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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
 
 
 
카페 게시글
자유게시판 신촌 세브란스 자가조혈모세포이식 준비물 좀 봐주세요
뿌엉이 추천 0 조회 440 22.11.30 15:30 댓글 36
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 작성자 22.11.30 16:35

    첫댓글 네 수정 했습니다

  • 비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.11.30 16:50

  • 22.11.30 16:55

    https://www.youtube.com/watch?v=3V6-ztRf2cY

    [웨비나] 조혈모세포이식 후 "건강과 식생활"...참고해보세요

  • 22.11.30 16:55

    https://www.youtube.com/watch?v=J420tOBB35Q

  • 작성자 22.11.30 20:09

    열림님 댓글 정말 정말 감사합니다!!

  • 22.11.30 22:35

    뿌엉이님 부모님 파이팅 기도드립니다
    저희도 내일 4차항암결과 외래갑니다
    이식한다고 의사를 밝힌상태인데,
    내일 결과가 잘 나오ㅏ야할텐데.
    떨려서 잠이 안오네요

  • 작성자 22.12.04 07:11

    댓글을 이제야 읽었네요..결과는 어떻게 나오셨을까요? 저희는 오늘 오시기로한 간병사 여사님이 새벽에 못 오신다고 전화와서 맨붕이네요 ㅠㅠ

  • 비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.12.05 10:33

  • 23.01.09 16:58

    안녕하세요 뿌엉이님
    어머니 이식 끝나고 퇴원하셨는지 궁금해 댓글남겨봐요.
    저희아빠는 목욜일 입원하시네요.

  • 작성자 23.01.12 14:48

    자유로야님 죄송해요 댓글을 이제서야 봤네요..저희는 얘기 하자면 정말 긴데 저번달에 잡힌 자가조혈모세포이식 과정중에 엄마가 조혈모세포까지 채취 하시고 고용량 항암 들어가시기 몇일전에 퇴원했었어요. 11월쯤 항암치료 받던중에 병원에서 코로나 걸리셨는데 후유증이 남아 있어 엄마가 자신이 없어서 급하게 퇴원 했었네요. 교수님께서는 괜찮을꺼라고 하셨는데 엄마가 이대로 했다간 죽겠다 싶더래요. 4주 정도 집에서 쉬시고 1월3일에 입원 무균실은 5일날에 들어가셔서 고용량 항암 끝나고 내일 이식해요. 저번달은 간병사님 두분이나 무균실 들어가기 얼마 남지 않는 상황에서 펑크 내시는 바람에 피가 말랐는데 어렵게 좋은분을 구했는데 퇴원을 했고. 이번에는 자가조혈모세포이식 인데도 보호자 동반이 불가한 무균실로 가시게 되었어요. 저희 보다 먼저 오신 분께서 동종조혈모세포이식이라 엄마가 들어가신 무균실에 들어 가셨어야 했는데 수치가 오르지 않아서 못 들어가시다 보니 저희 엄마가 거기로 가시게 되었어요. 저희 엄마는 2일전에 고용량항암 끝나고 내일 이식인데 고용량 항암 첫날까진 잘 드셨는데 그후로 먹거나 음식 생각만 하셔도 토하셔서 지금은 영양제 주사를 맞고 계세요.

  • 작성자 23.01.12 14:53

    @뿌엉이 정말 많이 힘들어 하시는데 전화 계속 드리면서 잘 버티고 있다고 다독여 주고 아프다고 하면 공감 해주고 그것 밖엔 해드릴게 없다 보니 ㅠㅠ
    물어보실게 있으면 물어보세요

  • 23.01.12 15:01

    @뿌엉이 아이고 뿌엉이님 경황없으실텐데 답글주시고 제가 죄송하네요ㅠㅠ
    어머니께서도 힘들어하시는군요
    무사히 이식 마치시길 함께 기도드릴게요~
    저희아빠 오늘 5시입원이예요.
    1차 항앙 mct 할때 패혈증으로 고비넘기신거라 ,
    이번 고용량항암이 너무 걱정이예요.
    그렇지만 이식선택을 안할수는 없었어요.
    어머님은 4차까지하고 관해되고 하시는건지요?
    저희는 5차했는데 조금 남아있다고 해요.ㅠㅠ
    우선 채집이 잘되어야한다고 하시던데,
    채집기간에는 잘되신건지요?
    채집안되면 못할수있다는 이야기에 그것도 걱정이예요


