조혈모세포 채집 실패 후

[이기자(림프종)]

며칠전에 자가 조혈모세포이식 전 채집을 하다가 실패했다고 올린 보호자입니다.

1차 항암 : 19.09.11

2차 항암 : 19.10.04

3차 항암 : 19.10.29

4차 항암 : 19.11.23

조혈모세포이식을 2월 20일 예정을 하고,

외래에서 촉진제를 이틀 맞다가 이틀째부터 고열이 동반되서 응급실 입원했다가 결국 다음날 입원(1월 6일)을 하였습니다.

화요일 입원 날짜가 잡혀 있던터였으며, 응급실에 왔을때 부터 항문에 문제가 생겼던 모양입니다.

기존 치질이 있던 상태에서 촉진제를 맞으면서 몸이 힘들어졌고, 고열이 동반되었습니다.

항암 부작용을 겪을대로 다 겪어봐서 (2차 항암때는 부작용으로 신장투석까지 했습니다) 항암보다 더 심한게 치질의 고통이셨나 봅니다.

너무 고통스러워하셔서 치질을 치료하고 조혈모세포 채집을 해야되는거 아니냐 했으나, 담당의사는 그럼에도 불구하고 채집을 해야한다고 했습니다.

보호자 입장에서는 너무 힘들어 하시니 해당 항문과 진료를 봐 달라고 했으나 (현재 입원한 병원은 항문외과가 있으나 암쪽만 있기 때문에 치질은 안봐주시는 거 같습니다. - 솔직히 이부분도 자세하게 이해가 되지 않는 부분입니다.)

거두 절미하고 응급차 불러서 해당 병원을 다녀온 상태이며, 수술 날짜를 잡와왔습니다.

2주동안 느끼면서 담당의사에 대한 신뢰가 많이 떨어진 상태입니다.

이전 담당 선생님들은 환자의 정보에 대해서 잘 알고 계시면서 담당교수님에게 정확한 보고가 들어가서 지시가 떨어졌다고 느끼고 그에 대한 반응이 신속했다고 생각합니다. (보호자 관점입니다.)

그러나 이번 담당의사는 그렇지 않다고 느끼게 된 건 크게 2가지로 요약이 됩니다.

1. 지금 시점에서는 조혈모세포이식을 안하고 항암치료를 들어가기로 했다고 얘기를 하고 있습니다. (이 얘기도 뜬금없이 통보식이었습니다)

조혈모세포 채집 실패 했을때 어떤 방법까지 있느냐고 물어보니 컨디션 회복되면 다시 시도해 보거나, 동종이식도 고려해 볼수 있다고 하셨던 분이 다른 보호자에게 본인은 그런 얘기를 한적이 없다고 합니다. (우리 가족은 단톡방을 만들어서 그날 그날 치료과정과 의사에게 들었던 얘기들을 모두 공유합니다.)

2. 항문 진료또한 입원 시점(6일 입원)으로부터 2주가 지나서야 다른 지점 병원까지 가서 외래로 보고 오게 한 점입니다.

 이렇게 아프면 지난주에 했어야 할 행위들이 일주일이 지나도 아무런 조치도 하지 않아 고통은 고통대로 느끼고 수술날짜는 더디게 잡혀지게 되었습니다.

그럼에도 불구하고 담당교수를 믿고 항암치료를 여기(현재 다니고 있는 지방 대학병원)에서 해야 되는지?

아니면 서울 큰 병원으로 옮겨서 조혈모세포이식을 위한 과정을 밟아봐야 되는건지 고민이 많이 됩니다.

우리 가족들은 조혈모세포이식만 잘 되면 더 큰 어려움은 없지 않을까 하고 기대를 많이 하던터라 실망도 큽니다.

그렇다고 상세하게 환자의 상태에 대해서 설명을 해주거나 어떤 약을 쓴다는 얘기도 잘 듣지 못합니다. 다른 병원들도 그러한가요? (오히려 협의진료의뢰서를 보고 항암 투여약도 알게 되었습니다ㅠㅠ)

그리고 항암 전과 후에 호전되었다고만 하지 얼마나 어떻게 호전되었는지에 대한 얘기를 못 들었습니다.

병원은  CT 사진도 잘 안보여주고 그러는지 정말 궁금합니다. (처음 입원했을때는 신경외과로 입원하면서 종양의 크기에 대해서 사진도 보여주고 사이즈도 알려주었습니다만 현재 혈액내과는 그런게 전~~~혀 없습니다.)

환자 보호자들은 전문 지식이 없기 때문에 안보여 주는것인지, 절차가 그러한지 궁금할 따름입니다. (전에 다른 보호자가 왜 그러는지 상세하게 물었다가 면박 당했다고 합니다. 그래서 그 뒤로 저희도 물어보는게 조심스럽습니다)

그래서 담당의사 선생님한테는 자세하게 물어보고 했으나 현재 담당의사로 바뀐뒤로는 그렇지를 못하니 답답할 노릇입니다.

조금 더 믿고 항암 치료를 해보는게 좋을까요? 큰 병원으로 옮겨 보는게 좋을까요?

[소포성림프졸]

저도 오늘 조혈모채집하러 입원하러가는데..
저도 항암받고있다가 의사가 통보해서 채집하네요
저같은경우는 나중에 혹시 쓸지몰라서 채집하자고 옵션으로 가지고 있자고 해서 하는건데
채집 많이 어렵나요..?

[이기자(림프종)]

사람에 따라서 다르다고 합니다. 저희 같은 케이스는 실패인 경우이고요... 이런 경우도 있으니 참조만 하시고, 좋은 결과 있을꺼라 긍정적으로 생각하셨으면 합니다.

[알타리(은퇴)]

몸(혈액)속에 조혈모세포가 충분하면 채집에 어려움은 없습니다. 나중에 치료가 잘안되거나 재발하게되면 이식으로 가야하는데.. 그때가서 이기자님 경우처럼 채집에 어려움이 생기면 못하게 되잖아요. 그래서 교수님이 먼저 대비하는거죠. 앞으로의 치료가 잘된다면 쓸모없겠지만 치료가 잘될지 안될지는 아무도 모르니.. 보험들어두는거라 생각하세요. 항암을 계속 반복하다보면 차수가 늘어날수록 조혈기능이 약화되어 채집이 잘안되는 경우가 있습니다.

[다온74]

담당의한테 사진 보여달라고 하세요...가만히 잇으면 당연히 안보여주죠...그간 항암치료후 관해가 되건지 완전관해후 이식을 하자고 하는건지 정확히 알아보세요..암이 남아잇는데 이식하고 또 재발하는 경우도 잇습니다

[이기자(림프종)]

담당의사 쌤이 사진을 봐도 잘 모르는것 같습니다. 담당교수는 별 설명을 안해주시는 편이구요...완전관해 후 이식도 아니고, 조혈모세포이식 하려다가 채집이 실패되니 다시 항암으로 돌린겁니다. 그에 대한 자세한 설명은 없고요...자세한 설명을 요구할 경우엔 면박을 주기에 알아서 처분해 주세요 하고 기다리는 입장만 취하고 있느라 답답해서 쓴 글입니다.ㅠㅠ