<p> </p><p>안녕하세요, 소포성 4기였던 세아맘입니다.</p><p> </p><p>결과를 들은 건 최종 검사 1주일 후였던 11월 말이긴 했지만 사실 아직도 실감이 안나긴 하네요</p><p> </p><p> </p><p>저는 2016년 11월 급성 복통으로 담석인 줄 알고 검진</p><p> </p><p>2016년 12월, 골수 침범된 소포성림프종 4기 확진</p><p> </p><p>공격형으로 바뀐 특별케이스라 8회 R-CHOP 진행 (4회차에 완전관해 확인했지만 공격형에 4기라 일정대로 항암 모두 진행)</p><p> </p><p>2019년 5월까지 총 10회의 리툭시맙 유지치료 진행 (남은 2회차를 다 했다간 네가 죽겠다며 교수님이 치료 중단)'</p><p> </p><p> </p><p>그래도 각종 부작용을 얻어가며 4회차 완전 관해 이후로도 독한 알챱으로 엄청나게 다지기를 해서인지 모든 중간검사마다 관해 이상 없이 통과하였고,</p><p> </p><p>쭉 국제성모에서 치료를 받다가 4년차에 교수님이 용인세브란스로 발령을 받으시며 교수 변경,</p><p> </p><p>바뀐 교수가 너무너무너무너무x100000000 뇌를 거치지 않고 말을 해대서 걍 때려치고 기존 교수님 따라 용인 세브란스로 전원,</p><p> </p><p>2021년부터는 용인에서 진료를 보고 있습니다. (왕복 4시간 ㅋㅋ)</p><p> </p><p>아, 교수님이 제 치료는 모두 기억하고 계신다고 하셔서 따로 국제성모에서 자료를 요청해서 받아 가지는 않았습니다.</p><p> </p><p>기억해주는 교수님 짱짱맨 ㅠ</p><p> </p><p> </p><p>세상은 정말 좋아져서 불과 작년까지만 해도 중간검사를 받을 때</p><p> </p><p>촬영 텀을 둬야 해 CT 2번과 PET-CT를 찍기 위해 3번의 방문을 해야 했는데</p><p> </p><p>용인으로 전원하니 목, 복부, 흉부, 서혜부 CT 촬영에 PET-CT까지 총 2시간만에 다 찍네요???? 머선129?????</p><p> </p><p> </p><p>여하튼 그렇게 믿기지 않는, 불안감에 떨던 5년의 최종 검사까지 통과했습니다.</p><p> </p><p>애랑 기념 여행으로 밀튼 1박 호캉스도 하고 왔어요 ㅎㅎ</p><p> </p><p> </p><p>긴 병에 효자 없다고 오랜 치료와 투병에 가폭으로 재작년부터 이혼소송 중이라...</p><p> </p><p>몸고생 마음고생이 너무 많아 사실 재발이 되었다는 결과를 받아도 놀랄만한 상황이 아니었는데 이겨낸 나색기 칭찬해 ㅠㅠㅠ</p><p> </p><p> </p><p>그래도 소포성 특성때문인지 교수님이 산정특례는 5년 더 연장해주셨어요 (장애인 증명서도 1초만에 발급해주심!)</p><p> </p><p>작년에 들어왔을 때 한국에서의 수입이 0원으로 잡혔을 시점이라 주민센터 복지과에 가서 여쭤보니 <차상위 의료혜택>은 산정특례 기간 안에는 가능하다고 하셔서 의료비 혜택을 받는 중이었거든요</p><p> </p><p>세상에나 대학병원을 가도 1,000원, 동네병원은 진료나 약값 다 무료로 다니는 중이라 (애는 500원~1,000원 정도) 산정특례가 종료된다면 이 혜택이 가장 아쉬운 시점이었는데 5년 더 연장이 되어 행복해욤 >_<</p><p> </p><p> </p><p>교수님도 1년에 1번은 와서 피검사나 한 번씩 하고 가라고 하셨는데 처음에 결과 들으러 가서 앉았을 때 자꾸 "음....." 하시길래 뭐가 있어서 저러시나 혼자 긴장;;</p><p> </p><p>여쭤보니 너무 간단해서 할 말이 없어 그랬다고 ㅎㅎㅎㅎ</p><p> </p><p>그래도 혈액암은 7년차 재발이 많다는 말들이 있어 이제부터가 관리의 시작이지 싶습니다</p><p> </p><p> </p><p>참, 그러고보니 아미북스라고 아시는 분 계세요?