  • 작성자 23.01.12 19:32

    @자유로야 저희 엄마는 채집을 4시간 정도 하시고 필요한 양을 채집 했어요. 4시간 동안 못 움직이시니 화장실 미리 갔다 오시도록 하세요. 핸드폰 하는 정도는 할수 있어요. 저희는 뭣모르고 척수 검사 척수 항암 할때 정말 고생 많았어요. 평균이 1시간반정도 걸리고 어쩔땐 2시간 계속 바늘로 찌르고 또 찌르고 안되니까 다른 선생님 오시고 엄청 고통 스러워 했는데 모르다 보니 원래 그런건가 했는데 이번에도 30분 넘게 또 그랬는데 저희 아버지가 좀 뭐라고 하시니 신경외과에서 선생님이 오셔서 5분만에 끝났어요. 자유로야님 아버지께서도 척수검사 하실텐데 참고 하세요 이건 숙련이 덜된 선생님이 하면 환자가 정말 고생해요. 저희는 ㅈㅎㅅ 교수님이고 젊으신데 말씀을 환자 입장에서 솔직하고 또 희망적으로 말씀 해주셔서 감사했어요. 아마 비슷하게들 말씀 하실것 같은데 이게 어떻게 말을 하느냐에 따라 받아드리는게 다를것 같아요. 저희 엄마는 3차 항암직전에 뇌쪽에 안보이던 덩어리가 보인다고 했는데 4차 항암 하고는 흔적이 없다라고 하셨어요. 환자 마다 반응이 다 다르고 최악의 상황들도 강조 하다 보니 정말 무섭고 절망적일때가 많은데 한개씩 해결 하다 보면 덜 혼란스러워지는것 같아요.

  • 작성자 23.01.12 19:42

    @뿌엉이 자유로야님께서 마음이 많이 무거우시겠어요. 저도 자가조혈모세포이식 하는게 맞는걸까 정말 많이 생각 했는데 엄마가 하시겠다고 하셨어요. 아직 갈길이 멀지만 그래도 여기까지 버티고 온게 시간이 약이다라고 생각하고 있어요. 조혈모 채취 하기전까지 더욱더 잘 드시게 하세요. 궁금하신게 있으시면 언제든지 물어보세요.

  • 23.01.15 21:32

    @뿌엉이 뿌엉이님 정성스런 댓글에 답글이 너무늦었네요 죄송해요ㅜㅠ
    입원날 다시 저녁8시이후에 오라해서 밤에 모셔다드리고 검사 한밤중에 몰아치고 다음날 히크만삽입술하고 정신이없네요. 아빠가 열도 나시고 기력이 달리시니 힘들어하셔서 너무걱정이네요ㅜㅠ 힘드시니 드시는것도 잘안드시고ㅠㅠ내일 채집날인데 제발 채집잘되기를 기도하고있어요.
    뿌엉이님 어머님께서는 무균실나오셨는지요?
    척수검사 팁 감사드려요 아빠도 지난번에 너무힘들어하셨다하더라고요.엄마께 전화로 알려드렸네요

  • 작성자 23.01.16 20:10

    @자유로야 정말 정신 없으셨겠어요. 아버님도 많은 검사에 히크만관 삽입에 또 채집까지 하셔야 하고 고생이 많으셔요 ㅠㅠ 저희 엄마는 금요일에 이식하고 아직 무균실에 계세요. 이번주 수요일에 촉진제 맞고 5일 동안 경과 보고 수치가 올라가면 준무균실로 가실것 같아요. 고용량항암 첫째날까지 좀 드시고 그 후로는 전혀 못드셨는데 아버님 무균실에 들어 가시기 전에라도 잘 드시면 도움이 될것 같아요. 저희 엄마는 영양주사를 맞고 계시는데 약 드실땐 속이 쓰리니 뉴케어나 두유 같은거 준비 해주시면 좋아요. 이것도 처음엔 잘 못 드셨는데 지금은 조금씩 드세요. 쥐눈이콩이 단백질도 있고 여러모로 몸에 좋다고 해서 입원전부터 쥐눈이콩 두유를 계속 드셨는데 이것도 지금은 한팩씩 드세요. 쥐눈이콩 드신후로 머리카락이 많이 자랐어요. 저희 어머니도 만 68세에 코로나 후유증까지 있으셔서 정말 두렵고걱정이 많았는데 산을 하나씩 넘는다는 심정으로 임하고 있어요. 진심으로 기도합니다. 아버님께 응원 많이 해주세요. 물어보실게 있으면 언제든지 물어보세요.

