자립의 의미와 자립생활 [ 2 ]

[레인보우]

I. 문헌연구

1. 장애인 자립의 의미와 자립생활

장애인의 자립생활에 관한 개념을 규정하는 일은 자립생활의 신념과 원리, 가치를 확인하는 일부터 이뤄져야 한다. 자립생활의 이념을 정확히 이해하고 발전시키기 위해서 자립적(independent)인 것(Oliver, 1991: 91)에 대한 개념 정의를 명확히 하는 것이 중요하다.
서구의 산업사회에 있어서 자립적인 것(independent)이란, 스스로 지원 가능한 것, 자조(self-supporting)와 스스로 신뢰할 수 있는 것, 자신감(self-reliant)의 개념으로서 자신의 능력과 관련된 개념을 중요시하고 있다.

한편 사람들이 신체적인 손상을 입었을 경우, 자신의 일상적인 역할을 자기 스스로 수행할 수 없음을 의미하고, 이러한 사람인 경우에 의존적(dependent)인 사람이라고 평가하게 된다.
이처럼 서구 문화에 의하면, 자립적이지 못함은 종속적인 것을 의미하고, 의존적이라 함은 다른 사람들에 의해 자신의 삶이 조정의 대상이 되는 것이라 하였다.
자립적인 삶은 개인의 신체적인 이동과 일상의 생활과업을 수행하기 위한 신체활동의 가능성을 극대화하므로서 얻어질 수 있는 것이다.
경제적인 측면에서도 장애인의 경제력은 개인의 신체적인 손상정도와 그들 자신의 자립생활 여부가 결정적인 요인이 된다.
개인원조(personal assistance)에 대한 욕구는 보호의 욕구와 연관되어 전이되어지게 되고, 개인의 원조가 필요하다는 것은 보호의 필요성을 요구하게 되는 것이다. 장애인의 경우엔 전문가나 혹은 친지들이 보호를 담당하고 조정하는 사람이 되곤 하는 것이다.

따라서 장애인은 보호자에게 종속되고 장애인들은 자신이 필요로 하는 개인 스스로의 원조활동(self-help)에 대한 책임을 담당할 수 있는 능력조차도 잃게 되는 것이다(Mason, 1992: 80).
Brisenden(1989)은 "자립생활은 우리 삶의 목표를 성취하기 위한 간단한 방법으로서 실천적이고 상식적인 방법이다.
자립적인 사람은 자신들의 생활전반을 조정하고 관리하는 것이며, 자신들의 모든 과업을 수행하는 것은 아니다.
자립이란 장애인들의 신체적인 것이나 지능적인 능력과 연관된 것이 아니다. 자립이란 장애인 자신을 스스로 보호하고 관리하기 위하여 아무런 지원 없이 이룰 수 있는 것이 아니다.
장애인들이 스스로 필요한 원조와 지원을 다양한 지원체계를 통해 제공받음으로서 장애인의 자립생활이 이뤄지게 되고 결국 이로 인해 자립이 가능하게 되는 것"이라고 자립과 자립생활에 대해 정의를 내리고 있다.
따라서 자립을 위한 개인적인 지원은 개인 스스로 자신을 조정하는 일이 가능하게 하는 것으로서 이는 하루하루의 일상생활이 자립적인 생활이 될 수 있도록 지원하는 것을 뜻한다.

또 다른 차원에서의 자립생활은 누가 장애인 각 개인을 조정하는가 하는 것에 초점을 맞출 수 있다.
Johnes(1993)은 장애인들의 시설수용을 통해 생활을 유지토록 하는 지역사회 내에서, 보호관리자와 보호자에 의해 보호·관리되는 지역사회보호, 그리고 장애인 자신들의 자립적인 생활을 보장하는 장애인 자립생활에 대한 지원 등 각기 다른 접근의 차이를 살펴보아야 한다고 설명하고 있다.
즉 장애인 자신의 건강관리, 식사조절, 취침시간과 같은 모든 일상의 활동들뿐만 아니라 보호자를 결정하는 일, 금전적인 관리, 거주지를 정하는 일까지 모두 스스로의 선택과 판단에 의해 의사결정과정에 참여하는 일을 자립생활이라 한다.
즉 개인의 자립적인 자아와 권리를 가진 자립주체로서 의사결정 과정에 참여하는 활동까지를 포함한 모든 생활이 자립생활인 것이다.
이러한 전적인 의사결정에의 참여를 통하여 궁극적으로는 자신을 스스로 조정 가능하도록 만들고, 이러한 스스로 조정 가능한 삶이 자립생활인 것이다.

2. 자립생활과 배경이론

1) 탈의료화

최근까지 장애인을 이해하는데 있어서 지배적인 개념이었던 장애의 의료모델(medical model)에 의하면, 장애인에게 필요로 한 것은 의료서비스라는 생각이 지배적이었다. 뿐만 아니라 의료서비스를 제공함에 있어 몇 가지 가정과 역할기대로 이루어져 있는데 그 내용은 다음과 같다. 첫째, 의사는 기술적으로 유능한 전문가이다. 그리고 의료 서비스는 의사가 중심적인 의사결정자로서의 역할을 수행하는 관리체계를 통해 이루어져야 하며, 환자 보호에 대한 책임도 그 담당 의사에게 집중되어 있다. 둘째, 환자(patient)의 요구에 의해 반드시 필요한 협력을 행하여야 하는 병자의 역할(sick role)을 할 것이 기대된다. 셋째, 의학의 주요 목적은 급성 혹은 회복성 서비스(acute/restorative care)를 제공하는 것이며, 장애인에 대한 조치도 이와 같은 맥락에서 이루어지는 것이다. 넷째, 질병은 일차적으로 수술 혹은 약물치료나 재활치료와 같은 임상절차를 거쳐서 치유된다. 다섯째, 질병은 수련을 받은 의사에 의해서만 진단되고 증명되며, 치료될 수 있다. 이처럼 장애의 의료모델에 의하면, 장애인은 의료전문가에 의해 의학적인 차원에서 치료와 재활서비스를 제공받는 환자가 됨을 뜻한다.

