제 9회 “심포지엄 ” 및 한국희귀질환연맹 총회 후기

<TABLE cellSpacing=0 cellPadding=0 width=550 align=center bgColor=#e6e6e6 border=0> <TBODY> <TR> <TD bgColor=#ffffff colSpan=4 height=30> <DIV align=center>제 9회 “심포지엄 ” 및 한국희귀질환연맹 총회 후기</DIV></TD></TR> <TR> <TD background=/img/jum_sun.gif bgColor=#ffffff colSpan=4 height=5></TD></TR> <TR> <TD bgColor=#ffffff colSpan=4 height=20></TD></TR> <TR> <TD class=news bgColor=#ffffff colSpan=4>5월 31일(토)에 있었던 제 8회 “희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성” 심포지엄과 한국희귀질환연맹 총회는 많은 분들이 참석하여 주시고 도와주신 덕분에 성황리에 마쳤습니다. 이번 행사에는 전혜숙 국회의원님, 한국여자의사회 김용진 회장님, 아주대병원 소의영 병원장님 등 233명의 각계각층의 관심 있는 분들이 참석해 주셨습니다. 당일 직접 참석하시지는 못하셨지만, 김문수 경기도 도지사님께서 축사 영상메시지를 보내주셨으며, (주)삼미 / (재)기은복지재단 에서 화환으로 축하해 주셨습니다. 또한 아주대의료원에서는 화환과 더불어 저녁 식사를 지원해 주셨으며, 아주의대 임인경 학장님과 아주대의료원 기획조정실, 외래간호부에서도 화환을 보내주셔서 대회장을 더욱 빛내주셨습니다. 총회에서는 지난 1년간의 연맹 활동 보고와 감사보고가 있었습니다. 또한 “사랑의 릴레이 ”시상식에서는 한 해 동안 각 분야에서 희귀질환을 알리고 환자와 가족들을 위한 사랑의 릴레이를 펼칠 수 있도록 후원해 주신 현우문화재단, 경기여고49회 기독모임 <소명회>, 한국근육장애인협회, 안양시수리장애인종합복지관에 ‘감사패’수상이 있었습니다. 이어서 몸소 사랑의 릴레이를 실천해 주신 알레파인터내셔날, 상도시장약국, 개인후원인 선경래 님, 이영미 님에게 ‘사랑의 릴레이 상’으로 감사의 마음을 전했습니다. 특히, 이번 총회에서는 지난 1년간의 연맹 사업의 하나로 “신경섬유종증(NF)에 대한 지침서(시리즈 1~6)”를 발간하여 신경섬유종증 환자들에게 전달하는 시간을 가졌으며, (주)삼미 박중환 이사님과 경기도교육청 최정분 장학사님, 내분비대사내과 정윤석 교수님, 의학유전학과 정선용 교수님께서 전달식에 함께 해 주셨습니다. 본 지침서는 신경섬유종증 환자와 가족을 위해서 발간된 미국의 <어린이종양재단>의 지침서를 아주의대 대학원 전문 유전상담사 과정의 연구원분들의 번역과 저의 검토과정으로 이루어졌습니다. 무엇보다 (주)삼미, (재)삼미재단의 후원이 있었기에 지침서가 발간될 수 있었습니다. 제 9회 심포지엄은 “희귀질환의 효율적인 관리를 위한 특별법 제정”이란 주제로, 희귀질환 환자의 국내 지원 관리 실태와 문제점을 짚어보면서 궁극적으로 희귀질환의 조기진단과 효율적인 치료는 물론, 그들의 삶의 질 향상을 위한 제도 마련에 대해 논의해 보았습니다. 제 2부에서는 희귀질환 환자가 사회의 구성원으로서 자리잡을 수 있도록 “희귀질환 환자를 위한 특수교육과 직업재활 프로그램”을 주제로 관련분야 전문가 분들과 환자들의 입장에 대해 이해할 수 있는 시간을 가졌습니다. 당일 심포지엄에서 발표로 수고해 주신 질병관리본부 희귀난치성질환센터 박현영 부센터장님, 아주대병원 유전질환전문센터 김현주 센터장님, 아주의대 재활의학과 나은우 교수님, 법률사무소 해울 대표 신현호 변호사님, 단국대 특수교육학과 신현기 교수님, 강남대 특수교육학과 고등영 교수님, 한국근육장애인협회 정영만 기획실장님께 감사드립니다. 또한, 본 행사가 이루어질 수 있도록 후원해 주신, (재) 삼미재단과 아주대의료원에 진심으로 감사드리며, 이외에도 행사 내내 사회로 애 써 주신 오명석 선생님(한국희귀질환연맹 임원)과 1부 심포지엄 좌장을 맡아주신 유희경 회장님(한국근육장애인협회), 2부 심포지움 좌장을 맡아주신 신현기 교수님(단국대 특수교육학과), 그리고 이병락 감사님((주)km컬쳐 대표)을 비롯한 여러 연맹 임원 분들과 행사를 위해 도움을 주신 모든 분들께 다시 한 번 감사의 말씀을 전합니다. 당일 행사를 성공적으로 치룰 수 있었던 것은 자원봉사자들의 숨은 노력이 있었기에 가능하였음을 알려드립니다. 아주의대 의학유전학과의 양정아, 윤준노, 정은정, 홍지희, 박호진, 김보영, 이수진, 김남길, 민지영, 최지영, 김성은, 송은미 / 아주대의료원의 총무팀(박상신), 홍보팀(심미정), 의학문헌정보운영팀(손동일), 유전질환전문센터(백금녀, 박은혜), 아주의대 메딕쳄버(권기문 외), 아주대학교 자원봉사자 이준혁, 신승용, 김승현, 배재윤, 권오훈, 이찬희, 김세영, 안주성 / 수원여대 간호학부의 김선군, 강선심, 조윤정, 강아름, 김진경, 석은화, 백영서, 김희경, 김수연, 김재영, 이지숙, 이윤미, 유승민 학생 외에 여러분께서 애 써 주셨습니다. 2009년에 있을 제 10회 심포지엄에서도 <희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성>을 위해 도움이 될 수 있는 주제로 논의가 이루어 질 수 있도록 여러분들의 지속적인 관심과 참여를 부탁드립니다. 다시 한 번 이번 총회와 심포지엄에 참여해 주신 모든 분들께 감사의 마음을 전합니다. 2008. 6. 3. 김 현 주 아주대병원 유전질환전문센터 센터장 아주대학교 의과대학 명예교수 한국희귀질환연맹 대표 </TD></TR></TBODY></TABLE>