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내 눈을 통해: 내 아들이 '자폐증 절벽'을 극복할 수 있도록 힘을 실어주고 성인의 삶을 시작하세요
내 눈을 통해: 내 아들이 '자폐증 절벽'을 극복할 수 있도록 힘을 실어주고 성인의 삶을 시작하세요
자폐증이 있는 청소년과 그 부모에게 성인으로의 전환은 인생에서 흥미롭지만 도전적인 시간이 될 수 있습니다. 자폐증 인식의 달을 기념하여 자폐증 아들을 성인으로 전환시킨 경험에 대한 이야기를 소개합니다. 나는 또한 이 전환기에 많은 자폐청소년과 그 가족이 경험하는 특정 법적 측면과 "자폐증 절벽"을 탐색하는 방법에 대해 이야기합니다.
2022년 4월 25일 Kimberly Drake 작성
Through My Eyes 시리즈에서 우리는 사람들이 특정 의학적 상태가 그들의 삶에 어떤 영향을 미쳤는지 공유할 수 있는 플랫폼을 제공합니다. 이 시리즈는 신체적, 정서적인 부분을 조명함으로써 인식을 높이는 동시에 유사한 경험을 하고 있는 독자들에게 실질적인 조언과 지원을 제공하는 것을 목표로 합니다.
Pinterest에서 공유Medical News Today의 디자인; 사진 제공 킴벌리 드레이크.
어린 자폐아를 둔 많은 부모와 마찬가지로 내 아들이 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받았을 때 내 초점이 갑자기 바뀌었습니다. 길고 힘든 진단 과정을 거친 후 나는 그가 자폐증이 있는지 궁금해하는 것에서 그가 자폐증 관련 문제를 배우고, 성장하고, 관리하는 데 필요한 서비스를 찾는 것으로 방향을 바꿨습니다. 여기에는 가정 내 치료, 학교 기반 서비스 및 영양 치료가 포함됩니다.
다양한 치료법을 연구하고 시행하는 데 투자한 시간과 아들을 옹호하는 데 투자한 노력으로 인해 저는 너무 먼 미래를 생각할 정신적인 여유가 없었습니다.
그러나 그가 성장하면서 나는 그가 여정을 통해 놀라운 발전을 경험했지만, 자폐증과 관련된 문제는 그가 법적 성인이 되었을 때 끝나지 않을 것이라는 것을 깨달았습니다. 이러한 깨달음은 그의 미래에 대한 계획을 새롭고 시급한 우선순위로 삼았습니다.
ASAN( Autistic Self Advocacy Network ) 을 포함한 자폐 옹호자 들은 자폐증 개인을 위한 포용을 장려하고 지원과 기회를 늘리기 위해 “Autism Awareness Month”에서 “ Autism Acceptance Month ”로 변경을 요구했습니다.
IEP, 전환 및 '자폐증 절벽'에 접근
미국의 많은 자폐증 학생과 마찬가지로 제 아들의 유치원에서 고등학교 졸업까지의 교육 여정은 개별 교육 프로그램(IEP)으로 계획되었습니다. IEP는 아동이 특수 교육에 대한 공립 학교의 기준을 충족할 때 개발되고 제정된 법적 구속력이 있는 문서입니다.
이 문서는 언어 및 언어 치료, 작업 치료 또는 하루 종일 아동을 돕기 위해 보조교사와 같은 지원을 추가하는 등 아동의 필요를 설명하고 이러한 필요를 가장 잘 충족할 수 있는 교육 프로그램을 설계합니다.
IEP가 시행되면 자녀의 교육 여정이 18세에 끝날 필요가 없습니다. 대신 청소년과 부모는 21세까지 학교에 계속 다니기로 결정할 수 있습니다.
이 18-21세 기간은 "전환기" 중 하나로 간주되며 청소년을 교육 중심에서 성인 중심 학습으로 전환하도록 설계되었습니다. 이것의 대부분은 독립적인 생활과 직업 기술을 가르치는 것을 포함합니다.
미국의 통계에 따르면 자폐증이 있는 500,000명의 젊은 성인이 향후 5년 동안 성인이 될 것이라고 합니다.