그러나 1970년 이후 의료모델에 대한 반론이 제기되면서 장애의 탈의료화에 대한 주장이 제기되었다. 또한 탈의료화는 시설수용 중심의 장애인 치료 혹은 보호의 개념에서 탈시설화와 함께 자립생활운동으로 탈바꿈하게 되었다. 장애인의 자립생활운동(IL운동)이 장애의 탈의료화를 주장하고 있는 중요한 이유는 의료모델에서 제시하고 있는 가설들이 장애인들의 욕구에는 적합하지 않다는 것이다. 예를 들어, 의료모델은 환자에 대한 급성 혹은 회복성 중심의 서비스에 대한 강조는 급성질환의 단계를 넘어서 만성적이며, 장기적으로 장애인으로 생활하는 사람들의 욕구에 부합하지 못하기 때문이다. 그리고 오랫동안 장애상태를 유지해 온 장애인들의 경우엔 스스로 의료적 감독이나 치료를 해낼 수 있을 만큼 자신들의 조건이 지닌 특이성에 충분히 익숙해져 있기 때문에, 의료 전문가들의 진단, 증명 혹은 치료적 서비스가 필요하지 않은 경우가 많기 때문인 것이다.

2) 병자역할(Sick Role)과 손상된 역할(Impaired Role)로부터의 탈피

자립생활 운동(IL운동)은 병자역할(sick role)로부터 탈피하기 위한 것이며, 장애에 대한 의료모델에서 기대하는 장애행동에 대한 비판에서 비롯되었다. 원래 Talcott Parsons(1951)에 의해 형성된 병자역할 개념(파스니언 이론)은 의료사회학에서는 가장 중요한 개념으로 간주되어 왔다. Parson가 제시한 병자의 역할은 상호 관련된 몇 가지 면제사항과 의무사항을 요구하고 있는데, 면제사항은 병자는 질병의 특성과 장애정도에 따라 정상적인 사회활동과 책임으로부터 면제되고, 또한 병자는 자신의 질병에 대한 모든 책임에서 면제된다고 설명하고 있다.
다시 말해 병자는 정상적으로 자신의 상태에 대해 책임을 질 수 없으며, 단순한 질병에 대해서도 자신의 의지로 병이 호전되리라고 기대할 수 없다는 주장인 것이다. 장애란 변화시킬 수 없는 자신 존재의 한 부분인 경우가 많기 때문에, 장애인이 오랫동안 병자역할을 지속하게 되고 그 결과 자신의 장애상태 뿐만 아니라, 장애인 자신의 인격 자체도 비정상적이고 바람직하지 못한 것으로 받아들이게 된다. 더구나 장애상태가 지속되는 동안에는 병자의 역할이란 이름 하에 제시된 의존성을 당연시하게 된다.

이러한 의존적인 상황의 지속은 장애인 스스로 자신의 문제에 자주적으로 대처하는 능력을 약화시키고, 사회적으로 모든 면에서의 책임성을 경감시켜 주게 되는 결과를 낳게 되는 것이다.
병자역할에 비해 보다 더 낮은 지위를 뜻하는 개념이 손상된 역할(the impaired role)이다. 손상된 역할은 그 조건에 개선의 여지가 없고, 가능한 한 빨리 회복되도록 노력해야 한다는 환자역할의 제 1조건을 충족시키지 못하는 사람에게 주어지는 것이며, 손상된 역할을 가진 사람들은 회복이라는 생각 자체를 완전히 포기하고, 자신의 조건과 의존성을 영원한 것으로 받아들이게 되는 것을 뜻한다.
손상된 역할은 인간적 지위의 완전한 상실을 내포하고 있을 뿐만 아니라 손상된 역할은 의료적 처치에 있어서 협력이나 자신의 건강을 되찾도록 노력하고 재활치료를 위해 참여하고 협조하려는 것을 필요로 하지 않는다. 따라서 이러한 지속적인 손상된 역할은 나태함으로 취급되고, 그 대가는 인간적인 가치하락을 가져와 일종의 하급시민의 자격으로 인식되어짐을 뜻한다(Ramon, 1991).

자립생활운동은 병자의 역할이나 이의 파생적 역할인 손상된 역할에 의해 제시된 행동 기대들을 거부하고, 장애인들이 아동과 같은 의존의 대가로 그들의 가족, 직업 및 시민으로서의 책임을 박탈당하고 싶어하지 않음을 주장하고 있다. 사실상 이러한 박탈은 장애인들이 지역사회 생활에 참여하고 완전한 인격체가 될 권리를 부정하는 것과 마찬가지이다.

3) 탈시설화(Deinstitutionalization)

의료모델의 병자의 역할이나 손상된 역할이 지니고 있는 의존적 특성은 장애인이 속한 시설 상황에서 가장 현저하게 나타나고 있다. 대부분의 시설들은 임상 실천가들과 의료진들이 외부의 간섭을 거의 받지 않고 통제력을 행사할 수 있는 봉쇄된 사회체계이다. 탈시설화의 경향은 장애의 종류와 정도에 상관없이 일어나고 있다. 그중 지역사회 정신보건운동(community mental health movement)이 가장 대표적인 탈시설화 노력이라 할 수 있다. 이들 만성장애인들은 시설의 수용보호 생활을 떠나서 지역사회에 복귀할 수 있도록 허용해 주었다. 유사한 예들은 장애인복지, 노인복지, 청소년 교정과 같은 영역에서도 찾을 수 있다. 이러한 탈시설화는 비용절감이라는 정치적 목적으로 제기되었는데 자립생활운동도 다른 집단들이 탈시설화의 경우와 동일한 목적인 비용절감 차원에서 채택되었다. 문제는 이러한 주장들 대부분이 실제 사회복지 서비스 지출에 있어 실질적인 감소를 확인하지도 못해 일반 납세자들 앞에서 설득력을 잃어가고, 탈시설화에 대한 대중의 냉소적인 반응 등, 장애인 자립생활운동을 확산시켜 나가는데 있어 또 다른 장벽으로 작용하였다.

