임여진 씨 부모님께 2025년, 아직은 낯설게 느껴지지만 해가 바뀌었습니다. 해가 바뀌면서 임여진 씨와 올해 계획을 의논하며 가족밴드의 소식들을 함께 봤습니다. 지난 12월부터 시작한 풍선공방 수업도 함께 보았고, 매주 오가는 승마장에서 승마 준비하며 찍은 사진들도 봤습니다. 여진 씨는 여전히 승마장 이야기를 하면 ‘봉구야~’하며 승마장의 강아지 이름을 부릅니다. 드라이브 다니는 사진도 많았고 부모님 댁에 가려고 부모님을 기다리며 찍은 사진들도 있었습니다. 동생 생일 축하하고 동생과 외식했던 사진을 볼 때면 ‘재근아~’하며 동생을 찾기도 합니다. 집에서 보내는 시간이 많다보니 가족밴드의 소식들도 집에서 찍은 일상적인 사진들이 많더라고요. 날씨가 좋으면 산책 가고, 비 오면 비 구경하고, 정원에서 노래 듣고요. 종종 여진 씨를 보러 오는 임경주 선생님과 함께 한 사진들도 있었습니다. 기어서 엘리베이터를 타기도 하고, 휠체어를 타고도 혼자서 움직여 엘리베이터를 타기도 하고 이웃집에 놀러가기도 하고. 혼자서 다니는 곳이 많이 늘었습니다. 더운 여름에는 짜증도 부쩍 늘었지만 날이 시원해지니 조금씩 줄고 요즘은 바닥에 누워 머리를 부비며 신나게 노래 부르기도 합니다. 작년에는 화장품 구입비가 평소보다 조금 더 늘기는 했지만 크림까지 챙겨바르며 피부보습을 유지하고 있고, 만나는 사람마다 피부 좋다는 말을 듣고 있습니다. 저는 여진 씨 샤워를 도울 때 가능하면 일정한 시간에 돕습니다. 오전이면 10시 전후, 오후면 2시 전후로. 그렇게 일정한 시간에 도우니 여진 씨가 속옷(기저귀)이 아닌 화장실 변기에 앉아서 볼일을 보더라고요. 그 덕분에 건강검진 소변검사도 수월하게 할 수 있었습니다. 여진 씨가 변기에 앉아서 볼일 보는 그 감을 잊지 않기를 바라고, 기저귀 사용을 조금이라도 줄여보고자 하는 마음도 있습니다. 그 덕분인지 여진 씨 피부는 속옷을 하루종일 입고 있어도 산뜻합니다.
일상 저는 아이들을 어린이집에 보낼 때 맞벌이 부모라는 이유로 혹시나 아이에게 부족한 부분이 보일까봐 아이들의 손발톱과 옷에 신경을 많이 썼었던 것 같아요. 아이를 키워보니 어머님도 어느 한편에는 그럼 마음이 있지 않으셨을까하는 생각이 들었어요. 그래서 더욱 임여진 씨의 외모도 신경을 쓰게 됩니다. 직원이 주로 일상을 돕다보니 그런 것 같아요. 침 냄새가 나지 않는다는 말에 양치를 잘 도운 보람이 있었고, 얼굴에서 광이 난다고 하는 말에 화장품을 꾸준히 잘 바른 보람이 있었고, 미용실 사장님께서 얼마나 머리를 잘 감기면 머리밑이 이렇게나 깔끔하냐고 하는 말에 샤워를 잘 도운 보람을 느끼는 순간들도 있었습니다. 여진 씨는 케어를 직원이 주로 돕다보니 기본적인 일상에서 느끼는, 일하는 보람도 있습니다. 한 입주자를 오래 지원하며 꾸준하게 지원하는 것이 있고 그러다보면 느끼게 되는 변화들이 있는데, 저는 여진 씨의 외모에서도 그런 마음을 품었습니다. 재활 해가 바뀌고 물리치료사 선생님과 올해 계획을 의논했습니다. 재활은 일상에서 꾸준하게 돕와야 한다고 도은주 선생님은 강조합니다. 성장기의 아동이 아니기에 어떤 변화를 기대하기보다는 지금을 유지하는 것이 중요하다고 합니다. 매일 스탠딩 운동을 꾸준하게 돕겠습니다. 작년에는 왼손을 사용 할 수 있는 방법을 궁리했었고, 운동할 때는 왼손으로 과자를 잡게 도우니 손바닥을 펴고 과자를 움켜쥐었어요. 올해는 시도하는 횟수를 늘려보고자 합니다. 승마는 가능한 한 달에 세 번을 그대로 유지합니다. 승마장에서 말을 탈 때도, 외출할 때도, 스탠딩 운동할 때도 몇 발자국이라 여진 씨가 걷습니다. 몇 발자국이라도 걸으려고 여진 씨도 돕는 직원도 애씁니다. 외출할 때는 발걸음이 보폭도 넓고 다리도 높이 들고, 아주 뛰어가듯이 탑니다. 다른 때는...많이 무거워요. 건강 여진 씨는 작년 4월에 한치과에서 스케일링 하고 6월에 구병원에서 섬유선종 검사를 받았고 11월에는 건강검진을 했습니다. 올해도 작년과 비슷한 시기에 정기 검진들을 계획하고 있습니다. 섬유선종 검사는 부모님께서 올해도 살펴봐주세요. 스케일링은 어머니의 일정 살펴서 함께 가요. 올해 휠체어 내구연한이 끝나더라고요. 10월 말이면 휠체어 내구연한이 다해서, 휠체어를 새로 구입할 수 있습니다. 그쯤해서 필요한 진료들 받고 새로운 휠체어를 구입했으면 좋겠습니다. 풍선공방 달퐁달퐁 작년 12월부터 다닌 달퐁달퐁 박주영 선생님의 풍선공방은 올해도 한 달에 한 번 수강을 하려고 합니다. 박주영 선생님은 재료비도 얼마 들지 않고 여진 씨에게는 수강비를 받지 않겠다 했지만 여진 씨가 수강생으로 등록해서 여느 사람과 같이 다니면 좋겠다는 바람으로, 그래야 꾸준히 다닐 수 있어서 박주영 선생님과 수강비를 의논했습니다. 박주영 선생님께서 오천 원만 받겠다 하시는 걸 그래도 선생님의 시간을 내어주시는거니 만 원은 받으셔다 한다고 제가 다시 말씀드렸고, 원데이클래스처럼 매달 풍선공방 수강료는 만 원으로 하기로 했습니다. 지난 달에는 크리스마스를 앞두고 풍선 트리를 만들었고 오늘은 졸업과 입학 시즌에 실감나게 풍선 꽃다발을 만들었습니다. 여진 씨가 휠체어를 풀고 나가려고 하지 않는 걸 보면 저희가 생각하는 것보다는 훨씬 박주영 선생님과 함께 하는 시간이 좋은 것 같습니다. 박주영 선생님과 고등학교 이야기를 나누다 보면 여진 씨도 어느순간 그 시절로 돌아가 있는 것 같기도 해요. 감사 스승의 날 고등학교 은사님 찾아 뵙고, 명절 앞두고는 감사한 분들 찾아 뵙고, 머리 손질하러 단골미용실에 가고, 그동안 여진 씨가 누린 일상들은 그대로 지원합니다. 올해도 작년처럼 잘 지내겠습니다. 잘 지원하겠습니다. 작년처럼 수시로 연락드리겠습니다. 가족밴드에 수시로 소식하겠습니다.
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