어깨 조합원여러분 보아요.

[세찬이랑다온이랑]

도토리반 세찬이 엄마입니다. 

그동안 많은 걱정과  염려를 끼쳐 죄송하단 말씀을 먼저 드리고 싶어요. 맘같아선 한분한분께 직접하고자우나 게시판을 대신함에 이해해주실거라 생각해요.

우선 세찬이상황에 대해  얘기할께요. 병원에서 내린 세찬이  병명은 "하이퍼 아이지이  증후군"입니다. 우리말로 쉽게 풀면 "고면역결핍 감마이 글로블린"이라 하더이다.  더 쉽게 말하자면 또래의 다른 아이들에 비해 면역력이  비정상적으로 낮다는거지요. 예를 들어 염증이 생기면  쉬이 낫지 않는다는겁니다. 아토피도 그 하나의 병증이며, 특히나 임파선의 크기가 줄어들지 않고 점점 커진다는  그래서 안좋은 상황으로는 악성종양으로도 갈수 있다고 했답니다.  이번 조직검사 결과로는 다행히도 단순염증성으로 나왔답니다. 문제는 면역체계의 이상.  알려진지 이년밖에 안된 희귀난치성질환인 이병은 아직까지는 치료약도 없고 정확한 예후도 모른다고 합니다. 단지 감염질환을 미리 예방하는 방법밖에는,정기적으로 병원진료를 받는것밖에는,임파선이 부으면 또 조직을 떼내어 검사하는 방법밖에는 아무것도 할수있는것이 없다고 합니다. 저는 단지 세번째 경우만이라도 없었으면 하는 간절한 마음이랍니다. 다섯살 아이가 감당하기엔 벅찬 시간들이었어요. 혈관을 찾기 힘들어 한번씩 할때마다 고개를 젓게 했던 피검사를 하루에  대여섯번씩 진행하고, 두번의 조직을 떼내는 수술끝에 상처부위가 아물지 않아 꼬매지 않은 상태에서  세찬이를 거의 기절상태까지 몰고갔던 드레싱. 세명의 어른들이  팔다리를 잡아야만이 가능했던 시간들... 대신 해줄수있는 아픔이라면...맘속으로 얼마나 많이 울었는지 모릅니다.

 동네개인병원을 거쳐 이차병원들을 거쳐 학동 전대병원까지도 참으로  힘들었는데, 화순전대병원으로 가야한다는  의사샘의 말에 순간 다리의 힘이 풀려버렸더랬어요. 수면약을 먹고도 분위기에 불안을 느낀 세찬이가 끝내 잠을 자지않아 국소마취만 하고 수술장에서 조직을 떼내는 30분동안 아무것도 할수가 없었답니다. 다행히도 의연하게 잘 견뎌준 세찬이를 보는순간 입술틈으로 새나오려는 울음을 씹어삼키느라 무척 힘이 들었더랍니다.  

두번의 입원(총 15일)동안 세찬이 아빠도 상무지구병원에서 수술을 할수밖에 없는 상황에 세찬이와 아빠는 말그대로 생이별을 했었지요.그 삼주동안의 저의 가장 큰 소원은 온가족 식탁에 앉아 밥한끼 먹는거였답니다. 아주 평범한 일상이 어찌나 그립던지요.

세찬인  어제부터 등원했습니다. 쑥스러움을 많이 타는 세찬이는 친구들이 보여주는 반가운 행동들에  입을 귀에 걸고 왔더랍니다. " 엄마 !내가 아침에 먼저 와서  책을 읽 고 있는데 갑자기 눈앞이 캄캄해졌어. 친구들이 나를 빙 둘러싸서 그늘이 만들어졌던거야" '별로 변한것이 없고 다 그대로더라" 등등  잠들기전까지 기분좋은 들뜸에 한참을 그렇게 행복해했더랍니다. 앞으로도 큰 아픔 없이  보다 더 큰 행복한 날 만들어가길 간절히 바래봅니다.  햇살의 모든아이들 또한 건강하고 내내 행복했으면 해요.

그 먼곳까지  와주셨던 분들 다시한번  감사드리고, 너무도 큰 격려와 사랑을 보내주신 조합원모두에게  감사의 말씀 드립니다. 힘든시간 시간 큰힘 되었답니다. 살면서 오래오래  기억할께요.

모두모두 건강한 겨울 나게요!!!

[병도 병관맘^^]

글이 눈시울이....

[해인이는 율이를 좋아해!]

세찬아 아프지말고 씩씩하게 잘지내자.. 해인이는 세찬이 오는날을 세고있더니 오늘도 세찬이왔다면서 이번주내내 보고합니다.이제서야 도토리들이 다 모였네요. 모두 행복한 겨울 보냈으면 좋겠네요.아자아자~~

[김선미]

세찬이 입원한동안 여민이가 그림 편지를 썼는데 칠칠한 엄마가 전해주지 못했네요. 여민이가 말하는 걸 엄마가 받아적고 그 옆에 여민이가 그림을 그렸는데 내용은 "세찬아 아프지말고 건강하게 자라거라. 씩씩하게 다시 만나자."고 적어주라 하네요. 글고 그림은 콧구멍이 큰 두 아이들 그림인데 아마 세찬이와 자신을 그린듯.. 아이 아플때 눈 꼭감고 이시간만 버티면... 하고 생각하는데 세찬이 엄마 힘내시고 다행히 세찬이가 너무 씩씩해서 안심이었어요. 모두모두 화이팅!!

[희연,아름맘]

세찬어머니 고생 많으셨구요.. 세찬이도 엄마도 대견하십니다. 앞으로 세찬이가 건강하게 크는것이 관건이라 생각됩니다. 그래서... 어머니가 또다른 노력을 하셔야 할 것 같습니다. 혹시 수수팥떡아이사랑이라는 사이트를 아시는지요... 그곳에 보면 아이들 건강하게 키우는 방법으로 풍욕과, 감잎차, 산야초, 죽염에 대한 이야기가 나옵니다. 면역력이 강화되는것입니다. 풍욕은 아주 쉽습니다. 저도 게을러서 요새는 종종 걸르는데요.. 풍욕하면 아이들이 참 건강해집니다. 감기도 잘안걸리구요.. 걸려서도 잘이겨냅니다. 엄마.. 세찬이와 함께 하세요..엄마건강도 좋을것입니다. 풍욕하신다고 하면 풍욕CD드릴께요^^.감잎차,산야초도선물로..

[민영엄마]

언니, 웃어~

[널위해 (정서정인엄마)]

세찬아 건강하게 자라서 엄마한테 효도 많이 해야 것다...ㅎㅎㅎ

[주연사랑]

눈이 아파오네요 밖에 내리는 눈때문이 아닌듯 힘내세요. 주연이도 세찬이 왔다고 좋아하데요. 따뜻하고 포근한 나날들이 되었음 하는 바램입니다.

[주영튼튼]

언니~ 힘내세요. 홧팅!