  • 23.01.17 13:02

    @뿌엉이 뿌엉이님 감사해요
    저희아빠 어제 1.95채집됐다고 오늘 한번더 채집중이시네요.
    채집실이 제중관인걸 알게되서 이동하실때 얼굴뵈려고 채집실앞에서 대기중입니다.
    채집안되면 이식못한다해서 어찌나 긴장하고 맘조렸는지 모릅니다.

    저희아빠 오늘 펫시티 ,조혈모채집, 치과스켈링, 척추검사 .엄청 검사를 몰아쳐서 하네요.
    아빠기도드릴때 뿌엉이 어머님기도도 함께드릴게요~~
    두분다 건강해지셔서 가족들과 함께할시간이 많이 생기기를 간절히 바랍니다ㅠㅠ
    참,속옷은 1회용 사용하셨는지, 면백프로 사서 교체해주셨는지요?
    수건은 1회용 샀는데 남자속옷이 1회용 멸균을 못찾았어요

  • 23.01.17 13:07

    @뿌엉이 저희는 목요일 무균실 들어갈예정이라 하시더라고요
    그래서 오늘저녁이나 내일새벽에 짐을 들여야한대요
    저희는 엄마가 보호자로 들어가시는데 브래지어는 면100프로가 찾기힘든데,
    어머님 어떤거 가지고 가셨는지요?

  • 작성자 23.01.18 09:07

    @자유로야 아버님 정말 고생 많으셔요. 나머지 채집은 잘 되셨을까요?
    속옷은 일회용으로 쿠팡에서 주문 했어요.
    ”텐포인트 멸균 순면 고급 위생 일회용 팬티 5개세트“ 이걸로 넉넉하게 준비 했어요 남성것도 있어요.

  • 작성자 23.01.18 09:21

    @자유로야 저희 어머니는 아랫 속옷만 준비 했어요. 보호자 동반이 가능한 무균실에 들어 갈줄 알고 보호자 준비물 준비 할때 아랫 속옷은 일회용 브래지어는 안했어요. 쿠팡에 보니 순면 브래지어도 있기는 한데 멸균실에 들어 가시면 세탁과 멸균을 밖에서 해줘야 하고 입은건 수시로 갈아 입어줘야 될것 같아서요.

  • 23.01.18 22:40

    @뿌엉이 뿌엉이님~저희아빠 채집이틀로 끝냈어요~교수님 간호사선생님 모두들 생각보다 잘되었다고. 하기전에 채집안되면 이식못한다해서 어찌나 맘조렸는지요.
    저 오늘 짐들이고 왔어요.내일 더 보충하러가야하네요.제가 너무 부족하게 준비를 했더라고요.
    팁주셔서 급하게 일회용 팬티 주문해놨네요.감사합니다~
    내일부터 고용량항암시작이라 너무떨리네요. 함께 파이팅해요~
    간호사선생님이 조혈모실 생활영상 보내주셔서 봤는데, 유리벽으로 인터폰으로 면회하는 장면이 있던데
    뿌엉이님 면회해보셨는지요?

  • 작성자 23.01.19 00:18

    @자유로야 너무 기쁜 소식이네요 ㅠ 아버님 수고 많으셨어요. 가족분들도 마음 조리며 얼마나 마음이 무거우셨을까요..고용량항암 정말 무섭죠..도움이 되는 말일지는 모르겠지만 저희 엄마가 하신 말이 두번은 못해도 한번은 해보는게 맞는거 같다고 오늘 그러셨어요. 이식후 3일째인데 어제 고열에 오한 정말 힘들어 하셔서 오늘 간신히 통화 했어요. 혼자 계시다보니 증상을 즉각 말할 몸 상태도 아니다 보니 소통이 원할하지 않아요. 해열제와 진통제가 듣질 않았는데 비급여 약은 잘 들었어요. 비급여이다 보니 간호사샘들이 요구 하지 않으면 따로 놔주지 않아요. 비급여여도 상관 없는데 소통이 원할하지 못하다 보니 엄마가 그래서 좀더 고생 했어요. 아버님도 고열이나 비슷한 증상 있으면 즉각 간호사샘들께 말씀 하세요. 저희 엄마는 주사 맞고 좀 나아졌다고 했어요. 저희는 집이 지방이기도 하고 엄마가 거의 누워만 계시다 보니 면회는 생각도 못했네요. 준비물은 다 준비 하셨나요? 필요한 물건은 계속 너어줄수 있으니 부족한게 있더라도 너무 걱정 안하셔도 돼요. 세탁과 소독 하는게 어려울것 같아 수건도 멸균 일회용으로 준비 했었어요. 혹시라도 급하게 필요하신게 있으면 말씀 하세요.