4) 사회통합(Social Integration)

1990년대 중반까지 장애인이 사회로부터 배제되어온 채 의료적 조치를 필요로 하는 특정형태로 장애에 대한 이해가 이뤄져 왔다. 그후 후기 자본주의 과도기에는 장애인들의 사회통합에 대한 욕구가 생겨나기 시작하였다. 장애인의 사회통합에 관해 몇 가지 차원에서 논의될 수 있다.
첫째, 사회통합의 이념은 사회구성원인 장애인이 개인의 기본적인 시민권을 추구하는 개인주의적 이념과 사회를 장애인이 공존할 수 있는 집합체로 규정하고 이를 추구하는 집합주의적 이념으로 분석할 수 있다. 통합주의적 복지이념은 장애인복지과정에서 추구해야 하는 궁극적인 목표, 즉 장애인의 사회통합을 의미하는 것으로 기본적인 시민의 권리를 실현함과 장애인이 공존할 수 있는 사회실현을 동시에 추구하는 이상적 가치관념이다. 그러므로 사회통합은 장애인복지이념의 결정체이며 복지실현의 목표인 것이다.
둘째, 통합이란 한 개인이 가치 있는 방법에 의해 정상적인 지역사회 안에서 인격적인 개인으로서 성공적으로 참여하게 하는 것이다. 여기서 중요한 개념은 개인(personal)과 참여(participation)이다. 개인이라고 하는 것은 통합이 이루어지기 위해서는 가치가 저하된 사람들의 집단이 아닌 개인 그 자체의 관점에서 보아야 한다는 것을 의미한다. 그리고 참여는 단지 해당 장소에 몸이 간다는 의미가 아니라 사회적으로 인정받는 방식으로 개인적으로 참여하는 것을 의미한다.

또한 통합이란 필요한 지원도 없이 어떤 지역사회로 사람을 밀어 넣는 것을 뜻하는 것이 아니다. 이러한 행위는 일반적으로 가치를 떨어뜨리는 결과를 초래하게 된다. 예를 들어, 일반학교에 다니는 지적장애를 갖고 있는 아동이 필요한 사회적 기술을 배우지 못하고 필요한 지원을 받지 못한다면 다른 아이들로부터 소외되고 분리되어질 것이다.
진정한 통합이란 가치 있는 활동과 접촉 그리고 관계 속에서 사람들의 개인적인 참여를 의미한다. 이러한 통합의 정의는 한 사람이 지역사회에 참여하는 일원이 되기 위해서 모든 필요한 기술을 가져야 한다는 것을 의미하지는 않는다. 사회통합은 교육과 훈련의 과정이 참여의 과정과 동시에 일어날 것을 요구한다.
셋째, 장애인 복지의 통합체계의 개념으로 살펴보면 장애인이 생물학적으로나 기능적으로 가지는 장애(impairment)와 능력장애(disability)는 있을지라도 사회적 불리(social handicap)를 제거해 줌으로써 사회통합을 촉진시킬 수 있다는 것이다. 더불어 개인적으로 느끼는 신체장애나 의식장애와 사회적으로 느끼는 물리, 문화적 장애 등 환경적인 장애의 두 가지 영역을 모두 극복하도록 의료, 교육, 직업, 심리, 사회재활 영역의 개발과 물리적 환경, 문화적 환경, 사회 심리적 환경의 개선을 수단으로 사회통합을 촉진시킬 수 있다는 것이다.

한편 장애에의 적응문제에 있어서 주관적(내면적 혹은 정신적) 측면과 객관적(사회적 혹은 환경적) 측면을 통합하려는 시도는 인간의 행동은 인간과 환경간의 관계적 기능의 산물이라는 공식에서 발전되었다.
Wright(1980)에 의해서 재활의 통합이론이 개발되었다. 행동적 반응이 한편으로는 환경적 압력에 대한 통합된 반응이고 다른 한편으로는 내면적 정신 과정에 반응하는 것이라고 제시한 점에서 그의 이론은 사회적(환경적)인 동시에 개인적이라고 할 수 있다. 이 이론은 높은 수준의 자존심이나 긍정적 자기존중감 같은 내면적인 상태를 바람직한 개인적 적응과 관련시키고 있지만, 그와 동시에 내면적 적응의 성공정도를 결정짓는 요인으로서 물리적, 대인적(interpersonal)환경의 형성적(formative) 영향력을 강조하고 있다.

통합이론에 의하면, 장애인의 심리적 부적응이 장애 그 자체 때문은 아니며, 심리, 정신분석, 사회, 생활환경 등의 종합적인 영향으로 인해 나타나는 결과라고 설명하고 있다. 심리적 부적응은 장애인이 타인들이 부여한 자신에 대한 평가절하를 받아들일 때 발생한다고 주장하고 있다. 이와 더불어 장애인에 대한 평가절하를 조장하는 사회적 태도 역시 환경이라는 요소에 의해 생산되는 것으로 인식할 수 있다. 타인들의 부정적 평가를 받아들인다는 사실을 중시하면서 개인의 내면적 상태라는 심리적 요인도 이론 안에 통합시키고 있다.
다시 말해 장애인의 심리적 부적응은 개인에 대한 사회적인 평가절하와 그 평가절하에 대한 것을 자기 자신의 상태로 받아들이는 상황, 이 두 가지 모두가 일어날 때에 나타난다는 것을 뜻한다. 특히 사회통합은 사회적 가치절하의 위험에 놓인 사람들에게 있어서 개인의 사회통합과 의미 있는 사회참여의 중요성을 강조하는 개념으로 이해할 수 있다.
이처럼 사회통합의 이념과 실천의 확산은 장애인의 사회참여와 성공적인 자립생활을 위해 반드시 선행되어야 할 사회적 과업이다.

5) 정상화(Normalization)

탈시설화 운동, 나아가 자립생활운동과 밀접하게 연관된 것이 정상화(normalization)와 주류화(mainstreaming)의 개념이다. 정상화 이론은 1960년대 후반 스칸디나비아에서 정신지체인의 서비스 실천원칙으로 제기된 이론으로 시설보호에 대하여 반대하며, 생활리듬과 패턴이 정상적인 생활을 하도록 강조하는 개념이다. 이러한 이론적 지향은 비슷한 시기에 북미에 유행하여 Wolfensberger(1980a) 등에 의하여 1970년대와 1980년대 초반을 거치면서 장애인 재활, 교육 그리고 복지측면 등에서 중요성이 더욱 강조되었다. 정상화 이념은 기존의 전통적인 재활서비스 이데올로기에 대하여 반대하며, 정상적인 일상적인 생활의 리듬을 존중할 것을 강조하고 있다.