불행히도 많은 학교에는 성인 세계에 진입하는 자폐 학생의 요구를 완전히 충족시키는 전환 프로그램을 개발할 자원이 없습니다.
질병통제예방센터(CDC)서베이신뢰할 수 있는 출처National Survey of Children's Health에서 부모가 보고한 데이터를 사용하여 자폐증 학생은 다른 감정적 또는 행동적 조건을 가진 어린이보다 전환 계획을 덜 받는 것으로 나타났습니다.
또한 전환 프로그램이 존재하더라도 자녀가 18세가 되면 갑자기 발생하는 서비스의 모든 공백을 커버하지 못할 수도 있습니다. 부모는 종종 이러한 갑작스러운 서비스 상실을 자폐 절벽이라고 부릅니다.
'자폐증 절벽'에 다리 건설
서비스가 갑자기 줄어들거나 상실되는 상황에 직면했을 때 자폐아를 둔 부모는 그 격차를 극복할 수 있는 다리를 만들어야 합니다. 그리고 그들은 그것을 구성하는 데 필요한 정보와 자원을 항상 가지고 있지 않을 수 있습니다. 따라서 다음에 무엇을 해야 할지 확신이 서지 않습니다.
다행히도 제 아들의 경험은 그가 다니는 자폐증 차터 스쿨 때문에 달라졌습니다. 그의 학교인 Lakeland STAR School/Academy 는 헌신적인 학부모, 교육 전문가 및 지역 사회 구성원 그룹에 의해 2018년에 설립 되었으며 관대한 기부자의 지원을 받았습니다. STAR는 7-12학년의 다양한 학습자에게 서비스를 제공하며 전환에 초점을 맞춘 커리큘럼을 가지고 있습니다.
그러나 때문에자폐율신뢰할 수 있는 출처계속해서 증가하면서 학교는 엄청난 성장을 보였습니다. 신입생을 등록할 수 있는 공간이 제한되면서 별도의 전환 프로그램이 필요하게 되었습니다.
이러한 요구를 해결하기 위해 Lakeland STAR는 현재 Aspirus Health , Lakeland Union High School(LUHS), Howard Young Foundation (HYF) 및 HYF Women's Legacy Council 을 포함한 지역사회 기반 조직의 도움을 받아 전환 센터를 개발하고 있습니다 .
2022년 가을 개원 예정인 이 센터는 자립 생활 기술, 직업 기술 훈련 및 관련 서비스를 포함한 전환 기반 교육을 제공할 예정입니다. 새로운 센터는 제 아들과 다른 자폐 청년들이 자폐 절벽을 넘어 성인 세계로 가는 다리를 놓는 데 도움이 될 것입니다.
그래도 제 경험을 통해 저는 전환이 단순한 전환 프로그램 이상이라는 것을 배웠습니다. 여기에는 건강 관리 및 재정과 관련하여 성인이 되기 위한 중요한 법적 측면도 포함됩니다.
청소년에게 필요한 지원 수준에 따라 이러한 법적 측면에는 법적 후견인, 재정 위임장(POA) 또는 건강 권한(POH)을 추구할지 여부를 결정하는 것이 포함될 수 있습니다. 미국에서는 부모가 청년 성인의 18세 생일 전에 이 문서를 작성해야 합니다.
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글작가 나딘 더크스
Savannah James-Bayly가 각본을 맡은 작품
코너 스프랫이 각본을 맡은 작품
이러한 법적 문서가 중요한 이유는 무엇입니까?
수년 동안 저는 많은 부모와 간병인이 자폐증 자녀가 성인이 된 후 재정 및 의료 문제를 탐색하는 데 따르는 엄청난 어려움에 대해 설명하는 것을 들었습니다. 특히 부모가 18세가 된 후 자녀의 의사 결정을 감독할 수 있는 법적 문서가 없는 경우에는 더욱 그렇습니다.
자폐증은 종종 집행 기능, 표현 및 수용 언어 기술, 사회적 기술에 영향을 미치기 때문에 법적 문서가 필요할 수 있습니다.
