파병 나의 점수는4점 (현제)

[루이스]

안녕하세요?

오랜만에 글 올림니다 혹여 도움이 되는부분이 있으면 좋겠네요^0^

2012년 8월16일  강남 세브란스 신경과 이 명식 교수 진단결과 파킨슨 코드명 G20 ( 점수는 처음진단때 15점) 확진후 약 1년6개월

"복용약 "

미라펙스 서방정 1.5mg

마오비정            1알

복용: 하루한번  아침에 복용

다리 떨림으로 직장생활의  불편함으로 처방받은약  인데놀정 10mg  아침.점심  하루두번 복용은 부작용이 심하여 임의 중단

지금은 떨림이 거의 육안으로 보이지않으나 본인인 나는 느낌으로 떨림이 있는정도임 (긴장하거나  충격 .스트레스 등.일때 심함)

먼저 저의 상태를 밝히오니 이해하시면서 읽어주세요

제목에 파병 나의점수는 4점 이라고 소개드린것은 많은 분들이 병원을 오래다녔어도 모르고 계신분이 많기에

도움이 될까하여 글을 올림니다( 현제 나의 병이 어느정도의 진행형인가?)

병원마다  개인차트에 병증세를 가늠하는 점수가 매겨져있다는 것입니다

세브란스에는 초기환자를 16~17 점으로 정하여 있습니다

숫자가  높아질수록 나빠지는 것이고 낮을수록 좋아지는 것입니다

병원에 가시면 나의 점수가 몆점인가를 문의하시기 바람니다

오늘은 병원에 약받으러 갔었습니다  이 명식샘이 안식년에 들어갔기에 대타로 류 철용 교수님께  진료를 받았습니다

나의 기록차트인 컴을 한참드려다 보시더니 곧바로 (운동성척도 검사 )  양손내밀어 좌우로 비틀어떨기. 걷기. 엄지검지 잼잼잼

등으로 상태를 살핀후 지금 현상태의  점수가 4점이면 거의 정상인인데  약을 계속복용을 할필요가 있을까?

하시며 도파민펫트 찰영을 해보자고 하시네요 (비보험으로 팔십만원)

제가 거의 정상인처럼 생활은 하고있으나 다리떨림은 아직 느끼고 또때론 심해지기도 하는데 이것은 어떻게 설명하시겠습니까?

문의하니 떨림으로 파킨슨이라고 판단하기 어렵다네요 그리고 유심히 다리를 처다보시곤 떨림이 없는데요!

이정도의 상태입니다

제가 찰영 예약을 잡아주는것을 일단 유보하고 돌아왔습니다

이 명식 교수님의 안식년이 끝나고 복귀하시면 주치의 판단에 의하여 결정하려고 합니다

참고: 도파민 펫트 찰영은 뇌의 흑질에 도파민이 어느정도 형성되여있는가를 가늠하는 찰영이라합니다

일반 펫트찰영은 뇌의 혈관밎 뇌 전체를 파악하는 찰영이구요

도움을 바라옵기는 저의 상태에서 약을 중단하는것은 기시상조가 아닐까요 하는생각입니다

또한 서둘러서  도파민 펫트 찰영을 해야할것인가 비용두 그렇구요 딱히 찰영후에도 결론은 같을것이란 생각...

( 내자신이 파킨슨이 아닐것이라는 확신이 없음)

감사합니다 저는 저의 점수로 인하여 관리를 수월하게 하고 있습니다

[루이스]

비위듀님 감사합니다 사실 떨림만 잡을수있으면 ... 피케이메일즈 인가요? 그약이 떨림에 좋은지요?

[햇살같이]

그럼 병원약 복용으로 떨림이 감소하였고,
계속 복용할 필요가 있을까 라고 했으니, 떨림으로 파라 판단하기 어렵다 하니, 참 어렵습니다. 그럼 파 확진은 어케 설명이 되는건지....
도파민 펫트 촬영 비용이 비싼데, 의사들은 참 간단하게도 권하지요.
아래, 댓글 두분의 글에서도 배웁니다.

