<p class="cafe-editor-text">저희 어머니는 만 62세고 25년 전쯤 스트레스로 인한 간염 판정을 받으셨어요. 서울 모 대학병원에서 그 이후 계속 진료 받으셨는데 2001년에 간경화 판정을 받으셨어요. 평소에는 우루사 처방 받아서 드시면서 일상 생활 하셨는데 다리부종도 있으셨고 항상 피곤해서 힘든 생활을 하시긴 했어요. (저희 가족이 엄마 지병이 오래되기도 했고 관리가 잘 되고 있는 줄로 알아서 구체적인 수치나 병에 대해서 너무 몰랐었네요 ㅜㅜ) <br /><br />올 봄에 혈소판 수치 2만 이하로 떨어져서 골수검사하니 골수기능에는 문제가 없고 자가면역기전인 것 같다고 하시면서 혈액종양내과에서 스테로이드를 처방 받아드셨어요. 면역글로불린도 한번 맞았고요. 스테로이드 드시면서부터 배가 붓기 시작하셨는데 병원측에서는 스테로이드 부작용으로 생각하셨던 거여요. 결국 2달 간 스테로이드 먹었고 안 듣는다고 레볼레이드라는 신약을 처방 받았고요. 근데 배 뿐만 아니라 한 3주 전부터 다리가 부종이 너무 심하게 와서 원래 진료 보던 소화기 내과에 갔더니 복수가 많이 찾다고 해서 바로 입원하게 되었어요.<br /><br />그래서 지금 입원해서 이뇨제 쓰면서 복수랑 부종 빼고 있는 상황이고요. 어제 간 ct 찍었는데 간이 아주 많이 안 좋아졌다면서 지금 이 시기가 너무 중요하고 회복은 안 될 거고 여기서 더 나빠지면 간이식 밖에 없는데 혈소판 수치 때문에 그것도 불투명하다는 이야기를 하셨어요. 지금 상태가 계속되면 복수나 부종이 계속 반복되어서 어려울 거라고도 이야기 하셨고요. 일단 레볼레이드라는 신약 써가면서 혈소판 수치 올릴 수 있는지 확인해야 하고 상황이 안 좋으면 면역억제제를 써야하는데 그것도 신중히 써야한다고 야기하네요.<br /><br />너무 부끄러운 야기지만 여기 카페분들이 이야기하시는 간수치나 빌리루빈 알부민 등등 수치도 잘 모르고요. 그래서 내일 정확히 어떤 상황인지 파악하고 어떤 조치가 필요한 건지 생존 확률은 얼마나 있는지 등 알아보고 싶어서 담당교수 면담 신청했어요.<br /><br />저희 가족들은 이 병원이 단기간에 나빠지는 걸 못잡아내고 상황을 악화시키고 방치한 것 같아서 너무 속이 상하고 병원을 서울대나 아산병원 등 권위있는 곳으로 옮기고 싶은 마음이고요.<br /><br />조금이라도 빨리 다른 병원으로 옮겨서 진료를 받아보고 싶은데 입원 중이라 이런 경우 지금 병원 담당교수께 말씀드려서 옮기는 절차를 밟는 게 빠른지, 아님 서울대나 아산에 예약을 해서 기다려서 가야하는 건지 어떻게 하는 게 맞는 건지 모르겠고 좀 패닉이네요.<br /><br />그리고 소화기내과쪽으로 예약을 넣어야할지 외과로가야할지도요. 선생님도 어떤 분으로 예약해야할지 모르겠고요. 혹시 비슷한 케이스를 겪고 계시거나 정보 있으시면 부탁 좀 드릴게요. 지푸라기라도 잡고 싶은 심정이네요. 꼭 조언 부탁드려요!<br /><br /><br /></p>
<!-- -->
첫댓글간이식 가능한 큰병원 가세요.. 응급실 들어가셔도 되고요.. 올께 온거고 지금이 그시기 입니다. 간이식 안하시면 얼마 못삽니다.. 약.. 치료법 없고요.. 간이식 만이 매우 건강해질수 있는 유일한 치료법으로 알려져 있습니다.. 약 잘먹고 잘쉬고. 밥잘먹어도 얼마 못삽니다. 자료 챙겨서 간이식 가능한 큰병원 진료를 보든 응급실로 바로 가든 하세요.. 간이식 권한다는건 얼마 못산다는 거고요. 점점 죽어가는 겁니다..