예를 들어, 실행 기능 문제로 인해 자폐인이 재정을 정리하고 제때 청구서를 지불하는 것이 어려울 수 있습니다. 이는 주택을 상실하거나 채권 추심 기관에 의뢰될 수 있습니다.
자폐증을 가진 사람들은 사회적 어려움으로 인해 다른 사람들로부터 착취와 희생을 당할 위험이 더 높을 수도 있습니다. 이 때문에 그들은 필수적인 법적 보호 장치 없이 사기나 기타 재정적 학대를 당할 수 있습니다.
또한 표현적이고 수용적인 언어 문제는 당국과의 잘못된 의사 소통으로 이어져 부당한 법적 문제를 초래할 수 있습니다.
의료 문제도 발생할 수 있습니다. 예를 들어, 미국에서 의료 전문가는 후견인 또는 의료에 대한 유효한 위임장 없이 부모 또는 간병인과 성인의 의료 상황에 대해 논의할 수 없습니다. 따라서 자폐인은 의료 응급 상황에서 필요한 지원을 받지 못할 수 있습니다.
최소한의 지원이 필요한 자폐증 성인은 종종 성인 생활의 많은 측면을 스스로 처리할 수 있지만 18세가 될 때까지 이를 결정하는 것이 항상 쉬운 것은 아닙니다. 따라서 지원 사람들이 도움을 받을 수 있을 때까지 법적 문서를 설정하는 것이 종종 아동에게 가장 좋습니다. 청소년의 능력을 완전히 이해합니다.
후견인과 POA/POH의 차이점
미국의 일부 부모, 특히 언어 의사소통에 심각한 문제가 있는 자폐 아동을 지원하는 부모에게 후견인은 이 법적 딜레마에 대한 해답입니다. 그러나 이러한 수준의 법적 감독을 받는 것은 복잡한 과정이 될 수 있습니다.
종종, 당신은 자폐청소년이 스스로 결정을 내릴 수 없다고 선언하고 상세한 법원 절차를 거쳐야 하는 의료 전문가가 필요합니다.
또한, 자녀의 후견인이 되는 것은 별도의 개인으로서 자녀의 재정 및 의료적 필요를 관리하는 것을 포함합니다. 다른 부모들은 후견인을 관리하는 것이 정규직과 같다고 말했지만 대부분은 그것을 사랑의 노동으로 여깁니다.
그러나 많은 자폐증 성인의 경우 의사 결정에 대한 감독을 허용하면서도 개성과 의사 결정을 그대로 유지하기 때문에 의료 및 재정에 대한 적극적인 위임장이 적절합니다. 이 문서는 변호사가 작성하고 18세가 된 직후 자폐인이 서명합니다.
내 아들의 상황에서는 최소한의 지원이 필요하지만 필요할 때 아버지와 나 자신을 재정적, 의료적으로 지원할 수 있는 능력을 제공한다는 아이디어를 환영했습니다.
이러한 도움을 받아들인 것은 부분적으로 그의 자의식 때문일 수 있습니다. 어린 나이에 그의 진단에 대해 내가 그에게 투명하게 밝힌 직후부터 발전하기 시작한 것입니다. 나는 이 지식이 그가 자신을 더 잘 이해하고 더 많은 도움이 필요할 수 있는 삶의 영역을 더 쉽게 식별하는 데 도움이 되었다고 믿습니다.
취업 또는 고등 교육으로의 전환
자폐증이 있는 사람들은 취업이나 대학 진학을 가능하게 하는 많은 장점을 가지고 있습니다. 그러나 2017년의 연구에 따르면약 38%신뢰할 수 있는 출처의 자폐 성인은 실업자입니다. 또한 추정치에 따르면17%신뢰할 수 있는 출처고등학교를 졸업한 자폐 학생 중 4년제 대학에 다니고 있습니다.
그러나 전환 프로그램은 자폐증 개인의 고용 및 고등 교육 출석률을 높이는 데 도움이 될 수 있습니다.
내 아들의 상황에서 그의 학교는 지역 사회에서 직업 경험을 검색하여 도움을주었습니다. 그러나 이러한 직업 경험은 일반적인 직업 경험과 약간 다릅니다.