그러므로 정상화는 탈시설화에서 한 걸음 더 나아가 실패의 가능성도 내포하는 것이기 때문에 탈시설화 운동이 확산되어 나가는 것만큼 쉽게 이뤄지지 않고 있다. 위험의 감수와 위험의 존엄성을 함께 인식하는 것이 바로 자립생활운동이 추구하는 것이다. 실패의 가능성이 없다면, 장애인은 사실상 진정한 독립성과 인간의 기본 권리인 자주적인 자기선택권을 박탈당하고 있는 것이기 때문이다. 정상화는 또한 개인의 성장과 발달에서 정상적인 발달경험, 인생주기에서의 선택의 자유, 정상적인 이웃과 같이하는 정상적인 가정에서의 삶, 지역사회에 통합되어 있는 삶을 강조하면서 시설집중화에 대하여 반대하는 것이다.
정상화는 지역사회로의 이전이라는 현상적인 면에서는 탈시설화와 동일하지만 근본적인 지향은 다르다. 탈시설화는 시설수용의 비 인도주의적인 측면에서 출발하였지만 시설의 비용측면을 보다 강조한 흐름이다. 즉 탈시설화는 시설유지에 따른 비합리적인 재정투입에 반대하여 복지예산 삭감의 정치적 이유를 제공하는 기능을 하였다.
반면에 정상화는 시설수용에 반대한다는 측면에서는 탈시설화와 동일하지만 재정투입의 대폭적인 증대를 통한 서비스의 질(quality of service)의 향상을 주장하며 근본적으로 정상화를 위해서는 시설수용의 경우보다 훨씬 많은 예산이 투입되어야 함을 강조하고 있다(Wolfensberger, 1980a). 이처럼 정상화 이념은 지속적으로 발전되면서 확산되어 장애인복지 분야의 서비스 질을 개선시키는데에 영향을 미치는 가장 중요한 기준으로 자리잡아 가고 있다.

다시 말해, 장애인에게 있어서 사회통합(social integration)은 우리 사회 속에서 소수를 이루는 장애인이 주류를 이루는 비 장애인과 더불어 편견과 차별 없이 완전한 참여와 평등이 보장되는 사회 속으로의 완전한 복귀를 의미한다. 따라서 장애인이나 비장애인에게 있어서 사회통합은 최고의 이상이며 목표가 되어야 할 것이다.

6) 스티그마(낙인)와 가치절하에 대한 극복노력

장애인의 경우, 확실한 정상화가 준비되어 있지 않은 상황에서의 주류화와 탈시설화가 이루어질 경우, 그 패해가 장애인의 스티그마, 명칭 붙임 그리고 가치절하로 나타나게 된다. 어떠한 인간이 사회적으로 평가절하 되는 것은 그 사회에서 일반적으로 지향하고 있는 가치와 규범에 의해 규정되며 이러한 가치와 규범에서 벗어났을 때, 그 개인이나 집단은 가치절하의 평가를 받게 되는 것이다. 사회적인 가치절하를 당하는 사람들은 상징적인 스티그마(낙인)가 부여되고, 일탈적인 이미지화 되어 사회로부터 분리되게 된다. 결국 사회적 그리고 관계적인 면에서의 단절을 가져오고 심지어는 스스로 포기하는 상태에 빠져들게 된다.
가치절하와 상처에 대한 극복노력은 1950년대에는 주로 장애인 가족들에 의해 주도되면서 가시적인 성과를 거두었고, 1980년대에는 가족의 노력에다 장애인들 자신, 옹호자, 동료들, 전문가들에 의해 주도되면서 커다란 변화를 가져왔다.
인간에 대한 가치절하와 같은 현상은 문화적으로 규정된 개념이며, 상대적인 개념이다. 가치 절하된 사람들이 사회적으로 가치 있는 삶의 조건이나 사회적 역할을 획득하기 위해서는 크게 두 가지의 조치가 필요하다.

첫째는 다른 사람의 인식이라는 차원에서 장애를 갖고 있는 사람들에 대한 사회적 이미지 또는 지각되는 가치의 고양이다.
두 번째는 장애를 갖고 있는 사람들의 능력을 증진시키는 것이다. 일반적으로 사회에서는 이미지의 고양과 능력의 증진은 상호적인 영향을 주고받는다. 즉 능력에 손상이 있는 사람들은 이미지에 손상을 입을 가능성이 높으며, 또한 다른 사람에 의해 이미지에 손상을 입은 사람들은 이에 대한 반응으로 능력에도 손상을 가져오는 경우가 많다.
이밖에도 가치절하를 받은 사람들에 대한 가치 있는 사회통합이 성공적으로 수행되기 위해서 이념적인 측면과 동시에 행정적인 측면에서도 몇 가지 지원이 반드시 필요하게 된다. 이러한 지원은 개인이 능동적으로 사회통합을 유지할 수 있도록 작용하게 되며, 동시에 개인에 대한 긍정적인 이미지가 사회에 통합되는 과정에 긍정적으로 작용할 수 있게 되는 것이다.

이러한 점에서 정상화는 주류화(mainstreaming)나 탈시설화(deinstitutionalization)와 혼돈 되어서는 안된다. 주류화와 탈시설화는 가치절하를 받은 사람들에 대하여 통합적인 방식이 아닌 형태로 사회에 존재하게 되는 것을 목적으로 하고 있다.
정상화의 준비가 되어있지 않는 주류화, 탈시설화는 가치절하를 받은 사람들에 대하여 더 큰 상처를 안기게 될 가능성이 높기 때문에, 사회적으로 가치절하를 받은 사람들에 대해 수용할 수 있는 정도의 전반적인 사회적 성숙이 우선되어야 할 것이다.

3. 자립생활과 다양한 사회운동과의 연계

자립생활운동은 다른 여러 사회운동들이 발전한 시기에 시작하였다. 예를 들면, 탈의료화, 탈시설화, 정상화, 주류화 등의 운동뿐만 아니라, 시민권(civil rights), 소비자주의(consumerism), 자조(self-help)의 개념 그리고 자기관리(demedicalization/ self-care) 등의 사회운동과 관련을 맺으며 전개되었다. 이러한 운동들은 각기 서로 다른 사회문제에 대응하여 시작되었으나, 궁극적으로는 인간의 존엄성과 자조-자립을 회복하기 위한 공통된 가치와 가정을 공유하고 있으며, 이 운동들은 자립생활운동에 각각 독특한 방식으로 영향을 미쳤다.

