얼마전에 종교시간에 이신기 목사님께서 '인간극장 소아조로증 우리 집에 어린 왕자가 산다 원기이야기'라는 제목의 영상을 보여주셨다. 사람들은 소아조로증이 무엇이냐고 물으면 그게 무엇이냐라는 반응을 보일 것이다. 나에게는 이 영상자체가 유레카이지만 다른사람들에게는 어떨지는 모르겠다. 이 글로 원기의 이야기를 전하면서 이 글을 읽는 사람들의 마음에 유레카를 전하고 싶다.
인간극장에 한 가족이 출연을 하였다. 그 가족은 아버지는 목사님, 어머니는 평범한 주부, 그리고 그 부부에게는 아들과 딸이 있다. 그런데 그 아들 원기는 소아 조로증이라는 병을 앓고있다. 원기는 다른 또래 아이들과는 달리 몸이 8배로 늙어가는 소아조로증 이라는 병을 가지고 있었다. 소아조로증을 앓는 아이들은 평균적으로 15세에서 17세 사이에 세상을 떠난다고 한다. 그래서 원기의 가족들은 원기가 조금이라도 더 오래 살 수 있도록 할 수 있는 치료는 무엇이든지 시도해본다. 하지만 원기가 너무 힘들어해서 모든 약물치료는 중단하고 원기의 아버지가 건강한 세포를 몸에서 뽑아서 원기의 몸에 넣는 힘든 시술을 감당하고 있다. 나는 이렇게 생각한다. 원기는 그냥 단지 희귀병을 앓고 있는 아이가 아니라 그냥 세상에서 특별한 아이라고. 우리나라에서는 소아조로증을 가지고 있는 것은 원기 뿐이다. 올해 원기의 나이는 12살이다.
원기는 얼마나 살 수 있을까 얼마나 더 행복할 수 있을까 부모님은 얼마나 오래 원기를 더 품에 안을까 이 영상을 시청한 후에 이런 슬픈 질문들이 떠올랐다. 그래서 사람들에게 질문을 하고 싶어졌다. 이제 지금부터 당신은 몸이 8배로 늙어가고 몇년밖에 살 수 없다는 병에 걸렸습니다. 무엇을 하시겠습니까? 라는 질문을 던지고 싶다. 이 질문의 답을 통해서 내가 원기라면 원기의 입장이 되어 볼 수도 있고 자기를 되돌아 볼 수도 있다. 한번 다큐멘터리나 인간극장을 찾아서 보는 것을 추천한다.