◆공장루(J-Tube)
공장루도 복벽을 따라 연결하지만 공장(소장 입구)로 들어간다. 위를 우회해 위에서 영양액이 역류하지 않도록 한다. 의사가 허락한 경우 입으로 음식을 먹을 수 있다. 관을 관리하는 방식도 같지만 한 가지 단점이 있다. 계속 영양액을 떨어뜨려줘야 한다는 점이다. 즉 아이가 대부분의 시간 동안 영양 펌프와 연결되어야 한다는 뜻이 된다.
◆위공장루술(G-J Tube)
위루관이 있다면 위공장루는 같은 장루를 사용한다. 이 관에 소장의 가장 위쪽(공장)까지 연결되는 선을 추가한다. 약물은 위루관으로 전달되고 영양액과 주스, 물은 공장루로 공급된다.
위루관 수술을 한 후 젠은 8년간 가장 건강한 나날들을 보냈다. 아이의 역류가 심각해져서 역류에 의한 흡인성폐렴으로 거의 목숨을 잃을 뻔 하고나서 위공장루술을 받았다. 단점이나 어려움이 없는 것은 아니지만 당시 상황을 생각하면 최고의 방법이었다. |
◆수술 과정
대부분 위루형성술은 입원을 해야 한다. 복벽을 절개하고 관을 넣은 후 고정한다. 복부 피부부터 위까지 장루라고 하는 통로가 생긴다. 특수 영양관이 음식을 공급할 때마다 들어가고, 공급이 끝나면 제거된다.
수술 이후에는 일반적으로 도관(catheter tube)을 사용하며 수술 자리가 아물면 다른 유형의 관으로 대체된다. 관은 피부로부터 12~15인치 정도 들어가며 항상 그 자리에 들어 있다. 관이 위장 안으로 너무 깊이 빠져 들어가지 않도록 주의해야 한다. 관의 끝부분에는 클램프나 플러그가 있다. 식이를 위해서는 클램프를 풀고 주사를 관에 넣는다.
버튼 관은 관삽입(tubing) 없이 피부에 수평으로 놓는다. 식이를 위해 덮개를 열고 특수 유도관(adaptor) 영양관(확장)을 삽입한다. 버튼 관의 장점은 잘 보이지 않고 피부 밖으로 튀어나오지 않기 때문에 환아나 다른 활동에 의해 움직이거나 빠지지 않는다는 것이다. 수술 자리가 아물면 버튼을 삽입한다.
입원을 하지 않아도 되는 수술은 경피내시경적 위루설술(PEG)이라는 방법이다. 외래 시술로 할 수 있다. 수술 부위를 마취하기 위해 국부 마취를 이용하며 특정 부위에 관을 삽입한다.
45분 정도면 끝나는 비교적 짧은 시술이었고, 아이는 이틀만 병원에 있었다. 브릿은 수술 후 탈수 상태였기 때문에 하루 이틀 정도 더 머물러야 했던 것 같다. 이제 아이의 위엔 구멍이 생겼다. 자연스럽지 않은 것이지만 그 자리엔 구멍이 있었다. 처음 몇 주간은 아이의 배 밖으로 긴 관이 나와 있어서 보기 어색했다.
관이 위와 가까운 곳에 있고 아이가 뺄 수 없도록 수술 부위 주변이 그물 같은 것으로 많이 둘러져 있었다. 하지만 몇 주 뒤 의료진들은 배 밖으로 튀어나오지 않는 작은 Mic-Key 버튼(위루관 버튼)으로 바꿔줬다. 우리는 하루에 세 번 볼루스(버튼 안으로 영양액을 직접 주입)로 영양액을 공급했다. 요령만 생기면 별 문제 될 것은 없다. 제 2의 본성이 된다.
새미는 수술 후 두 시간 정도 병원에 머물다가 집에 왔다. 아이는 잘 견뎌냈다. 위루관을 연결시키는 법을 가르쳐주러 가정 의료 간호사가 왔고 경과를 보러 한두 번 더 왔다. 의사가 가정의료 간호사에게 메모를 해주도록 해야 한다. |
출처 : 레트증후군 핸드북2 -케이시 헌터
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