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안녕 막생정에 이런식으로 공익목적?으로 글을 써보는건 처음이라서 많이 긴장되네ㅠㅠ
조혈모세포(골수)기증 관련해서 궁물글도 몇개 올리고 그랬었는데,
아무래도 정보가 많이 부족한것같기도하고 막생에 올라오면 그래도 없는것보다는 쉽게 알릴수있고 혹여나 연락이 왔을때 고민을 좀 덜할수있지않을까 싶어서 써 봐.
사후기증이아닌 생존중에 할수있으면서도 재생이 가능한 세포기증이기때문에 많이들 기증을 희망해줬으면 좋겠어 ㅠㅠ
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써보니 글이 많이 장황해.... 넓은 이해 부탁해.. 진짜 뭐부터 써야할지도 잘 모르겠고ㅠㅠㅠㅠ휴ㅠㅠㅠ 질문은 댓글로 물어봐줘ㅠㅠ
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일단 조혈모세포란? 조혈모세포란 주로 골수에 존재하고, 특징으로는 백혈구와 적혈구 및 혈소판과같은 혈액 세포들을 만들어내는 매우 중요한 세포야. 쉽게말하면 조혈모세포라는 한자 그대로 해석하면 될것같아~ 그래서 백혈병 환우들에게 이식을 많이해~
보통은 "골수 기증" 이라고 알고있는데, 정확히는 조혈모세포 기증이 맞아!
기증 방식은 총 두가지가 있는데
첫번째는 헌혈할때처럼 말초혈로 채취를 하는거고,
두번째는 골반에서 채취를 하는거야!
전자는 비수술이고 후자는 수술을 해야해. 나는 말초혈 채취로 기증을 진행했고, 듣기로는 첫번째 기증때는 보통 말초혈로 하는데 두번째 기증부터는 골반에서 채취하는 방법을 써야한다고 하더라..!
실제 채취할때는 상대가 어른이면 3일 입원하고, 어린아이가 수혜자라면 2일 입원해. 나는 수혜자가 어린아이였기 때문에 이틀 입원했어!!
일단 조혈모세포 기증을 하기 위해서는 기증희망 등록을 해야 해.
조혈모세포 기증 희망자 등록을 할수있는 기관은
1. 대한적십자사가 운영하는 헌혈의 집
2. 가톨릭에서 운영하는 한마음한몸운동본부
3. 불교 조계종 재단에서 운영하는 생명나눔실천본부
4. 한국조혈모세포은행협회
5. 서울성모병원의 가톨릭조혈모세포은행
인데, 보통은 대한적십자사가 운영하는 헌혈의 집에서 많이 하게 될거야. 나또한 그랬구
첫 등록을 한거는 2015년경으로 기억해. 그냥 판넬에 조혈모세포 기증희망자 등록을 해달라고 하길래 간호사 선생님께 이게 뭐냐고 물어보고나서 설명해주셔서 기증희망자 등록을 했어.
기증희망자 등록은 어렵지않고 간단해. 하고싶다고 말하면은 헌혈도중에 샘플링같은걸 해가시거든. 바늘 두번꽂거나 그러지 않아.ㅎㅎ
그런식으로 희망자등록을 하고나서, 이제 기증희망자가 할 일은 기다리는것 밖에 없어ㅠㅠ
조혈모세포가 기증되고, 이식까지 하기 위해서 필요한 조건은 헌혈과는 다르게 혈액형과는 상관없으며, 가장 중요한 건 MHC, 또는 HLA라고 부르는 유전 형질이 반드시 일치해야만 가능하다고 해! 타인과의 일치 확률은 보통 2만 분의 1 정도이며 친자의 경우 일치할 확률이 높아져서 보통 가족끼리 이식해주는 경우가 많아. 근데 친가족이 아니고 남남인 경우에는 확률이 2만분의 1이니까 엄청 낮아서... 연락이오는것도 케바케가 심한데 등록하고나서 10년후에 연락이 오는 사람도 있고, 1년만에 올수도 있고 계속 오지 않을수도있고... 정말 다양해ㅠㅠ
기증자는 그저 기다릴수밖에없는거ㅠㅠ 그래도 나는 1년여만에 기회가 찾아와서.. 하늘에서 내려준 기회라고 생각해..