1) 시민권(Civil Rights) 운동

시민권 운동에서 발전한 자립생활운동은 장애에 대한 편견이 건강한 신체를 아름다움으로 인정하는 문화적 태도와 신체장애에 대한 정상인의 공포심에 깊이 뿌리박고 있다는 사실을 인식하게 되었다. 이처럼 소수민족의 권익획득 차원에서 시작한 시민권 운동은 장애인의 자립생활운동을 시작하게 되는 자극제가 되었다.
미국의 경우, 1960년대의 시민권 운동은 원래 의도했던 소수 인종에 대한 권리를 넘어서 다른 불이익을 받는 집단에 대한 권리획득까지 포함하게 되었다. 초기 단계에서 이 운동은 요보호자들에게 필요한 수당과 생활지원만을 제공하는 급여권(benefit rights)에 반대되는 개념으로서의 시민권(civil rights)에 주로 관심을 두었다.

자립생활운동 역시 시민권과 급여권 모두에 관심을 두어 왔다. 시민권에 대한 이 운동의 관심은 특히 고용 부분에서의 여러 형태의 차별을 금하는 1973년 재활법과 1990년 미국장애인법 그리고 영국에서는 1995년 장애인차별금지법 상에 반영되어 있다. 뿐만 아니라 시민권에 대한 관심은 중증 운동 기능장애인들의 경우 건축상의 장애 요소가 장애인들의 정치적인 생활에서의 참여를 방해하며, 사실상 그들의 시민권을 박탈하고 있는 것이라고 주장하고 있다.
또한 장애인의 급여권이 지역사회 여건에서 생활하기 위한 선결조건이라는 사실을 점차 자각하고, 자신들의 소득보조 급여나 간병 서비스 혜택이 없이는 장애인들이 장기 보호시설에서 갇혀 지내는 일은 피할 수 없는 것이다. 시민권 운동은 특정 권리들을 보장하도록 영향을 미쳤을 뿐 아니라, 그러한 권리들이 보장받는 방식에도 영향을 미쳤다. 전통적인 법적 절차가 불가능할 경우에 장애인들은 단체행동을 통해 스스로의 권리를 획득하는 방식을 익혀 나가게 되었다.

자립생활운동이 진정한 의미에서 미국 장애인운동을 주도하는 계기가 된 것은 1973년의 재활법 개정과 1977년의 재활법 시행령 발효 이후이다. 당시 재활법 개정과 시행령 제정이 주는 의미는 그동안 시설을 통해 지원되던 정부의 장애인 지원정책이 직접 지원방식으로 전환했음을 뜻한다. 이후 미국의 장애인들은 정부가 지원하는 보조금만으로도 최소한의 생활을 누릴 수 있는 기회를 제공받게 된다. 그리고 장애인에게 자금의 집행권이 부여되는 순간부터 장애인들은 소비자로서의 지위를 획득하게 되고 이후 탈시설화는 급격하게 이루어지게 된다. 자립생활운동의 역사에 있어서 탈시설화는 장애인들이 소비자로서의 주권을 회복하는 상징이 되었다.

2) 소비자운동(Consumerism)

소비자운동은 거의 모든 사회계급과 집단에 영향을 미치는 운동이라 할 수 있다. 이 운동은 다양한 불이익 집단을 옹호하고 대변하는 법률가, 사회사업가, 소비자 단체들을 포함하고 있다. 소비자주의의 기본 배경은 판매자 혹은 서비스 제공자에 대한 불만에서 비롯되었으며, 소비자로서의 주권을 찾고자 하는 노력, 예를 들면, 상품이나 서비스에 대한 바른 정보와 보다 나은 질을 찾고자 하는 것에서 비롯되었다. 이처럼 소비자 주권 개념은 자유시장 경제이론의 상징이 되어 왔다. 그럼에도 불구하고 장애인에게 제공되는 의료, 교육, 재활프로그램과 같은 서비스의 경우, 서비스 제공과 선택들과 관련한 모든 주권은 장애인 자신이 아닌 재활전문가에게 있는 경우가 거의 대부분이었다. 소비자 주권 원칙이 부상함에 따라 장애재활에 있어 장애재활 전문가의 역할의 우월성은 도전을 받게 되었다. 예를 들면, 직업재활에 있어 반드시 전문가에 의한 장애인 재활계획의 결정방식에서 재활계획에 장애인의 참여가 확대되었다. 미국의 경우, 1973년 재활법에서 클라이언트와 상담가가 함께 작업하는 개별화된 재활계획(individualized written rehabilitation plan)을 제시하고 있다.

직업재활 이외의 분야에서도 자립생활운동은 장애인들의 법적 권리와 혜택에 관해 조언해 주는 새로운 권익옹호센터를 설립하게 되었다. 이와 같은 자립생활운동의 계몽활동으로 인하여 장애인 각자는 장애인에게 주어지는 정부의 혜택과 서비스, 서비스 이용방법 등에 관하여, 이 분야에서 종사하는 전문가들보다 더 많은 것을 알고, 장애인들에게 더 나은 질의 서비스와 정보제공 그리고 옹호가 가능해지게 되었다.
따라서 소비자 관여(consumer involvement)로 이해되는 소비자 주권원칙은 이제 자립생활운동 내부에 확고한 지위를 굳히게 되었다. 이 원칙은 장애인들이 자신들의 이익에 대한 가장 적절한 판단자들이기 때문에 어떤 서비스가 제공되어야 할지를 결정하는데 그들이 가장 큰 영향력을 지녀야 함을 강조하였다.
또한 자립생활 운동에서 장애전문가 집단과 특수 이익집단들의 참여는 필수적이다. 장애전문가들에는 신체의학과 재활분야의 의사들, 물리치료사, 작업치료사, 간호사, 재활상담원 및 장애연구원들이 포함된다. 전문가들이 이 운동에 참여하고 관여하는 정도에 따라 이 운동의 지지자 수가 증가하고 자립생활운동이 성공적으로 자리잡을 수 있는 것이다.

