 진료 받으러 갔어요. 그때 아산병원 고객센터에 병명은 모르고 암은 확실하다고 합니다 라고 하니 바로 종양내과로 연결시켜줬어요! 암이 아니면 갈 수 없고 암이란걸 알았으면 바로 다이렉트로 예약되는거 같았어요. 그리고 와이프도 지방대학병원에 있으면서 상황이 악화되어 걸을수없을 지경이 되어 ㅠㅠ
대구에서 아산병원으로 사설 엠블라스 불러서 갔어요. 금액은 50이하로나왔고요.. 아산병원도 종양내과 자리가 없어 응급실에서 하루 보내고 1인실로 입원했네요. 그리고 기존병원에서 했던 자료 다 들고 전원하시는 병원에 가는게 나아요. 그거보고 거기서 더 검사할껀지 판단할 수 있어요. 아니면 다시 새로 검사해야하니 시간이 더 걸릴꺼예요... 아버지 꼭 나으시길 바랍니다..
@미쥬남편정말 감사합니다. 이렇게 병명을 못찾으면 전원하는게 낫겠다는 확신이 서네요. 어떤 검사 자료를 준비해야하는지 성모병원에 문의하였더니 조직슬라이드랑 영상자료라 하는데 아빠는 소장을 40센티나 절제하는 수술을 해서 자료가 많네요. 애타는 와중에 ... 이렇게 친절히 알려주셔서 감사해요.
@Zinsei저는 그냥 했던 검사 자료 다 달라고 했습니다. 한개라도 빠지면 안된다고 생각하여 모든 자료 요청해서 갖고갔습니다 그리고 전원할 병원의 교수님 만나서 우왕좌왕할꺼같아 여태 있었던 일 그리고 병원에서 있었던 일 다 A4용지에 적어서 교수님보여줬습니다. (날짜 병원 입원 수술 환자 상태 등) 그렇게 하니 교수님께서 그 종이랑 환자의 검사결과 보고 판단하여 긴급으로 응급실로 가게 했습니다.
그리고 저희도 한달가까이 되어 병명+아형 찾았습니다.. 다른병원에서 헛다리 짚어서 시간이 많이 걸렸습니다 ㅠㅠ
@미쥬남편간호사분이 지금 검사한게 얼마나 많은데 그걸 다 떼냐고 그럼 머 돈도 마니들고 등 하시길래 어떡해야하나.. 했는데 그냥 다 떼어야겠어요. 입원후 한 검사는 다 달라고... 종이에 정리하는 건 생각도 못했는데... 감사합니다. 저도 작성해봐야겠어요. 감사해요 정말.. ㅠㅠ
@미쥬남편너무 오래전에 쓴글이라 보실라나 모르겠네요 .궁금한게 있어서요 지금 칠곡 경대병원진료보고있는데요 저희아빤 휘플수술하시고 병명을 듣게됐어요 다발성골수암이라고..지금 개복수술을 한상태이시고 허리가 너무 아프셔서 똑바로 눕지도 못하는상태입니다 앉아서 주무셔야하구요 요새는 다리에 힘이 없다고 하셔요 ㅜㅜ 다발성골수암은진단이 났는데 다시 검사를 해봐야한다고 예약을 해놓으신 상태인데 눕지를 못하시니 골수검사며 mri며 할수있을지 의문인데요 이검사마저 3주에 걸쳐서 하나씩 예약을해놓은상태예요 혹시나 시간이 지나면 누울수있을까해서 .. 다름이 아니고 쓰신 글을 읽어보니 뼈에 암이 있으셨다하셨고 걸으실수가 없으셨다해서요..증상이 어땠는지 설명을 좀 해주십사해서요 지금 저희아빠가 비슷한증상을 이야기하고계셔서 이대로 검사를 기다리는게 맞나싶어서요 어떻게 해야될까요???
@몬난이안녕하세요 댓글 알림보고 연락드립니다 옛날 기억이라 희미한데 기억것만댓글로 적을께요 처음 영대병원 갈때 걸어서 입원하였고(그전에는 허리가 너무 아파 잘 걷지 못한 상태) 그런데옹대에서 이삼주 검사하는 동안 이제는 걷지도 못하고 혼자 침대에서 내려오지도 못한 상태였어요 그 이유가 뼈에 암이 전이 되어서 구런거 같아요. 아산병원 도착했을때도 혼자 움직일수 앖어 사설병원처 이용해서 전원했고 아산병원 도착했을때도 ㅜ 같았어요 뼈에 암이 전이되서 기침 한번해ㅛ을뿐인데 ㅜ 허가 다치고 그랬네요 근데 항암 치료하니 걷기시작했네요 ㅜ 천천히 아기 처럼 걷기 시작햤고 근육이 생기니 잘 걸어다녔어요
@몬난이저희는 거기서 시간이 지나니 자기힘으로 걷지못했어여 급성이라서 ㅜ 그런데 진짜 신기하게 병에 맞는(올바른 진단에 위해 항암진행) 약을 쓰니 진짜 신기하게 걸음마 수준으로걷기 시작했어요 몬닌이님도 얼른 치료하면 완치할수 있을거예요 ㅜㅜ 이런 병들은 ㅜㅜ 진짜 정확한 진단이 필요한거같아요 그래서 서울 빅5 가는가봐요 ㅜㅜ
첫댓글 전문간호사가 유전 되는 병은 아니라고 했어요.만약에 확진되더라도 종양을 떼어냈으니 항암으로 치료 가능할 것 같으니 미리 너무 걱정마세요. 처음에는 누구나 그런 감정 겪는데 이젠 담담해지려 합니다
네 유전은 아니라 했지만 아빠는 아무래도 걱정이 되시나봐요. 확진이 된다 해도 가족들은 모두 아빠를 도울 거에요. 저는 아빨 믿어요. 따뜻한 배려 감사합니다.
