엄마 울지마, 아파서 미안해!

[행복한 꿈길]

엄마 울지마, 아파서 미안해!

부모는 숨죽여 우는 것 말고 해줄 수 있는 것이 없습니다.
현아는 자신이 아픈 이유에 대해서는 잘 모르지만,
부모님이 우는 이유가 자신 때문이란 것은 알고 있습니다.
그래서 미안해합니다.

아이를 가진 기쁨은 우주를 얻는 것 같았고,
불면 날아갈까, 쥐면 부서질까
아이를 품은 열 달 동안 어느 것 하나
조심하지 않은 것이 없었습니다.

열 달을 함께한 내 딸이 세상으로 나온 날,
우린 만날 수 없었습니다.
지금도 그때도 전, 할 수 있는 것이 아무것도 없었습니다.

아무 일 없기를 간절히 바라며
기도하고 또 기도하며 기다리는 것 말고는..

지우개가 있으면, 박박 지워버리고 싶습니다.
그 날 남편이 저에게 건넨 한 마디를

"현아가 많이 아픈 가봐."




2010년 5월 현아가 태어났습니다.
엄마는 현아가 태어나 4일이 지난 후에야
아이의 얼굴을 볼 수 있었고,
믿기지 않는 현실과 마주해야만 했습니다.

누구보다 예쁜 모습으로
엄마와 첫 만남을 하고 싶었을 현아.

그러나 현아는 태어남과 동시에
피부 곳곳이 벗겨져 있었고
우렁찬 울음보다 고통에 몸부림치며
울부짖는 모습으로 엄마와 만나야 했습니다.

현아를 더 힘들게 하는 건
4년이 지난 지금까지 호전되지 않는 몸 상태와
태어나 지금까지 함께 자라온 고통의 무게입니다.

현아의 병명은 '열성형 이영양성 수포성 표피박리증'

피부만이 아닌 눈, 식도, 장기, 치아상태도
조금만 스쳐도 피부가 벗겨지고,
손톱, 발톱도 빠진 지 오래 전이고,
치아 또한 약해 쉽게 부서지고 녹아내립니다.

그러나 현아는 어른들도 견디기 힘든 고통을
씩씩하게 이겨내며 치료를 받고 있습니다.




고통의 무게를 정말 작게라도
덜어줄 방법은 꾸준한 병원치료지만,
앞으로 현아에게 해줘야 할 여러 가지
수술, 치료재가 대부분 보험적용이 되지 않아
병원비조차 마련해 줄 수 없는 것이 현실입니다.

부모는 현아를 바라보는 따가운 시선도
수군거림도 얼마든지 괜찮습니다.

그러나, 현아의 고통을 덜어줄
병원치료가 돈이 없어 중단되는
현실과 싸워야 한다는 것이 가장 힘겹습니다.

부모는 기도합니다.
현아가 치료를 잘 받을 수 있도록...
잘 버텨주길...

현아가 예쁜 모습으로 거울 보며 웃을 수 있게 해주세요.
여러분의 도움의 손길이 끊이지 않는다면
그 날은 반드시 오게 될 것입니다.

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[Lee peter]

부모는자식이 몸이아프면 같이 아픕니다 다만 부모는 마음이 아픕니다

[.수선화*]

세금 가져다 다 어디다 쓰는거야...이쁜 옷 입고 해외순방 다니고..사대강에 퍼붓고..자원외교에 다 퍼붓고..그러면서 무상급식 누리교육에 줄 돈 없다고 교육청에 서로 떠넘기고...이런 희귀병 아이는 국가가 책임줘져야하는거 아닌가...이 힘든 것을 부모 개인에게만 떠넘기는 ....도와야지요...그러나 그것만으로는 안되지요..이런 희귀병이나 불치병을 상당부분 국가가 감당해줘서 개인이 파산하는 것도 막아야지요....정말 화가 나네요...이런 고통을 아이와 부모만이 책임져야한다는 것이....잘 읽었습니다