뿐만 아니라 이 운동의 참여 대상자에 있어서도 장애 '소비자(consumers)'와 장애 '전문가(professional)'가 중첩된다는 사실을 간과해서는 안 된다. 많은 장애인들이 동시에 장애 전문가로서 활동하고 있고, 이 운동에 비장애인 전문가들이 참여하는 것도 동료 장애 전문가들의 의식 고양 작업 덕분이라고 설명할 수 있겠다. 이 운동의 힘은 부분적으로 일차적인 장애집단의 이익과 공동관심사에 대한 다른 장애 집단의 이익이 서로 연결되는 데서 오는 것이다.

3) 탈의료화(Demedicalization)운동과 자조-자립(Self-help & Self-care)운동

자립생활운동은 탈의료화/ 자조-자립 혹은 자기관리원칙을 기초로 하여 전개되어온 운동이다. 자립생활 운동에서의 주요 논점은 일단 의학적으로 장애상태가 더 이상의 회복 단계로 전환될 수 없는 경우, 어느 정도까지 의료적 보호체계의 보호 하에 장애의 관리를 맡겨 두느냐 하는 것이다. 오늘날, 장애에 관한 대부분의 공공정책은 일정 형태의 전문 의료적인 개입을 요구하고 있다. 그러나 자립생활운동은 이러한 의료적 개입의 많은 부분이 불필요 할 뿐만 아니라 비생산적이라고 주장하고 있다.
자립생활운동의 중심목표는 의학적으로 안정된 장애의 관리는 일차적으로 개인중심의 차원에서 관리되어야 하며, 의료적인 개입, 즉 전문가에 의해 치료되고 관리되는 것은 부가적인 면에서 요구되어지고 있다. 장애인들의 일상생활에 의료적인 개입이 지속적으로 이뤄지는 것은 의료전문가들이나 환자 모두에게 의존성을 유발할 뿐이며 장애인의 자립생활 목표에 상치되는 것이다.

소수집단이나 특별한 욕구가 있는 사람들에 의해 전개되어 온 자조운동은 소비자중심주의에서 나타난 바와 같이 전문가들이 지배하는 서비스에 대한 불신에서 비롯되었다. 자조 조직들은 성원들에게 자신들의 인생과 그들이 사용하는 서비스에 대한 통제력을 행사할 기회를 제공하려고 한다.
이 조직들은 소비자에게 주권을 제공하기 위하여 필요한 지식제공과 인권에 대한 자각을 부여하고 자신의 능력과 힘을 키우는 세력화를 목적으로 활동하는 조직이다.
자조운동은 여성권익향상단체(the Female Improvement Society)에서 금주동맹(Alcoholic Anonymous)에 이르기까지 다양한 집단을 포괄하고 있다. 지금까지 약물, 도박, 인종, 동성연애, 아동학대, 여성보건, 노령, 성, 이웃범죄, 흡연, 출산 그리고 신체장애 등과 같이 거의 모든 인간문제에 대해 자조집단이 형성되고 각자 자신의 집단의 권익과 보호를 위한 활동을 전개하고 있으며, 이러한 활동은 전세계적으로 급속히 확산되고 있는 추세이다.

이밖에도 자기관리(self-care) 개념은 탈의료화(demedicalization)와 같은 맥락에서 이해할 수 있는데, 이는 인간 생활의 특정 분야를 의료 전문가들이 지배하는 것에 대한 도전적인 개념으로 인식하는 것이다.
장애인을 병리적으로 인식하는 차원에서는 장애의 문제와 장애로 인해 발생되는 여러 상황들이 의료적으로 진단되어지고, 지나치게 의료적인 치료방법을 사용하는 등 불필요하게 의료화(medicalized)되어 있음을 지적할 수 있다.
지난 수십 년 동안 범죄로 여겨지던 수많은 행동들이 점차 질병으로 간주되어 왔다. 예를 들면, 알코올 중독과 정신이상은 죄악이나 범죄의 범주에 더 이상 포함시키지 않게 되었으나 대신에 이들 증상을 질병(disease)으로 분류하게 되었다. 마찬가지로, 인간의 출생과 사망과 같은 인생사들도 상당 정도의 의료적 개입을 수반하게 되었다.
탈의료화에 내재되어 있는 가정은 개개인들은 자신의 건강과 의료적 보호에 대해 스스로 책임을 질 수 있고 또 져야한다는 것이다. 이러한 면에서, 탈의료화는 보건과 의료분야에 대한 자조운동의 확산이다.

그 예로서 최근에는, 건강유지, 체중관리, 금연 및 금주 캠페인 등의 차원을 넘어서 운동으로서 인식하고 있다.
자기관리운동(the self-care movement)은 사람들로 하여금 경미한 건강문제에 대해서는 스스로 개발한 자가치료법을 활용하고, 만성적인 건강상태에서 발생되는 잠재적 부작용을 피하도록 하는 운동이다.
자립생활센터들은 장애인들에게 일차적인 자조집단이 되었다. 즉, 장애인들은 현재 사회복지 서비스체계의 일부분으로, 혹은 대안적인 서비스 제공자로 기능하여 왔으며, 특히 자립생활센터들은 체계의 일부로서, 가정봉사원 파견서비스나 사회복지서비스 기금의 제공과 관련된 업무를 연결시켜 주는 통로 역할을 하고 있다.

또한 이들 자립생활센터는 각 사회체계를 연결하는 역할을 수행하고 있으며, 센터들은 사회복지 서비스 조직에서 제공하지 못하는 동료 상담이나 권익옹호서비스를 중심적인 서비스로서 제공하여 왔다.

4. 각국의 자립생활 실천 프로그램 고찰

여기서는 영국과 미국, 일본을 중심으로 자립생활실천 프로그램들을 고찰하고자 한다.
영국이나 미국의 경우, 1950년, 60년대에는 이미 특정한 손상을 입은 장애인을 대변하는 장애인 단체들이 조직되기 시작하였다. 장애인들 가운데에는 자신들의 권익과 자립생활을 위하여 노력하고 있는 많은 장애인들이 있음에도 불구하고, 조직을 운영하는 대부분의 사람들은 비장애인으로서 장애인의 이익과 상관없이 조직을 조정하고 운영하는 경우가 빈번히 있어 왔다. 그러나 점차 정치적인 목적을 띠고 활동하는 장애인의 수가 늘어나기 시작하였고, 이들의 노력은 지방 혹은 전국적인 차원에서의 장애인 단체와 조직들에 영향을 끼쳐 모든 형태의 손상을 입은 장애인들의 권익을 대변하기 위한 활동을 시작하게 되었다.

