안녕하세요. ^^ 제 아이디로 처음 적어보는 게시글입니다.
재생불량성빈혈 확진 받고 우왕좌왕했던 그 당시 여기 환우회를 통해서
정말 많은 도움을 받았거든요. 이제는 제가 누군가에게 도움이 되고자
블로그 활동을 시작했습니다. 아래의 글은 블로그 글을 옮겨온 것입니다.
오로지 저의 주관적인 생각만으로 적은 글이기에 부족한 부분이 있더라도
이해해 주시길 바라며 환우분들과 환우 가족분들에게 조금이나마 도움과 위안이 되었으면 합니다.
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★경력
-'재생불량성 빈혈' 확진
-난데없는 희귀난치병 타이틀 획득에 인정 못하고 치료거부
-모두가 아니라고 했던 한약 복용
-몸에 좋다는 것들 죄다 찾아 먹음
-면역치료도 받았지만 미미한 경과가 썽에 안참
-교수님 설득 후 타인이식
-이식 1년 후, 학교 복학
-현재 이식 2년차. 회도 먹고 술도 먹고 잘 사는 중.
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갈수록 하얘지는 피부
온 몸엔 어떻게 생겼는지 알 수 없는 푸른 멍
가끔씩 미친듯이 뛰는 심장
나도 모르게 천천히 아팠던 몸이 버티고 버티다 결국 무너져버린 2011년 12월,
낭랑 18세에 시작된 난데없는 투병에 지옥과 천국을 오갔던 3년이라는 시간을 이제는 추억합니다.
모두가 겪었던, 그리고 겪게 될지도 모를 제 이야기가 힘이 되길 바라며 글을 시작합니다.
(모든 내용은 매일 썼던 다이어리와 글쓴이의 휘발성 메모리에 근거하여 작성합니다)
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1화. 내가 비련의 여주인공이라니
불치병, 희귀병, 난치병, 그냥 좀 아프다 마는 병.. 세상엔 참 많은 병이 있다.
나는 내가 튼튼한줄 알았다. 한겨울에 반팔 반바지입고 다니면서도
감기 한번 안걸렸으니 건강 하나는 정말 타고났구나 생각했다.
언젠가부터 나는 "드라마처럼 살거야!"라고 습관처럼 말하고 다녔다.
꿈은 이루어진다했던가-_- 나는 한순간에 드라마 여주인공이 되었다.
단지 장르가 의학드라마였을 뿐.
3년 전, 나는 졸업전시 준비하느라 바쁜 4학년이었다.
밤샘은 숙명이었고 불규칙한 식습관은 풀옵션이었다.
1년을 그렇게 살았더니 몸이 망가지는건 당연했다.
어느날부터 시작된 두통은 사라질줄 몰랐고 몸은 천근만근 무거웠다.
온 몸은 언젠가부터 멍으로 가득했다. 언제, 어디서, 왜 생겼는지도 모를 멍.
하루는 샤워하다 문득 궁금해서 "멍을 세보자!!" 하고 호기롭게 시작했으나
약 40개정도에서 포기했다-_- 그만큼 몸에 멍이 많았다.
피부가 약한 줄 알았다. 멍이 자주 들기 시작한건 어릴때부터였으니까.
피곤하고 무기력한건 매일 밤새니까 그렇겠지..
두통은 스트레스겠지.. 그렇게 가볍게 넘겼다.
그 모든게 증상인줄도 모르고.
*2011년 12월.
우여곡절 끝에 졸업전시를 끝내고 휴식의 기쁨을 누린지 한달.
이정도 쉬었으면 회복될만한데, 회복은 커녕 갈수록 몸이 안좋아졌다.
몸살이 나고 속에서부터 오한이 올라오기도 했으며
앉았다 일어나면 눈 앞이 잠시 깜깜해졌다.
다리가 찌릿찌릿하며 걷기가 힘들었다.
몸이 왜 이러지? 하고 궁금하긴했지만 큰 병일거라곤 생각 못했다.
누구나 그랬을것이다.
하루는 자고 일어나서 한발 내딛자마자 바닥에 풀썩 주저앉고말았다.
누가 바닥에서 확!! 끌어당기는 듯한 기분이었다. 방에 아무도 없었지만 괜히 창피했다.
일어나려는데 도무지 다리에 힘이 안들어갔다. 당황스러웠다-_-
그때 당시 학교 기숙사에 있었는데, 부모님께 말해봤자 걱정만 하실거같아
금방 낫겠지 뭐. 하고 쿨하게 넘겼다.
며칠 후, 뜬금없이 생리를 시작했는데 양이 엄청났다. 3일을 꼼짝않고 누워있어야했다.
나중에야 알았지만 혈소판 부족으로 하혈한거였다.
세상에-_-어느누가 혈소판이 없어서 하혈한다고 생각하겠어
그때부터 조금만 걸어도 심장이 터질것같았다. 온 몸에 힘이 없고 무기력했다.