다른 지식은 없지만 저도 전원을 해서요.. 조직슬라이드는 떼어낸 장기에서 슬라이드를 만들기 때문에 수술한 병원에서 슬라이드를 요청하면 만들어줍니다. 그리고 슬라이드는 염색을 하지않을것을 준비하셔야하고 최소10장을 준비하셔야해요.. 또 슬라이드를 제작하는 시간이 총 이틀 소요되기때문에 필요한 날짜에 바로 말씀하시면 안되고 미리 요청하셔야합니다.
네 조직슬라이드만 있음 되는군요.. 저는 장기를 옮겨야 하는 줄 알고... ㅎ 감사합니다. 30날 가서 요청하고 4일에 예약해놓았으니.. 가능하겠네요. 감사합니다.
@Zinsei 그리고 저같은 경우에는 가려고했던 병원을 정해놓았어요. 병원 관계자한테 물어보니 목표병원 명칭이 진료의뢰서에 적혀있으면 더 좋다더라구요..
거기다 전 당일 진료로 긴급으로 들어갔기때문에 “ㅇㅇ대병원으로...”라는 구체적 명칭을 요구해주시면 병원에서 거부반응이 좀 덜하더라구요 ㅠㅠ
아버님 쾌유를 빕니다 😭
감사합니다. 이렇게 쾌유를 빌어주는 분들이 있고 따뜻한 말 한 마디가 큰 힘이 됩니다. 감사해요
안녕하세요. 제와이프랑 같은 케이스로 진단명때문에 고생하시는거 같아 댓글적습니다.
저희도 뼈에만 암이 존재하여 대구 대학병원에서 다발성 골수종으로 의심된다고 하여 그 검사만 죽어라 2~3주동안 하더군요. 그리고 병명도 못찾고 죽을 병이다라는 말까지 들었습니다.
그래서 급하게 혼자 검사 내용 다 들고 아산병원으로 외래 진료 받으러 갔어요. 그때 아산병원 고객센터에 병명은 모르고 암은 확실하다고 합니다 라고 하니 바로 종양내과로 연결시켜줬어요! 암이 아니면 갈 수 없고 암이란걸 알았으면 바로 다이렉트로 예약되는거 같았어요. 그리고 와이프도 지방대학병원에 있으면서 상황이 악화되어 걸을수없을 지경이 되어 ㅠㅠ
대구에서 아산병원으로 사설 엠블라스 불러서 갔어요. 금액은 50이하로나왔고요.. 아산병원도 종양내과 자리가 없어 응급실에서 하루 보내고 1인실로 입원했네요.
그리고 기존병원에서 했던 자료 다 들고 전원하시는 병원에 가는게 나아요. 그거보고 거기서 더 검사할껀지 판단할 수 있어요. 아니면 다시 새로 검사해야하니 시간이 더 걸릴꺼예요...
아버지 꼭 나으시길 바랍니다..
@미쥬남편 정말 감사합니다.
이렇게 병명을 못찾으면 전원하는게 낫겠다는 확신이 서네요. 어떤 검사 자료를 준비해야하는지 성모병원에 문의하였더니 조직슬라이드랑 영상자료라 하는데 아빠는 소장을 40센티나 절제하는 수술을 해서 자료가 많네요. 애타는 와중에 ... 이렇게 친절히 알려주셔서 감사해요.
@Zinsei 저는 그냥 했던 검사 자료 다 달라고 했습니다. 한개라도 빠지면 안된다고 생각하여 모든 자료 요청해서 갖고갔습니다
그리고 전원할 병원의 교수님 만나서 우왕좌왕할꺼같아 여태 있었던 일 그리고 병원에서 있었던 일 다 A4용지에 적어서 교수님보여줬습니다. (날짜 병원 입원 수술 환자 상태 등)
그렇게 하니 교수님께서 그 종이랑 환자의 검사결과 보고 판단하여 긴급으로 응급실로 가게 했습니다.