1970년대에는, 시설에 수용되어 있는 많은 장애인들이 자신들이 살기 위한 주거지를 요구하고, 일상생활을 영위하기 위해 필요로 하는 서비스를 요구하기 시작하였다. 이들 장애인들간에는 지지-연결망을 형성하고 상호관련을 맺고 필요한 서비스 제공과 서비스 교환을 위한 움직임이 일기 시작하였다.
영국에서는 1974년에 최초로 특정한 손상을 입은 장애인의 모임인 자조집단 형식의 장애인 조직들이 설립되었다. 예를 들면, 척수장애인협회(The Spinal Injuries Association)가 자립생활운동을 위한 다양한 캠페인을 시작하였으며, 이들 협회가 장애인들의 자립생활운동을 전개하는 역할을 수행하여 왔다.
이처럼 1970년, 1980년대에는 장애인들에 의해 운영되는 장애인 관련 단체의 숫자가 급격하게 늘어나기 시작하였다. 장애인들은 이러한 조직활동을 통하여 장애인 자신들은 인간으로서의 권리와 시민권 확보를 위하여 그 동안 비장애인들과의 분리된 주거생활, 차별적인 고용이나 불평등한 교육여건 등과 같은 영역에서의 법률과 제도의 개혁을 위한 활동을 시도하였다. 이와 동시에 주거문제에 있어서도 이전까지 운영되어 왔던 시설수용이나 일반주택과의 분리거주와 같은 구분을 철폐하고 일반 지역사회 내에서 접근가능하고 이동과 생활이 자유로운 환경을 마련해 주도록 요구하게 되었다. 특히 비장애인과 장애인의 주거생활 분리를 반대하는 영국신체장애인연합회(UPIAS: the Union of the Physically Impaired Against Segregation)와 영국장애인단체연합회(BCODP: British Council of Organizations of Disabled People), 지역장애인단체, 척수장애인협회 등과 같은 조직들이 더 이상 시설보호를 원치 않고 시설보호로부터 탈피하려는 장애인을 대변하여 주고 이들 장애인이 자신이 속한 지역사회와 가정으로 복귀하는 일을 위한 도움을 제공하였다. 몇몇의 지역장애인 단체들은 중앙정부의 사회사업부나 보건부의 담당자들에 의해 계획되고, 설립을 추진하여온 새로운 형태의 거택보호에 관한 계획에 전면적인 반대운동을 벌이기도 하였다(Morris, 1993: 20).

장애인들의 자립생활운동에 있어서의 대부분의 활동은 신체, 감각손상을 입은 장애인인 경우, 30-40대, 그리고 지능손상을 입은 경우나 노령자의 경우, 정신건강체계의 손상을 입은 사람, 즉 정신질환으로부터 회복된 사람 혹은 만성정신장애인, 이외에도 사회생활에서 그 동안의 낙인으로 인한 스테레오타입 대상자, 사회로부터 소외된 사람들을 중심으로 자립생활운동이 전개되고 있다(Morris, 1992a). 이들 장애인들의 자립생활운동에서 가장 중요하고 초석이 되는 것은 자립생활센터(CIL: Center for Independent (or Integrated) Living)의 설립이다. 영국의 장애인 자립생활센터는 미국에서 시작된 자립(통합)생활센터의 영향을 받고 자립생활의 기본정신을 받아들이게 된 것이다. 미국 자립(통합)생활센터는 누구나 자립적으로 살기 원하는 장애인 개인들에게 필요한 조언과 지원을 제공하는 것을 목적으로 하고 있다. 영국에서는 최초의 자립(통합)생활센터가 잉글랜드의 더비지역(Derbyshire)에 설립되었고, 이곳에서는 장애인들에게 필요한 정보와 자원을 제공하는 목적으로 일하여 오고 있는데, 이들이 제시한 장애인 자립생활센터는 장애인에 의해 운영되는 장애인을 위한 단체로서 장애인 행정요원들이 직원으로 구성되고 이들 행정요원들은 서비스 체계를 만들어 나가며 특정한 장애에 대한 구별 없이 모든 장애인을 대상으로 필요한 서비스를 제공하는 것을 목적으로 하고 있다.

미국의 자립생활센터는 1972년 버클리대학에 졸업했던 소아마비장애인 ED Roberts가 4년간 대학 캠퍼스에서 획득했던 개호서비스, 장애인주택, 휠체어 수리, 피어카운셀링 등의 서비스를 동료들에게 보급되기를 갈망했던 것에서 출발되어 지역중심의 자립생활센터가 탄생했다. 버클리 자립생활센터에 이어 1974년 보스턴에 설립되었으며 1978년 전미국장애인들이 일치 단결하여 획득한 1978년 재활법의 개정으로 인해 연방정부의 예산을 받을 수 있게 되었다.
1980년대 이후 현재까지 자립생활은 지역사회보호나 사례관리정책을 기초로 하여 전문가에 의한 사회서비스, 의료보건과 관련한 자립생활에 관한 개념으로 시작되었다. 기능적인 면에서의 장애인의 자립생활에 대한 가능성 여부는 전문가 사정에 기초하여 결정되고 있으며, 이는 자립생활운동의 원리나 실천과 근본적으로 연관되어 있다.

