[공지] 루게릭병 기부팔찌로 희망과 위드아이스
루게릭병 체험 아이스 버스킷챌린지 참가자
루게릭병에 대한 사회적 인식 문제와 경제적 어려움.
인터넷 검색을 하다가 우연히 루게릭병 환자의 병상 수기를 접하였고, 루게릭병에 대해서 더 자세한 내용을 검색하게 되었다.
무심코 지나친 초기 루게릭병 증상
기부팔찌 위드아이스
루게릭병의 유례는 1930년 뉴욕양키스 야구선수 루게릭이 36살에 발병해서 2년후 사망한 병으로 대중에게 알려지기 시작했다. 우리에게 유명한 스티븐 호킹 박사도 루게릭 환자이다.
체중 감소와 근육 위축으로 사지마비, 안면근육 상실로 증상이 심해지면 소화능력이 약화되고 호흡도 불가능한 상태가 되어 인공호흡으로 연명한다.
일반적으로 발병 후 2년~3년 동안에 생을 마감하는 난치성 질환이다.
루게릭의 공식병명 근위축측식경화증
루게릭병은 가족력의 유전적인 약간의 소인도 있지만, 아직 정확하게 밝혀진 바는 없다, 다만 가능성만 추정할 뿐이다. 대부분의 환자들은 전조 증상으로 근육이 튀는 듯한 부자연스러운 현상과 말소리가 어둔해지고 얼굴근육이 떨리는 전조 증상을 겪는데 대부분의 환자들은 인지하지 못하고 육체적인 피곤이나 혹은 심한 운동으로 온 근육경련으로 생각하고 지나치는 경우가 많다.
그래서 증상이 심해져 팔다리 감각과 운동 능력이 떨어지면 병원을 방문해서 루게릭병을 진단 받는 경우가 많다고 한다.
그러면 왜 루게릭병이 발병하는가.
안타갑게도 루게릭병은 조기발견을 하더라도 조기 치료할 수 없는 병으로 줄기세포 치료와 유전자 치료등이 있으나 아직은 미미한 수준으로 더 많은 임상연구가 필요한 실정이다.
원인도 알 수 없으며, 완치방법도 현재까지는 알 수 없는 불치병으로 진단받은 당사자와 가족 은 하늘이 무너지는 듯한 심정과 두려운 마음으로 인생을 살게 하는 것이 루게릭병이다.
루게릭병 환자 가족의 경제적고통
아이스 버스킷챌린지 참가자들의 사진
다른 난치성 질환과 다르게 환자 개인 의식과 지적판단 능력과 감정기능, 감각기능은 끝까지 남아 있기에 환자를 간호하는 가족 모두에게는 두배의 고통을 주는 가슴 아픈 질환이다.
가족입장에서는 사지가 점점 굳어가는 환자를 치료하기 위해서 진료기관을 찾아서 지방에서 서울로 이사하고 혹은 간병을 위해서 경제적 고통을 감수해야 하는 것이 현실이다.
발병 초기에는 환자 본인이 이동할 수 있어 불편을 감수하지만, 병이 진행 될수록 근육이 감소하고 거동을 못하게 되면서 진료비의 증가로 경제적 어려움을 겪는 것이 현실이다.
의료보험으로 극히 일부는 해결할 수 있지만, 루게릭 지연제로 나와있는 리디컷이나 줄기세포는 의료보험 해택을 받을수 없는 비보험 지연제로 모두 환자 개인이 부담하게 된다.
그래서 실비보험이 없는 환자에게는 육체적 고통과 경제적 고통이 동반되는 질환이다.
기부천사 사회구성원의 행동
WITHICE팔찌
함께하는 따뜻함 루게릭환우 상징
WITH ICE
위드아이스는 위드(WITH) + 아이스(ICE) 함께하는 따뜻함과 루게릭병 환자환우를 상징하는 팔찌를 제작해서 루게릭병을 알리고 빠른 회복의 의미가 담겨 있는 따뜻한 팔찌다.
한국의 루게릭병의 숨은 천사들
승일희망재단 공동대표 박승일,션
루게릭 환우와 가족들에게 희망의 끈이 이어지길 바랍니다.
국내 최초로 루게릭 요양센터 건립을 위해 2011년 승일희망재단을 설립하고 약속을 지키기 위해서 보이지 않는 곳에서 많은 분들이 각자의 위치에서 헌신하고 있습니다.
한국사회 기부문화의 활성화를 기대합니다.
연애인들의 WITHICE팔찌 동참사진
홍보대사 서현
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루게릭병 환우를 위한 비영리 재단법인
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승일희망재단의 홍보영상 나는 어디에도
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본 사진과 영상은
승일희망재단이 제공하고 50+ 도심권센터 SNS 홍보전문가 양성과정에서 루게릭병을 알리기 위한 홍보물로 더많은 자료검색은 WITHICE, 승일희망재단 싸이트 참조 바랍니다.
[출처] 루게릭병 기부팔찌로 희망과 위드아이스|작성자 온굿