<p>안녕하세요! 달바다입니다^^</p><p><br></p><p>우리 회원님들께 드릴 말씀이 있어서 이렇게 글을 올립니다.</p><p><br></p><p><br></p><p>1. 현재 면역항암제 2종(키트루다, 옵디보)이 폐암에 대해 심평원 약평위를 통과한 상태입니다.</p><p><br></p><p>그런데 아직 협상 명령도 떨어지지 않았고, 건강보험공단과 제약회사간의 약가 협상도 이루어지지 않은 상태입니다.</p><p><br></p><p>회원님들께서는 우선 국민신문고에 접속하셔서 보건복지부와 건강보험심사평가원에 빨리 협상에 들어가달라는 민원을 넣어주셔야 합니다.</p><p><br></p><p>폐암에 대해서 만이라도 절차가 빨리 진행이 되어야 그다음 흑색종, 방광암, 신장암, 난소암, 위암, 간암 등등이 처리될 수 있습니다.</p><p><br></p><p>왜 병행으로 처리가 되지 않고 순서대로 나눠서 진행을 해야 되느냐라고 의문을 갖는 분들도 계십니다.</p><p><br></p><p>면역항암제는 적응증이 굉장히 다양해서 건보적용이 이루어질 경우 건보재정이 어떻게 될지 몰라 담당부처 공무원들이 큰 부담을 안고있는 상황입니다.</p><p><br></p><p>그리고 임상시험 데이터도 흑색종과 폐암에 대해서 먼저 나와있는 상태이기 때문에 순차적으로 진행될 수 밖에 없다는 점 이해해주시면 감사하겠습니다.</p><p><br></p><p>제약사들이 다른 암종에 대해서도 급여 등재 신청을 하게 되면 그때 발벗고 나서서 도와드리겠습니다.</p><p>※ 저번에 폐암 부문 약평위 통과시킨 다음, 이번에는 흑색종 환우들을 위해 집회도 하고 호소문도 작성하였습니다.</p><p><br></p><p>다시한번 말씀드리지만 우리 회원님들께서 국민신문고에 접속하셔서 보건복지부와 건강보험심사평가원에 빨리 협상에 들어가달라는 민원 폭탄을 날려주시길 부탁드리겠습니다.</p><p><br></p><p><br></p><p>2. 면역항암제를 쓸 수 있는 상황인데 너무 고가여서 치료를 받지 못하고 있는 환우분들의 사례를 모으고자 합니다.</p><p><br></p><p>대정부 호소문을 관계자 분들께 드릴 때, 해당되는 환우분들의 사연글이 있어야 호소하고자 하는 내용의 근거 자료로 삼을 수 있습니다.</p><p><br></p><p>아래는 제 이메일 주소입니다.</p><p><br></p><p>lunasea83@naver.com</p><p><br></p><p>키트루다나 옵디보를 처방받아서 치료를 받고 싶은데 지나치게 비싸서 처방을 계속 미루시는 분, 특히 폐암의 경우 약가협상이 빨리 이루어졌으면 하시는 분들이 대상입니다.</p><p><br></p><p>사연글은 될 수 있는대로 많이 있어야 합니다.</p><p><br></p><p>어제 광화문1번가에 폐암 및 흑색종에 대해 건강보험 적용을 요청하는 호소문과 정책제안서를 홈페이지가 개시되자마자 국민 정책 제안에 접수하였습니다.</p><p><br></p><p>사연글이 모아지는 대로 추가 접수를 진행하도록 하겠습니다.</p><p><br></p><p><br></p><p>3. 집회가 열리면 많은 분들의 참여가 있어야 합니다.</p><p><br></p><p>저번 흑색종 환우 모임 1차 집회 때는 단 3명만 참여하였고, 그중에 당사자인 흑색종 환우는 딱 한 분이었습니다.</p><p><br></p><p>집회 당사자들이 많이 와주셔야 시민들이 관심도 갖고, 국무회의가 열리는 날 차량이 지나가다가 잠깐 세우고 고위급 공무원이 내려서 무엇 때문에 이러는지 이야기도 들어줄 기회가 생깁니다.</p><p><br></p><p>집회 공고가 이루어지면 해당하는 암종의 환우분들 께서는 최대한 참석해주시는 방향으로 같이 임해주셨으면 좋겠습니다.</p><p><br></p><p>티셔츠, 플랭카드, 스케치북 메세지 사진, 호소문, 사연글, 메세지를 적을 하드보드지 등등 준비물은 이미 잔뜩 챙겨진 상태입니다.</p><p><br></p><p>집회는 보통 아침 10시부터 2~3시간 가량 이루어지고 끝나면 같이 식사와 커피 한잔하면서 환우들끼리 많은 이야기들을 주고 받을 수 있습니다.</p><p><br></p><p>일단 장소는 세종로 정부서울청사 앞입니다.</p><p><br></p><p>다음 주 화요일에 흑색종 환우 모임 2차 집회가 개최되오니 해당 환우분들 께서는 참여 부탁드리겠습니다.</p><p><br></p><p>세종로 정부서울청사에서 매주 화요일 아침 10시부터 집회를 개최하는 까닭이 있습니다.</p><p><br></p><p>문재인 대통령님이 청와대에서 집무하지 않고 밖으로 나와서 정부서울청사에서 국무회의를 개최한다고 말씀하셨습니다.</p><p><br></p><p>또한 국무회의는 보통 매주 화요일에 이루어지며, 오전에 열리는 경우가 많습니다.</p><p><br></p><p>전략적으로 핀-포인트 집회를 개최하는 것이니 꼭 동참해주셨으면 좋겠습니다.</p><p><br></p><p><br></p><p>그럼 위 3가지 내용에 대해 우리 회원님들께 꼭 좀 참여해주시고 행동으로 나서주시길 부탁드리겠습니다.</p><p><br></p><p>이상입니다. '꾸벅~'</p>
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첫댓글 아참! 저는 지난 수요일에 서울대학교 병원 조광현 교수님께 1차적으로 이형모반(흑색종의 선행단계)을 진단 받았고, 총 3군데의 조직을 떼어내서 다음 주 금요일 최종 조직검사 결과가 나옵니다.
저희 어머니는 현재 폐암 4기 환우이십니다.
아직 치료비를 실감 하지 못하는 상태여서, 사례는 못 보내드렸지만, 1번 민원은 지인을 동원해서 열심히 해볼게요.
그런데요. <보건복지부와 건강보험심사평가원에 빨리 협상에 들어가달라는 민원 >은 누가 협상에 들어가달라는건가요? 윗글을 읽어도 잘 모르겠네요.제약회사인가요?