[루이스]

햇살같이님 조금이해가 안가는 부분이 있으시죠? 상단에 밝혔듯이 주치의가 공석인 상태에서 기존 나의 차트기록에서 점수가4점으로 보시고 처음에 15점에서 왈~약으로이렇게 좋아지지않는다 하시더라구요 (흔이 약은 지연시킬뿐 치료제가 아니다 라는..) 그러니까 그점을 이상이여겨 펫트검사를 해보자는것 같아요 ( 어찌보면 이전기록을 불신하는것인지..)
처음진료에 15점 현제기록은 4점 ... 기록된 상태로 환자를 진료해볼때 거의 육안으로 정상인이니까 처음진료에서 15점에대한 의구심을 같고 검사를 정확하게 다시 해보자는것 같아요 일단 오늘 진료에서 찰영문제를 주치의가 안식년을 마치고 복귀하면 질문과함께 방법을 찾아서 처음

[루이스]

진료가 오진인지 아님 나의 상태가 약으로든 자연적이던 호전된것인지 확인해볼 생각입니다
그러나 한가지 처음진료받을때 (1박2일 입원) 주치의가 최종적으로 퇴원할때 파킨슨이나 나쁘진 않다고 했거든요
그때는 그말의 진의를 잘이해못했으나 지금에와서 는 많은환우들이 진행이 6개월단위로 약을올리고 진행이 빠른분도 있는것을 보면서 아~조금 샘의 말씀이 이해되는듯합니다 위의 비위듀님 말씀처럼 주치의도 이대로 10년만 갑시다 하거든요.
상태가 아주좋습니다 즐겁게 사세요 그렇게 말씀하곤 합니다( 다리가 약간씩 떨림이 있는것으로 파킨슨의 증세긴하지만 단독으로 그런증세가있지는 않다는것이죠 ..걸음걸이 .언어장애. 굳음. )

[무궁화]

떨림이신가요. 관리 잘하고 계시네요. 저도 미라서방1.5mg + 마오비 절반 +씨네멧25/100 아침 그외는 씨네멧만 12시,3시,5시 복용중인데 떨림은 피곤하면 더 심하죠

[루이스]

안녕하세요? 의외로 약은 많이 드시지않으시네요 오른쪽다리 나만이 알정도의 떨림이 있습니다 피곤하거나 긴장하거나 스트레스 받을때 떨림이 더하죠

[햇살같이]

호전된 것은 분명하다 싶어요, 그럼 파약이든 자연치료든 치료가 될 수도 있다는 것같아요. 워낙 사람 체질이 천차반별이라서 한약먹고 나아졌다는 사람도 있는 걸보면요.
만약에 처음 진단이 오진이었다면, 증후군이 아닐까 싶기도 해요. 파보다 증후군이 증상완화에는 더 힘들다고하지만, 루이스님 경우엔, 치료가 되었거든요.
아무튼 희망적인 증상치료에 걱정스러운 마음이 다소 진정됩니다..

[귀농]

좋은 정보 감사 합니다

[루이스]

네! 비위듀님 저도 약이 몸에 맞은것이라 생각됨니다 분명 초기병원찾을때 떨림이 타인이 걱정할만큼이였고 다리끌림이 있어서
병원찾기전에 조금씩 중심이 흔들리어 뒤뚱거릴때가 있었거든요 지금은 걸음걸이가 정상인과같고 제차말씀드린것과 같이 떨림만 약간 남아있습니다 확실한것은 본인인제가 호전된것이지 파킨슨이 아니라고는 단정할수없다는것입니다
피케이멜즈는 다른약을 빼지말고 그냥 추가해서 복용해볼까요? 저도 몆일만 실험적으로 복용해보고싶거든요
그리고 만점이 몆점인지는 뭍지않아서 모르겠습니다 과연 만점이란 꼭지점이 있을까요? 다음에 한번 문의를 해보겠습니다