장애등급을 받기까지...

[오현옥]

나는 지금도 상협이가 좋아하는 일을 찾고 있다.~
지금도 충분히 자족하고 감사한다.~ 난해한 이 문장을 대신할 성경말씀이 있다.

빌립보서4장13절 말씀: 내게 능력주시는 자 안에서 내가 모든 것을 할 수 있느니라.(한국인이 많이 좋아하는 성경말씀이다.)
그러나 빌립보서4장11,12절 말씀: 내가 궁핍하므로 말하는 것이 아니나라 어떠한 형편에든지 나는 자족하기를 배웠노니 나는 비천에 처할 줄도 알고 모든 일 곧 배부름과 배고픔과 풍부와 궁핍에도 처할 줄 아는 일체의 비결을 배웠노라.

이 말씀처럼 과거를 회개하며, 미래를 하나님께 맡기며 지금을 감사하므로 나를 조명하기 때문이다.
내일 만날 분께 보여드릴 자료를 찾다가 상협이 고3
19살이 되어서는 상협이에 상태로 군대까지 가면 상협이가 죽을수도 있다 판단되어 장애진단을 받고자 하였으나 많은것들이 여의치 않았다. 경재적어려움으로 지속적으로 병원을 내원하지 못해 상협이를 진단해줄 병원을 찾을수가 없었다.얼마간 이곳 저곳 병원을 찾아다니며 운전대를 잡고도 기도했다. 상협이가 살기위해서는 장애진단이 필요하니 진단받을수 있는 병원을 붙여달라고 말이다.~

그렇게 여러곳을 거쳐 친구의 소개로 고정선신경정신과를 내원했고 단기 진단인 2년후 재진단이란 단서를 달고 장애등급을 받아 고정선신경정신과에서 상협이를 파악하게 하기 위한 내원이 시작되었다.~2년후 영구장애진단을 받음에 있어 장애에 대한 법령이 까다롭게 강화되면서 어려서부터 상협이를 지켜본 여러 교육자들의 탄원서가 첨부되고서야 상협이는 자폐장애3급을 간신히 받을수 있었다.~

최근 유트부에 올라온 막힘없는 말솜씨와 11년전 교장선생님이 써주신 소견을 비견해 보며 우리아이들도 교육과 경험을 통해 이렇게 눈부신 발전을 함을 알리며 내용을 올려본다.

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참빛문화예술학교 교장으로서의 소견

성인기로 접어들과 있는 상협군은 지극히 정상적인 듯 보입니다. 잠시만나 대화를 나누면서 어느 누구도 문제가 있다고 생각하지 않을 것입니다. 그 만큼 인지, 언어, 영역에서 별다른 문제를 찾지 못하기 때문입니다. 그러나 전문가는 다른 사람들이 판별할 수없는 사회, 정서영역의 문제부분을 발견하리라 생각합니다.

첫째, 대인관계의 갈등입니다.
상협군은 그동안의 계속적인 학습으로 대인관계를 어떻게 하는지에 대해 정확히 알고 있습니다. 예를 들어, 인사를 하고 미소를 띠고 친절을 베푸는 것 등의 것들을 알고 있습니다. 그러나 타인의 감정을 탐색하고 대처하거나 교류하는 것에 몇가지 문제를 가지고 있습니다. 여러 번의 만나는 다른 사람들 입장에서는 상협군과 무언가 마음이 교류가 잘 안된다고 느끼게 됩니다.

상협군은 최근 8개월 정도 20회 이상 만나고 인사를 나누었음에도 내가 누구인지 전혀 기억하지 못하며, 2달 동안 동아리 모임을 통해 대화를 주고받고, 함께 동아리 활동을 하는 사람이라도 장소가 바뀌면 그 사람이 누구인지 전혀 인지하지 못합니다.

둘째, 친구들과 함께 만나는 것과 대화바기 보다는 가족과 함께 있기를 원하고 가정에서도 대부분 혼자 지내는 것을 좋아한다는 것입니다. 그래서 자신이 좋아하는 일에 빠지거나 즐깁니다. 다른 사람이 자신의 일을 좋아하게 될 경우 반가워합니다.

이러한 부분은 매우 섬세한 부분이라, 짧은 시간의 만남으로는 문제점을 찾지 못합니다.그러나 이러한 문제들은 사회통합의 결정적인 어려움을 갖게 되며 대화를 함에 있어 같은말을 반복하거나 대화 내내 더듬거리는 현상이 지속되기도 하여 전반적으로 의사소통이 원활하지 못하고 특히 농담과 진담을 거의 파악하지 못하는 상태입니다.

상협군에게 장애등급이 없다면 인지능력으로 인해 사회로부터 충분히 오해의 대상이 되어, 소외되고 고립되는 상황에 놓이게 될 것이라 우려합니다. 지금이 있기까지 가족, 교사,,많은 전문가들의 헌신으로 만들어진 지금의 모습에 박수치며 격려해야할 상황이,오히려 보호받을 여건에 걸림돌이 된다는 것이 안타깝습니다. 앞으로도 끊임없이 헤쳐 나가야 할 상협군의 미래에 보호막이 되어주시기를 부탁드립니다.

2011년 5월,25일

자폐성발달장애대안학교 교장 이숙형
참빛 문화 예술 학교