</p><p> </p><p>유방암인 환우분이 만든 암환자 출판사인데 암환우 강사가 암환우들을 대상으로 하는 여러 클래스, 지역 모임 등이 퍼지고있어요~</p><p> </p><p>아무래도 유방암인 분들이 많으셔서 혈액암 친구분도 만나고 싶어 여기에도 소개해봐요 (성수동에 있는 곳이에요)</p><p> </p><p>인스타 하시면 보시고 오프라인 모임에서 한 번씩 얼굴도 뵙고 그러면 좋겠어서 슬쩍 남겨보고 갑니다 ㅎㅎ</p><p> </p><p> </p><p>힘들게 도착한 5년인데 삐끗하지 않도록 이제부터 저도 좀 더 돌보고 그러려해요~</p><p> </p><p>5년을 앞두고 계신 분들, 이제 유지치료를 거의 마쳐가시는 분들, 이제부터 막 항암이 시작되는 분들, 모두 기운내시길 바라며 저는 이만 애 밥해주러 뿅!</p><p> </p><p> </p><p>#어떻게마무리해야할지모르겠 ㅋㅋㅋ</p><p> </p><p> </p>
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저도 그 당시에 시작했을 때 다들 5년 졸업하는데 나는 이제 골수검사 받아 아형 찾고 1차 항암 들어가고.. 까막득했던 기억이 납니다 ;ㅅ; 힘들었지만 버티고 또 버텨서 졸업한 시간이라 그건 개인적으로도 참 뿌듯해요! 다시 겪고싶지 않은 뿌듯함이라는 게 함정이지만요 ㅎㅎ
안녕하세요. 오랜만에 연락드려요. 예전에 블로그로 인사 드렸던 것 같은데 스분 맞으신지…^^ 세월이 약이네요. 그당시 항암전 걱정도 많았는데 벌써 항암6차 끝낸지 6개월차예요. 5년 잘 이겨내신 것 정말 감동이고 축하드려요. 저도 꼭 그날이 오면 좋겠어요. 한가지 여쭤보려구요. 혹시 5년간 원발부위나 등등 통증 있으셨는지요? 식은땀이나 아님 소포성 진행 중 느끼셨던 부위 통증 그리고 임파선 부위 붓기 등 어떠셨는지요? 전 요즘 원발부위 통증과 목쪽 임파선이 피곤하면 부었다 줄었다 해서 많이 걱정돼요 ㅠㅠ 5월에 검사 갔을 땐 교수님께서 괜찮다 하셨는데 한달새 스트레스 받을 일이 한번에 몰려와 음식도 잘 못먹고 심적으로 힘든 나날이었거든요. 갑자기 통증과 식욕도 사라지고 목쪽 임파선도 조금 더 붓고 통증도 있어서 많이 걱정되 여쭤보려고 글 남겨요< 저도 빨리 세아맘님처럼 기분좋은 소식 듣는 날이 오면 좋겠어요~~~
안녕하세요! +_+ 그 때 블로그는 저평가 되어서 지금 다른 블로그로 글 옮기고 하고있는데 진짜 세월이 훅훅 지나가네요 ㅎㅎ 저는 원발이 처음엔 왼쪽 등통이었고 그게 복부로 이동이었는데 같은 쪽 통증은 아니지만 등에 통증이 생길때마다 걱정을 되었었어요. 근데 거기서 더 퍼지거나 이동하는 통증이 아니어서 통증 걱정보다 탈모와 식은땀, 생리불순이 지금까지도 계속이라 여전히 다 나았다는 생각은 들지 않습니당 ^^;;; 식은땀은 어제도 흘렸고, 지금도 한여름에도 수면양말을 신고 자고, 등짝 근육이랑 목어깨 통증에 얼마 전에도 아프다고 글 올렸고, 항암 부작용이었던 불면증과 생리불순은 지금도 달고 살고, 식욕도 폭식과 거식을 반복 중이고, 조금만 많이 걸으면 발바닥 종아리 무릎 뿐만 아니라 발등 뼈까지 욱신거려요 ㅎㅎ 쓰다 보니 정상인 곳이 없어보이네요. 아, 기억력도 항암 때 무슨 단기 기억상실증처럼 몇 몇 기억은 도려내진 것처럼 사라졌는데 여전히 돌아오지 않고 있습니당. 저는 아프다가 갑자기 통증이 사라진 적을 없는데 혹시 걱정되시면 예약 잡고 교수님께 함 여쭤보시는 건 어떠세요? 제일 좋은 건 다른 거 다 필요없고, 담당 교수님이 안심시켜주시는 거 같아요 ^^
너무너무 축하드립니다. 정말 희망적인 글이네요. 이제 저희는 시작인지라.. 님의 글이 너무너무 응원받는 기분입니다.
저도 그 당시에 시작했을 때 다들 5년 졸업하는데 나는 이제 골수검사 받아 아형 찾고 1차 항암 들어가고.. 까막득했던 기억이 납니다 ;ㅅ;
힘들었지만 버티고 또 버텨서 졸업한 시간이라 그건 개인적으로도 참 뿌듯해요! 다시 겪고싶지 않은 뿌듯함이라는 게 함정이지만요 ㅎㅎ
축하드립니다. 교수님 성함이 어떻게 되시는지요?