하긴 피를 그렇게 쏟아냈는데 멀쩡한게 이상하지
심장소리가 너무 시끄러워서 잠을 못자던 때였다.
낮에는 괜찮은데 밤에는 귀에서 심장소리밖에 안들렸다.
쿵쿵쿵쿵쿵쿵쿵쿵쿵쿵..
피가 부족해서 산소공급이 제대로 안되니 심장이 그렇게 뛸 수 밖에.
상태가 이쯤되니 집에 내려갈 수 밖에 없었다.
마침 종강한터라 한달음에 내려갔다.
동네병원으로 가서 의사선생님께 증상을 줄줄 읊었다.
청진기도 대보고 귀에 뭐 넣어보고, 입 벌려보라하고.. 그러다
면봉 하나를 딱 집어들더니 내 눈밑에 놓고 눈을 위로 떠보라고 했다.
시키는대로 했더니 의사선생님이 '헉'하면서 갑자기 혼자 막 분주해졌다.
....ㅎㅎ....뭐지? 왜 저러시지? 영문을 몰라 가만히 보고있으니
빈혈이 심각해보인다고 당장 피검사부터 하자고했다.
"선생님, 뭐 보고 알 수 있어요?" 라고 물었더니
정상인은 눈 밑 점막이 붉은데 난 그냥 하얗다고했다.
이해를 못했다. 그럼 내가 비정상이라는건가?
얼빠진 표정으로 종이를 받아들고 터벅터벅 진료실을 나왔다.
그 잠시 움직였다고 심장이 요동치고 숨이 차 헉헉댔다.
내가 봐도 참 안쓰러웠다.
검사한다고 검지손가락 길이만큼 피를 뽑아갔다.
피도 없는데 저만큼 뽑아가도 되는걸까?-_-
순순히 피를 내어준 후, 약국으로 향했다.
오랜만에 본 약국삼촌에게 커피금지령을 받았다.
ㅎㅎㅎ.....아침에도 커피 마시고 왔는데.....ㅎㅎㅎ
엄마가 커피 좀 그만 마시고 밥도 제때 챙겨먹으라고 썽을 냈다.
ㅎㅎㅎ울엄마는 저번에 카누 맛있다고 나한테 한 팩이나 준 걸 그새 잊었나보다^0^
집에 와서 시체처럼 누워있었다. 어지러운건 둘째치고
조금만 움직여도 심장이 터질거같고 헉헉대니까 너무 불편했다.
시끄러운 심장소리를 애써 외면하며 잠들었다.
그 날이 아무 걱정없이 잘 수 있었던 마지막 밤이었다.
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글 읽어주셔서 감사합니다. ^ㅡ^
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첫댓글 안녕하세요.
환우회에 오랜만에 인사하는 귀요미입니다. ^^
이 글의 주인공인 하람지는 제 딸입니다.
많은 환우분들께서 도움이 되었으면 하는
바램입니다.
항상 건강하시길 바랍니다. ^^
오랜만이라 반가워요...^^
어리다면 어린나이에,,
밝고 긍정적으로 하나하나 겪어내는 모습이... 대견합니다
곧 닥칠 저에게 더 큰 힘이 되네여~
@사랑해윤 세윤맘 안녕하세요.
정말 오랫만입니다. 잘 지내고 계시죠
세윤이는 잘지내는지 감기는 안걸렸는지
지금은 어떤지 궁금합니다
환절기에 건강 조심 하시구요
잘 지내세요~~
@귀요미 싸이폴 끊으면서 수치떨어져
저희도 이식준빌 해야할거 같아요
아직은 학교잘다니며 열씸 뛰노는데
이번주 외래가면 뭔가 말씀이 있을거 같아여..따님이랑 비슷한 시기에 발명한거 같은데 저흰 이제 다시 시작입니다..ㅠ
@사랑해윤 세윤맘 항상 긍정적인생각과 용기
잊지말아요^^
언제나 응원합니다
궁금한사항 있으시면 전화, 문자, 카톡
쪽지 모두 열려있으니 연락주세요.
하람지님이 귀요미님 따님이실줄이야~
글 잘 보고 있습니다.
저희 둘째도 별탈없이 아주 잘 지내고 있답니다.
@주원아빠 주원아빠님 안녕하세요
요즘은 어떠하신지 궁금했습니다
아드님은 잘 지내고 있죠!
환우회에서 가끔 댓글 달고 계시는거보고
잘지내고 계시는구나 짐작만 하고
있었습니다^^
저희 딸도 이식후 잘 지내고 있습니다.
환절기에 감기 조심 하시구요.
정말 반갑네요^^~
반갑습니다. 이식 후기가 긍정적이라 마음이 한결 편안합니다.
안녕하세요! 아드님은 잘 지내고 있는지 궁금하네요ㅎㅎ 환절기에 감기 조심하세요~^^
글 잘읽어 보았습니다
감사해요
건강한 생활할수있는거 축하드리고 이대로 쭈~욱 좋은일만 있으시길~^^
댓글이 늦었습니다^^ 고맙습니다 항상 건강하세요♡