그리고 저희도 한달가까이 되어 병명+아형 찾았습니다.. 다른병원에서 헛다리 짚어서 시간이 많이 걸렸습니다 ㅠㅠ
@미쥬남편 간호사분이 지금 검사한게 얼마나 많은데 그걸 다 떼냐고 그럼 머 돈도 마니들고 등 하시길래 어떡해야하나.. 했는데 그냥 다 떼어야겠어요. 입원후 한 검사는 다 달라고...
종이에 정리하는 건 생각도 못했는데... 감사합니다. 저도 작성해봐야겠어요. 감사해요 정말.. ㅠㅠ
@미쥬남편 너무 오래전에 쓴글이라 보실라나 모르겠네요 .궁금한게 있어서요 지금 칠곡 경대병원진료보고있는데요 저희아빤 휘플수술하시고 병명을 듣게됐어요 다발성골수암이라고..지금 개복수술을 한상태이시고 허리가 너무 아프셔서 똑바로 눕지도 못하는상태입니다
앉아서 주무셔야하구요 요새는 다리에 힘이 없다고 하셔요 ㅜㅜ 다발성골수암은진단이 났는데 다시 검사를 해봐야한다고 예약을 해놓으신 상태인데 눕지를 못하시니 골수검사며 mri며 할수있을지 의문인데요 이검사마저 3주에 걸쳐서 하나씩 예약을해놓은상태예요 혹시나 시간이 지나면 누울수있을까해서 ..
다름이 아니고 쓰신 글을 읽어보니 뼈에 암이 있으셨다하셨고 걸으실수가 없으셨다해서요..증상이 어땠는지 설명을 좀 해주십사해서요 지금 저희아빠가 비슷한증상을 이야기하고계셔서 이대로 검사를 기다리는게 맞나싶어서요 어떻게 해야될까요???
@몬난이 안녕하세요
댓글 알림보고 연락드립니다
옛날 기억이라 희미한데 기억것만댓글로 적을께요
처음 영대병원 갈때 걸어서 입원하였고(그전에는 허리가 너무 아파 잘 걷지 못한 상태) 그런데옹대에서 이삼주 검사하는 동안 이제는 걷지도 못하고 혼자 침대에서 내려오지도 못한 상태였어요 그 이유가 뼈에 암이 전이 되어서 구런거 같아요. 아산병원 도착했을때도 혼자 움직일수 앖어 사설병원처 이용해서 전원했고 아산병원 도착했을때도 ㅜ 같았어요
뼈에 암이 전이되서 기침 한번해ㅛ을뿐인데 ㅜ 허가 다치고 그랬네요
근데 항암 치료하니 걷기시작했네요 ㅜ 천천히 아기 처럼 걷기 시작햤고 근육이 생기니 잘 걸어다녔어요
@미쥬남편 감사합니다 저희아빠가 지금그래요 첨엔 다리힘이없다그러시다 지금은 도구를짚고 걸으세요 하루빨리 검사부터 받아야겠네요..감사합니다
@몬난이 저희는 거기서 시간이 지나니 자기힘으로 걷지못했어여 급성이라서 ㅜ
그런데 진짜 신기하게 병에 맞는(올바른 진단에 위해 항암진행) 약을 쓰니 진짜 신기하게 걸음마 수준으로걷기 시작했어요 몬닌이님도 얼른 치료하면 완치할수 있을거예요 ㅜㅜ
이런 병들은 ㅜㅜ 진짜 정확한 진단이 필요한거같아요 그래서 서울 빅5 가는가봐요 ㅜㅜ
@미쥬남편 아 그리고 저희도 골반 뼈 전체 암으로 가득 차 있어서 영대에서 골수종으로 확신하고 거기에 맞는 병명 찾는데 미쳐있었나봐요 구래서 계속 병명 못찾고 있다가 아산병원가서야 병명 찾았어요...
의뢰서 조차 골수종으로 의심되어 검사 진행했다고 적혀 있었어요
운이 좋게 빠르게 발견되어 나오는 케이스도 있지만
원인을 못찾고 고생하다 힘들게 아는 경우가 많더라구요.
저도 암인것 같다고 듣고는 정확한 병명을 알기까지
23일 걸려서 피가 마르는 시간을 보냈네요.
전원 잘하셔서 좋은결과와 치료 잘받으시길 바랄게요
힘내세요 ~^^
다들 이렇게 고생하시는데.. 저 혼자만이 아니라 생각하니 위안이 됩니다. 지금 저희도 약 한달이 지나고 있는데 11월 4일에나 전원이 된다고 하니 답답하지만... 그간 공부해놓으면서 기다려봐야겠어요. 감사합니다.
의사들 등급이나 벌점제도가 생겼으면 합니다
그 능력 여하에 따라 소중한 생명이 휘둘리는거 좀 이해불가입니다 본인과 가족은 몸 다 상하고 속이 다 타들어갑니다 ~
공감합니다... 저흰.. 2개의 대학병원을 전전하며 1년 반을 허비했어요... 이제라도 알게되어 다행이지만.. 안타깝네요.. ㅠㅠ