<p>안녕하세요 저는 케네디 환우의 딸이며</p><p>아버지의 진단 이전에 낳은 아들 하나를 키우고 있습니다. 아들의 유전여부가 궁금하지만 아닐거야 하는 믿음을 가지고 평범하게 키우려 노력하고 있습니다.</p><p> </p><p>저희 아버지의 형제자매는 아들2,딸2입니다.</p><p>제가 이해한 바로는 딸인 고모들 역시</p><p>보인자라서 고모가 낳은 아들의 경우도 케네디 병에 걸릴 확률이 있을거 같은데,</p><p>제가 이해한 내용이 맞는지 궁금합니다.</p><p> </p><p>이 부분에 대해 아시는 분들께</p><p>송구하지만  조언 부탁드려봅니다...</p><p>고모들의 아들 중 미혼자들이 곧 결혼할 예정이라서</p><p>저희 집안에 정말 중요한 문제가 될것 같습니다.</p><p> </p><p>다가오는 추석 즐겁게 맞이하시고</p><p>늘 건강과 행복이 함께하시길 기원합니다.</p>
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첫댓글모계 유전이기 때문에 본인은 걱정 않으셔도 됩니다. 아버님은 할머니로부터 변이 x염색체를 받으신 겁니다. 님께서는 어머니로부터 받으신 거고요. 단, 고모님의 아들은 50프로라고 봐야겠지요. 아직 어리거나 젊다면 굳이 지금 검사할 필요는 없다고 생각합니다. 저희 누나도 아들 둘이 있지만, 조카들에게는 저의 병을 비밀로 하고 있습니다. 아닐 수도 있고, 설령 염색체 변이를 갖고 있다고 하더라도 미리부터 근심을 안고 살 필요는 없지 않겠어요?
착상전유전진단(PGD) 기술로 건강한 아이를 출산할수 있다하니 결혼전이라면 미리알려주고 대물림을 피할수 있도록 해야합니다. 우리야 이런 질환이 있는지도 몰랐지만요. 지금은 의술이 발전되었으니.... 인생후반기에 우리가 이렇게 힘겹게 살고있는데 이런 고통을 후세에 확률적으로 물려줘서는 안된다고 생각합니다.
고모인 경우 할머니의 x염색체 하나, 할아버지의 x 염색체 하나를 받았으므로 할머니의 xx유전자 중 보인자의 x염색체를 받았다면 고모의 아들도 발병확률이 있겠지요.. 다만 저 또한 모든 환우들이 그러하듯이 굳이 먼저 알릴 필요는 없다라고 생각합니다.. 아는 순간부터 고통은 시작될 테니요
@으릿챳차19시험관 시술도 현실적으로 녹록치는 않았습니다. 일단 의사들도 잘 모르는 케네디병이기도 하고 굉장히 복잡하고 비용 또한 만만치 않았지요. 비용문제는 둘째 치더라도 과배란부터 체취 후 일련의 일들까지 시간과 비용과 인내와 노력이 필요합니다. 마음 단단히 먹으시고 성공하시길 응원하겠습니다.
만약 할아버님이 유전자를 가지고 있에다면 고모님은 유전자를 가지게 되고요 할머니쪽에서 유전된 것이면 고모님의 경우는 확률이 1/2이 됩니다 요약하면 아버지가 보균자면 딸은 100퍼센트 어머니가 보균자면 딸은 50퍼센트 이고요 아들은 어머니가 보균자일 경우 50퍼센트입니다
저같은 경우 20대 초반부터 증상이 나타났지요 아마 몹시 드문 경우가 아닐까 하는데요 수전증이라든가 몸의 떨림, 그리고 식사할 때 흘리는 많은 땀. 라면만 먹어도 엄청난 땀을 흘렸습니다 일반화할수는 없겠지만 대략 이런 증상들이 있었습니다
첫댓글 모계 유전이기 때문에 본인은 걱정 않으셔도 됩니다. 아버님은 할머니로부터 변이 x염색체를 받으신 겁니다. 님께서는 어머니로부터 받으신 거고요. 단, 고모님의 아들은 50프로라고 봐야겠지요. 아직 어리거나 젊다면 굳이 지금 검사할 필요는 없다고 생각합니다. 저희 누나도 아들 둘이 있지만, 조카들에게는 저의 병을 비밀로 하고 있습니다. 아닐 수도 있고, 설령 염색체 변이를 갖고 있다고 하더라도 미리부터 근심을 안고 살 필요는 없지 않겠어요?
