함께 아파하고, 함께 바로 세우는 협회를 꿈꾸며

함께 아파하고, 함께 바로 세우는 협회를 꿈꾸며 글 / 아카폴카 안녕하세요, 환우 여러분. 우선 저는 두 개의 산정특례를 안고 하루하루 병마와 치열하게 싸우고 있는, 그저 평범한 파킨슨병 환우 중 한 사람입니다. 내 몸 하나 제대로 건사하기 힘든 처지이지만, 조금 이라도 보탬이 되고 싶다는 순수한 마음으로 사단법인 대한파킨슨병협회에 몸을 담게 되었습니다. 우선, 글을 시작하기에 앞서 협회에 대한 실망과 불만을 표현하시는 회원분들의 목소리에 깊이 공감합니다. 환우들을 위한 정책은 늘 아쉬웠고, 리더십의 부재로 회장들은 연이어 사퇴했으며, 급기야 조직이 갈라지는 아픔까지 겪었습니다. 여러분이 느끼신 답답함과 분노는 환우로서 당연하고 타당한 요구이기에, 저는 그 어떤 쓴소리도 무겁게 존중합니다. 그러나 제가 절실히 느낀점은 밖에서 바라보던 안타까운 시선과, 안으로 들어와 직접 마주한 협회의 현실은 그야말로 '하늘과 땅 차이'였습니다. 우리가 그동안 마주한 대한파킨슨병협회의 가슴 아픈 민낯은 이렇습니다. ㅡ일할 사람이 턱없이 부족합니다: 환우들을 위해 뛰고 싶어도 실무를 감당할 손길이 없습니다. 자원봉사자분들이 계시지만 늘 한계에 부딪힙니다. ㅡ재정적 기반이 너무나 취약합니다: 기업의 기부금과 회비납부는 갈수록 줄어들고 있습니다. 현재 회원 1,500명 중 회비를 납부해 주시는 분은 650명에 불과합니다. ㅡ구조적인 한계에 갇혀 있습니다: 환우를 위한 획기적인 정책과 비전을 실행하려 해도, 움직일 '예산'이 부족합니다. 그동안 협회가 간신히 버텨온 것은 많은 분들의 헌신적인 기부금 덕분이었습니다. 역대 회장직 역시 명예로운 자리라기보다는, 협회를 살리기 위해 막대한 기부금을 짊어져야만 하는 무거운 희생의 자리 였습니다. 그 외로운 무게를 견뎌오신 역대 회장님들께 고개 숙여 감사를 전할 뿐입니다. 저는 감히 단언하건대, 앞으로 그 어떤 훌륭한 회장과 임원진이 들어온다 할지라도 지금의 구조와 재정 상태로는 역대 회장님들이 일궈놓은 업적 이상을 해내기 어려울 것이라 생각합니다. 돈이 없고 사람이 없는데, 어떻게 환우들을 위한 눈부신 정책이 나올 수 있겠습니까. 존경하는 환우 여러분, 협회가 미웠던 이유는 그만큼 협회에 기대고 싶었고, 우리에게 절실한 존재였기 때문일 것입니다. 제가 환우분들에게 바라는 마음은 협회가 잘못된 부분이 있으면 얼마든지 비판을 하십시요. 그러나 비난은 하지 마시기 바랍니다. 이제는 비난을 넘어, 우리가 이 협회를 어떻게 함께 살릴지 고민해야 할 때입니다. 협회는 몇몇 임원진의 소유물이 아닌, 우리 파킨슨 환우 모두의 울타리입니다. 이 울타리가 무너지면 가장 아픈 사람은 결국 우리 자신입니다. 협회가 힘을 가질 수 있도록, 정책을 요구하시는 만큼 우리의 작은 책임(회비 납부와 봉사)도 함께 나누어 주시기를 간곡히 호소합니다. 불만과 아쉬움을 협회를 향한 관심과 참여로 바꾸어 주십시오. 우리의 작은 정성과 손길이 모일 때, 비로소 협회는 진정으로 환우들을 위해 움직이는 든든한 버팀목이 될 수 있습니다. 저 역시 부족하고 작은 존재에 불과하지만 봉사하는 마음과 봉사하는 자세로 이번에 소식지를 만들었 습니다. 제가 할 수 있는 범위내에서 최선을 다 하겠습니다. 끝으로 협회에서 발행하는 소식지 많이 사랑해주시기 바랍니다, 긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 모두의 건강과 평안을 기도합니다.