  • 작성자 23.01.19 00:32

    @뿌엉이 일회용 멸균 수건, 여성 일회용 속옷, 키친타올, 뉴케어, 두유, 넉넉히 준비 했는데 소독 해서 간호사샘들이 가지고 계시다가 떨어지면 환자한테 가져다 주시는거 같아요. 혹시라도 급하게 물품이 필요하시면 말씀 하세요 저희 엄마꺼 나눠 드릴수 있어요.

  • 23.01.19 00:41

    @뿌엉이 어머님 고용량 항암 넘기시고 이식하시고 이제 수치들 회복도 잘 지나가실거예요~
    뿌엉이님이 든든하게 지켜주시자나요^^ 그죠ㅠㅠ 위험하고 힘겨운싸움인걸 알고있지만, 안하시겠다는 아빠를 겨우 설득했어요. 걱정은 되지만 시도해볼수있는데 안하신다니 딸입장으로 너무 애가 타더라고요...
    간호사샘의 입장도 있겠지만, 미리 먼저 말씀해주시면 얼마나 좋을까요 ...
    모든 환자에게 도움될 수 있는건 다 해보고싶자나요...
    저희도 엄마께 말씀드려야겠어요
    뿌엉이님 너무 감사드려요ㅠㅠ
    저도 고민하다가 댓글남겨주신것보고 최대한 일회용으로 하려고요.집에서 어설프게 소독했다 더 안좋을수도 있겠다 싶어서요. 쥐눈이콩약콩두유도 샀어요^^
    함께 파이팅해요^^

  • 작성자 23.01.19 10:21

    @자유로야 파이팅!!

  • 작성자 23.01.21 13:13

    @자유로야 자유로야님 아버님은 좀 어떠세요?
    목요일에 무균실에 남성분이 들어 왔다고 엄마가 그러시는데 아버님도 혹시 보호자 없이 혼자 들어 가셨나요? 저희 엄마는 오늘 수혈 하던중에 쇼크 와서 응급처치 하고 이제 겨우 산소호흡기 때고 했데요 ㅠㅠ 다들 너무 고생이 많아요

  • 23.01.21 14:54

    @뿌엉이 아이고ㅠㅠ 산소호홉기때신거면 나아지신거지요?너무 놀라셨겠어요ㅠㅠ

    저희 목요일 엄마랑 같이 들어가셨어요
    저 생수닦아소독기넣고 이제 댓글봤네요
    수혈은 혈소판?헤모글로빈?어떤거하신거예요?

    저희아빠는 어제 부설펙스2일차였는데 숨이차서 검사하시고 진행하질 알아보신다했다가 오늘 3일차 진행하고 계셔요ㅠㅠ

    어머니 아빠 너무고생하시네요ㅠㅠ

  • 작성자 23.01.22 02:43

    @자유로야 네 지금은 조금씩 괜찮아 지고 있는거 같아요. 수혈 했다고 하는데 알러지 반응인지 ㅠㅠ
    아버님도 3일차이시니 많이 힘드시겠지만 잘 버티시길 계속 기도 하고 있어요. 저희 엄마한테 말씀 드리니 전우애처럼 본인과 같은 길을 걸으셔서 안타까워 하시면서 잘 이겨내시길 바라셨어요. 우리 모두 힘내고 새해에는 더욱더 건강 해지시길 빌어요.

  • 23.01.22 21:49

    @뿌엉이 너무다행이네요ㅠㅠ 저희도 부모님께 뿌엉이님 어머님 잘이겨내고 계시다고 나이상관없이 파이팅하자고 계속 힘드리고 하고있어요
    그러시다가도 또 우시기도하고ㅠㅠ 몸이 안좋으시니 마음도 약해지셔서 그러시네요
    보호자옷 포장하면서 무섭다 울었더니,..
    간호사선생님께서 그렇게 생각하면 안된다고 애들도 이겨내고있다고 치료과정이라 생각해야한다고 하시는데..다시 마음을 다잡게 되더라고요
    우리 힘내요