유전자가 일치하는 환자가 있다고 연락을 받았던건 2017년 8월경이였던것 같아.
이때 연락을 주시는 분은 간호사 면허가 있는 담당 코디네이터 이시고, 거의 처음 연락주시는 분과 기증이 끝날 때 까지 연락을 계속해서 취한다고 생각하면 돼.
첫 연락에 당장 할지말지 정하라고는 하지 않고, 가족한테나 향후 일정이나 이것저것 확인하고 다음에 전화 드리면 기증의사 말해달라고 해. 나는 당장 한다고 말해버렸지만...ㅋㅋㅋㅋ
아무튼 그렇게 일주일정도 후에 전화가와서 대략적인 설문조사와 좀더 확실한 기증의사, 그리고 대략적인 스케줄까지 정해.
내 경우에는 보통 기증이 본격적으로 연락 받고나서 4개월~6개월이였나? 후에 진행이 된다고 해서 선생님께서 먼저 정해주신 예상 기증날짜는 12월~다음 해 1월으로 잡아놓고 있었어. 정확한건 아니고 대략적으로말야. 스케줄은 코디네이터 선생님이랑 충분히 협의를 거쳐! 학생이면 방학중으로 조정해주신다던지 회사원이면 의무휴가 낼수있게 증서도 써주신다고 하더라.
그 후에 2주~3주 간격으로는 꾸준히 연락을 받았던것 같아! 그러면서 기증날짜가 변경이 됐는데 12월~1월쯤으로 하려고했던 기증날짜가 11월 중으로 바뀜!!!
(위에도 언급했듯이 기증 일정은 기증자가 밀려있지는 않은지, 또는 기증자의 현생..에 지장이 없는지 등등을 맞춰가면서 잡아~ 한번 정하면 꼭 그날 해야하는게 아니라 일정기간 전까지는 유동적으로 일정이 바뀔수 있어)
그래가지고 11월에 하는걸로 하고, 정확한 날짜를 잡았어! (사후관리때 안내받기를 인터넷 등에 수기를 올릴때는 정확한 기증일은 적지 말라고 했었던게 기억나서 대략적으로 적었어 ㅠㅠ)
또 조혈모세포를 채집하기위해 입원할 병원도 정하는데 조혈모세포 기증을 할 수 있는 병원의 조건은 3차병원이여야 해!! 그래서 나는 내가사는 지역대학병원으로 정했는데 막 지방에 사는데 서울에있는 병원에 입원하고싶다! 하면 서울에있는 병원에 해달라고 해도 돼. 병실이 남으면 해주시니까.
그리고 기증 한달 전쯤에 3차병원에 방문해서 건강검진을 해야 해. 혈액검사, 신장, 체중, 혈압, 흉부x선, 심전도검사가 시행되고, 거의 한시간도 안돼서 끝나. 나는 그때 코디네이터 선생님이 출장와주셔서 같이다니면서 쭉 돌았어 ㅋㅋ 코디네이터 선생님이 넘무 세상 친절하셨음...
이제 남은 일정은 조혈모세포가 혈액으로 나오게 하는 주사인 과립구집락촉진인자 주사를 맞고, 종합 건강검진을 진행하고, 조혈모세포 채집을 하는거야.
조혈모세포를 혈액으로 나오게하는 과립구집락촉진인자 주사는 채집 4일전부터 한대씩 총 4대를 맞은것 같아 내 기억상..
그 중 3일은 병원방문해서 맞고, 나머지 한번은 입원하고나서 맞았어. 보통 입원하고나서 2일차에 채집을 하거든
기증하는 주 월화수목금 이렇게 있으면 월화수 주사맞으러 병원 방문하고, 목금은 입원하는데 목요일날 입원중에 주사 맞고 금요일에 조혈모세포 채집이 진행된다고 보면 돼.
아 맞다 촉진인자 주사는 부작용이 좀 있어ㅠㅠ근데이게 사람마다 케바케가 좀 심하다보니까 아무런 부작용도 없는 사람도 있고 엄청 아픈 사람도 있어.. 부작용으로는 근육통이나 몸살, 또는 제일 흔한게 골반이나 허리쪽 통증이야. 아마 골수가있는부분이 그쪽이라 그렇지않을까 싶은데 나도 골반이 약간 벌렁벌렁거리는? 부작용을 겪었는데 못참을 정도는 아니여서 나름대로 괜찮았어. 근데 촉진인자 주사를 맞고 혹시나 불편한부분이 있다면 바로 코디네이터선생님한테 이야기를하면 진통제를 처방해주시거나 조치를 취해주셔. 물론 모든게 자비부담없이 무료야. 조혈모세포 기증이 이루어지기위해 처방되는 약들은 모조리 다 무료!
