『독특해도 괜찮아』 공부 5차 모임 후기

[임우석(직원)]

일시 :  2024년 8월 12일 월요일 13:00~14:00

장소 : 핸즈커피

참석 : 임우석, 염순홍, 송숙희, 김수경

내용 : 10~12장을 요약 정리한 내용을 발표하고 각자의 생각을 나눴습니다.

11-배리프리전트‧톰필즈메이어(2016).독특해도 괜찮아.예문아카이브.pdf

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10장. 자폐증 안에서 성장하는 법 배우기

1. 300 자폐증이 있는 사람들도 평범한 다른 사람들처럼 각각의 발달 단계를 거치며 성장한다. 그리고 사람들마다 겪는 여정은 다 다르다.

2. 랜들 부부 그리고 아들 앤디

3. 코레이아 부부 그리고 아들 매튜

1) 312 잘 느껴지지 않는 사소한 좌절들이 아이 내부에 어떻게 쌓이는 지 알게 되었고, 결국 그것이 여러 가지 문제 행동으로 표출된다는 것도 알게 되었다.

2) 313 “처음부터 저는 매트라는 아이 자체와 소통을 하고 싶었고 제 직관을 믿고 싶었습니다.” 315 “아이를 장애 위주로 인식해서는 안 됩니다. 아이에 대한 생각이 아니라 아이 자체와 소통을 해야 해요.”

4. 도맹그 부부 그리고 아들 닉

1) 321 “빙빙 돌고 줄을 세우는 행동들은 못하게 막아야 하는 것들이 아니었어요. 그런 행동은 아이가 생각을 하는 데 도움이 되었죠.”

5. 카나 부부 그리고 아들 저스틴

11장. 아이 마음에 생기 불어넣기

1. 자폐증에서 ‘회복’이 의미하는 것

1) 334 ‘회복’이 가능하든 불가능하든, 그것만을 목표로 삼고 그것만이 성공적인 결과라고 생각하는 접근 방식은 부모와 아이 모두를 정서적, 경제적으로 지치게 만든다. 특히 ‘자폐성 행동’을 줄이는 것에 중점을 두면 더욱 그렇다.

2) 335 회복하는 것을 가장 우선시하다 보면 아이들이 커 가면서 보여주는 사랑스러운 모습들을 놓치기 쉽다.

3) 335 반면에 나는 아이들이 거둔 사소한 성과와 작은 발전에 큰 기쁨을 얻는 부모들을 많이 봤다. 그들이 그렇게 할 수 있는 것은 긴 여정에 중점을 두기 때문이다. 작은 성과라도 계속 쌓이면 큰 변화가 생겨서 자폐증이 있는 사람은 물론 그 가족들의 삶까지 향상되는 경우가 많다.

4) 335~336 “저는 파블로를 고치기 위해 한 순간도 쉬지 않고 노력했습니다. 그런데 그 아이는 원래 완전했고 행복한 아이였어요. 그걸 이제 알게 되었습니다.”

2. 희망은 관점을 바꿔 가며 조금씩 나아가는 것

3. 행복한 자아의식이냐, 학업적인 성공이냐

4. 행복한 삶을 살도록 돕는 가장 좋은 방법

1) 343 “우리의 정신을 높이려면 먼저 마음에 숨을 불어넣어야 한다는 뜻을 전해 주리라 믿습니다.”

2) 343 자폐증을 가진 사람들이 의미 있고 행복한 삶을 살도록 도울 수 있는 가장 좋은 방법은 그들과 바람직한 관계를 맺고, 자아의식을 쌓고, 즐거운 경험을 만들 수 있는 방법을 찾는 것이다.

3) 344 그들은 자기 결정력을 가진 사람들이다. 즉, 자신이 어떤 사람이며 무엇을 원하는지 잘 알고 있고 자신의 삶을 주도할 수 있다. 다른 사람들에 의해 좌우되는 삶을 살지 않으며 즉각적인 욕구에만 부응하는 생활을 하지 않는다.

4) 344~345 우리가 세워야 할 목표는 아이를 고쳐서 ‘정상’으로 보이도록 만드는 것이 아니라, 스스로 결정하는 능력을 키워서 자신의 삶을 통제할 수 있게 하는 것이다.

5) 345 부모와 선생님, 많은 가족이 자폐증이 있는 사람에게 선택권을 주고 자율적인 권한을 행사할 기회를 주면 그들의 정신을 드높일 수 있다. 그리고 그들의 마음에 생기를 불어넣을 수도 있다.

12장. 자폐증에 대한 오해 풀기

1.  고기능 자폐와 저기능 자폐는 어떻게 구분하는가? 또 아스퍼거 증후군은 무엇인가?

→ 사람은 끝을 알 수 없을 만큼 복잡한 존재다. 그리고 발달은 여러 차원에서 복합적으로 이루어지기 때문에 그런 이분법적인 표현으로 단순화할 수 없다.

→  전문가라는 사람들이 어린아이에게 이런 식의 진단명을 붙이는 것은 아이의 능력을 미리 결정짓는 부당한 행위다.

→  모호하고 정확하지 않은 진단명에는 신경 쓰지 말자. 대신 아이가 가진 장점과 문제들에 집중해서 가장 효과적으로 도울 수 있는 방법들을 찾자.

