아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다.
경제적 고통에 가정도 붕괴
대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요 간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아 치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’ 우울증·공황장애 겪어 이혼까지