<p>안녕하세요</p><p><br></p><p>저희 어머님도 몇일전 가천길병원 소화기내과에서 원발 경화성 담관염이라는 진단을 받고</p><p><br></p><p>의사 선생님 왈 약먹으면서 20~30년 살수도 있고 1년만에 악화되서 수술할 수 도 있고</p><p><br></p><p>이렇게만 말하네요... 치료방법도 없고 약도 없고 최후는 간이식이다...</p><p><br></p><p>피검사도 정상이고 mri상 간도 좋아보인다 하고,,, 췌장쪽에 조그만 용종하나 있는데 그건 별 문제없다...</p><p><br></p><p>그런데 원발 경화성 담관염이라고 하네요.. 아 피검사에 감마지티피 수치는 높았어요 110인가 나왔어요</p><p><br></p><p>그리고 특별한 증상은 없고 피로감만 요즘 더 하다고 하셨어요...</p><p><br></p><p>정말 이 병이 맞는지 한번더 확인할려고 아산병원에 예약을 하긴 했습니다,,,</p><p><br></p><p>어머니 지금처럼 계속 건강하게 살 수 있을까요??</p><p><br></p><p>정말 마음이 너무 아픕니다.....ㅜㅜ</p><p><br></p><p>조언좀 부탁드립니다...</p><p><br></p><p>감사합니다<br></p>
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첫댓글지금 뭐 생활 하시는데 피곤함 빼고는 별이상 없으시고 지금 부터라도 관리 잘하시고 하시면 급하게 서두르지 않아도 되지않을까요? 지금 글 대로라면 많이 걱정 안하셔도 될듯요 혹시 모르니 간이식 준비는 천천이 하시구요 항상 대비를 하시라는 애깁니다 일단 아산 예약 하셨으면 아산에서 결과 나오는거 보고 걱정 하셔도 될거 같은데요
약 잘드셔야 합니다.. 유전도 좀 있을수 있다고 해서 가족도 검사 하는것도좋코요. 보통은 매우 악화될때 나타나는데 매우 일찍 발견 하신듯 하고요. 아직 약이 정확히 없어서요.. 그래도 약먹고 관리 잘 받고..하면 늦어지거나 진행이 줄어들수 있어서 꼭 정기 혈액검사 하시고요.. 약 잘 드시고요.. 현상태 봐서는.. 약잘 드시고 그러면 수명까지는 증상이 안나올것 같은데요..
첫댓글 지금 뭐 생활 하시는데 피곤함 빼고는 별이상 없으시고 지금 부터라도 관리 잘하시고 하시면 급하게 서두르지
않아도 되지않을까요? 지금 글 대로라면 많이 걱정 안하셔도 될듯요 혹시 모르니 간이식 준비는 천천이 하시구요 항상
대비를 하시라는 애깁니다 일단 아산 예약 하셨으면 아산에서 결과 나오는거 보고 걱정 하셔도 될거 같은데요
아 네 감사합니다 ㅜㅜ
간 이식을 꼭 해야하는건 아니지요??
일단 우루사 처방만 받고 약 드시고 계시는데
많이 놀라셔서 걱정입니다
님 글 보니 조금은 안심이 됩니다
3월 6일날 아산병원가서 더 좋은 결과를 기대해봅다
아 그리고 관리는 어떻게 해야하나요??
감사합니다
약 잘드셔야 합니다.. 유전도 좀 있을수 있다고 해서 가족도 검사 하는것도좋코요. 보통은 매우 악화될때 나타나는데 매우 일찍 발견 하신듯 하고요. 아직 약이 정확히 없어서요.. 그래도 약먹고 관리 잘 받고..하면 늦어지거나 진행이 줄어들수 있어서 꼭 정기 혈액검사 하시고요.. 약 잘 드시고요.. 현상태 봐서는.. 약잘 드시고 그러면 수명까지는 증상이 안나올것 같은데요..
네 좋은말씀 너무 감사드립니다
약 잘챙겨먹고 저두 검사한번 해봐야겠네요
정말 수명까지 건강하게 사셨으면 좋겠네요 ㅜ
음식은 무조건 싱겁게 드시고 적당한 단백질 드시게하고 골고루 잘 드시게하고 적당한 운동도 하시구요 병원진료 잘 받으시구요 그렇게 관리하시면 빨리 나빠지시지는 않을거라 생각합니다 급성으로 나빠지시지 않은한은요
자가면역질환 인데. 과정은 알지만 원인이....아직 발켜지지가 않아서요..
희귀병이라고 하더군요 ㅜㅜ
난치성