혈소판감소. 다리부종. 복수. 피곤함. 소화불량 다 간기능이 부족해서 생기는 증상 입니다..(간경화 말기 증상) 자가면역성담도염도 확실한 효과있는 약이 특별히 없어서 약잘 먹고 관리 잘 받어도 대부분 점점 나빠지기도 하고요.. 말기되면 이식만이 유일한 치료법으로 알려져 있습니다.
저희 엄마는 건강검진에서 경미한 지방간 소견 듣고 서울 모처의 대학병원 내과서 꾸준히 진료받으셨는데 점점 나빠지기만 해서 결국 이식 받으신 케이습니다. 경미한 지방간에서 간경화 말기까지 가는데 2년정도 걸렸구요, 대학병원 2군데서 모두 원인을 알 수 없다는 이유로 이렇다할 치료없이 우루사만 계속 처방받아 드셨고 마지막으로 간 서울대병원 내과서 자가면역질환이 '의심된다'는 소견듣고 스테로이드 요법 등 치료받다가 8개월여만에 외과로 넘어가 이식 받으셨답니다. 이식 받을 당시 황달, 부종, 간성혼수 증상 있으셨고 복수나 식도정맥류 출혈은 없으셨어요.
자가면역질환이라는 생소한 병명땜에 가족들모두 이게 과연 정답일까 맘고생 많았는데 이식한지 2년 반 된 지금 건강한 엄마모습 보니 정말 행복해요. 자가면역질환은 이식 후 예후도 좋다고하니 큰병원가셔서 진료받아보세요. 내과로 가셔도 당장 이식 필요하다싶음 외과로 보내주실거에요~^^
첫댓글 간이식 가능한 큰병원 가세요.. 응급실 들어가셔도 되고요.. 올께 온거고 지금이 그시기 입니다. 간이식 안하시면 얼마 못삽니다.. 약.. 치료법 없고요.. 간이식 만이 매우 건강해질수 있는 유일한 치료법으로 알려져 있습니다.. 약 잘먹고 잘쉬고. 밥잘먹어도 얼마 못삽니다. 자료 챙겨서 간이식 가능한 큰병원 진료를 보든 응급실로 바로 가든 하세요.. 간이식 권한다는건 얼마 못산다는 거고요. 점점 죽어가는 겁니다..
네 꼭 그렇게 해야겠네요. 조언 넘 감사합니다. ㅜㅜ
큰병원 가세요.. 전화예약으로 간이식 권유받었다 말씀하시고요.. 자료 챙겨서 빨리 가보세요.. 환자분 몸상태가 거동히기 힘들 정도면 응급실로 들어가세요..
혈소판감소. 다리부종. 복수. 피곤함. 소화불량 다 간기능이 부족해서 생기는 증상 입니다..(간경화 말기 증상) 자가면역성담도염도 확실한 효과있는 약이 특별히 없어서 약잘 먹고 관리 잘 받어도 대부분 점점 나빠지기도 하고요.. 말기되면 이식만이 유일한 치료법으로 알려져 있습니다.
저희 엄마는 건강검진에서 경미한 지방간 소견 듣고
서울 모처의 대학병원 내과서 꾸준히 진료받으셨는데
점점 나빠지기만 해서 결국 이식 받으신 케이습니다.
경미한 지방간에서 간경화 말기까지 가는데
2년정도 걸렸구요,
대학병원 2군데서 모두
원인을 알 수 없다는 이유로 이렇다할 치료없이
우루사만 계속 처방받아 드셨고
마지막으로 간 서울대병원 내과서
자가면역질환이 '의심된다'는 소견듣고
스테로이드 요법 등 치료받다가 8개월여만에
외과로 넘어가 이식 받으셨답니다.
이식 받을 당시
황달, 부종, 간성혼수 증상 있으셨고
복수나 식도정맥류 출혈은 없으셨어요.
자가면역질환이라는 생소한 병명땜에
가족들모두 이게 과연 정답일까 맘고생 많았는데
이식한지 2년 반 된 지금
건강한 엄마모습 보니 정말 행복해요.
자가면역질환은 이식 후 예후도 좋다고하니
큰병원가셔서 진료받아보세요.
내과로 가셔도 당장 이식 필요하다싶음
외과로 보내주실거에요~^^
저희신랑도 간이식 기다리고 있는데 자가면역간염에서 간경화로 됐는데 초반에 황달이나 가려움증 있었고 복수 부종 식도정맥류 출혈 간성혼수 증상은 없었어요 다음주에 간이식 수술하네요 서울 큰병원 응급실로 해서 들어가는게 제일 빨라요
네 조언들 넘 감사합니다. ㅜㅜ 정신이 없어서 바로 바로 감사 글 올리지 못했네요. 또 조언 여쭙겠습니다!