예를 들어, 고용주는 신입 직원이 ASD를 앓고 있음을 알고 있으며 그들의 필요를 지원하기 위해 편의를 제공할 것입니다. 다른 경우에는 직업 멘토가 자폐 직원이 일을 시작할 때 동행하고 필요에 따라 천천히 지원을 철회합니다.
다행히도 우리 커뮤니티는 자폐증 직원을 적극 지원해 왔습니다. 예를 들어, Lakeland STAR 직업 체험 프로그램에 참여할 기회를 거절한 지역 기업은 없습니다.
취업 외에 대학이나 기술 학교에 다니는 것도 제 아들의 선택이 될 수 있습니다. 많은 자폐증 동료들처럼 그는 보람 있는 직업으로 변모할 수 있는 특정한 관심과 열정을 가지고 있습니다. 그의 영화 제작 및 다큐멘터리 제작과 같은 역사와 시각 예술이 있습니다.
그러나 신경형 사람들과 마찬가지로 자폐증도 다양한 관심과 기술을 가지고 있습니다. 예를 들어, 제 아들의 학교 친구 중 일부는 자동차 역학, 컴퓨터 코딩 또는 요리 예술에 관심이 있습니다.
고맙게도 중등 이후 학교는 자폐증 학생에게 더 잘 적응하고 있어 대학을 더 달성 가능한 목표로 만들고 있습니다. 그러나 저는 다양한 시각 예술 및 영화 제작 학교에 연락하여 자폐 관련 지원 서비스에 대해 문의할 계획을 포함하여 이 과정을 이제 막 시작하고 있습니다.
독립적인 생활
통계에 따르면 자폐증 성인의 약 87% 는 일생의 어느 시점에서 부모와 함께 살거나 부모와 함께 살았습니다. 그러나 독립적으로 생활하는 경우에도 일부 자폐 성인은 여전히 지원이 필요합니다.
자립 생활에는 많은 기술이 필요하기 때문에 아들의 아버지와 나는 세탁, 청구서 지불, 쇼핑 및 음식 준비와 같은 것을 아들에게 가르치는 과정을 시작했습니다. 또한, 그의 학교의 독립적인 생활 수업은 이러한 기술을 다루었으며, 이는 그가 새로운 전환 센터에 다닐 때 계속될 것입니다.
그리고 다른 분들의 도움으로 운 좋게도 가까운 곳에 작은 집을 구하게 되었습니다. 이 집은 성인 생활에 적응하고 독립적으로 사는 법을 배우면서 결국 내 아들의 집이 될 것입니다.
그러나 ASD가 있는 성인을 위한 숙소를 찾기가 어렵다는 사실이 남아 있기 때문에 제 아들의 상황이 일반적이지 않다는 것을 알고 있습니다. 따라서 우리 지역사회의 미래 목표에는 자폐증과 같은 특별한 도움이 필요한 사람들을 위한 지원 주택 계획이 포함됩니다.
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내 눈을 통해
저와 제 아들과 그의 아버지는 이제 막 "자폐증 절벽"에 다리를 놓기 시작했습니다. 그리고 지금까지 우리는 그 건설을 지원하기 위한 훌륭한 기반을 가지고 있다고 말하고 싶습니다.
그러나 ASD와 관련된 지속적인 문제로 인해 이 다리가 완성될지 확신이 서지 않습니다. 대신, 우리는 아들의 필요가 변하면 그것을 수정해야 할 수도 있습니다.
바라건대, 머지않아 모든 자폐청소년이 성인이 되면서 넘어야 할 잘 정의된 길을 갖게 될 것입니다.
가장 효과적이려면 이 경로에 전환 프로그램, 고용 기회 확대, 적절하고 지원적인 주택이 포함되어야 합니다.
중요한 일처럼 보이지만 그것이 가능하다는 것을 배웠습니다. 특히 친구, 가족 및 지역 사회 구성원의 지원으로 자폐증이 인정되고 사회 구조를 통해 짜여진 세상을 만드는 데 헌신합니다.
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