사랑의 아빠.............(칼럼 10.13)

[남제현]

사랑의 아빠

태안장로교회 원로목사

사회복지사

글:-남제현목사

태안신문사 칼럼니스트..

희귀병 딸 위해 740㎞ 걸은 전요셉 목사 사랑의 아빠 그를 우리는 사랑의 아빠라 부른다. 그는 서울 광화문까지 740km에 이르는 국토대장정을 완주했다. 딸 사랑이가 듀센근이영양증에 걸린 3살배기이다. 듀센 근이영양증은 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등 근육이 퇴행해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에 호흡기 근육 장애로 자가 호흡이 힘들어지는 질환이다. 환자 대부분 30대에 사망하는 희소유전질환으로, 5000만명 중에 1명꼴로 매우 드물게 여아에게 나타나기도 한다.

최근 치료제가 개발됐지만, 약값과 치료비까지 더하면 약 330만 달러(한화 약 46억원) 현실적으로 접근이 어려운 형편이다. 그런데 46만 명 1만 원의 기적이 나타났다. 칠레에서 사랑이와 똑같은 병을 앓고 있는 한 환우의 엄마가 국토대장정에 나섰다는 보고 사랑의 아빠도 치료비 53억 원 마련을 위해 지난 5일 부산 기장군을 시작으로 울산, 경북 포항·경주, 대구, 대전, 충북, 충남 천안, 경기도 평택·오산 등을 거쳐 서울 광화문에 도착했다.

“지금까지 개인 계좌로 받은 금액과 후원자 명단을 충북사회복지공동모금회에 전달하기로 했다”며 “후원금은 사랑이 치료에만 투명하게 사용하고, 치료 과정도 SNS에 공유할 예정”이라고 밝혔다. 전 목사는 “사랑이를 도와주신 많은 분의 작은 빛이 모여, 이제 크고 환한 빛을 만들어냈다”라며 “두려웠던 내일이 희망찬 내일로, 기대되는 내일로 바뀌었다. 응원해주시고 후원해주신 모든 분께 진심으로 감사하다”고 완주 소감을 밝혔다.

칠레에서 사랑이와 똑같은 병을 앓고 있는 한 환우의 엄마가 국토대장정에 나서 치료비 53억원 마련했다는 소식을 접하고 시작하게 됐다. 지난 5일 부산 기장군을 시작으로 울산, 경북 포항·경주, 대구, 대전, 충북, 충남 천안, 경기도 평택·오산 등을 거쳐 서울 광화문에 도착했다. 그가 걸어온 발걸음에는 부모의 간절한 마음이 깃들어 ‘사랑이와 함께 love’와 소셜미디어에 후원의 손길 이어져 앞서 지난 15일 국민일보가 전 목사의 이야기를 최초 보도한 이후 교계 안팎으로도 후원이 이어졌다.

김영환 충북지사는 사랑이를 돕기 위해 ‘46만 명 1만원 기적’에 동참 “사랑이가 건강한 성인으로 마음껏 자신이 꿈을 펼치는 기적을 만들어 동참하게 돼 감사하다” “도민들도 사랑이 가족을 따뜻한 마음으로 응원해달라”고 요청했다. 김 지사를 비롯해 충북도청 공무원노조도 전 직원 모금 운동에 동참해 후원에 힘을 모으기로 후원 동참을 요청했다. 충북공동모금회는 대장정 기간 모금된 후원을 받아 증상을 늦추는 재활치료를 일주일에 3번씩 하고 있다.

다리 근육이 약해 뛸 수 없고, 계단은 손잡이를 잡고 겨우 오른다. “이 여정을 완주할 수 있었던 건 하나님의 은혜였습니다. 아무것도 염려하지 말라고 하신 말씀 붙잡고 사랑이의 기적이 실현될 수 있도록 포기하지 않았다.” 희귀병 딸 위해 전국 걸은 목사 “모금액 절반 모여 치료 나서” 희귀 난치병을 앓는 딸을 위해 폭설을 뚫고 국토대장정에 나섰던 ‘사랑이 아빠’ 전요셉 목사가 GOODTV를 찾았다.

많은 이들의 기도로 치료비의 절반 이상이 모이며 사랑이 가족은 본격적인 치료를 준비하고 있습니다. 폭설이 내리던 지난해 11월, 희귀 난치병을 앓는 딸의 치료비를 구하기 위해 740km를 걸어온 ‘사랑이 아빠’ 전 요셉 목사이다. 사랑 양은 근육이 점차 약해지는 ‘듀센 근이영양증’ 치료를 위해선 미국에서 개발된 유전자 치료제가 필요하지만,

약값만 약 46억 원에 달합니다. GOODTV 뉴스와 다큐멘터리 ‘사랑은 강물처럼’을 통해 사연이 알려진 뒤, 지금까지 모금액의 절반 이상인 25억 원이 채워졌다. 전 목사는 GOODTV를 찾아 ‘약함이 자랑이 되게 하소서’라는 제목으로 간증하며 가장 어려운 순간 함께해준 GOODTV에 감사의 마음을 전했다. 사랑이 아빠 : 눈밭에서 저에게 찾아오셔서 기도해 주시고 동행해 주신 GOODTV 모든 분들의 은혜와 사랑을 아직도 눈에 선명하게 기억하고 있어요.

하나님은 약해질 대로 약해진 자에게 새로운 힘을 주셔서 강함으로 일어나 걷게 하시는 분. GOODTV를 통해서 하나님의 강하심만이 드러나는 은혜를 저희 가정에게 입게 하셨습니다....오는 12월, 캐나다로 건너가 치료를 시작할 예정으로 현재 임상 중인 이 치료제는 근육 기능을 회복시켜, 몇 달 뒤에는 사랑이가 마음껏 뛸 수 있을 거란 희망을 품고 있다.

사랑이 엄마 딸을 낳아서 ‘에스더’라는 이름을 짓고 싶어 하고 또 꿈을 물어보면 새로운 꿈들이 많이 생기는 거예요. 요리사도 되고 싶고, 과학자도 되고 싶었다가, 우주 비행사도 되고 싶었다가 이런 많은 꿈을 주님 안에서 마음껏 펼치고 올해 다섯 살이 된 사랑이는 여전히 치료의 골든 타임을 붙잡고 있다.