황도유 교수님이요~ 항상 진지하신 ㅎㅎ
@세아맘(소포성4기) 감사합니다^^
축하드려요~ 그동안 고생 많으셨네요,,
행복한 시간 많이 보내시길 바래요 ~
네네!! 열심히 달려왔으니 일단 당장 이번 주말부터 즐거운 집콕을 해보겠습니다!! ㅎㅎㅎ
와, 일단 5년 졸업 축하드립니다. ^^
저는 세부에 태풍이 강타했다길래 세아맘님네 걱정했는데 이런 가슴아픈 일이 있었네요.
귀엽고 총명한 세아와 함께 더욱더 행복하시길 바래봅니다.
크리스마스 잘 보내시고요. ^^
오데트는 아직도 복구가 멀었나봐요 ㅠ 근데 왜 저한테 댓글 알림이 반년 후에 울린 걸까요 ㅎㅎㅎ
산정특례 5 년연장은 대단하네요. 안해주는 의사분들이 대부분이던데요.
잘 이겨내셔서 다행이고 축하드립니다.
앗 정말요?? 역시 저희 교수님이 멋진 교수님 ㅠㅠ
안녕하세요. 오랜만에 연락드려요. 예전에 블로그로 인사 드렸던 것 같은데 스분 맞으신지…^^ 세월이 약이네요. 그당시 항암전 걱정도 많았는데 벌써 항암6차 끝낸지 6개월차예요. 5년 잘 이겨내신 것 정말 감동이고 축하드려요. 저도 꼭 그날이 오면 좋겠어요. 한가지 여쭤보려구요.
혹시 5년간 원발부위나 등등 통증 있으셨는지요? 식은땀이나 아님 소포성 진행 중 느끼셨던 부위 통증 그리고 임파선 부위 붓기 등 어떠셨는지요?
전 요즘 원발부위 통증과 목쪽 임파선이 피곤하면 부었다 줄었다 해서 많이 걱정돼요 ㅠㅠ 5월에 검사 갔을 땐 교수님께서 괜찮다 하셨는데 한달새 스트레스 받을 일이 한번에 몰려와 음식도 잘 못먹고 심적으로 힘든 나날이었거든요. 갑자기 통증과 식욕도 사라지고 목쪽 임파선도 조금 더 붓고 통증도 있어서 많이 걱정되 여쭤보려고 글 남겨요< 저도 빨리 세아맘님처럼 기분좋은 소식 듣는 날이 오면 좋겠어요~~~
안녕하세요! +_+
그 때 블로그는 저평가 되어서 지금 다른 블로그로 글 옮기고 하고있는데 진짜 세월이 훅훅 지나가네요 ㅎㅎ
저는 원발이 처음엔 왼쪽 등통이었고 그게 복부로 이동이었는데 같은 쪽 통증은 아니지만 등에 통증이 생길때마다 걱정을 되었었어요. 근데 거기서 더 퍼지거나 이동하는 통증이 아니어서 통증 걱정보다 탈모와 식은땀, 생리불순이 지금까지도 계속이라 여전히 다 나았다는 생각은 들지 않습니당 ^^;;;
식은땀은 어제도 흘렸고, 지금도 한여름에도 수면양말을 신고 자고, 등짝 근육이랑 목어깨 통증에 얼마 전에도 아프다고 글 올렸고, 항암 부작용이었던 불면증과 생리불순은 지금도 달고 살고, 식욕도 폭식과 거식을 반복 중이고, 조금만 많이 걸으면 발바닥 종아리 무릎 뿐만 아니라 발등 뼈까지 욱신거려요 ㅎㅎ 쓰다 보니 정상인 곳이 없어보이네요.
아, 기억력도 항암 때 무슨 단기 기억상실증처럼 몇 몇 기억은 도려내진 것처럼 사라졌는데 여전히 돌아오지 않고 있습니당.
저는 아프다가 갑자기 통증이 사라진 적을 없는데 혹시 걱정되시면 예약 잡고 교수님께 함 여쭤보시는 건 어떠세요?
제일 좋은 건 다른 거 다 필요없고, 담당 교수님이 안심시켜주시는 거 같아요 ^^
저와 비슷하시네요. 기억력도 그렇고 원발부위 통증도요. 이런 상황인데 다 나은건가? 싶고 별별 생각이 많아요. 그래도 세아맘님 힘든시간 잘 버티셨어요. 우리 힘내서 10년 20년 쭉—- 버티고 이겨내요~~^^
전 이래가지고는 과연 언제 나으려나, 다 나았다는 생각이 드는 시점이라는 게 있을까 싶은 생각이 매일 듭니다 ㅎㅎ
시간이 약이라던데 얼마나 필요할지가 관건이에요 ^^;
축하드립니다