착상전유전진단(PGD) 기술로 건강한 아이를 출산할수 있다하니 결혼전이라면 미리알려주고 대물림을 피할수 있도록 해야합니다. 우리야 이런 질환이 있는지도 몰랐지만요. 지금은 의술이 발전되었으니....
인생후반기에 우리가 이렇게 힘겹게 살고있는데 이런 고통을 후세에 확률적으로 물려줘서는 안된다고 생각합니다.
네 저도 첫째는 이미 낳아서 어쩔수 없지만
둘째를 계획하고 있어서 고민입니다...
시험관 시술을 해야할지...
답변 주셔서 감사합니다
고모인 경우 할머니의 x염색체 하나, 할아버지의 x 염색체 하나를 받았으므로 할머니의 xx유전자 중 보인자의 x염색체를 받았다면 고모의 아들도 발병확률이 있겠지요.. 다만 저 또한 모든 환우들이 그러하듯이 굳이 먼저 알릴 필요는 없다라고 생각합니다.. 아는 순간부터 고통은 시작될 테니요
저는 딸 둘을 낳아 기르고 있지만 여자라고 해서 이 병에서 자유로울 순 없습니다. 저, 제 딸들은 여자라서 발병은 하지 않지만, 보인자 일 지 모르는 딸아이가 아들을 낳는다면 그 아이가 또 발병할 수도 있기에.. 어서 치료제가 나오길 간절히 기도합니다
@simpleym 저도 제선에서 유전을 끝내고 싶은 마음에
시험관 시술을 고민합니다 ㅜㅜ 아직 남편은 저의 아버지 병에 대해 모르는데 제가 그러했듯
남편이 아들에 대해 걱정하고 잠못 이루는걸 원치 않기 때문에.... ㅠㅠ 말하는것도 좀 망설여지네요...
@으릿챳차19 시험관 시술도 현실적으로 녹록치는 않았습니다. 일단 의사들도 잘 모르는 케네디병이기도 하고 굉장히 복잡하고 비용 또한 만만치 않았지요. 비용문제는 둘째 치더라도 과배란부터 체취 후 일련의 일들까지 시간과 비용과 인내와 노력이 필요합니다. 마음 단단히 먹으시고 성공하시길 응원하겠습니다.
@simpleym 감사합니다.. 병에 걸리신 아버지에 대한 슬픔과 자식에 대한 걱정까지...
유전병이 정말 무섭네요 ㅠㅠ
하루빨리 치료제가 나오고 환우분들 모두 건강하게 지내셨으면 좋겠습니다!!
만약 할아버님이 유전자를 가지고 있에다면 고모님은 유전자를 가지게 되고요
할머니쪽에서 유전된 것이면 고모님의 경우는 확률이 1/2이 됩니다
요약하면
아버지가 보균자면 딸은 100퍼센트
어머니가 보균자면 딸은 50퍼센트
이고요
아들은 어머니가 보균자일 경우 50퍼센트입니다
저같은 경우 20대 초반부터 증상이 나타났지요 아마 몹시 드문 경우가 아닐까 하는데요
수전증이라든가 몸의 떨림, 그리고 식사할 때 흘리는 많은 땀.
라면만 먹어도 엄청난 땀을 흘렸습니다
일반화할수는 없겠지만 대략 이런 증상들이 있었습니다
참고하겠습니다 답변 정말 감사합니다!
저도 이십대부터 증상이 있었습니다.