불편한점이 없지는 않았지만 그래도 수혜자분과같은 환우분들은 나보다 훨씬 더 아픈 나날들을 보내셨을테니까... 내 작은 수고로 확실하게 생명을 살릴수있다는 일념 하나로 다 꾹 참았어..ㅋㅋㅋ
그렇게 주사를 네 대 다 맞고 대학병원에 입원을 했어. 1인실에 보통 입원을 시켜줄텐데.. 좀 외롭더라 옆에있는 병동에 찾아가서 인사라도 드릴걸 하는 아쉬움이 아직도 남아..ㅠㅠ
위에서말한대로 1일차에는 입원하고 간단히 검사 하고 주사맞고 석식먹고 쉬고, 2일차에 기증이 진행됐어 아침에 다시 체중이랑 키 재고.. 아침 병원밥 먹고...
나는 말초혈을 통해서 채취하는 거라서 일반 헌혈처럼 바늘만 꽂고있으면 되는데 바늘을 총 두개 꽂아야해서 혈관 두개 잡아야함!!!! 즉 기증하는동안에는 양팔 다 못씀.....따흑
혈관이 튼튼하지않으면 두세번 뺏다가 또 곶을수도 있어ㅠ 바늘에 두려움이 많이 없는 사람들이 해야겠지..;
나도 좀 많이 무서웠는데 수혜자 어린이랑 수혜자 가족은 얼마나 간절하실까 하는 일념으로 인고의 시간을 버텼어..... 내가 혈관이 도드러지지않은 체형이기도하고.. 근데도 어떻게든 잡아서 잘 해주시더라ㅠㅠㅠ 실제로 채취한 시간은 9시~1시 경이였어 보통 4시간정도 걸린다고 보면 돼.
골반을통해 기증하는 경우에는 수술을 한다고 해..!
이게 되게 무서울것같은데 난 꽂고나서 바늘이 자리잡고 난 후 부터는 편-안 했어 ㅋㅋㅋ 자다가 일어나니까 끝나있을 정도였어..;;
바늘로 찌르는것도 그냥 그랫어 헌혈할때랑 비슷하다고 생각하면 돼 ㅋㅋㅋㅋ나 헌혈 7x번 했지만 바늘 꽂을때마다 긴장되고 무서워하는 사람...ㅎ
기증 당일에 퇴원을 해야한다고해서 많이 걱정하고 그랬는데 꽤나 쌩쌩했고 병원밥도 잘 먹었어 ㅋㅋ 헌혈할때는 휘청한적도 있었는데 오히려 헌혈할때보다 팔팔하고 멀쩡했던듯...??
아 그리고 코디네이터님이 간식을 어마어마하게 많이 사주셔....ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ포카리랑 귤ㅇ을 원없이 먹었다..... 남으면 들고가도돼..ㅎㅎㅋㅋㅋㅋ
아무튼 이런식으로해서 실기증은 끝났고, 기증후에도 코디네이터선생님께서 케어해주시고 불편한거없었냐고 물어봐주시고
기증후 다음날에도 괜찮냐고 연락이왔던것같아. 한 2주후에 또 오고.. 한달뒤에 또 오고 얼마전에는 기증후 1년 지났다고 또 연락이 왔었어...ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
정말정말 사후관리 잘 해주시고 그러니까... 기증후 건강이 나빠지면 어쩌나 걱정학필요는 없을것같아...ㅎㅎ
기증이 다 끝나고나면 교통비항목으로 소정의 돈이 계좌로 들어와. 그러고나서 기념품이랑 감사패랑.. 수혜자분의 편지 같은것들 집으로 와서 받고....(내 보물 1호임 ㅠ)
나는 별다른 부작용이없어서... 그냥 헌혈했던거랑 똑같이 팔에 멍좀 들고 말았음...ㅋㅋ 그대로 잘 살았어.... 꾸준히 연락해주시는게 과분할정도로ㅠㅠㅠㅠㅠ
케어 너무 잘해주시고, 내가 지금 기증후기글을 썼지만 이걸로도 부족할거야. 그런거 다~~ 배정받은 코디네이터선생님들한테 여쭤보면 엄청 상세하게 알려주실테니까 걱정말고..