일본에 자립생활운동이 전래된 때는 1981년의 국제장애인의 해에 ED Roberts씨가 일본에 방문함으로써 시작되었다. 그후에 Judy Heumann을 비롯한 다수의 자립생활 운동가가 일본 전국을 순회 강연을 하였다. 자립생활의 이념에 대하여는 매우 열띤 토론이 전개되어 많은 이로 하여금 감동을 불러 일으켰다. 그러나 이념에 대하여는 열띤 토론을 불러일으켰으나 IL센터의 서비스에 대하여는 아무 것도 전하지 못한 채 끝나버리고 말았다. 일본에 있어서도 1960년대부터 뇌성마비 장애인을 중심으로한 장애인 운동이 활발하게 전개되었다.
그 운동단체는 「아오이 사바후 = 푸른잔디」라고 하는 단체로써 열렬한 장애인운동을 전개하였으며 이것은 「장애는 개성이다」 라는 표어와 함께 자립생활운동의 이념에 가까운 운동이었다. 일본에서 첫 번째 IL센터는 1986년 6월에 동경의 하찌오우지시(八王子市)에 휴먼케어협회의 발족과 함께 설립되었다. 지금까지의 장애인운동은 행정부의 장애인 시책에 의해 좌우되어 왔고 그 대책의 요구와 정책비판 및 권익옹호 운동이 중심이었으나 장애인이 장애인에게 서비스를 제공한다는 시점은 전혀 없었거나 부족했었다. 휴먼케어협회는 발족과 동시에 장애인이 복지 서비스의 수급자인 동시에 제공자라는 시점을 명확히 하고 서비스의 주체로서의 역할을 자각하고 IL센터의 조직화에 총력을 기울였다.

서비스 대상은 노인을 포함한 모든 장애인으로 하고 자립생활운동의 차원을 넘어 사회개혁운동의 핵심단체가 될 것을 선언했다. 일본의 IL센터 모델이된 휴먼케어협회에서는 창립당시부터 자립생활 프로그램과 개호인 파견 서비스를 밀접히 연관시켜 유지해오고 있다. 휴먼케어협회는1970년 당시 전국에 두곳 밖에 없었던 장애인 자립운영조직인「와까고마노 이에=젊은 말들의 집」을 모체로 출발했다. 그 주요 멤버는 시설이나 가정에서 어릴 때부터 폐쇄적인 생활을 해온 사회경험이 없는 장애인들의 교류가 많아 자립생활을 원하는 상황을 잘 파악할 수 있었다. 만약 개호서비스만 제공할 경우 이용자가 의존적일 가능성이 있고 자기결정 자기선택의 중요성을 인식치 못한 체 자립생활을 시작할 가능성이 있다.
자립생활 프로그램은 1986년에 「와까고마의 집」 이라고 하는 이용시설에 통원하고 있던 장애인을 대상으로 실시한 것이 처음이었다. 수용시설이나 어려운 가정환경에서 자라온 장애인이 사회 속에서 동등한 입장으로 자립하여 생활할 때 인간관계의 형성방법이나 의견충돌의 처리방법, 금전관리등 구체적인 생활기능을 선배장애인으로부터 배우기 위해 조직되었다. 3년간의 시행착오를 거치면서 만들어진 프로그램의 기본형이 1989년 휴먼케어협회로부터 발행된 「자립생활 매뉴얼」이다. 이 프로그램이 모델이 되어 전국의 IL센터에서 동등한 프로그램이 실시되고 있다.

이밖에도 장애인의 자립생활에 있어서의 심리적인 면에서의 자기확립과 적응, 수용을 돕기 위해 피어카운셀링프로그램이 있고 시급 800엔(약 8,000원)에서부터 1,000엔(약 10,000원)정도의 비용으로 장애인이 이용자가 되어 개호인을 고용하는 개호서비스 제도가 있다. 이는 종래의 장애인복지서비스가 행정 서비스가 중심이었고 자원봉사자에 의한 서비스는 무료이기 때문에 이용자는 수혜적 입장에서 벗어나지 못했다. 이의 개선을 위해 탄생한 것이 개호인 유급 서비스이다. 서비스는 이용자의 욕구에 충실히 대응하여야 한다. 서비스의 대상자는 노인, 사지장애, 시각장애, 정신장애, 지적장애, 내부장애, 임산부, 다리가 부자유스러운 사람, 이외에 사회생활에 불편을 느끼는 모든 사람을 대상으로 하며, 자립생활센터의 역할중의 하나가 유능한 인재를 발굴하여 훈련, 배치하는 역할을 하고 있다.

전국의 자립생활센터를 지원하기 위한 전국자립생활센터협의회를 들수 있는데 1990년 봄, 전국 자립생활센터협의회(JIL)의 결성준비위원회가 동경의 신죽꾸에서 개최되었다. 다음해 1991년 11월 22일「전국 자립생활문제 연구집회」가 개최된 후 어려 센터들을 조직화하였으며 미국 자립생활센터협의회의 영향을 많이 받은 규칙을 가지고 있다. 규칙의 내용으로는 첫째, 중요한 사항의 결정에 있어 결의위원 과반수를 장애인으로 할 것, 결정기관의 책임자 또는 담당자는 장애인이어야 할 것, 셋째, 장애종류에 관계없이 서비스를 제공하여야 할 것, 정보제공과 권익옹호 활동을 기본사업으로 하며 그 외에 자립생활프로그램, 피어카운셀링, 개호서비스, 주택수리서비스 중에서 2개 이상의 서비스를 제공하고 있는 센터를 정회원으로, 1개 이상의 서비스를 실시하고 있는 센터를 준회원, 서비스 실시를 위하여 준비하고 있는 센터를 미래회원으로 두고 있다. 1998년 4월 현재 전국의 자립생활센터는 80개소에 이르고 있으며 그 중에 동경에 30%정도가 존재하고 있다. 매년 10개소 이상의 자립생활센터가 증설되고 있다. 각 센터의 운영 자금은 충분하지 않으며 아직까지 제도적으로 정착되지 않았기 때문에 여러 가지 어려운 문제에 봉착하고 있으며 자립생활센터를 처음으로 제도적으로 정비한 곳은 1995년 福島縣S(후쿠시마현)이었으나 보조금의 비율이 전체운영자금의 50%에 불과해 운영상의 어려움을 갖고 있다.

지금까지 장애인의 자립생활과 관련한 배경이론과 선행연구, 미국, 영국, 일본을 중심으로 자립생활실천 프로그램을 고찰하였다. 본 연구주제와 직접적인 관련이 있는 정신지체장애인들과 관련된 내용들을 중심으로 자료를 수집하고 검토해 보고자 했으나 문헌의 부족으로 여의치 않아 자립생활실천운동이 대상을 장애를 유형별로 분류하던 기존 방식에서 벗어나 전 장애유형을 포괄하고 있으므로 일반적인 내용으로 대신하였다.