2. 자폐증이 있는 아이를 도울 길은 다섯 살 이후에는 막힌다고 들었다. 그 뒤는 너무 늦은 건가?

→  그렇지 않다.

→  어릴 때 개입할수록 더 좋은 성과를 거둘 가능성이 있다는 연구 결과는 있지만, 일찍 시작하지 않았다고 해서 희망이 없어지는 것은 아니다. 여덟 살부터 열세 살, 그 후에도 놀랄 만큼 발전하고 성장한 아이들이 많다.

3. 자폐증이 있는 사람 중에 어떤 사람은 행동이 과해 보이는 반면, 어떤 사람은 둔해 보인다. 왜 그런가?

→  같은 자폐증이라도 증상이나 개인의 능력에 따라 다른 모습을 보인다.

→  이런 현상이 나타나는 것은 각성 편향 때문이다. 모든 사람은 날마다 여러 상태의 생리적 각성을 겪는다.

→  자폐증이 있는 많은 사람들이 힘들어하는 이유 중 하나는 너무 ‘낮은 편향’이나 너무 ‘높은 편향’으로 치우쳐 있다는 점이다.

→  자폐증이 있는 사람들은 다른 각성 상태를 오가는 것을 힘들어한다.

→  가장 필요한 것은 아이들이 타고난 편향을 보완해 주는 것이다. 아이가 무기력한 편이라면 활발히 활동할 기회를 만들어 주고, 과하게 행동하거나 쉽게 불안해하면 차분한 상황을 만들어 주자.

4. 자폐증이 있는 아이를 위해 부모와 교사들이 할 수 있는 가장 중요한 일은 무엇인가?

→  필요한 도움을 주면서 아이를 세상으로 데리고 나오는 것이다.

5. 사랑받고 안는 것을 좋아하는 아이도 자폐증이 생길 수 있는가?

→  자폐증이 있는 아이는 신체적인 접촉과 애정 표현에 다양하게 반응한다.

6. 아이가 사람들 앞에서 이상한 행동을 했을 때 모르는 사람들의 시선을 견디기 힘들다. 그럴 땐 어떻게 해야 하나?

→  부정적으로 반응하는 낯선 사람 : 별다른 반응을 보이지 말자.

→  이웃처럼 알고 지내는 사람 : 그런 사람은 다시 만날 가능성이 크기 때문에 사실적으로 간단하게 설명하면 된다.

→  그리 친하지 않은 친구나 지인들 : 아이가 왜 그런 행동을 하는지 설명하고 어떻게 반응하는 것이 가장 좋은지도 알려 준다.

→  아이와 아주 가까운 사람들 : 아이와 함께 있는 것을 편안해하고 최대한 많은 도움을 받을 수 있도록 열심히 노력한다.

7. 아이에게 자폐증이 있다는 말은 언제 하는 것이 가장 좋은가?

→  아이가 또래와 다르다고 느낄 때 시작하는 것이 좋다.

→  시간을 두고 네 단계에 걸쳐 아이에게 알리는 것을 권한다. 아이가 가진 독특한 장점들을 강하게 인식시킨다. 아이가 가진 장점과 문제점들을 죽 적어 본다. 롤 모델, 친구들, 사랑하는 사람들의 능력이나 장점들과, 아이가 가진 장점들을 비교해 본다. 단, 어떤 평가도 내려서는 안 된다. 자폐증을 알려 주며 아이가 왜 다른 사람들과 다르게 경험하고 잘 못하는 부분들이 있는지 이해하게 해 준다.

8. 아이가 자신을 자극하는 행동을 할 때 그냥 놔둬야 하는가?

→  잠깐씩 하는 행동은 아무 문제가 없다.

9. 자폐증이 있는 아이는 일반 학급과 특수 교육 반, 사립 학교 중 어디에서 공부하게 하는 것이 좋은가?

→  자폐증이 있는 아이마다 달라서 모두에게 효과적인 프로그램은 없다.

10. 치료가 너무 과할 수도 있는가?

→  치료 시간이 길다고 해서 좋은 치료는 아니다. 그보다 중요한 것은 치료의 질이며, 그 치료 방식이 아이가 속한 환경과 사람들과 얼마나 조화를 잘 이루고 있고, 아이의 삶에 필요한 목표와 얼마나 깊은 관련이 있느냐 하는 것이다.

11. 자폐증이 있는 아이를 가르치길 싫어하고 준비도 안 되어 있는 선생이나 치료사한테는 어떻게 대처해야 하는가?

→  결정적인 요인은 선생님 한 사람이 아니라 학교의 리더십이다.

12. 말을 잘 못하는 아이는 아이패드나 여러 가지 장치, 또 그림이나 수화로 의사소통하는 법을 배운다. 그러면 말 배우기는 더 어려워 지는 게 아닌가?

→  이런 방법으로 사회적인 의사통을 하게 하는 것은 실제로 언어 발달을 돕는 효과가 있다. 이유는 간단하다. 의사소통이 잘 이루어지면 말을 배우고 싶어지는 욕구가 더욱 강해지기 때문이다.

13. 자폐증이 있는 아이의 삶에서 형제는 어떤 역할을 해야 하는가?

→  자녀의 나이에 맞게 도움이 될 만한 일을 택해서 하는 게 좋다.

14. 아이의 자폐증 때문에 부부가 이혼할 수도 있는가?

→  이혼의 사유가 아이의 자폐증만은 절대 아니다.