아아 그리고!!!!! 실기증 하기 2주정도 전에 기증여부를 확실하게 물어보는데, 기증한다고 했는데 그 후에 기증을 포기해버리면 안돼ㅠㅠ
환자는 이식 직전에 조혈모세포를 독한 방사선,화학치료 등으로 다 말살시켜버리기 때문에.... 기증을 포기하면 100% 그 환자는 사망해.. 꼬옥 포기하지 말아주라ㅠㅠ
윗글이 너무 많아서 읽기힘든 사람들을 위해..기증 일정을 간단하게 요약하자면
2015년중에 조혈모세포 기증희망자 등록을 함.
2017년 8월중에 유전자가 일치해 이식희망자가 나타났다며 연락을 받음.
2017년 10월경(기증하기 한달 전) 3차병원에 방문해서 건강검진 받음
2017년 11월 중 월,화,수 3차병원 방문해서 촉진인자 주사 맞음
2017년 11월 목,금 3차병원 입원 후 퇴원
이런식이야!!!
내가 살면서 정말 이렇다 할 만큼 이룬게 별로 없었고 큰 일을 해본적이 없었는데, 확실하게 사람을 살렸던적이 있다는게 내가 기증 후에 살아가는데에도 너무너무 큰 힘이 되어줬던것 같아. 아직도 내 최고의 자랑거리야..ㅎㅎ 살면서 제일 잘한일이 뭐냐고 묻는다면 자랑스럽게 조혈모세포 기증했던걸 말할수있을것같아. 물론 재기증 의사가 있냐고 한대도 무조건 또 한다고 말할거야. 이 글 보고서 용기내는 사람이 많아졌으면 좋겠고 생명을 살리는 일에 기여해주는 천사가 많아지면 좋겠어!!!
쓰는데 어어어엄청 오래 걸렸어ㅠㅠㅠㅠ 혹시라도 봐주는사람이있을까 싶어서.. 아무래도 이런 글 하나때문에 누군가는 더 용기를 낼 수 있는 기회가 될지도 모르고 또 누군가는 더 하고싶지 않아질수도 있으니까.. 굉장히 조심스러워. 혹시 고쳐야 할 게 있으면 꼭 둥글게 지적해주면 너무 고맙겠고, 이외의 질문들도 덧글로 받을게. (많이 아파? 같은 질문은 글에 충분히 나와있으므로 정독하길 바랄게..!!!)
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생각보다 많은 사람들이 이글을 봐주고, 동기부여가 됐다고 말해줘서, 또 새로운 결심을 했다는 얘기들을 듣고서 내가 긍정적인 에너지를 줬다는 사실에 난 너무 기뻐 이 글은 삭제하지 않을테니 향후에 검색을 통해서 조혈모세포 기증이나 헌혈에대해 궁금한게 있다면 주저하지말고 댓글로 물어봐줘. 실제 환우들이나 수혜자가 댓글을 달아줄 줄은 정말 꿈에도 몰랐는데 너무 감격적이야ㅠㅠ 진짜진짜 고맙고 내가 헌혈해서 받았던 은장이랑 금장 사진으로 마무리할께~
너무 멋지다 할까말까 고민하다 들어왔는데 해야겠다는 생각이 들어 눈썹문신때문에 아직 헌혈못하지만 몇달뒤에 헌혈할때 등록해야겠다 고마워
나 철분 부족하다고 헌혈 거부당한 적 많았는데 그러면 이것도 못 하려나..인기글에서 우연히 보고 알게되어서 등록하려고 하는데...이런 후기들이 있어서 고민하다가도 마음 잡을 수 있게 된 것 같아 한 번 헌혈의집 가봐야겠다 글 써줘서 고마워!
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.20.10.26 21:14
그대 너무 멋지다ㅠㅠㅠ지금은 건강상 문제없어?? 내가 지금 기증하려 알아보다가 키워드로 오게됏커!