  • 23.02.03 11:15

    @뿌엉이 안녕하세요 뿌엉이님
    어머님 퇴원하셨는지요?
    저희아빠는 이식하신지 일주일되었어요
    아빠 염증수치(crp)가 높으시고,목이 너무아프신가봐요. 이제부터 일주일을 잘보내야한다는데 너무 무섭고 걱정이네요.ㅠㅠ호중구는 오늘 10 이네요ㅠㅠ지금 혈소판수혈중이신데 저혈압이 왔나봐요
    어머님 수혈받으실때 쇼크왔다하셨는데 저혈압으로 그러신건지요 조심스레 문의드려봅니다ㅠㅠ죄송해요 안좋은걸 여쭤봐서

  • 작성자 23.02.03 22:27

    @자유로야 자유로야님 이모든 과정이 너무 길게만 느껴졌는데 큰고비 없이 벌써 이식하신지 1주일이 되셔서 정말 너무 다행이에요. 저희 엄마는 이식 하시고 16일후에 퇴원 하셨어요. 이번주 월요일에 퇴원 하셨는데 감사하게도 조금씩 회복중이세요. 식사도 직접 챙겨 드시고 어제부터 반찬도 본인이 조금씩 직접 하세요. 저희 어머니는 수혈 받고 나서 오히려 혈압이 오르셨어요. 알러지 주사를 맞은걸 보니 알러지 반응에서 온듯 해요. 저희 엄마도 염증수치가 높으셨고 몸에 있는 구멍은 다 아프다고 하셨어요. 퇴원 하실때쯤 염증 수치가 정상으로 왔고 아프셨던 구멍?들도 많이 좋아지셨어요. 무균실에서 일반실로 가신후부터 회복이 시작 된거 같아요. 아버님 수고 많으셨고 조금씩 회복 되실테니 힘내시구요.

  • 23.02.05 00:55

    @뿌엉이 뿌엉이 어머님 잘 이겨내시고 퇴원도 하시고 일상생활도 조금씩 시작하시고
    저도 감사하네요ㅠㅠ
    저희아빠 3일전부터 촉진제를 맞기 시작했으나 호중구가 10이네요.교수님께서 일주일정도는 지켜봐야한다셔서 너무안쓰럽지만 시간이 지나고 아빠가 잘 이겨내시기를 기도하는것 밖에는 할게 없네요.
    1차항암때 패혈증으로 고비넘기셨던 기억에 염증수치가 저희가족에겐 너무 무서운 수치여서요.
    어머님 너무축하드린다고 전해주세요^^

  • 작성자 23.02.06 02:50

    @자유로야 조금만더 힘내세요. 저희 엄마도 호중구 수치 바닥 찍고 서서히 올라 왔어요. 아버님도 너무 수고 많으셨고 빨리 퇴원 하셔서 집에서 편안한 마음으로 기력 회복하시길 기도해요.

  • 23.03.09 15:32

    @뿌엉이 뿌엉이님 안녕하세요 어머님도 잘지내고 계시는지요~
    저희아빠도 퇴원하셔서 집에서 요양중이십니다
    정신없이 퇴원준비에 외래에다니다가
    뿌엉이님은 잘지내시는지 궁금해서 댓글달아봅니다
    2주마다 면역주사 맞으러다니고 계시네요
    교수님께서 mri결과가 괜찮다고 하셔서 감사한마음으로 지내고 있어요

  • 작성자 23.03.26 01:47

    @자유로야 자유로야님!! 개인사정 때문에 해외에 몇주 갔다 오느라 댓글을 이제야 봤네요 ㅠ 저희 엄마도 이제 퇴원하신지 8주가 되어가요. 수치가 조금씩 오르다 이번 외래진료때는 많이 떨어져서 수혈도 받고 촉진제도 맞고 했네요. 저희 엄마는 입맛이 아직 안돌아와서 (물에서 사카린 맛) 음식 드시기 힘들어 하시는데도 열심히 드시고 계세요. 다음주는 예방접종? 관련 상담 받으로 가야하는데 좀 걱정이 드네요. 끝이 보이지 않았는데 시간이 약이라고 여기까지 온게 참 감사해요. 자유로야님 아버님도 계속해서 회복되시길 기도 합니다. ^^

  • 23.04.04 00:06

    @뿌엉이 안녕하세요~~~뿌엉이님
    저희아빠도 아직 입맛이 안돌아오시네요
    구토하며 드세요.엄청 노력은 하시는 모습이 너무 안쓰럽더라고요.2주마다 면역주사에 협진과들 외래에 생각보다 엄청 바쁘더라고요.
    저희도 함께 있어주심에 하루하루 감사한마음뿐입니다.
    저도 아빠기도드릴때 함께 어머님 기도드릴게요~~

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